Grossesse et SEP

[Cathman]

Bonjour je souhaiterais échanger avec des mamans qui ont eu des enfants avec la SEP... Comment s'est passée la grossesse !? Et le traitement !? J'ai une fille, ma maladie s'est déclarée 2ans après sa naissance.. J'envisage une seconde grossesse.. Merci à vous !

[Bashogun]

Bonjour Cathman et bienvenue sur le forum parmi nous !

grossesse et Sep ne sont pas incompatibles.
La question principale est celle du traitement de fond. Ceux dont la molécule active peut franchir la barrière placentaire doivent être arrêté avant de se lancer dans un projet de grossesse ; d'autres peuvent être poursuivis.

La grossesse est connue pour être une période sans poussée. C'est post partum, en revanche, que le risque de poussée est important. mais les études montrent que le nombre de poussées n'est pas supérieur à la moyenne si l'on considère l'ensemble de la période grossesse + post partum.

Pour être plus précis, il faudrait que tu nous en dises un peu plus sur ta Sep, son histoire, ton traitement de fond, etc.

Le forum est très convivial et tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles et éclairants sur tout ce qui concerne la Sep.
Et comme il n'y a pas que la Sep dans nos vies, chacun apporte un peu de ce qu'il est de ce qu'il aime pour le partager. Musique, cuisine, cinéma, littérature, voyages - et j'en passe !

N'hésite pas à gambader et farfouiller, tu y trouveras toujours des sujets qui t'intéresseront ; n'hésite pas à participer aux échanges, à poser des question, à donner ton avis, ton expérience, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire

[Cathman]

Bonjour Bashogun, merci pour ta réponse.. Ma SEP s'est Déclarée en 2009 quelques temps après le décès de mon mari. Un choc émotionnel. J'ai eu 3 poussées et pas de séquelles.. Au niveau du traitement j'ai eu tout d'abord le rebif mais avec les injections j'attrapais de nombreuses plaques.. Alors je suis passée au tecfidera et depuis 5ans tout va bien !... Le décès de mon mari la maladie et ma fille que j'ai élevée seule...des années compliquées. Aujourd'hui j'ai des projets avec mon compagnon et un avenir et voilà nous parlons d'enfant. Mon neurologue me dit que c'est de la folie car j'ai déjà un enfant, que je suis inconsciente et que je n'aurais pas dû prendre le tecfidera dans ce cas.. Bien sûr je ne prendrais aucun risque mais j'ai besoin de plusieurs avis pour prendre ma décision et je pense que je vais consulter un autre neuro.. Ce n'est pas simple..

[Margot]

Hello Cathman !

Pour moi le temps des grossesses est loin (oh my God, comme il est loin...) mais je sais que ma nièce, qui a une sep aussi, a mis au monde deux enfants et ça s'est très bien passé. Son neuro lui avait prévu des bolus de cortisone après la naissance pour éviter une poussée. Tous les neuros n'ont pas la même approche, tu as raison de demander d'autres avis.

Bonne et longue vie à toi et ta famille

[Nostromo]

Salut Catherine,

Je n'osais pas répondre au début, vu que je n'entrais pas précisément dans le profil de "des mamans qui ont eu des enfants avec la sep" . Sur les trois cases, je cochais bien "enfants" et "sep", mais pas la dernière. Je peux enfin te souhaiter la bienvenue !

Pour ce qui est du risque de poussée lié à la grossesse, rien à ajouter à ce qu'a dit Basho, sinon que ce sont des observations statistiques qui ne s'appliqueront pas forcément au cas particulier de chaque future maman sépienne.

Après il y a le risque de transmission de la sep au bébé, à travers tes gènes. C'est un risque qui concerne aussi le père, et c'est en connaissance de cause que j'ai malgré tout eu deux enfants de plus après mon diagnostic. En fait ce qu'en tant que parent tu peux transmettre à ton enfant est simplement un "facteur de prédisposition génétique", sachant que l'immense majorité des porteurs de ces gènes de prédisposition n'auront jamais la sep. Le risque de sep est certes supérieur chez les enfants de sépiens que dans la population générale, mais il reste très faible. Il y a déjà eu des bébés, sur le forum .

j'ai eu tout d'abord le rebif mais avec les injections j'attrapais de nombreuses plaques..

