Problèmes de vision

[FLOG59200]

Bonjour la compagnie

Bon depuis vendredi soir je vois double (Même sans boire ). Cela m'a pris vendredi soir et depuis pas de changement.
Je dirais meme plus que cela ne s'arrange pas, j'ai même par moment l'impression que je ne vois pas côté droit. A cela s'accompagne d'une une sensation d'être à côté de mes pompes, de ne pas être bien et de tanguer, j'en viens à me tenir aux meubles quand je me déplace.

Ce midi j'ai reçu mes parents à manger, remplir les verres à relever du miracle sans renverser car je devais limite mettre ma main sur le verre pour savoir où je remplissais.

Quelqu'un a déjà eu cette problématique ?

Quoi qu'il en soit demain j'appelle le neurologue pour savoir que faire

[maglight]

'Alut Flo
Aie, c'est quand même pas bon signe tout ces symptômes associés.
t'avais déjà fait une NORB, Flo ?
Appelle t'a neuro, demain, oui, ça pourrait bien être une 'tite poussée.
Surtout si tu confirmes que tu n'a pas pris une bonne grosse cuite à midi.

Tu peux limiter la casse en restant assise sur le canapé tranquilou. Si les symptômes sont trop fort, va dormir.
Ne cherche pas a tourner le regard, mais tourne la tête en entier, ça évitera de te tourner la tête !
Ah, et demande a ton mari de regarder tes yeux, pour voir si ils sont toujours synchrones.
En plus de la diplopie, tu pourrais voir s'ajouter un trouble occulo-moteur. Autant essayer de le vérifier.
Ah bein là, ca va être raté, pour les petites douceurs du dimanche, on dirait !
Tiens nous au courant, je suis de tout coeur avec toi !
Tchuss

[FLOG59200]

En 2002 j'avais eu un problème de douleur à l'oeil et j'avais vu un ophtalmo qui à parlé de tension de l'oeil j'ai eu des gouttes et on ne s'est plus revu sur le sujet et mon médecin de l'époque n'a pas creusé plus

Je t'avoue que c'est à quoi je pensais

Donc demain neuro

[maglight]

Je t'avoue que c'est à quoi je pensais

Donc demain neuro

Ouaip, je crois que ça s'impose, là. A moins d'un miracle, pendant la nuit.
Il y a des chances qu'il te propose une petite série de bolus 3x1g, ça peut se faire à la maison, d'après ce que j'ai lu.

C'est le moment de faire tourner, l'extracteur de jus a fond, si tu as des fruits et légumes !
Tu nous diras koi, comme dirait Khadidja
Repose toi a max, Flog, en attendant, ca t'aidera
Bien à toi
mag'

[Nostromo]

Salut Flo,

Bon depuis vendredi soir je vois double (Même sans boire ). Cela m'a pris vendredi soir et depuis pas de changement.
Je dirais meme plus que cela ne s'arrange pas, j'ai même par moment l'impression que je ne vois pas côté droit. A cela s'accompagne d'une une sensation d'être à côté de mes pompes, de ne pas être bien et de tanguer, j'en viens à me tenir aux meubles quand je me déplace.

Ce midi j'ai reçu mes parents à manger, remplir les verres à relever du miracle sans renverser car je devais limite mettre ma main sur le verre pour savoir où je remplissais.

Quelqu'un a déjà eu cette problématique ?

Quoi qu'il en soit demain j'appelle le neurologue pour savoir que faire

C'est un épisode de cette nature qui m'avait valu mon diagnostic à l'époque et j'en avais bien bavé. Le problème de vision est une diplopie, associé ici à une sensation ébrieuse (pas vraiment un vertige mais pas loin). Il y a peut-être également une maladresse, quoi qu'il soit peu clair de savoir si tes difficultés pour remplir un verre ne seraient pas simplement causées par la diplopie. Cela ressemble assez clairement à une poussée, dans mon cas c'était le cervelet et le faisceau pyramidal qui avaient morflé (j'avais également d'autres symptômes que ceux dont tu fais part). Je te suggère un bolus de solumédrol dès que possible, tu n'as pas envie que ces symptômes durent trop longtemps. Au besoin, les urgences neurologiques devraient pouvoir faire l'affaire. A noter que dans cette poussée, j'avais notamment également connu une agueusie ; or par les temps qui courent, si jamais ça t'arrive et que tu prononces ce terme d'agueusie devant un toubib, il risque de se méprendre...

