Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Margot a écrit : ↑29 juil. 2025, 09:41 Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Merci Margot

"Levocamil" revient souvent...

Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation

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merci Lélé et Christophe

Je dois voir ma neuro en Novembre.
Je verrai si elle me propose un truc....

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Bonjour à toutes et tous, J'ai longuement parcouru les messages ici en tapant "fatigue" dans le moteur de recherche mais je n'ai pas vraiment trouvé d'aide pour contrer cette fichue fatigue. A part la spiruline et les efforts physiques.... Mallorie dit plus haut qu'i n'existe pas de médica...

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Hello Emma,

Pourquoi je n'arrive pas à te contacter en mp ?
Je voulais te demander si tu étais suivi au CHU de Lyon et si oui, qui te suivais .
Dommage

Bienvenue, tout de même

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Christof a écrit : ↑12 juil. 2025, 08:43 Oui tant mieux qu’il ne fasse pas aussi chaud qu’annoncé.

Il fait quand même TRES chaud à Lyon.

J'ai l'impression d'être un légume...

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zen2010 a écrit : ↑06 juil. 2025, 13:38
Christof a écrit : ↑06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?
Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

Bon ben ils se sont gourrés aux infos.
Apparemment, pas de vague de chaleur ce WE

Tant mieux

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Christof a écrit : ↑06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?

Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

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Soit je souris en serrant les dents soit je suis cynique Pour la maladie les personnes autour de moi jouent quand même le jeu car je fais partie des personnes qui pensent que on ne peut pas tout accepter car c’est la famille donc j’ai coupé les ponts avec les mauvaises personnes c’est à dire la fam...

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Mais faut pas te gêner pour dire à un moment donné « je suis contente pour toi, mais si tu pouvais éviter de m’envoyer tout ça au visage, connaissant ma situation, ça m’arrangerait ;) » J'avoue que souvent, je ne comprends pas les gens autour de moi... Si demain je gagne au loto, je n'irai pas expo...

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Comment vous réagissez quand les gens vous appelent pour étaler leur bonheur ??? J'ai compris depuis fort longtemps que les gens en bonne santé ne pourraient jamais comprendre ce que beaucoup d'entre nous traversent. Mais j'ai appris à ne pas m'énerver quand on me dit " je comprends ce que tu a...

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Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.) Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent...

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Christof a écrit : ↑14 juin 2025, 22:43 Tu as réussi à sortir de chez toi Zen ?

oui, y'a un ascenseur qui a été réparé

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Margot a écrit : ↑14 juin 2025, 10:37 Et tu sens la différence sans fampyra ?

ça ne marche pas pour tout le monde

Mais pour moi, la difference est énorme !

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PatrickS a écrit : ↑14 juin 2025, 09:33 Bonjour

Chez nous toujours rien

Patrick

il faut que ta pharmacie contacte son grossiste

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Si vous lui répondez à chaque fois, le feuilleton n'est pas prêt de se terminer.....

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Christof a écrit : ↑13 juin 2025, 14:23 vendredi 13

ah tiens ! j'avais même pas fait gaffe à la date.

Je ne suis pas superstitieux mais je vais finir par le devenir...

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J'allais récupérer un médicament à la pharmacie(Fampyra) médicament que ma pharmacienne a réussi à se procurer en faisant pas mal d'effort vu le contexte actuel. Et qu'est ce qui se passe dans ma résidence ? Les 3 ascenceurs sont tombés en panne en même temps ! Pas 1 Pas 2 non non, les 3 ! Du coup, ...

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Pour info :

la rupture de stock est terminée

Ma pharmacie vient de paser commande et je récupère ma boite dès demain.

A+

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Hello, Je crois que je me suis gourré la première fois que j'ai posté ce message. Je l'ai posté au mauvais endroit :D Bref, pour celles et ceux que ça interesse, voici un communiqué de l'AFSEP : https://afsep.fr/distribution-du-fampyra-un-retour-progressif-a-la-normale-confirme-par-le-laboratoire/ &...

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De nombreux patients atteints de sclérose en plaques nous ont récemment alertés sur des difficultés à obtenir le Fampyra 10 mg, un traitement prescrit pour améliorer la marche. L’AFSEP s’est mobilisée et a interpellé le laboratoire Merz Pharma France ainsi que le Ministère de la Santé. Nous avons ob...

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lélé a écrit : ↑03 juin 2025, 12:31 Patrick si tu en veux je peux être ta dealeuse

Cette phrase, sortie de son contexte, peut préter à confusion

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Helo Christophe,

As tu un lien pour voir lsi le Fampyra est toujours en rupture ou pas ?

J'ai cherché et j'ai pas trouvé.
Sur le site de l'ANSM, je ne trouve rien sur le Fampyra

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Christof a écrit : ↑03 juin 2025, 14:00 Tout? C’est à dire ?

c à d tous mes symptômes :

-marche
-douleurs
-brouilllard cérébral
-Troubles urinaires
-élocution
-vision

etc....

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Non Zen je n’en prends pas. D’ailleurs je sais que ça aide la marche mais c’est à dire ? C’est un stabilisateur, un stimulant ou ça joue sur la spasticité ? Hello, En théorie, ça améliore la marche. En pratique (chez moi), ça améliore TOUT. Il suffit que je loupe une prise et c'est tout mon état gé...

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Hello tout le monde,

Merci beaucoup pour vos messages !