Des plaques sur la peau, ou sur l'IRM ?

Mon neurologue me dit que c'est de la folie car j'ai déjà un enfant, que je suis inconsciente et que je n'aurais pas dû prendre le tecfidera dans ce cas..

Neuro défaillant (on peut lui imaginer des difficultés dans son couple), changer de neuro. Suis-je assez clair ?

Le Tecfidera (diméthyle fumarate) ne doit clairement pas être pris pendant la grossesse. Pas parce qu'on a observé des malformations chez le fœtus humain, mais parce qu'on ne sait pas : en fait, on n'a observé de tels problèmes que chez le rat ou je ne sais plus quel bestiau, aucune étude en ce sens n'ayant été menée sur l'humain : principe de précaution. D'autre part tu penses bien que sur le nombre de femmes qui, dans le monde, traitent leur sep avec du Tecfidera, il y a déjà eu des ... "accidents" , mais en dépit de ces accidents aucun cas de malformation fœtale n'a été remonté jusqu'ici.

Il reste que d'autres traitements existent, dont pour le coup on sait qu'ils sont compatibles avec une grossesse. Cette connaissance vient des études qui ont été faites sur le sujet ; elle vient aussi et surtout de la taille de chaque molécule (chaque traitement correspond à une molécule) : certaines molécules sont tout simplement trop grosses pour traverser le placenta humain, ce qui plie assez rapidement le débat. Changer de traitement avant la grossesse pour un traitement compatible est par conséquent une solution couramment pratiquée. Une autre solution consiste tout bêtement à suspendre le traitement pendant ce temps. Une telle possibilité ne semble pas irresponsable dans ton cas, car ta sep est du genre débonnaire pour l'instant : trois poussées seulement en onze ans, qui en outre n'ont laissé aucune séquelle, sois bien consciente que ça te situe très nettement dans le bas de la fourchette. A discuter donc avec ton futur neuro .

Dans chacun des cas, nouveau traitement ou parenthèse thérapeutique, il est vivement recommandé d'arrêter le traitement actuel avant de mettre le bébé en route, en y ajoutant éventuellement une période-tampon pour éliminer autant que possible la molécule de ton organisme avant la grossesse. La durée de cette période-tampon est à discuter avec le médecin.

je pense que je vais consulter un autre neuro.. Ce n'est pas simple..

Bah si, voilà, c'est tout simple : consulter un autre neuro . En espérant tout de même que tu ne tombes pas sur un taré du genre de celui que tu viendras de quitter : il arrive que les emmerdes volent en escadrille...

C'est magnifique comme projet, d'avoir un bébé avec son compagnon, un pied de nez à l'adversité, la marque que quoi qu'il arrive, la vie continue. Ne te laisse pas influencer par des oiseaux de mauvais augure, ne te laisse pas voler ta vie .

Je t'embrasse et sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe.

[Cathman]

Bonsoir à tous et merci pour vos réponses... Grâce à vous j'ai de l'espoir !..
Je parlais de plaques tout à l'heure avec le rebif oui c'était sur le corps.
Me reste à présent de contacter un nouveau neuro.. Merci !!!

[khadija]

Bsr Cathman !

Eureuz pour toi de savoir q depuis 5ans tout va bien é j'te souète q ça dure..
Jolie projet q vous avez là ton compagnon é toi.

La réaction de ton neuro, je l'a trouve "violente"..
Moi, g la sep é g u une grossesse durant ma maladie. Mon neuro à l'époque m'avait dit q c'était possible. Q durant la grossesse en général on se sent bien.. Par contre, c après l'accouchement avec la fatigue.. q le risq de poussée peut exister..
Tout c bien passé pour moi..

Wi, tu as rézon é je t'y encourage.. Va consulter un autre neuro.. É tu nous diras koi..