Prends soin de toi !

Jean-Philippe.

[arwenn]

bonsoir Flog,

j'ai aussi déjà eu ce problème de diplopie avec cette sensation de loucher et que nos yeux ne font pas la mise au point sur ce qu'on veut

un bolus de 3 jours et le problème a été résolu

tu dois donc effectivement contacter ton neurologue, c'est très certainement une poussée

bon courage
bises

[khadija]

Bsr FLOG59200 !

Désolée de ce ki t'arrive.
Wi, appel ton neuro é dis nous koi..
Courage.

[FLOG59200]

Réponse du neuro : aller vour mon médecin traitant et faire un test covid

[Nostromo]

Salut Flo,

Réponse du neuro : aller vour mon médecin traitant et faire un test covid

Ca peut se comprendre dans la mesure où certains cas de symptômes neurologiques ont été remontés avec la covid, il y a d'ailleurs eu une étude portant sur un cas rapporté de diplopie. Il semble logique que ton neuro veuille éliminer cette possibilité avant d'aller plus loin. As-tu eu de la fièvre d'ailleurs, au cours de la semaine écoulée ?

[FLOG59200]

Non je n'ai pas eu de fièvre, ni de toux. Mais quand même, il ne règle pas mon problème de vue qui ne s'arrange pas du tout. Donc la secrétaire m'a dit de faire le test COVID, et de revenir avec les résultats et il verrait, et que si cela s'aggravait je devais aller aux urgences neuro. L'aggravation c'est de ne plus voir du tout des 2 yeux ?

J'ai donc contacté en plus l'équipe que j'ai rencontré en éducation thérapeutique, qui m'a passé la neuro qui m'avait accompagnée sur le bilan neuro en 2019, et elle confirme bien la poussée.

Donc Bolus à partir de mercredi jusque vendredi. Cet après midi, prise de sang et analyses d'urines pour les éventuelles infection, et arrêt pour la semaine.

[Nostromo]

Yo,

Non je n'ai pas eu de fièvre, ni de toux.

Cela rend l'hypothèse covid assez improbable. Il reste que la probabilité de choper ça en ce moment est plus forte qu'en temps normal, et que traiter à coup de corticoïdes pourrait revenir à jeter de l'huile sur le feu si jamais c'était la covid : la précaution du neuro est donc plus que compréhensible, et je t'invite assez fermement à ne pas entamer de bolus tant que tu n'as pas les résultats de ton dépistage.

Mais quand même, il ne règle pas mon problème de vue qui ne s'arrange pas du tout. Donc la secrétaire m'a dit de faire le test COVID, et de revenir avec les résultats et il verrait, et que si cela s'aggravait je devais aller aux urgences neuro. L'aggravation c'est de ne plus voir du tout des 2 yeux ?

Je t'avais bien dit de passer directement par la case urgences neuro, mais tu ne m'écoutes jamais

Déjà, sois bien consciente que si aggravation il y a, de toute façon les éventuels symptômes résiduels qui pourront s'installer à la suite de cette poussée seront les mêmes que tu aies pris un bolus de solumédrol ou pas, et quel que soit le moment (immédiatement ou un peu plus tardivement) de la prise de ce bolus. Dans l'absolu, on peut donc s'en passer. La poussée violente dont je te parlais plus haut, celle pendant laquelle j'avais entre autres donc connu une diplopie, n'avait d'ailleurs fait l'objet d'aucun traitement d'aucune sorte (si ce n'est de l'ibuprofen à un moment... pour essayer de soulager un syndrome post-ponction lombaire, et un demi-valium lors de la tentative suivante de ponction lombaire, afin d'éviter le massacre de la première).

