Rupture de Fampyra

[zen2010]

J'ai 3 jours de stock et après....ce sera la catastrophe.

J'en ai marre de cette put**n de maladie.....

[arwenn]

Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

[Christof]

Ouais c’est national.

Sans doute qu’on ne paye toujours pas assez cher les médicaments en France…

[zen2010]

Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

Hello,

C'est national.
Mais certaines pharmacies en ont en stock

Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi !

[zen2010]

Ouais c’est national.

Sans doute qu’on ne paye toujours pas assez cher les médicaments en France…

Hello Christophe

Toi aussi tu en prends ?

[Margot]

C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.
Moi je n'en prends plus.

[arwenn]

Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

Hello,

C'est national.
Mais certaines pharmacies en ont en stock

Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi !

Elle peut peut-être se le faire envoyer ?
(Quitte à ce que tu payes les fdp….)

Pouh quelle galère !

[zen2010]

Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

Hello,

C'est national.
Mais certaines pharmacies en ont en stock

Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi !

Elle peut peut-être se le faire envoyer ?
(Quitte à ce que tu payes les fdp….)

Pouh quelle galère !

Excellente idée !

Mais ils m'ont dit que ça ne se faisait pas entre pharmacies.

Ils m'ont dit qu'ils appeleraient le labo pour voir si y'avait moyen d'en avoir.

On verra...

[zen2010]

C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.
Moi je n'en prends plus.

Salut Margot,

Pourquoi tu n'en prends plus ?

ça ne marche pas ?

[Nostromo]

Yo Marg',

C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.

Si c'est réellement décembre 2024, faudrait demander à un pharmacien s'ils sont irrémédiablement bons à jeter ou s'ils peuvent encore être consommés sans risque. Vu la pénurie actuelle, il est possible que le discours traditionnel ("c'est périmé dès le premier jour !") fasse l'objet d'une adaptation...

[Margot]

Je suis sûre qu'ils sont encore bons plusieurs mois mais je comprendrais tout à fait que Zen n'ait pas envie de les prendre.

[Margot]

C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.
Moi je n'en prends plus.

Salut Margot,

Pourquoi tu n'en prends plus ?

ça ne marche pas ?

Ça a marché quelques années puis plus du tout, au contraire j'avais tellement mal aux pattes que je ne tenais plus debout.

[lélé]

J’ai une boîte je vais demander à jc quand il rentre
J’ai arrêté il y a bientôt un an donc possible qu’ils soient bons

[Christof]

Non Zen je n’en prends pas.

D’ailleurs je sais que ça aide la marche mais c’est à dire ? C’est un stabilisateur, un stimulant ou ça joue sur la spasticité ?

[Margot]

La molécule agit au niveau des ions potassium qui se baladent et du coup tu as une amélioration des forces musculaires. En même temps, j'étais aussi moins spastique (peut-être parce que je marchais plus souvent).

[Christof]

Ok donc pas pour moi, mon soucis c’est la spasticité qui se déclenche rapidement à l’effort.

[lélé]

Zen j’ai une boîte qui se périme en juillet 2026
Envoie moi une adresse ou point relais je peux te l’envoyer
Normalement demain. J’ai rdv chez mon nouveau neuro jc a pris un jour férié de congé il pourra l’amener
Tu peux envoyer en mp
Bonne soirée tout le monde

[Christof]

Ça va se débloquer visiblement :

COMMUNIQUÉ DE L'AFSEP – PARIS, LE 28 MAI 2025


L’AFSEP a pris en compte les nombreuses inquiétudes exprimées concernant les difficultés d’approvisionnement en pharmacie du médicament Fampyra.

Après échange ce jour avec le Directeur Général de Merz Pharma France, l'association est en mesure de vous apporter des éléments rassurants.

Le laboratoire a, en effet, procédé à une modification du conditionnement de ce traitement. Conformément à la réglementation, cette nouvelle présentation a dû être soumise à l’approbation de l’Autorité de Santé, avant d’être publiée au Journal Officiel.

Le Directeur Général a confirmé, par écrit, que le laboratoire dispose d’un stock conséquent de Fampyra. Celui-ci sera mis à disposition des grossistes et des pharmacies dès la parution de l’autorisation au Journal Officiel, attendue dans les tout prochains jours.

Ils ont également assuré de la mobilisation pleine et entière de leurs équipes afin que les patients puissent continuer à bénéficier dans la mesure du possible de ce traitement sans interruption.

[zen2010]

Zen j’ai une boîte qui se périme en juillet 2026
Envoie moi une adresse ou point relais je peux te l’envoyer
Normalement demain. J’ai rdv chez mon nouveau neuro jc a pris un jour férié de congé il pourra l’amener
Tu peux envoyer en mp
Bonne soirée tout le monde

Coucou Lélé,

Je te remercie beaucoup pour ta proposition mais ça devrait se débloquer assez vite.
Donc je vais patienter quelques jours.

Merci encore
A+

[zen2010]

Hello tout le monde,

Merci beaucoup pour vos messages !

[zen2010]

Non Zen je n’en prends pas.

D’ailleurs je sais que ça aide la marche mais c’est à dire ? C’est un stabilisateur, un stimulant ou ça joue sur la spasticité ?

Hello,

En théorie, ça améliore la marche.

En pratique (chez moi), ça améliore TOUT.
Il suffit que je loupe une prise et c'est tout mon état général qui s'emballe.

[lélé]

Comme tu veux zen
Je vais les ramener à la pharmacie alors

[PatrickS]

Bonjour

C'est un médicament qui accélère l'influx nerveux dans les jambes chez quarante pour cent des gens.
Et mon neurologue m'a dit qu'il fallait arrêter d'en prendre pendant deux semaines pour que les effets diminuent.
Moi j'ai fini ma boîte dimanche et je suis en attente, mais pas stressé.

Patrick

[lélé]

Patrick si tu en veux je peux être ta dealeuse

[Christof]

Non Zen je n’en prends pas.

D’ailleurs je sais que ça aide la marche mais c’est à dire ? C’est un stabilisateur, un stimulant ou ça joue sur la spasticité ?

Hello,

En théorie, ça améliore la marche.

En pratique (chez moi), ça améliore TOUT.
Il suffit que je loupe une prise et c'est tout mon état général qui s'emballe.

Tout? C’est à dire ?

[Khadija]

Vous parlez du ttt Fampyra. Y a-t-il des personnes comme moi qui ne marche pas, sous Fampyra ? É kan pensez-vous ?

[zen2010]

Tout? C’est à dire ?

c à d tous mes symptômes :

-marche
-douleurs
-brouilllard cérébral
-Troubles urinaires
-élocution
-vision

etc....

[zen2010]

Helo Christophe,

As tu un lien pour voir lsi le Fampyra est toujours en rupture ou pas ?

J'ai cherché et j'ai pas trouvé.
Sur le site de l'ANSM, je ne trouve rien sur le Fampyra

[Christof]

Tout? C’est à dire ?

c à d tous mes symptômes :

-marche
-douleurs
-brouilllard cérébral
-Troubles urinaires
-élocution
-vision

etc....

Interessant !

Il faut être diagnostiqué pour l’avoir sans doute car mon neuro ne me l’a pas proposé…