Je suis assez novice autant sur la maladie et sur un forum, alors ne m'en voulez pas
/font]Je m'appelle Alyssia, j'ai 27 ans et je suis donc atteinte officiellement depuis fin Juin ..
Ma première poussée, a débuté en septembre 2019, lors d'une semaine de vacances que j'attendais avec impatiente après une saison assez intense . Je me réveille un beau matin , pleine d'ambitions et je me sens vaseuse, impossible de me levée du lit correctement, gros vertiges, envie de vomir , je tombe au sol pour aller au toilette, juste a cote de ma chambre, en gros rien qui va .. mais étant migraineuse depuis mes 12 ans , je me suis dit que c'était ceci et je vais me recoucher .. ( je fais des migraine avec paralysie du bras gauche, et de la mâchoire , puis vomissement, c'est pas cool quoi, mais habituée ! )
Au final , au bout du 3 ème jour je décide de voir mon médecin traitant , qui était elle aussi en vacances; car toujours vertiges, impossible de marcher et la je me suis aperçue , que mon œil droit était bloqué et impossible de regarder vers la droite. le médecin que j'ai vu ( 2 fois) a supposé, mal, que j'étais surement enceinte , puis que j'avais les cristaux aux oreilles qui ont été déplacé et qu'un kiné allait tout me remettre en place et que tout redeviendrai a la normale.. au final , la semaine d'après toujours le même problème, au niveau de l'œil , mais moins de vertiges bien que toujours présents , donc je retourne voir a nouveau ce docteur pour mon œil, qui me ceci sur le dos d'une migraine .. Moi lui rentrant un peu de dans en lui disant que lorsqu'on fait des migraines, la " conséquence " et d'avoir une migraine et la aucune douleur ..
N'étant toujours pas satisfaite, je retourne la semaine d'après pour mon médecin et lui explique tout .. elle ne sait pas trop et me demande d'être patiente et elle aussi, même en ayant eu aucune douleur, opte pour un migraine mais trouve le coup de l'œil bizarre..
Ah oui j'ai oublié de dire , que le kiné, pour lui ce n'était pas les cristaux, parce il ma fait la manipulation plus de 7 fois
Je reprend le travail, et je fais des migraine ( classique ) a nouveau, assez intense , donc j'opte pour l'option " direction la clinique "
jusqu'à présent j'allais a l'hôpital. ( on s'en fou un peu de moi la bas , même si je leur vomis par terre, et que j'arrive plus a marcher de douleurs , "c'est juste des céphalées, c'est rien de grave" ma dit l'infirmière ..
, bien que je comprenne qui est plus grave que moi bien sur ..)du coup, la clinique, j'explique, tout a un médecin interne je suppose, super, mais vraiment top, qui me dit que je dois absolument consulter un neurologue, parce que a 26 ans c'est pas une vie d'être sur le qui-vive ..
Fin octobre 2019 rdv neurologue,
où je lui explique tout ; le bras droit lourd, qui me fait mal , ce qui m'est arrivé le mois précédant, la tache que j'ai dans l'œil , la perte d'équilibre toujours présente, et mes fameuses migraines . Il me donne un Irm a faire et me donne un autre traitement pour mes migraine et rien de plus .Je fais l' Irm mi novembre , puis reprend rdv , pas avant janvier pour le Neuro, mais bon oki pas le choix .. rdv vous a deux jour, épisode pluvieux intense du coup j 'annule et elle me redonne en avril un Rdv . Pour moi, malgré le compte rendu qui me laissait perplexe, je n'étais pas inquiète vu que le neuro ne m'as pas rappeler , pensant qu'il avait reçu l' Irm ..
Arrivée a mon rdv d'avril, le Neuro me demande si j'ai d'autres symptômes, alors je lui répond, que j'ai du mal a parler, du mal a coordonner mes mains avec mes pieds, du mal a me concentrer, fourmillements bras , du mal a dormir, que je fais pipi assez souvent sans pouvoir me retenir, que j'ai des douleurs très fortes au bras et jambes gauche, et que même en prenant plusieurs vitamines différentes je suis épuisée. Il note tout , me demande l Irm et me demande aussi pourquoi je suis pas venue avant, parce que mon Irm est pas alarmant mais j'ai des taches et que ca peut être une maladie Auto -immune
Je lui demande plus de précisons , et lui demande aussi de me dire ce qui ne va pas ?
il me répond qu'il pense que j'ai la sclérose en plaque et qu'il m'envoie voir un Neurologue au CHU de Purpan a Toulouse, pour confirmer il faut qu'avant je fasse a nouveau un Irm , et qu'il peut être déterminant pour la suite . il veut m' éviter une ponction lombaire .....
Je ressors de la un peu mal, ne sachant pas trop quoi penser, j'appelle ma maman, qui met du temps a me répondre et me demande de rentrer pour la rappeler, enfin d'en discuter au calme .
Le rdv arrive 2 semaine Apres , en "URGENCE" d'après la secrétaire du Docteur CIRON , je monte sur Toulouse, pas en forme,, très apeurée, car comme beaucoup j'étais allée entre temps sur mon ami GOOGLE , pour connaitre cette "maladie" .