L'aggravation potentielle c'est de voir d'autres symptômes se développer, beaucoup plus volontiers que de devenir aveugle . Il n'y a d'ailleurs pas de raison de soupçonner pour l'instant que tu fasses une névrite optique, la seule qui pourrait a priori te rendre aveugle, le problème vient d'ailleurs : je pense que tu es effectivement en poussée, mais que cette poussée s'attaque au tronc cérébral et/ou au cervelet. Une inflammation à cet endroit est susceptible de produire un feu d'artifice de symptômes, du fait du rapprochement très serré, en cet endroit, de beaucoup d'ensembles d'axones qui commandent chacun des fonctions différentes ; l'inflammation ne choisissant a priori pas d'attaquer tel axone plutôt qu'à tel autre, le risque de débordement de l'inflammation sur le nerf d'à côté est réel, ce qui provoquera potentiellement un nouveau symptôme par nerf attaqué (la liste des symptômes possibles à cet endroit est longue comme le bras). Il est donc préférable d'éteindre l'inflammation le plus tôt possible, ne serait-ce que pour ton confort (je rappelle que le solumédrol n'a pas d'influence sur l'évolution à terme de la maladie).

Voilà voilà .

A bientôt,

JP.

[Caribou]

Salut Flo !

Ha bah mince, ça ressemble bien à une poussée en effet... Ça doit pas être super agréable, de tout cœur avec toi ! J'ai souvent entendu que le mieux quand on fait une poussée c'est : du repos, du repos, du repos !

Tu nous tiendras au courant de la suite des événements !

Des bises,
Caribou

[khadija]

@ FLOG59200 : Finalement, c 1 poussée. Bon courage pour les Bolus é repoz toi. Tu nous diras koi..

[maglight]

courage Flo
T'inquiète pas, peu de chances que tu perdes la vue d'ici mercredi.
J'avais mis plus de 15 jours pour sombrer dans l'amaurose ( quasi aveugle )
repose toi bien, et tiens nous au courant de ta santé
Tcho

[lélé]

Coucou Flo
Comment vas tu ?
G pas compris la logique du covid mais ça me peine que tu fasses une poussee
Je pense fort à toi

[Bashogun]

Hello Flog !
Désolé de ce nouvel épisode.
Je suis resté très longtemps avec la Norb qui avait touché mon œil gauche avant de consulter.
J'y ai perdu des fibres nerveuses sur le nerf optique, j'y ai perdu un peu d'acuité (sur un terrain déjà très défavorable...), mais je vois toujours. Quant à la diplopie, je vis avec depuis ma naissance (mais comme l'autre œil est amblyope, ça ne m'a jamais vraiment gêné).
Comme tu as consulté assez vite, et même si le contexte Covid ralentit quelque peu les choses, tu ne devrais pas en garder des séquelles, ou très mineures. Il faudra peut-être du temps pour que les bolus agissent pleinement, mais ils permettront un retour à la normale.
Bien à toi

[FLOG59200]

bonjour tout le monde,

Coucou Flo
Comment vas tu ?
G pas compris la logique du covid mais ça me peine que tu fasses une poussee
Je pense fort à toi

Lélé, je vais pas trop mal dans l'ensemble avec les problèmes du moment. C'est énervant et fatigant plus que douloureux.

Moi non plus je n'ai pas pigé le lien, mais comme dit Nostromo, c'est pour écarter une éventuelle infection, ce que je peux comprendre, mais le neuro ne me règle pas mon souci de vue qui est présent depuis vendredi, et qui pour lui doit attendre les résultats du test COVID, donc encore des jours qui passent avant qu'il ne me propose une marche à suivre. Je ne l'ennuie pas au moindre problème, mais pour une fois que j'avais besoin de lui, il est aux abonnés absents, "dont acte" !

La neuro de l'hôpital a été plus réactive et claire sur le fait que l'on a passé le cap COVID, je ne doute pas que je vais avoir droit à un test en rentrant chez eux mercredi matin car ils testent tous les entrants.

Bon ce matin, prise de sang et analyse d'urines faites, et à 09h45 rdv chez mon médecin pour mon arrêt.

Hier soir j'étais exténuée de cette situation "d'ivresse" permanente et de double vue.

Bon on a quand même eu le temps avec mon mari de se commander notre cadeau de noël !

Bon donc je tourne un peu en rond, car le tricot, c'est galère, la lecture pas mieux, reste la télé, et les jeux sur la tablette.

[FLOG59200]

bon visite chez le médecin faite ! suis en arrêt jusqu'au 05 octobre, on se revoit lundi pour refaire un point et voir si nécessaire une prolongation ou pas, fatigue ou pas, je vais y réfléchir !

