J'ai décidé de m'inscrire sur ce forum et de faire ma présentation par le fait que depuis peu de temps j'ai du faire mon retour dans la joie du monde médical


J'ai été diagnostiqué avec la SEP en 2020, les premières symptômes ont été que mon pied gauche s'est engourdi d'un coup et au bout de quelques jours ça c'est propagé dans tout mon corps puis des vertiges se sont installés. Les urgences étaient horribles me disaient juste que c'est une migraine avec aura, que tout est normal ils ont réalisé un scanner ont dit tout est normal et m'ont envoyé chez moi avec du tramadol, la bonne blague. Heureusement mon médecin traitant a été très réactif et le lendemain m'a envoyé faire une IRM, et là plusieurs lésions de démyélinisations dont 9 actives.
De là j'ai fait la connaissance du premier neurologue, après 3 bolus, on a commencé un traitement avec Tecfidera qui était bien au début mais au bout d'un an horrible, ça a commencé a atteindre le foie, les transaminases ont augmenté x4, par la suite on a arrêté et on a basculé vers la copaxone en attendant que le foie retourne à la normale, la copaxone je l'ai pris pendant environ un an puis j'ai arrêté avec son accord par le fait que j'en avais marre de me piquer mais aussi car j'avais beaucoup de nausées et douleurs abdominales.
Après un an et quelque sans traitement l'était général s'est amélioré, j'ai récupéré mon énergie, j'ai eu la forcé de pratiquer du sport fréquemment (minimum 3 fois par semaine) et le foie et revenu à la normale même mieux qu'avant.
Après ce temps sans traitement j'ai du changer de neurologue car mon ancienne est partie, donc avec la nouvelle on fait une nouvelle IRM pour voir ce qui a changé pendant tout ce temps et là surprise plus de 20 nouvelles lésions donc 4 actives, dès qu'elle à vu cela elle a dit qu'on doit commencer un traitement en urgence, elle optait vers une immunosuppresseur, mais j'ai insisté que je ne suis pas d'accord car pour moi il est trop tôt, de plus cliniquement je me sentais super bien donc bon, finalement on s'est mis d'accord sur le vumerity car tout le temps que j'ai pris le tecfidera mes IRM étaient stables.
J'en ai parlé à mon médecin traitant de ce qui s'est passé même elle m'a dit que j'ai bien fait de pas accepter l'immunosuppresseur car les immunomodulateurs fonctionnent bien pour moi donc pourquoi changer et que il faut pas se fier uniquement sur les IRM mais aussi prendre en compte l'état clinique.
Donc voilà, depuis 1 mois j'ai commencé le Vumerity et sincèrement pour l'instant tout vas bien mais une fatigue s'est installée en permanence mais bon j'essaie de pas y succomber et continuer comme si elle n'était pas là, et ce que j'ai remarqué aussi c'est que depuis le début du traitement j'ai beaucoup du mal à me concentrer et trouver les mots.
Voilà j'espère que je ne vous ai pas trop ennuyé avec tout ce pavé, et si quelqu'un a des expériences avec et sans traitement je suis curieux de savoir comment ça c'est passé de votre coté.