Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Sauf les vieux de la vieille...

Margot

Et l'ORTF ça marche ?

Margot

On s’en sert pour parkinson la sclérose en plaques ou un membre coupé Pour le douleur et la dépression Je te mets un lien car j’explique mal J’en ai fait 3 cycles rTMS : principes et modalités pratiques https://share.google/V5JwDo9w2fVf3bE3k Merci Lélé, je ne connaissais pas. Drôle de truc mais la ...

Margot

Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout... Merci Margot "Levocamil" revient souvent... Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation Par contre je me demande s'ils ne la réservent pas aux cas " désespérés ". Si tu fais encore pas mal de choses, ...

Margot

lélé a écrit : ↑29 juil. 2025, 10:18 Je me pose la question de la rtms
Elle fonctionne dans la dépression, elle redonne énergie etcrtc
Peut être que les médecins devraient se pencher dessus

C'est quoi ?

Margot

Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Margot

Désolée Nostro, j'ai peut-être répondu un peu vite. Alors bien sûr je mets l'autosuggestion dans le même panier et, éventuellement, la parole d'un gourou ou en tout cas la parole de quelqu'un en qui nous avons grand confiance. Ce que je voulais dire c'est que la plupart du temps on nage dans le brou...

Margot

Armons-nous... de courage !

Margot

Nostromo a écrit : ↑26 juil. 2025, 17:57 Et quid de l'autosuggestion, sinon, tu ranges ça où ?
JP.

Pourquoi vouloir tout ranger dans des cases sinon pour se rassurer et se dire que tout s'explique ? Hé hé, ben non, il reste une part, une grande part, une immense part d'inconnu...

Margot

Pour arriver à un "effet placebo", il est indispensable que le patient soit convaincu que ce qu'on lui donne va se montrer efficace. Faux. L'efficacité du placebo comme celle du médicament allopathique reste aléatoire. Et pourquoi ? On n'en sait rien. Il m'est arrivé plus d'une fois de pr...

Margot

Mais je crois en l'efficacité du placebo ! Donc...

Margot

Bloub a écrit : ↑26 juil. 2025, 12:33 Ok, merci.
J’avoue que je suis assez partante pour faire tous ceux qu’on me dira de faire : je suis pas super à l’aise à l’idée de faire déglinguer mon système immunitaire.

Si tu es partante, alors faut y aller.

Margot

Ben je crois bien que oui. Quand mon neuro m'a annoncé qu'il ne me prescrivait plus de traitement, je l'ai supplié de me prescrire au moins un placebo. Il ne l'a pas fait. Je lui en veux un peu.

Margot

La canne, en ville, où les risques d'agression sont multipliés, tu peux t'en faire une arme redoutable !!! Bon j'arrête... Pour les vaccins que je ne ferais pas c'est juste parce que je les trouve inutiles pour ma pomme. Je ne vais pas me faire piquer à tour de bras pour le plaisir ou parce que c'es...

Margot

Bien sûr que ce qu'on appelle l'effet placebo, ça marche. Même si on ne sait pas EXACTEMENT comment ça marche. Ne jetons pas le bébé avec l'eau du bain.

Margot

Ah ben non Christof, tu peux ne pas vouloir certains vaccins mais tenir à recevoir un traitement sep.
Par exemple, moi je trouve indispensables les vaccins BCG, polio mais je n'ai aucune envie de faire tous les vaccins qui sortent (genre zona).
Bloub, tu n'aimes pas la kiné, why ?...

Margot

Il faut faire les vaccins avant parce qu'ils sont interdits quand on est sous traitement kesimpta.
Par contre je me demande comment ça se passe si le patient est anti vax pour une raison ou une autre. Est-ce que le neuro refusera de lui prescrire le traitement ? Ce ne serait pas correct.

Margot

A Dijon nous avons la clibosep, qui fait partie du service neuro de l'hôpital. C"est là qu'on peut faire tous les bilans, uro, psy etc. Avec des infirmières formées pour l'éducation thérapeutique.

Margot

Merida je ne pense pas que cette compulsion soit d'origine neurologique, ça semble lié directement à cet état d'épuisement physique et mental que tu décris. Tout part en vrille, comme tu dis, tu es impuissante à gérer à ce moment là, par compte le truc que tu peux faire c'est manger... Manger ça fai...

Margot

Bonjour Merida,
Bienvenue sur ce forum ! Bonne idée de chercher, tâtonner, pour aller le mieux possible et trouver ce qui t'aidera toi (car tout est affaire de personnalité). Tu nous tiendras au jus ?

Margot

Mon neuro ne me prescrit pas de toxine à cause des risques d'hypotonie mais c'est à voir selon chaque patient.

Margot

La maladie cherche à gouverner mais je trouve que ton kiné a été un peu expéditif...

Margot

Bienvenue Isabelle
Tu as bien raison, on se sent beaucoup moins seul en partageant nos vécus.
Tu travailles dans quoi ?

Margot

lélé a écrit : ↑23 juil. 2025, 12:21 Ma fille aînée très mauvaise coordination des mains des fourmillements etcetc
Imagine ma peur
Résultats carences énorme b9 b12 etcetc

Problème au niveau alimentaire, elle est végan ?

Margot

En réalité c'est nos neurones défaillants qu'on porte. Nos jambes sont des victimes.