Le repos ne fait pas de mal, et rester chez soi par moment c'est super agréable

[Nostromo]

Salut Flo,

rester chez soi par moment c'est super agréable

Surtout que cette année, on n'a pas eu trop d'occasions de le faire jusqu'ici .

[FLOG59200]

Oui c'est vrai ! ça va me changer ! Il y a tellement longtemps que cela n'était pas arrivé !

C'est le fait que tout le monde n'y est pas contraint en même temps ! de voir les autres partir bosser, et de rester à ton rythme, canapé, télé, cuisine pour le plaisir, lecture, tricot, sieste,

[Motor]

Bon courage Flog, j'espère que cette petite poussée va regresser comme elle est venue!
Oui c'est agréable de se reposer! Ne pas culpabiliser!

[Miro]

Bonjour Flo,

J'espère que cela va très vite passer, bon courage et en effet ne culpabilise pas d'être en arrêt. Repose-toi au mieux !
Miro

[FLOG59200]

oulalalala, très loin de moi la culpabilité de l'arrêt.

Je pense que je ne suis pas du genre à m'arrêter au 1er ongle cassé, et vu la pathologie, je pense que je vais être un peu plus à l'écoute de mon corps.

Je suis en pleine surveillance du canapé et de la télé ! on n'est pas prêt de me les piquer ces 2 là !

[Naesis]

Hello Flog !

Désolé pour toi de ce qui arrive ...ça ressemble assez à ce que j'ai connu en juillet ou aout je sais plus ... Pour moi c'était diplopie principalement oeil droit et ça a duré en tout et pour tout 2 semaines a tout casser avec des vertiges aussi et des violents maux de tête ... à l'heure actuelle j'ai toujours par moment mal à la tête et la sensation que l'oeil droit est au ralenti mais ça n'a rien à voir avec le début. En revanche en allant chez le médecin il a vu que j'ai les cervicales complètement bloquées tout en haut du cou presque à la base du crâne et je fais de la réeduc kiné là dessus ce qui occasionne bien souvent de nouvelles migraines ( ophtalmiques). Il soupçonne que j'ai eu les conséquences de ce blocage des cervicales sans en sentir les causes ( je n'ai pas mal du tout au cou sauf si on y touche franchement donc je ne m'en rendait pas compte) ...Ce n'est qu'une piste mais ça vaut peut être le coup de se pencher là dessus aussi dans ton cas je ne sais pas. Je dois passer pour ma part un IRM dans deux semaines pour voir si poussée il y a eu ... histoire à suivre

En attendant courage !

[FLOG59200]

Bon petites nouvelles du front.

Hier journée hôpital de jour pour la 1ère dose de solumédrol. Accueil sympa, l'infirmière qui nous a accueillis est une connaissance de l’harmonie musicale donc on a eu droit à une chambre individuelle.

La paperasserie habituelle, la pose du cathéter et l'attente du complément de l'ECBU que j'avais fait mardi matin. Visite du neuro de permanence qui m'a bien confirmé une poussée et qui m'a confirmé la pose de bolus pour les 3 jours à venir. Il m'a prescrit un IRM pour voir l'étendue des "dégâts". Il m'a parlé d'un éventuel changement de traitement.

Il m'a parler de TYSABRY. Donc ils ont lancé les analyses nécessaires pour le virus JC, les analyses partent à Copenhague, j'ai proposé d'aller les déposer et de revenir avec à des fins thérapeutiques, mais visiblement la sécu ne va pas être d'accord.

Je trouve cela un peu précipité le changement de traitement, car ce n'est que la 1ère poussée que je fais sous COPAXONE que j'ai depuis juillet 2019.

Je dois revoir le neurologue en charge du service pour en discuter.

J'aimerais savoir quelles peuvent être les causes d'une poussée. Un surmenage boulot et des tracasseries familiales peuvent en être la cause ?

C'est tous ces points que je vais creuser.

Bon donc le RDV IRM est pris pour le 02 novembre, le retour de Copenhague dans 3 semaines, reste à téléphoner ce matin pour le RDV neuro

Hier soir, j'avais moins cette sensation de tangage, car à la sortie de l'hosto, bonjour l'alcoolique ! Une vision pire que quand j'étais entrée le matin. Hier soir je pouvais regarder de près sans voir trouble ou double, et en regardant mes mains je n'en avais que 2 !