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Zen j’ai une boîte qui se périme en juillet 2026 Envoie moi une adresse ou point relais je peux te l’envoyer Normalement demain. J’ai rdv chez mon nouveau neuro jc a pris un jour férié de congé il pourra l’amener Tu peux envoyer en mp Bonne soirée tout le monde Coucou Lélé, Je te remercie beaucoup ...

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Margot a écrit : ↑02 juin 2025, 17:50 C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.
Moi je n'en prends plus.

Salut Margot,

Pourquoi tu n'en prends plus ?

ça ne marche pas ?

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Salut, Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ? Hello, C'est national. Mais certaines pharmacies en ont en stock Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi ! Elle peut peut-être se le faire envoyer ...

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Christof a écrit : ↑02 juin 2025, 16:49 Ouais c’est national.

Sans doute qu’on ne paye toujours pas assez cher les médicaments en France…

Hello Christophe

Toi aussi tu en prends ?

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arwenn a écrit : ↑02 juin 2025, 16:35 Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

Hello,

C'est national.
Mais certaines pharmacies en ont en stock

Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi !

zen2010

J'ai 3 jours de stock et après....ce sera la catastrophe.

J'en ai marre de cette put**n de maladie.....

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lélé a écrit : ↑24 déc. 2024, 12:52 Tu as le récépissé de ta demande d'ald ?

non
Je ne sais même plus qui a fait la demande...

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Helllo, Je viens de recevoir un message me disant qu'une attestation m'a été envoyée mais que je pouvais la générer moi même en faisant comme Bloub l'indique. Donc, ils m'ont surement envoyé une attestation qui ne mentionne pas "ALD". A mon avis, ça va être long cette histoire...... C'est ...

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Hello Bloub,

Je suis d'accord avec toi à 100%.
C'est la même chose.

Mais d'après les retours que j'ai, la CAF veut absolument voir la mention "ALD"

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zoniko a écrit : ↑22 déc. 2024, 16:23 Quel organisme ?
Parce que le médecin ou tout autre personne qui joue avec ta carte vitale voit que tu es en ALD normalement

Hello

C'est la CAF
Je ne compte pas m'y rendre physiquement et je ne compte pas leur envoyer ma carte vitale

zen2010

Merci Patrick,

Malheureusement non : en cochant cette case, la mention ALD n'apparait pas.
D'après de nombreux témoignages, les organismes veulent absolument voir cette mention.

zen2010

Hello, Besoin d'un conseil svp : Je dois trouver une attesation ALD. Je me suis renseigné et il semblerait que je puisse la trouver sur mon compte ameli. Mais sur mon attestation de droits il n'y a aucune mention de mon ALD. =>J'ai envoyé un message à ma CPAM Y'a t-il d'autres choses que je devrais ...

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lélé a écrit : ↑03 déc. 2024, 14:35 Hello zen
Elle a pas acquiesce '' ta vie foutue'' mais '' ton moral bas''

Coucou Lélé,

Après réflexion, tu as surement raison

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Hello, Hier matin, j'étais à l'hosto pour une visite d'extension du protocole . Selon Sanofi, le Tolebrutinib permet de rallentir l'avancée de la sep (progressives) d'environ 30%.... On a pas encore les résultats de l'étude de Roche qui étudit également un traitement similaire (phase3 en cours). Apr...

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c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhérer à dignitas (suicide assisté en suisse) trotriste Hello fiso78, Je viens raerement sur le forum mais je suis tombé sur ton message qui m'a beaucoup touché. ça ne changera surement pas grand chose pour toi, mais sache que tu es loin d'être seul...

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Zen tu as les gamma GT au top niveau je suppose Ils ont pété le top, ils sont actuellement à 2 fois la limite supérieure. Tu t'es déjà intéressé aux cellules souches ? Moi trop de comorbidites dans mon corps pour tenter ça se pratique en France (Lille) mais c'est réservé aux formes très agressives....

zen2010

Salut Nostromo, En fait, il ne s'agit pas de "mes" espérances. En effet, beauoup de sépiens avaient des attentes fortes concernant le Tolebrutinib (Sanofi), l'Evobrutinib (Merk), le Masitinib (AB Science) etc... Et encore une fois , il y a de la déception à l'arrivée... Mais tu as parfaite...

zen2010

Hello,

Juste pour info / j'ai reçu un appel ce matin => J'ai eu le produit actif (Tolebrutinib) pendant toute la durée des essais .
Et je continue à le predre depuis plusieurs mois.

Résultats au bout de quasi 4 ans : pas grand chose...
mon état a largement empiré

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lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 19:32 Il n'y a pas de bons plans ou autre pour trouver

On ne sait jamais.
Je vais quand même essayer

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lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 16:07 C'est bien pour louer ?

oui

zen2010

merci pour vos retours .

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Hello, J'habite actuellement au 5ème étage d'une résidence et quand l'ascenseur est en panne, je me retrouve bloqué. Je vais donc tenter de trouver un autre logement plus pratique. Vu mon état, je ne peux pas démarcher un logement comme monsieur tout le monde => auriez vous des noms d'organismes qui...

zen2010

" Belle mise en lumière internationale du métal Français surtout "

C'est clair.
Le monde entier les connait à présent.

C'était fou.
Jamais un groupe de métal (même metalica) n'avait fait une telle performance dans un évement comme les JO...

zen2010

Hello,

Retour sur la cérémonie des JO.

Une prestation qui a beaucoup fait parler :

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