C'est la première fois que je viens sur ce forum et si je me tourne vers vous c'est parce que je suis perdue et je cherche des réponses à mes maux qui durent depuis maintenant plus d'un an en continue.
En avril mon médecin m'a diagnostiqué des oedemes angio neurotique de type 3. Je ne rentrerais pas dans les détails de la maladie parce que ce n'est pas le propos mais si je viens c'est parce que dernièrement j'ai fait des tests génétique pour lesquels j'attends maintenant les résultats. Je les ai fait suite à ma consultation avec un référent AOH pour être sûr du diagnostic qui est difficile à poser.
Je pense que j'ai bien fait, dans la mesure où il est sceptique quant au diagnostic qui a été posé.
Je pense me retrouver dans certains de vos symptômes, sans pour autant être convaincu d'avoir cela mais peut être que d'en parler avec vous pourra m'amener sur certaines pistes .. ou pas..
Certains des maux dont je souffre ne correspondent à priori pas aux oedemes ...
Depuis un moment j'éprouve une énorme fatigue que je n'arrive pas a chasser. Des faiblesses dans les membres, surtout les jambes, des difficultés par moment a mettre un pied devant l'autre. Une sensation de sueur froide qui parcourt mes jambes ou comme des aiguilles chaudes qui me transpercent.. j'ai du mal a l'expliquer.
Des décharges de plus en plus régulières dans les doigts, surtout pouce et index, des maux de têtes intenses mais une douleur qui passe très vite, des fourmillements réguliers, et une lourdeur dans les avant bras.
Je vous dis tout cela en vrac, probablement en en oubliant une partie mais l'écrire me fait du bien.
Si jamais vous avez un avis a m'apporter, ce sera avec grand plaisir.
Et j'espère que bientôt.. je serais enfin fixée!
Bon courage à tous et je vous souhaite une bonne soirée
Bonsoir à toutes et à tous
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Lelette
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Nanoue
Bienvenue, oui tous ses symptômes ressemblent c'est sûr, mais peuvent aussi être les symptômes d'autre chose. Les médecins eux même mettent du temps à diagnostiquer une SEP... alors c'est sûr qu'on ne va pas te faire le diagnostique sur ce forum... tu en as parlé à ton médecin de tes doutes et pensées vis à vis de la SEP ?
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Poppins
Bonjour Lelette et Nanoue,
J'ai été suvi par plusieurs médecin mais deux ont trouvé des oedemes angio neurotique ou du moins pense que c'est cela d'après l'analyse de sang. L'un est allergo pneumologue, l'autre en immunologie.
Le médecin qui est sceptique par rapport à ce diagnostique, c'est celui que je suis allée voir dernièrement car il est référent AOH (angio oedeme héréditaire). Il m'a dit que tout mes symptômes ne correspondaient pas à la maladie et que seul un test génétique pouvait vraiment la confirmer ou non. Ce qui permettrait une meilleure prise en charge.
Non je n'ai pas parlé au médecin de mes doutes et questions à ce sujet car ca ne fait pas longtemps que je me pose de telles questions. Il y a quelques semaines encore, je pensais que je savais vraiment ce que j'avais. A présent, je trouve qu'il y a des choses qui ne collent pas.
Il me semble qu'en immunologie on m'avait fait une prise de sang pour vérifier si je n'avais pas une sclérose. Du moins c'est ce qu'on m'a dit. Par contre, la prise de sang est elle fiable? Je ne sais même pas comment ont peut diagnostiquer cela. Irm je suppose?
J'ai arrêté mon traitement actuel hier. Je vais attendre quelques temps pour voir si ce n'est tout simplement pas les effets secondaires de celui ci et sinon je creuserais d'avantage.
Je vous souhaite une bonne journée et merci pour vos réponses.
J'ai été suvi par plusieurs médecin mais deux ont trouvé des oedemes angio neurotique ou du moins pense que c'est cela d'après l'analyse de sang. L'un est allergo pneumologue, l'autre en immunologie.
Le médecin qui est sceptique par rapport à ce diagnostique, c'est celui que je suis allée voir dernièrement car il est référent AOH (angio oedeme héréditaire). Il m'a dit que tout mes symptômes ne correspondaient pas à la maladie et que seul un test génétique pouvait vraiment la confirmer ou non. Ce qui permettrait une meilleure prise en charge.