[Nostromo]

Salut Flo, content de voir que ça ne semble pas se passer trop mal (et que tu n'as donc pas la covid),

chambre individuelle.

A vrai dire, je pense que ça fait partie de l'apprentissage de la maladie, de rencontrer d'autres sépiens IRL, d'avoir l'occasion de discuter avec eux, et en particulier dans ces moments où on partage cette vulnérabilité face à la maladie, d'une poussée en cours. Cela permet de prendre du recul sur soi-même. Si tu n'as jamais eu l'occasion de le faire, je te recommande.

Je trouve cela un peu précipité le changement de traitement, car ce n'est que la 1ère poussée que je fais sous COPAXONE que j'ai depuis juillet 2019.

L'espacement entre deux poussées n'est qu'un élément dans la prise de décision. Les neuros aiment bien regarder aussi l'évolution de la charge lésionnelle. D'autre part, ils n'aiment pas les atteintes "en sous-tentoriel", or la description que tu as faite de tes symptômes y fait un peu penser.

J'aimerais savoir quelles peuvent être les causes d'une poussée. Un surmenage boulot et des tracasseries familiales peuvent en être la cause ?

Tu ne veux pas poser une question plus facile, comme par exemple te démontrer l'existence de Dieu ?

Mais à part ça, oui, on pense que ce que tu relèves (surmenage, tracasseries) peut favoriser la survenue de poussées. Comme toutefois on n'a jamais réussi à démontrer ça proprement, cela reste du domaine de la croyance (croyance, par opposition à science). En même temps, avec la sep, on n'est plus à une croyance près...

en regardant mes mains je n'en avais que 2 !

Y'a du progrès

Courage pour la suite,

JP.

[FLOG59200]

Salut Flo, content de voir que ça ne semble pas se passer trop mal (et que tu n'as donc pas la covid),

chambre individuelle.

A vrai dire, je pense que ça fait partie de l'apprentissage de la maladie, de rencontrer d'autres sépiens IRL, d'avoir l'occasion de discuter avec eux, et en particulier dans ces moments où on partage cette vulnérabilité face à la maladie, d'une poussée en cours. Cela permet de prendre du recul sur soi-même. Si tu n'as jamais eu l'occasion de le faire, je te recommande.

Je suis d'accord avec toi Nostromo, sauf qu'en hôpital de jour hier il n'y avait pas de patients SEP, il y avait un alus valgus, et autres pathologies qui n'avaient pas grand chose avoir avec moi, vu le nombre de chambres occupées. Ce n'est pas moi qui ai fait le choix de la chambre individuelle, qui n'a pas été mal je te l'accorde.

Mais c'est vrai qu'échanger avec d'autres patients sur la pathologie, permet de relativiser chacun sa situation en fonction des problèmes des autres aussi.

[maglight]

salut Flo
Je viens t'occuper un peu

Je suis en pleine surveillance du canapé et de la télé ! on n'est pas prêt de me les piquer ces 2 là !

Tu m'as fait rire. j'ai pas pu ne pas penser que si tu as tout en double, ce serait pas grave de te faire piquer un jeu, surtout si c'est pour retrouver ta norme !

Visite du neuro de permanence qui m'a bien confirmé une poussée et qui m'a confirmé la pose de bolus pour les 3 jours à venir. Il m'a prescrit un IRM pour voir l'étendue des "dégâts". Il m'a parlé d'un éventuel changement de traitement.

C'est drôle qu'il te le propose, avant même de voir ce qui se passe sur l'IRM. Peut-Être pour te préparer a cette éventualité.

Il m'a parler de TYSABRY. Donc ils ont lancé les analyses nécessaires pour le virus JC, les analyses partent à Copenhague, j'ai proposé d'aller les déposer et de revenir avec à des fins thérapeutiques, mais visiblement la sécu ne va pas être d'accord.

dommage que cela ne soit pas possible !

Je trouve cela un peu précipité le changement de traitement, car ce n'est que la 1ère poussée que je fais sous COPAXONE que j'ai depuis juillet 2019.Je dois revoir le neurologue en charge du service pour en discuter.

Oui, et il est bien dit que ça espaçait le nombre de poussées, pas que ça les en empêchait !
Attend de voir le CR d'IRM, pour savoir si ça parait légitime ou non.
Avoir une discussion avec lui, peut te faire comprendre son choix.