Margot

Lélé, oui maintenant on s'entend tous bien. Quand on étaient enfants il y avait beaucoup de différence d'âge entre certains (20 ans entre le cadet et l'aîné) donc peu de relations parfois. Mais nous avons des personnalités très différentes. Pour info je suis la seule avec un méchante maladie. Ah Mar...

Margot

Quand j'étais enfant nous étions une famille nombreuse (j'ai 8 frères et soeurs), un seul salaire, celui de mon père ouvrier maçon. Il n'y avait jamais de sous, acheter un cahier pour l'école pouvait poser problème. Et ma mère était douée pour donner sa chemise à des gens riches ou au moins aisés. A...

Margot

lélé a écrit : ↑22 juil. 2025, 10:29 Luna le savait aussi on lui avait dit plusieurs fois mais ça ne venait pas de la bouche d’un médecin

Tu as raison d’en parler au médecin

Oui, la parole du médecin est importante, elle porte.

Margot

Le témoignage de Lélé est parlant, je n'aurais pas pensé à ce " détail " (que la sep ne nous tue pas) mais maintenant je me dis que c'est évident, un enfant veut avant tout que son parent reste en vie. Pour la douleur, les spasmes et compagnie, on peut leur expliquer que ce sont des moment...

Margot

Que âge elle a cette petite ?

Margot

Il est tuning ton fauteuil 8) J'ai en tout cas cherché un modèle léger et le plus maniable possible. Il faut dire que le vendeur étant lui-même en fauteuil et sportif (compétition basket) a pu me renseigner. Par exemple, très utile, lors de l'achat demander à ce que les roues soient légèrement incl...

Margot

Sur mon fauteuil j'ai juste les protege vêtements en carbone

Margot

Comme tu dis ! Cette nuit j'étais au 36ème dessous, moral en berne...

Margot

Ouf j'espère que tu vas vite remonter la pente.

Margot

Oups je préfère de loin le chocolat !

Margot

Tu sais quoi ? Les nouveaux arrivés doivent penser que je suis VRAIMENT ta mère donc je précise : Christof est mon fils adoptif VIRTUEL. L'avantage c'est que ça m'a épargné les douleurs de l'enfantement et que je n'ai pas besoin de l'inviter à manger le dimanche. Ah le bon fiston que voilà !

Margot

Merci mon grand de prendre des nouvelles de ta vieille mère. J'ai du mal mais je dois me rappeler que c'est comme ça à chaque été et que je retrouverai une forme, sinon olympique, du moins relativement correcte. Donc ne pas paniquer, rester zen si possible.
Et toi ? Et tes ami-e-s du forum ?

Margot

Quel bazar...

Margot

Est-ce qu'on se prépare un dimanche tout pourri ? J'en sais rien mais aujourd'hui je suis bien cassée.

Margot

Bienvenue Diandra, n'hésite pas à poser des questions et raconte nous un peu quels sont tes symptômes, si tu as un traitement et comment ça se passe pour toi...
Parfois le weekend le forum marche un peu au ralenti...

Margot

Je ne connaissais pas ce produit donc j'ai regardé sur internet de quoi il s'agit. J'ai bien peur que ce soit juste un nouveau truc à la mode, certainement intéressant dans une certaine mesure mais dont on ne peut guère espérer grand chose. Par contre il semble qu'il y a peu ou pas de risques à le t...

Margot

J'ai regardé à quoi ressemble les jeux de stimulation cognitive pour seniors, celui sur lequel je suis tombée c'est niveau maternel... L'animatrice de notre atelier philo fait aussi des ateliers mémoire, j'irai quand je pourrai (pour le moment la chaleur m'empêche d'y aller). C'est vrai qu'il faut s...

Margot

Bonjour Farid, Ce qui attend ton frère, on ne peut pas le dire car il y a de nombreuses formes de cette maladie, et donc, pour tout dire, les emmerdements sont plus ou moins présents et différents selon les personnes. Tu pourras nous poser des questions concernant ton frère, nous y répondrons autant...

Margot

Tiens, en passant, hier à 16 h sur France culture une émission sur le cerveau, sujet : la proprioception...

Margot

Je n'ai pas connu les gens dont vous parlez mais j'ai déjà remarqué en tout cas que certains nouveaux inscrits à qui nous avons répondu ne donnent plus de nouvelles...

Margot

J'ai pas de fièvre mais je trouve qu'il fait très chaud bien que la température a baissé. C'est parce que le temps est très lourd. Le ressenti ne correspond pas toujours à ce que l'on peut attendre.

Margot

J'ai eu mon diagnostic en 2003 et le neurologue n'a jamais évoqué une espérance de vie réduite. Par contre il existe des formes extrêmement sévères qui, effectivement, peuvent entraîner un décès en quelques années.

Margot

Bonjour Emma et bienvenue.
Comme le dit mon collègue ci dessus rien n'est simple avec la sep c'est à dire qu'on ne peut jamais faire de généralités. En quelque sorte c'est plutôt une bonne chose car ça laisse la porte ouverte à pas mal de possibilités, donc restons zen.
A bientôt

Margot

Oui il faudra y remédier.

Margot

Les " femmes de ménage " je les trouve long aussi et répétitifs dans le style, j'en ai lu trois ou peut-être quatre et j'ai abandonné. J'ai commencé l'autre jour " Le pays des phrases courtes ", pas mal d'humour mais longuet, je laisse tomber et je vais commencer un polar... J'ai...

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