Non je n'ai pas parlé au médecin de mes doutes et questions à ce sujet car ca ne fait pas longtemps que je me pose de telles questions. Il y a quelques semaines encore, je pensais que je savais vraiment ce que j'avais. A présent, je trouve qu'il y a des choses qui ne collent pas.
Il me semble qu'en immunologie on m'avait fait une prise de sang pour vérifier si je n'avais pas une sclérose. Du moins c'est ce qu'on m'a dit. Par contre, la prise de sang est elle fiable? Je ne sais même pas comment ont peut diagnostiquer cela. Irm je suppose?
J'ai arrêté mon traitement actuel hier. Je vais attendre quelques temps pour voir si ce n'est tout simplement pas les effets secondaires de celui ci et sinon je creuserais d'avantage.
Je vous souhaite une bonne journée et merci pour vos réponses.
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tchatcha
mais il n'y a pas de moyen de savoir si on a une SEP dans une prise de sang, il n'y a pas de marqueur pour cela.
Ils peuvent avoir chercher des anti corps pour une maladie auto immune mais bon ça ne démontre rien puisque moi je suis SEP sans anti corps précis (du moins ils se cachent pour le moment)
bizarre, pourquoi ne pas demander un IRM à ton médecin, en tout cas bon courage, insistes un peu pour être prise en charge.
Ils peuvent avoir chercher des anti corps pour une maladie auto immune mais bon ça ne démontre rien puisque moi je suis SEP sans anti corps précis (du moins ils se cachent pour le moment)
bizarre, pourquoi ne pas demander un IRM à ton médecin, en tout cas bon courage, insistes un peu pour être prise en charge.
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Stéphanie2
oui, ça peut être des effets secondaires de traitements ce que tu ressens, ou ça peut être autre chose ... pour la SEP, une prise de sang ne peut pas donner un diagnostique, moi j'ai des anti corps qui indique une probable maladie auto immune, mais l'IRM cérébrale était ok, du coup je suis sans diagnostique pour l'instant (enfin on m'a dit "neuropathie périphérique" ça veut dire les nerfs qui fonctionnent mal mais système nerveux central ok (cerveau + moelle épinière) même si il faudrait faire une IRM médullaire et une ponction lombaire pour vraiment écarter la SEP). J'attends d'avoir des problèmes "plus graves" pour avoir le droit à un nouveau rendez vous chez le neurologue et des examens complémentaires (c'est le système en écosse)
Je ne voudrais pas te mettre le moral à zéro, mais il y a aussi la possibilité que tu es les deux ...SEP + oedeme angio neurotique ....
donc le mieux c'est surement que tu attendes ton résultat, si ça se trouves tes problèmes vont disparaitre avec l'arrêt de ton traitement. Sinon tu devrais essayer de voir un neurologue. Bon courage et bienvenue!
Je ne voudrais pas te mettre le moral à zéro, mais il y a aussi la possibilité que tu es les deux ...SEP + oedeme angio neurotique ....
donc le mieux c'est surement que tu attendes ton résultat, si ça se trouves tes problèmes vont disparaitre avec l'arrêt de ton traitement. Sinon tu devrais essayer de voir un neurologue. Bon courage et bienvenue!
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Poppins
Merci
De m'avoir répondu.
Je pense que je vais attendre quelques jours, si se sont les médicaments je devrais très vite m'en rendre compte. Et sinon avant l'arrivée des tests génétique, qui vont être très long, je pense que je vais essayer d'avoir un IRM. Je préfère prendre les devants car si j'attends sur la plupart des médecins, j'aurais un diagnostic dans 10ans si tout va bien!
Bon week-end à vous et merci
Je pense que je vais attendre quelques jours, si se sont les médicaments je devrais très vite m'en rendre compte. Et sinon avant l'arrivée des tests génétique, qui vont être très long, je pense que je vais essayer d'avoir un IRM. Je préfère prendre les devants car si j'attends sur la plupart des médecins, j'aurais un diagnostic dans 10ans si tout va bien!
Bon week-end à vous et merci
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Stéphanie2