Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Une IRM Tesla ? Fait gaffe qu'on n'y fiche pas le feu... J’adore tes réflexions Margot mdr J'aime bien rigoler, je ne prends pas la vie très au sérieux. Disons que j'ai conscience que nos vies et nos petits problèmes, bien qu'ils nous paraissent énormes, ne sont rien du tout à l'échelle de l'univer...

Margot

Une IRM Tesla ? Fait gaffe qu'on n'y fiche pas le feu...

Margot

Je te posais la question parce que je suis d'une génération pour qui pratiquer l'IA c'est un peu comme d'aller sur Mars, tu comprends...

Margot

C'est clair dit comme ça. Tu penses qu'on peut faire totalement confiance en l'IA ?

Margot

Déjà, c'est fou !

Margot

Ou pourquoi pas moi ?

Margot

Peut être que si ta sep avait été progressive à t’empêcher d’aller dans les montagnes ou faire ton jardin ou tout simplement t’allonger proche de ton épouse ou au resto ton point de vue serait différent et fort heureusement elle a décidé de te laisser vivre une belle vie . Je ne fais pas de reproch...

Margot

cacahuete a écrit : ↑27 avr. 2025, 18:27 En fait le truc selon moi c'est de ne pas confondre la volonté d'arriver à faire le maximum d'efforts quand c'est possible, et le volontarisme qui laisse croire que la volonté seule peut venir à bout de tout. (personnellement ça m'agace beaucoup )

Tu as trouvé les mots justes.

Margot

Faire preuve de volonté c'est possible mais on se retrouve vite confrontés à des limites, plus ou moins selon l'agressivité de la maladie. Parfois on arrive à faire des prouesses et on se dit qu'on a bien fait de forcer et le lendemain la prouesse est absolument impossible malgré notre volonté et no...

Margot

Bonjour Mag' Désolée de lire que tu ne vas pas fort avec ce bazar. Mon frère a depuis peu une polyarthrite rhumatoïde et le seul traitement qu'on lui a prescrit c'est une dose de cortisone quotidienne. Le dessous des pieds qui brûlent, je connais ça avec la sep. Tout ça n'est pas simple à essayer de...

Margot

Moi je trouve bien qu'un médecin reconnaisse qu'il a besoin d'un soutien et consulte un psy. Ils ont un boulot bien particulier nos neuros.

Margot

C'est de bonne guerre !

Margot

Tu peux l'arrêter quelques jours et voir s'il y a une différence.
Ceci dit, est-ce si chiant de respecter les 12 heures ?

Margot

Nostro, moi, mes terreurs c'est les longueurs de tes posts !

Non, franchement je déconne. Je cherche seulement un moyen de réduire à néant ta bonne volonté et ton optimisme.

Margot

Yo Marg', Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fai...

Margot

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. JP. Mon dieu, si le sujet n'éta...

Margot

Bon j'avoue que j'ai pris l'émission en cours et que j'ai raté des trucs. Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser...

Margot

En effet je confirme. Moi j'ai pu avoir des aides du bureau handicap de ma mutuelle, 30 heures par an. Le reste, je le paie, il y a un crédit d'impôt sue les heures payées.

Margot

Avec la mutuelle aussi selon les mutuelles. En fait, il ne faut pas hésiter à faire des demandes à plusieurs endroits.

Margot

Non, les heures de ménage ne sont pas prises en charge, c'est une aberration. Nostro je te trouve bien sévère avec cette émission où j'ai entendu des choses intéressantes et proches de la réalité. Quand tu parles de " faire disparaitre toute notion de contrainte" on voit que ta sep n'est p...

Margot

mariel13 a écrit : ↑23 avr. 2025, 18:02 Margot, quelle émission écoutes tu ? Je suis fan des pieds sur Terre !

Moi aussi mais là c'était " Avec philosophie " de 10h à 11h.

Margot

on n'est pas résiient tout le temps et dans toutes les circonstances, c'est clair.
30 m2 c'est petit, peux-tu prévoir un peu plus grand et payer une femme (ou un homme) de ménage ?

Margot

C'est parce qu'on est jaloux !
Tiens, autre chose : j'ai lu le mot " résilience " sur un autre post, je crois que c'est Nostro qui te souhaitait résilience. Et bien je viens d'entendre une émission sur ce sujet sur France culture. Bon, vous vous en fichez mais c'était pour causer...

Margot

Mais dis donc, tu n'as pas 50 ans, qu'est-ce que tu fais sur ce post ?

Margot

Ah oui, bien vu !

