Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Christof a écrit : ↑11 sept. 2025, 20:22 Déjà 50 ans… Pfiouuu

zen2010

Coucou, Vous aussi quand vous tombez malade,, ça traine pendant plusieurs jours ? Je suis tombé malade Mardi. J'étais tellement mal que je me suis uriner dessus car je n'arrivais pas à aller aux toilettes. Depuis Mardi, ça va mieux, certes,mais je traine une toux, une faiblesse dans les jambes et de...

zen2010

...sont célébrés à Paris

zen2010

Hello Jeremy,

Tu as posté ton message en Août => c'est très fréquent d'avoir les chevilles qui enflent en période de fortes chaleurs.

ça m'arrive tous les étés...

Sinon, je vois que tu es Lyonnais.
Tu es suivi à l'hôpital neuro ?

zen2010

Ok bon, donc on ne peut pas dire qu’il soit efficace malheureusement… Sanofi a dit que ce traitement diminuait la progression de 30%. Les neurologues à Lyon disent que cette phrase ne veut rien dire du tout. Ils disent également qu'ils sont assez déçus car ils atendaient beaucoup plus de ce traitem...

zen2010

Et à part l’irm… la clinique dit quoi? Tu vois du mieux ? Ce que je constate, c'est que lors de ma première prise du tolebrutinib, je n'avais pas de béquille. Aujourd'hui c'est le cas. De plus je pense que mon état générall a empiré... Est-ce-que cela aurait été pire sans le traitement ???? j'en sa...

zen2010

Bonsoir, Après ne pas avoir posté depuis longtemps, je reviens aujourd'hui car je viens de lire que les Émirats Arabes Unis viennent d'être le 1er pays au monde à autoriser la commercialisation du Tolebrutinib, l' inhibiteur de BTK pour les PIRA (SPMS), donc j'ai bien l'impression que je n'ai plus ...

zen2010

Aaarff, désolée Zen… J’ai sûrement la gâchette un peu trop prudente. Le profil dont tu parles m’avait semblé louche, mais jusqu’à maintenant, j’ai tendance à accorder le bénéfice du doute. Quand il y a juste un message de présentation comme celui dont tu parles, et que ça s’arrête là, je ne compren...

zen2010

J'ai remarqué qu'il y avait beaucoup de trolls sur ce forum... Et moi, je me fais avoir à chaque fois 8) Le dernier en date était une personne qui prétendait avoir la sep et qui prétendait vivre à Lyon comme moi Du coup, j'ai voullu en savoir plus sur son suivi (c'est toujours interessant de compare...

zen2010

Margot a écrit : ↑17 août 2025, 17:06 Il va me falloir plusieurs jours pour m'en remettre...

moi aussi.

Juste le temps qu'une nouvelle vague de chaleur arrive...

zen2010

Re hello Bloub, Je viens de trouver ça sur un site d'information ! : "Fortes chaleurs et œdème Parmi les désagréments causés par la chaleur, un gonflement des jambes et des pieds peut être observé. « Il m’arrive de temps à autre d’avoir les jambes lourdes quand je marche beaucoup et qu’il fait...

zen2010

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrrrrgggg

Saleté de chaleur !!!!!!!!!!!!!!!

zen2010

mariel13 a écrit : ↑03 août 2025, 10:33 je vends toujours la mienne, de Sep pas cher ….

Moi je la vends pas, je la donne

Je peux même payer la personne qui en veut...

zen2010

Margot a écrit : ↑29 juil. 2025, 09:41 Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Merci Margot

"Levocamil" revient souvent...

Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation

zen2010

merci Lélé et Christophe

Je dois voir ma neuro en Novembre.
Je verrai si elle me propose un truc....

zen2010

Bonjour à toutes et tous, J'ai longuement parcouru les messages ici en tapant "fatigue" dans le moteur de recherche mais je n'ai pas vraiment trouvé d'aide pour contrer cette fichue fatigue. A part la spiruline et les efforts physiques.... Mallorie dit plus haut qu'i n'existe pas de médica...

zen2010

Hello Emma,

Pourquoi je n'arrive pas à te contacter en mp ?
Je voulais te demander si tu étais suivi au CHU de Lyon et si oui, qui te suivais .
Dommage

Bienvenue, tout de même

zen2010

Christof a écrit : ↑12 juil. 2025, 08:43 Oui tant mieux qu’il ne fasse pas aussi chaud qu’annoncé.

Il fait quand même TRES chaud à Lyon.

J'ai l'impression d'être un légume...

zen2010

zen2010 a écrit : ↑06 juil. 2025, 13:38
Christof a écrit : ↑06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?
Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

Bon ben ils se sont gourrés aux infos.
Apparemment, pas de vague de chaleur ce WE

Tant mieux

zen2010

Christof a écrit : ↑06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?

Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

zen2010

Soit je souris en serrant les dents soit je suis cynique Pour la maladie les personnes autour de moi jouent quand même le jeu car je fais partie des personnes qui pensent que on ne peut pas tout accepter car c’est la famille donc j’ai coupé les ponts avec les mauvaises personnes c’est à dire la fam...

zen2010

Mais faut pas te gêner pour dire à un moment donné « je suis contente pour toi, mais si tu pouvais éviter de m’envoyer tout ça au visage, connaissant ma situation, ça m’arrangerait ;) » J'avoue que souvent, je ne comprends pas les gens autour de moi... Si demain je gagne au loto, je n'irai pas expo...

zen2010

Comment vous réagissez quand les gens vous appelent pour étaler leur bonheur ??? J'ai compris depuis fort longtemps que les gens en bonne santé ne pourraient jamais comprendre ce que beaucoup d'entre nous traversent. Mais j'ai appris à ne pas m'énerver quand on me dit " je comprends ce que tu a...

zen2010

Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.) Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent...

zen2010

Christof a écrit : ↑14 juin 2025, 22:43 Tu as réussi à sortir de chez toi Zen ?

oui, y'a un ascenseur qui a été réparé

zen2010

Margot a écrit : ↑14 juin 2025, 10:37 Et tu sens la différence sans fampyra ?

ça ne marche pas pour tout le monde

Mais pour moi, la difference est énorme !

zen2010

PatrickS a écrit : ↑14 juin 2025, 09:33 Bonjour

Chez nous toujours rien

Patrick

il faut que ta pharmacie contacte son grossiste

zen2010

Si vous lui répondez à chaque fois, le feuilleton n'est pas prêt de se terminer.....

zen2010

Christof a écrit : ↑13 juin 2025, 14:23 vendredi 13

ah tiens ! j'avais même pas fait gaffe à la date.

Je ne suis pas superstitieux mais je vais finir par le devenir...

zen2010

J'allais récupérer un médicament à la pharmacie(Fampyra) médicament que ma pharmacienne a réussi à se procurer en faisant pas mal d'effort vu le contexte actuel. Et qu'est ce qui se passe dans ma résidence ? Les 3 ascenceurs sont tombés en panne en même temps ! Pas 1 Pas 2 non non, les 3 ! Du coup, ...

zen2010

Pour info :

la rupture de stock est terminée

Ma pharmacie vient de paser commande et je récupère ma boite dès demain.

A+

zen2010

Hello, Je crois que je me suis gourré la première fois que j'ai posté ce message. Je l'ai posté au mauvais endroit :D Bref, pour celles et ceux que ça interesse, voici un communiqué de l'AFSEP : https://afsep.fr/distribution-du-fampyra-un-retour-progressif-a-la-normale-confirme-par-le-laboratoire/ &...

zen2010

De nombreux patients atteints de sclérose en plaques nous ont récemment alertés sur des difficultés à obtenir le Fampyra 10 mg, un traitement prescrit pour améliorer la marche. L’AFSEP s’est mobilisée et a interpellé le laboratoire Merz Pharma France ainsi que le Ministère de la Santé. Nous avons ob...

zen2010

lélé a écrit : ↑03 juin 2025, 12:31 Patrick si tu en veux je peux être ta dealeuse

Cette phrase, sortie de son contexte, peut préter à confusion

zen2010

Helo Christophe,

As tu un lien pour voir lsi le Fampyra est toujours en rupture ou pas ?

