Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Bidibule, Après 1 an à temps partiel thérapeutique, je suis passée à mi-temps Rqth, payée à mi-temps, logique. C'est la seule solution qu'on m'a donné au rectorat (j'aurais peut être du creuser plus mais la démarche a été faite dans l'urgence...). Quand j'ai fait ma demande de pension d'inva...

Bien le bonjour ! cette triste époque me conduit à me remémorer une précieuse citation de Michel Rocard : Toujours préférer l'hypothèse de la connerie à celle du complot. La connerie est courante. Le complot exige un esprit rare. Comme chacun d'entre nous, j'aurais préféré qu'il n'y ait pas un nouve...

Avec ma sep, je sais que je ne dois pas me presser, sinon, je risque une chute. :roll: Et c'est la même chose avec l'attestation: tro pressé et j'ai téléchargé celle pour le couvre feux Même chose pour moi et comme toi à trop me presser, j'ai planté nos deux ordis de bureau il y a peu... ragee Heur...

Bonjour, sur l'attestation ne figure pas la sortie pour aller faire les courses, on mange plus ? trotriste Bonjour Space, ça figure bien sur l'attestation électronique : Déplacements pour effectuer des achats de fournitures nécessaires à l'activité professionnelle, des achats de première nécessité ...

Bien le décret pour les personnes reconnus handicapées. Hello Barbara ! Bien, encore faut-il qu'il n'y ait pas de malentendu sur ce que recouvre pour le gouvernement la notion de handicap, comme je l'ai déjà expliqué plus haut à la lumière de ce qu'il s'est déjà passé lors du confinement du printem...

Alu !
longue promenade autour du village cet aprem, avec en poche les pages du décret sur le handicap.
Mais pas croisé de gendarmes.
Tant pis !

Salut Notrolmo et merci pour cette analyse du décret. En particulier, pour tous ceux qui, ici, sont reconnus comme étant en situation de handicap (sans plus de précision), l'alinéa 5 du même article ne mentionne aucune limitation, ni de durée ni de distance, pour les "déplacements des personnes...

Hello ! quelques courses pré-confinement, hier, à Auxerre. L'ambiance dans cette petite ville était plutôt tranquille et, comme souvent, il n'y avait pas une forte densité dans les rues. C'est tout l'intérêt de ces petites/moyennes villes en milieu rural: avec une densité assez basse, les risques de...

Bonjour Sandy,

Nagila est de bon conseil : les Réseaux Sep peuvent en effet être un ressource utile. Il existe aussi des associations locales dans pas mal de régions.
Tu trouveras toutes les coordonnées des uns et des autres sur le forum, ici : Réseaux et associations SEP
Bien à toi.

Bien le bonjour Nagila, bonjour à toutes, bonjour Patrick, je réagis avec quelque retard (notre changement radical de résidence nous prend beaucoup de temps). Il me semble qu'il faut distinguer deux phénomènes. Il y a l'annonce du diagnostic et la réaction que cela amène. C'est la question des phase...

Bonjour à vous, vous avez essayé de répondre au questionnaire standardisé que j'ai mis plus haut ? Si oui, quel degré de sévérité du SJSR ça donne pour vous ? Pour ma part, ça donne un score de 32 (4-4-3-4-2-3-4-3-3-2). Ce que je n'aurais pas de moi-même qualifié de très sévère l'est finalement d'ap...

Bonjour Patrick,
j'entends ton argument, mais il y a un paramètre d'importance : c'est celui de la densité de population :
135,6 en France + DOMTOM, 119 en France métropolitaine
contre 24,3 en Suède
(données 2018)

Bien à toi

Au début, on montrait du doigt la Suède. Aucun confinement, beaucoup de morts. Actuellement, c'est le seul pays d'Europe ou il n'y a pas de rebond de l'épidémie. Bonjour Patrick, pourrais-tu nous donner les sources ? D'après les données que j'ai prises sur le site officiel suédois, je trouve : 5731...

Je me joins à toi, Khadija, pour adresser toutes mes pensées à la famille de Samuel et à tous mes collègues. C'est un assassinat effroyable qui touche au plus profond toutes celles et tous ceux qui, quelle que soit leur religion, œuvrent à ce que nous puissions tous vivre ensemble dans une société a...

Ci-dessous, le questionnaire standardisé qui permet d'apprécier le degré de sévérité du SJSR que j'ai extrait du document dont j'ai donné l'adresse plus haut. Cotation de la sévérité selon l’échelle internationale de sévérité du syndrome des jambes sans repos 1. Quelle est votre appréciation du dés...

Bien le bonjour ! j'ai vraiment beaucoup de mal à comprendre que des neuros s'en désintéressent... d'autant plus de mal qu'à la seule description de mes symptômes à l'hôpital de Garches, le médecin responsable du centre de réadaptation me l'a prescrit illico. Et ça fait plus d'un an maintenant ! Je ...