Margot

bonjour à tous, qui d' entre vous a une pompe à baclofène svp je suis de plus en plus raide et mes 9 comprimés par jour n' y font rien !! je devrais en avoir une mais quand est une autre question .... merci à vous et bon lundi de pâques b2 9 par jour, ça me paraît énorme. A ce tarif, si ça ne te fa...

Margot

Moi la sep m'est tombé dessus (boum !) à 45 balais.

Margot

Et on y mangeait bien, il y avait un cuisinier ! Là ça a changé, maintenant les repas sont livrés par une entreprise, c'est franchement pas terrible du tout...

Margot

J'y suis allée aussi, j'ai bien aimé cet endroit.

Margot

Ah oui, c'est récent.
Tu étais allé à Salins je crois ?

Margot

C'était quand ? Tu as eu un ou des traitements de fond ?

Margot

Les hommes n'ont pas de problème pour trouver le méat, par contre ils ont du mal à monter la sonde s'ils ont un souci de prostate.

Margot

Oui " trop bon, trop con " on y avait tous pensé. Ces expressions populaires en disent long en fait.

Margot

Oui Christof, c'est de la bonne fatigue ! Une réaction commune à tous : la bonté a des limites, quand elle devient intrusive ou quand elle empêche l'autre de trouver ses propres ressources. Mais il y a toujours des trucs qui divergent selon les personnes, donc les avis sont forcément différents dans...

Margot

Margot ça fait un petit moment que tu nous as pas donné des sujets sur le café philo Tu arrives toujours à y aller ? J’aime bien te lire Hier donc atelier philo, le sujet : la bonté a-t-elle des limites ? Très intéressant. Chacun expose sa réflexion et, chaque fois une autre personne est invitée à ...

Margot

Quelle galère, tu n'as jamais rien eu qui te soulage un certain temps ?

Margot

D"accord, ça ne calmait pas tes douleurs non plus alors ?

Margot

lélé a écrit : ↑13 avr. 2025, 19:23 Je me demande si les endocrinos ne donnent pas aussi car le levocarnyl va être donné à des personnes en dénutrition aussi
Ou tu envoies un mail au neuro ou ta généraliste peut demander pour toi
Je me rappelle que Je n'étais plus constipée avec le levocarnyl

Tu l'as arrêté pourquoi ?

Margot

Ou cahotique, j'ai toujours du mal avec ce mot.

Margot

Hier dimanche pas tout pourri parce qu'on a été sur les premiers plateaux, entre Poligny et Champagnole ( ça devrait parler à Marie L ) dans une forêt karstique donc avec un sol plein de roches et de trous, tout recouvert de mousse. C'est très particulier et beau même si avec mon scoot je n'ai pas p...

Margot

Oui tu as raison

Margot

Mais le neurologue est déjà spécialisé ! Tu veux un spécialiste spécialisé ?
Je plaisante...

Margot

Christof a écrit : ↑13 avr. 2025, 10:47 Hello,

Vous aussi votre système nerveux répond par des spasmes si vous recevez un coup, un choc ?

Genre un enfant qui tape dans votre jambes et hop en réaction un spasme douloureux qui parcourt le corps…

En effet, ces enfants sont pénibles...

Margot

Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie … Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures...

Margot

Oui, depuis quelques jours j'en prends un de plus chaque jour et je vois déjà la différence. Ce n'est pas miraculeux mais c'est déjà ça, un tout petit peu mieux ça redonne tout de suite le moral.

Margot

T'es pas le seul... On a souvent tendance à forcer en pensant que ça nous fera gagner du terrain mais ça s'avère contre productif la plupart du temps. Sauf que des fois, ça marche. Alors on ne sait pas quoi faire, on est dans la m... Mais c'est pas grave, on est des toute petites choses, des micro t...

Margot

Oui Lélé j'y vais toujours, c'est une fois par mois. Le dernier coup je n'étais pas très inspirée, le sujet c'était : l'animal est-il l'égal de l'humain ? Il faut dire que j'étais fatiguée donc tout me paraissait pénible. On était nombreux et comme l'animatrice tient à ce que tout le monde prenne la...

Margot

Khadija a écrit : ↑12 avr. 2025, 22:13 Merci beaucoup les filles. Vous me soulager. ..
La sensation peut être forte et douloureuse ? Vous prenez quelque choz pour ça ?

Non Khad, je crois qu'il n'y a pas de médoc pour ça, il faut juste attendre et ne pas s'inquiéter. Penser à autre chose, penser aussi que tu n'es pas seule.

Margot

Je connais pas ce truc...

Margot

Khad, ça m'arrive ce genre de chose, c'est pas grave, ça s'en va comme c'est venu. Et c'est neuro.

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