J'ai cherché et j'ai pas trouvé.
Sur le site de l'ANSM, je ne trouve rien sur le Fampyra

zen2010

Christof a écrit : ↑03 juin 2025, 14:00 Tout? C’est à dire ?

c à d tous mes symptômes :

-marche
-douleurs
-brouilllard cérébral
-Troubles urinaires
-élocution
-vision

etc....

zen2010

Non Zen je n’en prends pas. D’ailleurs je sais que ça aide la marche mais c’est à dire ? C’est un stabilisateur, un stimulant ou ça joue sur la spasticité ? Hello, En théorie, ça améliore la marche. En pratique (chez moi), ça améliore TOUT. Il suffit que je loupe une prise et c'est tout mon état gé...

zen2010

Hello tout le monde,

Merci beaucoup pour vos messages !

zen2010

Zen j’ai une boîte qui se périme en juillet 2026 Envoie moi une adresse ou point relais je peux te l’envoyer Normalement demain. J’ai rdv chez mon nouveau neuro jc a pris un jour férié de congé il pourra l’amener Tu peux envoyer en mp Bonne soirée tout le monde Coucou Lélé, Je te remercie beaucoup ...

zen2010

Margot a écrit : ↑02 juin 2025, 17:50 C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.
Moi je n'en prends plus.

Salut Margot,

Pourquoi tu n'en prends plus ?

ça ne marche pas ?

zen2010

Salut, Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ? Hello, C'est national. Mais certaines pharmacies en ont en stock Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi ! Elle peut peut-être se le faire envoyer ...

zen2010

Christof a écrit : ↑02 juin 2025, 16:49 Ouais c’est national.

Sans doute qu’on ne paye toujours pas assez cher les médicaments en France…

Hello Christophe

Toi aussi tu en prends ?

zen2010

arwenn a écrit : ↑02 juin 2025, 16:35 Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

Hello,

C'est national.
Mais certaines pharmacies en ont en stock

Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi !

zen2010

J'ai 3 jours de stock et après....ce sera la catastrophe.

J'en ai marre de cette put**n de maladie.....

zen2010

lélé a écrit : ↑24 déc. 2024, 12:52 Tu as le récépissé de ta demande d'ald ?

non
Je ne sais même plus qui a fait la demande...

zen2010

Helllo, Je viens de recevoir un message me disant qu'une attestation m'a été envoyée mais que je pouvais la générer moi même en faisant comme Bloub l'indique. Donc, ils m'ont surement envoyé une attestation qui ne mentionne pas "ALD". A mon avis, ça va être long cette histoire...... C'est ...

zen2010

Hello Bloub,

Je suis d'accord avec toi à 100%.
C'est la même chose.

Mais d'après les retours que j'ai, la CAF veut absolument voir la mention "ALD"

zen2010

zoniko a écrit : ↑22 déc. 2024, 16:23 Quel organisme ?
Parce que le médecin ou tout autre personne qui joue avec ta carte vitale voit que tu es en ALD normalement

Hello

C'est la CAF
Je ne compte pas m'y rendre physiquement et je ne compte pas leur envoyer ma carte vitale

zen2010

Merci Patrick,

Malheureusement non : en cochant cette case, la mention ALD n'apparait pas.
D'après de nombreux témoignages, les organismes veulent absolument voir cette mention.

zen2010

Hello, Besoin d'un conseil svp : Je dois trouver une attesation ALD. Je me suis renseigné et il semblerait que je puisse la trouver sur mon compte ameli. Mais sur mon attestation de droits il n'y a aucune mention de mon ALD. =>J'ai envoyé un message à ma CPAM Y'a t-il d'autres choses que je devrais ...

431 résultats trouvés