Bien le bonjour Mélusine à savoir un morceau de savon de Marseille brut entre les draps, près/contre des jambes. Franchement, j'ai encore quelques tressautements de temps en temps, mais la différence est assez spectaculaire après plusieurs nuits d'essai... Jamais entendu parler ce cela. Si ça marche...

Bonjour lilie, je suis passée sous copaxone 40 mg 3 fois par semaine. Mon neurologue m'avait dit qu'il n'y avait pas d'effets secondaires et ce n'ai pas vraiment le cas. C'était en effet le cas avec la version 20mg qui demandait des injections quotidiennes. Durant mes 5 ans de Copaxone 20mg, je n'ai...

Merci pour l'info et le lien, Flog !
je viens de m'inscrire.

Visiblement, il refuse de reconnaître mon micro et ma video
alors que a a très bien fonctionner avec zoom cs derniers jours
ya une configuration que j'ai loupée ?

Hello Diane, je comprends que tu aies été choquée par ce qu'a dit ce médecin. Et je me demande bien, outre sa spécialité VIH, ce qui a pu le conduire à tenir de tels propos - pour le moins à côté de la plaque :wink: Ceci dit, merci beaucoup à chacun d'entre vous pour tous ces éclaircissements, et mê...

Bien le bonjour, Christine, et bienvenue sur le forum ! comme le dit bien Mag', l'incertitude est toujours difficile à supporter tant elle ouvre à des cogitatons sans fin. Mais tu en sauras sans doute plus la semaine prochaine lors de ton rendez-vous avec ton neurologue. Les symptôme que tu décris n...

Mazette, lélé, sacré bleu !
J'espère que tu vas t'en remettre rapidement.
Bises touplin.

Maintenant que nous sommes installés, il faut bien que j'organise mon suivi médical. Pas simple... J'ai appelé l'hôpital de la région, il m'avait bien semblé voir sur son site qu'il y avait une neurologue - bah, non, a pu ! Uniquement deux neuro de ville. J'appelle celui qui semble avoir plus la cot...

Bonjour Lilie, j'ai d'abord des questions : 1- as-tu bénéficié d'une séance d'éducation thérapeutique avec une infirmière pour apprendre à faire les injections ? 2- T'a-t-on tout le matériel nécessaire fourni par le labo comme tu peux le voir sur ces photos : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/vi...

Bonjour lélé,
désolé de ces difficultés pour ta fille.
Comme je ne suis plus en région parisienne, je ne peux rien faire.
Tu as bien raison de prendre les devants, si jamais.
Tiens-nous au courant.
Bien à toi.

Hello à toutes et tous ! désolé pour ta mésaventure, Margot ; j'espère que ton bleu disparaîtra bien vite. La plus grosse crainte reste les escaliers avec une sensation de basculement ou de rater une marche. Donc, je les descend doucement en me tenant à la rampe. Tout pareil ! Et maintenant que nous...

Bonjour Bélik, désolé de cette situation - dans un contexte difficile pour tout le système de santé. Ton ophtalmo a bien diagnostiqué une NORB, ta neurologue en a tiré la conclusion qui s'impose e te prescrivant des bolus à raison de 3 x 1g. Jusque là, rien que de très habituel. Concernant la 'sorti...

Ben voilà, Flog : tu as tous tes arguments en main et pour répondre à ton neurologue.
Cétoubon !

D"autant qu'un changement pour un traitement auquel on n'adhère pas a peu de chances d'être réellement profitable.

Bien à toi.

Bonsoir, trop de formalisme nuirait à ce que l'on cherche à faire : des rencontres informelles. S'il y a en effet besoin d'un responsable qui gère 'techniquement' pour donner la parole à ceux/celles qui la demande, il serait trop lourd et même contreproductif de faire tourner cette responsabilité su...

Basho on se verra une prochaine fois, je compte y être au moins une fois par semaine entre ~20h et ~22h. Khadidja je serais aussi content de t'y voir un jour. Itou ! Mais comme mon ordinateur portable est très très vieux et que je n'ai pas encore descendu mon PC de bureau, je me suis posé la questi...

Bonjour Flog, Tysabri est un traitement de deuxième intention. Il est normalement prescrit pour des Sep considérées comme très actives. Considérant les risques de LEMP, la question principale est celle du rapport bénéfices/risques. D'où les éléments à considérés : - ta Sep est-elle objectivement trè...

Alu RomZzZ
je suis arrivé trop tard, yavait person !
Une prochaine fois !

Bonjour Sandy et bienvenue sur le forum parmi nous ! Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Désolé de cet épisode particulièrement difficile. Je suppose que si le diagnostic Sep a été...

