Fatigue chronique, TCA et SEP : besoin de retours croisés si possible ?

[merida]

Bonjour à tous,
Je me permets de poster ici, un peu en vrac (comme souvent), car je suis un peu paumée entre plusieurs sujets qui se croisent chez moi. Je suis une jeune maman (ma fille a 2 ans), diagnostiquée SEP depuis 3 ans (forme récurrente-rémittente), et depuis quelques mois je galère aussi pas mal avec mon rapport à la nourriture…
C’est pas une vraie boulimie selon la neuro, mais ça ressemble fort à de l’hyperphagie. C’est surtout en fin de journée, quand je suis crevée et que tout part en vrille (ma fille qui refuse de dormir, la fatigue SEP qui tape fort, la tête qui tourne…). Résultat : je mange, je mange, et après c’est la culpabilité, l’inconfort physique, la honte parfois. Et je me dis que je perds encore plus le peu d’énergie que j’ai…
Je me demandais si certains ou certaines ici vivent (ou ont vécu) un truc un peu similaire : la combinaison fatigue SEP + charge mentale + comportement alimentaire qui déborde un peu. Est-ce que la fatigue neurologique peut déclencher ce genre de compulsions ? Est-ce que c’est déjà “documenté” pour vous ?
Je sais que la SEP c’est déjà un sacré combat en soi, mais j’aimerais bien savoir si d’autres ont trouvé des petits outils pour calmer ça (pas forcément des grands discours, hein, juste des trucs du quotidien qui marchent, ou pas). Je ne cherche pas la solution miracle, juste des échos.
Merci d’avance pour vos retours. Je lis souvent dans l’ombre ici, mais là j’avais besoin de poser tout ça quelque part.
Bon courage à tous.

[lélé]

J’ai l’impression d’avoir répondu à un poste similaire il n’y a pas longtemps
Spécifique à la sep je ne pense pas

Spécifique à un mal être oui certainement
J’ai été comme ça pratiquement toute ma vie
Pour cacher l’inceste que j’ai vécu et plus tard la sep et enfin la douleur
C’est en voyant une psychiatre que j’ai pu aller mieux

[Nostromo]

Re Merida,

Je suis une jeune maman (ma fille a 2 ans), diagnostiquée SEP depuis 3 ans (forme récurrente-rémittente), et depuis quelques mois je galère aussi pas mal avec mon rapport à la nourriture…

Déjà, félicitations pour avoir commencé à fonder une famille .

Est-ce que ton hyperphagie te conduit à une prise de poids inconfortable, sinon insupportable ? Dans ces épisodes, tu te nourris de quoi, est-ce que c'est simplement le repas du soir sur lequel tu te jettes, ou est-ce que c'est plutôt du grignotage avant le repas ? La sensation de satiété n'est pas la plus facile à maîtriser...

Est-ce que la fatigue neurologique peut déclencher ce genre de compulsions ? Est-ce que c’est déjà “documenté” pour vous ?

Je crois que c'est tout le monde qui peut être atteint par ce genre de truc, je ne crois pas que ça soit lié à la sep. Mais qu'en dit le neuro ?

Je sais que la SEP c’est déjà un sacré combat en soi, mais j’aimerais bien savoir si d’autres ont trouvé des petits outils pour calmer ça (pas forcément des grands discours, hein, juste des trucs du quotidien qui marchent, ou pas).

Un exercice physique modéré, si possible au grand air, peut se montrer efficace à la fois contre la fatigue et contre l'hyperphagie. Pas pour tout le monde, mais ça peut. Que l'on mange "trop" est souvent une idée qu'on se fait parce qu'on prend du poids, ou qu'on n'arrive pas à perdre quelques kilos (genre un léger surpoids qui s'installe après une grossesse...), et qu'on se sent mal dans sa peau. Dans un cas pareil, si l'exercice aide à perdre ne serait-ce qu'un kilo ou deux, on se sent tout de suite mieux dans sa peau, on a l'impression d'avoir retrouvé un certain contrôle, on ne peut plus dire qu'on mange "trop" puisqu'on est en train de maigrir. Tout ça est bien souvent suffisant pour enclencher un cercle vertueux.

A bientôt,

JP.

[Margot]

Merida je ne pense pas que cette compulsion soit d'origine neurologique, ça semble lié directement à cet état d'épuisement physique et mental que tu décris. Tout part en vrille, comme tu dis, tu es impuissante à gérer à ce moment là, par compte le truc que tu peux faire c'est manger... Manger ça fait du bien quelque part, ça apporte du plaisir (même si tu culpabilises après). Donc il faudrait que tu trouves un autre truc qui te fasses plaisir. Peut-être te retirer quelques minutes dans un coin tranquille avec un thé ou une boisson quelconque , éventuellement une bricole à manger et un bouquin ou de la musique ou rien du tout... Mais pouvoir souffler un coup car, d'après tes mots, c'est à un moment crucial de stress que tu te jettes sur la nourriture.
Je me souviens avoir connu ça il y a longtemps et un jour, en fonçant vers une pâtisserie, je me suis rendue compte d'un seul coup que ma vie n'avait plus de goût et que c'était du goût (à travers le sucré) que je cherchais avec avidité. Du coup ça m'a arrêtée net dans mon élan et je ne suis pas entrée dans la pâtisserie.

[mariel13]

Bonjour Merida et tout le monde,

Alors bravo concernant le repeuplement !
Ensuite, malhe

Alors en vrac, imputer à la sep tous nos maux, mouiiii après je n’en suis pas certaine… après je nage à vue, en pleine incertitude alors prodiguer des conseils, ça va être compliqué…. Enfin en dehors de repose toi un maximum avec ta fille, balade au parc le plus souvent possible et essaie de te nourrir sainement en cuisinant des trucs simples bons pour tous, et deux ans c’est plus simple mais il y a encore du chemin alors bon courage !

À mon niveau, j’essayais de marcher d’ailleurs ça m’avait valu quelque énervements concernant la place des personnes en situation de handicap….
La poussette de mon fils était de la largeur d’un fauteuil donc je compatissais et militait d’une certain façon …

Bref, courage avec ta poupette et ta coloc’…

Bravo Margot concernant ta volonté devant l’ennemi !
Perso, je lutte souvent en allant acheter le pain… mais merci à mon grand-père, pâtissier, je me suis gavée de tartelettes aux abricots en pleine adolescence !
Et pour la grossesse de mon fils c’était choucroute et boîte de bonbons gélifiés que je ne nomme pas

Enfin depuis j’ai rejoint la famille des femmes invisibles et ça me va bien
Alors,
Ça passe vite ´, prends soin de vous et au plaisir de vous lire !