[mariel13]

Bonsoir Cathman et bienvenue parmi nous
J'ose répondre, vu que j'entre précisément dans le profil de "des mamans qui ont eu des enfants avec la sep" .
Sur les trois cases, je coche tout "enfants" et "sep", donc oui, on peux avoir une SEP et avoir des enfants, j'en ai deux
après OUI j'ai une SEP et alors ? la vie continue
je partage l'avis de Nostromo qui est de changer de Neuro

Quant à mes grossesses, pour rester dans le thème, elles se sont bien passées.
Durant la grossesse c'est : jusque là, tout va bien mais après... c'est l'atterrissage
Donc soie bien accompagnée et vis une grossesse de rêve

Bravo pour votre projet et toute mes bonnes ondes vous accompagnent
Marie-L

[Cathman]

Bonjour Mariel13 et Khadiya merci bcp pour vos réponses... Je ferai suivre mes démarches sur le forum.. À très vite ! Je croise les doigts

[lélé]

J'ai eu deux filles
Une de 21 et la seconde de 11 ans
Je suis persuadée d'être déjà malade pour la grande mais les symptômes n'étaient pas francs, puis sep 2 ans après et j'ai eu ma seconde 10 ans après
Je n'ai pas fait de poussées
Mais j'ai fait des petits sacrifices
Biberon pour que mon mari fasse les nuits
Le bain c'était lui
Bref tout s'est bien passé

Par contre je n'avais pas de traitement mais il y a des solutions pour évacuer ton traitement

Nous sommes déjà punis par cette M.... De sep donc pourquoi nous punir d'une famille ?

Bien sûr j'en ai parlé avec la neuro car si on m'avait dit qu'elle avait 50% de contracter la sep on aurait pas tenté l'aventure
J'avais colleen mais pas avec mon mari mais il l'a considère comme sa fille
Aujourd'hui je n'ai aucuns regrets et heureusement que j'ai mes filles colleen et Luna car je me bat chaque jour pour elles et lorsque vient une idée noire je pense à mes filles et mon mari

[Cathman]

Bonjour lélé.. Merci pour ta réponse..! Ma fille a 13ans comme pour tes filles il y a aura un écart entre mes enfants mais quel bonheur ! Si cela n'est pas indiscret à quel âge as-tu eu ta seconde fille ? Tu as arrêté ton traitement combien de temps avant de stoper per ta contraception !?.. J'ai 39ans merci lélé

[khadija]

Bjr Cathman !

J'avais oublié.. Avant ma grossesse j'étais sous ttt (avonex 1 injection/semaine). Mon neuro m'avait demandé d'arreter mon traitement au moins 6 mois avant pour effacer le produit dans le corp..
2/3ans sont passés après la naissance de ma fille. Mon neuro me demande si je voulais un otre bb.. Je dis pkoi, il me dit q l'on peut prendre ttt é être enceinte..
Bon courage.

[Cathman]

Cc khadija!
OK merci pour l'information il me semblait bien qu'il fallait arrêter le traitement quelques mois !..

[lélé]

J'ai eu colleen à 20 ans et Luna à 30 ans
Mais je n'avais aucuns traitement pour la sep
Luna est arrivée avec une insémination artificielle
Il y a 10 ans d'écart entre les deux et franchement c'est génial
Là nous avons décidé de faire un papier chez le notaire carsi il nous arrive un truc c'est sa soeur qui s'occupera de Luna
Nous avions peur de la différence d'âge mzis pas du tout
Colleen maintenant habite Paris mais chaque soir elles s'envoient un bonne nuit

[khadija]

Bjr Cathman !

Ma grossesse date de 2007. A ce moment là, j'étais sous traitement.. A cette époque, mon neuro m'avait demandé d'arrêter mon traitement 6 mois avant pour effacer le produit dans le corp..
Mais, deux ou trois ans sont passés après la naissance de ma fille. Donc, on va dire en 2010. Lors d'une consultation, mon neuro me demande si je voulais un otre bébé. Je dis pkoi, il me dit q'on peut prendre son traitement é être enceinte..
Après, j'en sais pas plus.

@ lélé : Waw, super la relation entre soeur Colleen é Luna, c beau !..