Aloha lélé !
j'espère que kiné et généraliste ne tarderont pas à passer, qu'ils pourront déterminer la cause, Sep ou autre, et t'apporter de quoi annihiler tes douleurs.
Tu nous diras.
Bien à toi

Hello Flog ! Désolé de ce nouvel épisode. Je suis resté très longtemps avec la Norb qui avait touché mon œil gauche avant de consulter. J'y ai perdu des fibres nerveuses sur le nerf optique, j'y ai perdu un peu d'acuité (sur un terrain déjà très défavorable...), mais je vois toujours. Quant à la dip...

Merci Flog ! Je viens de le télécharger, je pourrai le regarder tranquillement. C koi l'ancienne RDA ? C'est la République Démocratique d'Allemagne, c'est-à- dire l'Allemagne de l'Est qui faisait partie du bloc soviétique depuis 1945 jusqu'à la chute du mur de Berlin en 1989 et la réunification de l...

Bonjour Alyssiia et bienvenue sur le forum parmi nous ! Je vous ai raconté ma vie depuis quelques mois , je me sens un peu seule, je sais pas trop a qui parler, a par ma maman qui me comprend beaucoup car elle a la Fibromyalgie et comprend ce que j'en dure .. mais j'essaye de l'inquiéter au minimum....

Bonjour Arwenn, désolé de ma réponse tardive. Il me semble qu'avant d'envisager un traitement symptomatique comme Fampyra et même avant de passer à un changement de traitement, il s'agit de faire le point avec tous les outils à disposition, notamment, au-delà de l'examen clinique habituel, des IRM. ...

Re Arwenn ! si tes IRM ne montrent aucune lésion qui prend le contraste, que ce soit à un emplacement déjà touché ou un nouveau, c'est qu'il n'y a pas d'inflammation en cours - et donc pas de poussée. Or, tes soucis de mobilité semblent s'aggraver, même après ton changement de traitement pour la Cop...

Bonjour Cathman et bienvenue sur le forum parmi nous ! grossesse et Sep ne sont pas incompatibles. La question principale est celle du traitement de fond. Ceux dont la molécule active peut franchir la barrière placentaire doivent être arrêté avant de se lancer dans un projet de grossesse ; d'autres ...

Bien le bonjour, Nagila ! Je voulais aussi acheter un bien immobilier mais ça risque d'être le parcours du combattant... Quant à ma vie sentimentale et aux projets d'enfants, je n'arrive tout simplement pas à les envisager avec une maladie aussi impactante. Deux questions importantes, en effet ! D'a...

Bien le bonjour, Margot, ça fait deux jours que je le reprends et les douleurs aux pieds surgissent déjà, m'empêchant de tenir debout (je ne parle même pas de marcher...). Fampyra est un inhibiteur des canaux potassiques, ce qui permet de prolonger le 'potentiel d'action' dans les axones démyélinisé...

Salut Margot, comme Mag', j'aime beaucoup ton style, enlevé et drôle. Plus beau monument ? Plutôt Monument préféré des français , émission de France 3 animée par Bern. C'est un peu différent ! j'ai déchanté : petites rues en forte pente, couvertes de pavés, mon fauteuil n'arrivait pas à avancer et m...

Ahhhhhh, Bonsoir Arwenn, tu nous as manqué ! désolé que tes difficultés se soient accrues ainsi. Il existe des médocs pour ça ? Il en existe un qui pourrait, peut-être, mais sans certitude, apporter un tant soit peu d'amélioration : Fampyra à base de Fampridine dont il est souvent question sur le fo...

Nostromo a écrit : ↑21 sept. 2020, 17:34Yo,
Bashogun a écrit :Un avenir, il y a
J'en parlais récemment avec un copain de Dagobah, il tenait les mêmes propos .

Yo da itou,

Des Stars, tu fréquentes !

Bonjour Nagila, traitement par corticoïdes. J'étais censée revoir le neuro 6 mois après C'est la procédure habituelle. Suspicion de SEP, certainement, mais avec un Syndrome Clinique Isolé qui appelle donc in suivi tous les 6 mois. Les corticoïdes sont un traitement anti-inflammatoire, très courant a...

Bonsoir Nagila et bienvenue sur le forum parmi nous ! Je rejoins le forum suite au diagnostic de SEP qui m'a été confirmé cet été à l'âge de 29 ans (2 névrites optiques à 4 ans d'intervalle plus un épisode de fourmillements, les IRM ont montré que les deux zones cérébrale et moelle épinière étaient ...

Coucouvou ! Je me permets de m'immiscer - ya des choses qui me parlent de plus en plus fort dans vos échanges. J’ai besoin parfois de revenir à l’essentiel et me couper de cette société humaine « cannibale », pour qui ne compte que notre temps de cerveau disponible, ta productivité économique, ta re...

Bonjour Margot, bonjour Khadija, J'ai arrêté le fampyra après l'avoir pris pendant plusieurs années car je n'avais plus de bénéfices mais que des effets indésirables. J'ai été sous Fampyra en 2014 ou 2015, je ne sais plus très bien. Les tests de marche, avant de le prendre et après 15 jours, avaient...

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