Le Rendez vous ce passe très bien , super docteur, qui malgré cette annonce, me rassure beaucoup. C'est son métier vous allez me dire c'est sur !. Quelques examens pour voir mes reflexes et mon équilibre, qui est bidon ; puis je lui donne ma petite liste sur le téléphone, que j'avais au préalable fait , ou j'ai marqué tous mes symptômes . l' Irm sur Cd se charge pendant ce temps, puis de la il le regarde et a ca tête je vois qu'il est surpris , puis qu'il y a quelque chose de "grave" et la il me dit "j'arrive même pas a compter tellement vous avez de taches.. Pas besoin de Ponction Lombaire , je suis désolé vous êtes atteintes de la sclérose en plaques"
Coup Dur, ma maman a coté en larme, moi qui me retiens parce qu'elle est la , puis on parle de ma vie , il répond a toutes mes questions, m'explique ma vie future, travail, loisirs .. Ma vie entière va changer ..
On s'arrête sur le TECFIDERA, j'ai pas d'enfant, mais j'en veux , donc le mieux pour moi , les piqures me tentent moyennement .
Retour chez, moi , j'habite a 20 minutes de Perpignan, a la mer près de la frontière espagnole , de Toulouse pratiquement 2 heures, c'est assez dur , je sais pas trop quoi penser .. un laps de temps se passe avant d'avoir un rendez vous avez mon Neurologue .. pratiquement 2 semaines c'est long , parce que je sais pas du tout ce qui va m'arriver , 50000 questions . Mon médecin traitant, me dit que tout va aller , que elle se " soigne" bien, me fait le 100% , et me met en arrêt , parce qu'il faut que je me repose .
Rendez vous avec le neuro parce que j'ai insisté, et parce qu'il a enfin reçu le compte rendu de Toulouse , forcing auprès de la secrétaire pour avoir un rdv vite , tellement je suis paniquée.
Apres avoir lu le compte rendu, il me dit "ok , je vous donne le traitement , a prendre après une prise de sang pour voir si tout va bien ", je suis soulagée , on est le mardi pratiquement deux semaines après le rdv au CHU, le neuro part en vacance le vendredi soir, pendant une semaine et a son retour je dois prendre le traitement .
Malheureusement , ce même vendredi, je me lève et ne sens plus le froid du sol coté droit .. je penses que c'est parce que j'ai la jambe engourdit, du coup je pars a la douche, et la l'eau tombant sur tout le coté droit est 'bouillante" je me met a pleurer comprenant que j'ai plus de sensibilité , j'appel ma maman qui essaye de me rassurer
je laisse passer le week, allant a la piscine et ne sentant toujours pas le froid coté droit .. compliqué face a mes collègues, qui rigolent, pensant que j'exagère un peu .. je me sens un peu seule ..j'avais lu, qu'une éventuelle poussée durent plus de 24h, j'étais donc en plein dedans . J'attend le mercredi pour prendre rdv chez mon médecin , avec ma prise de sang, rdv le vendredi, soit deux jours après, deux jours ou chaque matins la première pensée etait de voir si je ressentais le sol froid ou pas .. depuis ce jour je me suis aperçue que j'ai une différence entre le pied gauche et droit .. très dur pour moi .
Mon médecin , m'ordonne de commencer le traitement le lendemain matin, soit le samedi matin , parce que en effet c'est une poussée.
j'ai du mal encore aujourd'hui a différencier la poussée d'un symptôme tellement il arrive a mon corps des chose "bizarre"
Depuis Mi- juillet , je penses, par la , j'ai commencé le TECFIDERA en 120 mg Le neuro valide et me dit de passer a 240 mg une semaine après avec 50 mg de LYRICA matin et soir .. Trop bien , j'arrive a dormir grâce a lui, mais ca me shoote tellement , impossible de conduire, mais par contre les douleurs sont toujours présente .. En ce qui concerne de Tecfidera .. Effet secondaire au max , je suis actuellement depuis quelques jours coincée au lit , parce que j'ai une espèce de gastro , malgré les cachets pour estomac, anti vomitif et anti diarrhée , et ca m 'est déjà arrivé la 2 eme et 3 eme semaine a 240 mg .. un enfer en plein été impossible de profiter de la plage, impossible de travailler, impossible de sortir tout court étant donner que je passe ma vie au toilette .. sans oublié les bouffée de chaleur ce qui est plus ou moins supportable .. Niveau Lyrica je suis a 75 mg le matin , que je ne prend pas car aucun effet mais assez shootant, du coup des douleurs toutes la journée, le soir par contre 150 mg au moins la nuit j'ai pas de douleurs
Je vous ai raconté ma vie depuis quelques mois , je me sens un peu seule, je sais pas trop a qui parler, a par ma maman qui me comprend beaucoup car elle a la Fibromyalgie et comprend ce que j'en dure .. mais j'essaye de l'inquiéter au minimum.
Voila ce qui ma conduite aujourd'hui a parler de ma Petite Histoire , afin de trouver des réponses et surtout du réconfort auprès de personne qui sont " comme moi".
Je remercie d'avance les personnes qui vont lire tout mon Gros texte et m'excuse aussi , vous allez surement penser que je fais que me plaindre ..
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