J'aimerais savoir quelles peuvent être les causes d'une poussée. Un surmenage boulot et des tracasseries familiales peuvent en être la cause ?

je pense que tu sais ce que j'en pense.
pour moi le lien est fait. Les preuves scientifiques sont pas prêtes d'arrivé mais si tu lis les témoignages ici même sur le sujet, ils sont innombrables, et ça m'étonnerait qu'il s'agisse d'une nouvelle croyance collective.
La question est : t'es-tu senti particulièrement surmenée ou pas ?

C'est tous ces points que je vais creuser.

c'est ça, c'est le moment de sortir la pelle !

Hier soir, j'avais moins cette sensation de tangage, car à la sortie de l'hosto, bonjour l'alcoolique ! Une vision pire que quand j'étais entrée le matin. Hier soir je pouvais regarder de près sans voir trouble ou double, et en regardant mes mains je n'en avais que 2 !

Tant mieux, Flo, c'est une bonne nouvelle.
Tu nous tiens au courant quand tu en sais plus !
Tchuss

[FLOG59200]

Oui mag je suis d'accord avec toi, il va attendre les résultats de l'IRM, pour voir l'étendue des dégâts. Mais je ne suis pas favorable au changement d'un premier abord. On verra son argumentaire et les éléments probants.

En ce qui concerne le surmenage, nous sommes un service avec 3 filles et 3 mecs. Nous les filles avons chacune une "spécialité" au sein du service. Je m'occupe d'urbanisme et de logement, ma collègue de l'accueil s'occupe de l'accueil physique et téléphonique, des arrêtés et du secrétariat basique (courriers) et me seconde au niveau de l'urbanisme et la 3ème fille s'occupe des marchés publics. Notre collègue de l'accueil est en arrêt de travail depuis mi-mai, avec prolongations, elle est revenue le 07 août pour se mettre en vacances le 12 août, et a repris le 01er septembre (pendant ma semaine de congés) pour arrêter de nouveau du 09 septembre à ce lundi 30. Donc avec ma collègue des marchés publics cela fait des mois que l'on s'est réparti son boulot en plus des nôtres, et je t'avoue que j'ai des envies de meurtres à chaque coups de sonnette de porte ou de téléphone. Donc épuisement boulot.

Et au niveau perso, nous sommes une fratrie de 3 sœurs, dont je suis l’aînée. Depuis maintenant plus d'une année, ma dernière sœur est persuadée que de nous 3 il y en a une qui n'est pas de la même fratrie, et donc pas du même père que les 2 autres. Et elle est persuadée que c'est moi, et me réclame à corps et à cris un test de filiation pour prouver cela. Elle me reproche toute la misère de son monde, et m'en veut à mort pour je ne sais quelles raisons, que je pense qu'elle ignore aussi, mais bon elle doit avoir un problème je dirais mental. Je lui refuse ce test car interdit en France, j'ai d'autres soucis de santé, et je ne vois pas l'intérêt de toute façon mes parents sont mes parents ils m'ont élevée et puis c'est tout.

Sauf que elle devient même injurieuse car pas bien dans ces baskets et que je mérite ce qui m'arrive car je récolte ce que je sème, et qu'elle va se renseigner en matière d'héritage et de notaire. Sans compter mes enfants pour qui je ne compte que pour la partie financière et qui se moque bien de ma personne le reste du temps.

Je prenais cela sans m'en faire réellement, mais visiblement l'inconscient en a décidé autrement.

Mon mari ne disait trop rien jusque maintenant, mais vu que ma santé en souffre, il a mis les pieds dans le plat et on a bloqué ma soeur de tout les moyens de communications.

Donc la partie tracasserie s'est invitée dans la boucle à mon insu !

Donc tout cumulé.

Bon si en creusant je trouve du pétrole je vous tiens au courant !

[maglight]

Ou pela pela Flo
Je suis en train de patienter dans une queue ! Je te réponds en mp dès que je suis rentrée !
Cette poussée est pour moi le résultat d’une fatigabilité augmentée qui ne t’aura pas permis de résister aux attaques de ta soeur. C’est pas rien ce qu’elle te reproche.
Elle s’attaque à tes racines, à tes fondamentaux en quelque sorte !
A toute