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ValD
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Bonjour à tous,

J'ai décidé de m'inscrire sur ce forum et de faire ma présentation par le fait que depuis peu de temps j'ai du faire mon retour dans la joie du monde médical :roll: je souhaite ainsi connaitre vos vécus avec cette maladie :D

J'ai été diagnostiqué avec la SEP en 2020, les premières symptômes ont été que mon pied gauche s'est engourdi d'un coup et au bout de quelques jours ça c'est propagé dans tout mon corps puis des vertiges se sont installés. Les urgences étaient horribles me disaient juste que c'est une migraine avec aura, que tout est normal ils ont réalisé un scanner ont dit tout est normal et m'ont envoyé chez moi avec du tramadol, la bonne blague. Heureusement mon médecin traitant a été très réactif et le lendemain m'a envoyé faire une IRM, et là plusieurs lésions de démyélinisations dont 9 actives.

De là j'ai fait la connaissance du premier neurologue, après 3 bolus, on a commencé un traitement avec Tecfidera qui était bien au début mais au bout d'un an horrible, ça a commencé a atteindre le foie, les transaminases ont augmenté x4, par la suite on a arrêté et on a basculé vers la copaxone en attendant que le foie retourne à la normale, la copaxone je l'ai pris pendant environ un an puis j'ai arrêté avec son accord par le fait que j'en avais marre de me piquer mais aussi car j'avais beaucoup de nausées et douleurs abdominales.

Après un an et quelque sans traitement l'était général s'est amélioré, j'ai récupéré mon énergie, j'ai eu la forcé de pratiquer du sport fréquemment (minimum 3 fois par semaine) et le foie et revenu à la normale même mieux qu'avant.

Après ce temps sans traitement j'ai du changer de neurologue car mon ancienne est partie, donc avec la nouvelle on fait une nouvelle IRM pour voir ce qui a changé pendant tout ce temps et là surprise plus de 20 nouvelles lésions donc 4 actives, dès qu'elle à vu cela elle a dit qu'on doit commencer un traitement en urgence, elle optait vers une immunosuppresseur, mais j'ai insisté que je ne suis pas d'accord car pour moi il est trop tôt, de plus cliniquement je me sentais super bien donc bon, finalement on s'est mis d'accord sur le vumerity car tout le temps que j'ai pris le tecfidera mes IRM étaient stables.
J'en ai parlé à mon médecin traitant de ce qui s'est passé même elle m'a dit que j'ai bien fait de pas accepter l'immunosuppresseur car les immunomodulateurs fonctionnent bien pour moi donc pourquoi changer et que il faut pas se fier uniquement sur les IRM mais aussi prendre en compte l'état clinique.

Donc voilà, depuis 1 mois j'ai commencé le Vumerity et sincèrement pour l'instant tout vas bien mais une fatigue s'est installée en permanence mais bon j'essaie de pas y succomber et continuer comme si elle n'était pas là, et ce que j'ai remarqué aussi c'est que depuis le début du traitement j'ai beaucoup du mal à me concentrer et trouver les mots.

Voilà j'espère que je ne vous ai pas trop ennuyé avec tout ce pavé, et si quelqu'un a des expériences avec et sans traitement je suis curieux de savoir comment ça c'est passé de votre coté.
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Bloub
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Bonjour et bienvenue !

Ton médecin traitant a l’air top (et ça ne fait jamais de mal d’entendre que les IRM sont une chose, mais qu’il ne faut pas oublier l’état clinique, qui est quand même le plus important de notre pauvre point de vue de patient…).

Ceci dit 20 nouvelles lésions en si peu de temps, ça fait beaucoup, et si le traitement peut t’éviter une future lésion mal placée, ça en vaut la peine.

Concernant ta fatigue et difficultés de concentration, c’est toujours difficile de savoir si c’est dû au traitement ou à la maladie…

À bientôt, n’hésite pas à intervenir sur d’autres sujets si tu le souhaites.
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Salut Valentin, à toi aussi je souhaite la bienvenue !
ValD a écrit :J'ai été diagnostiqué avec la SEP en 2020, les premières symptômes ont été que mon pied gauche s'est engourdi d'un coup et au bout de quelques jours ça c'est propagé dans tout mon corps puis des vertiges se sont installés. [...] plusieurs lésions de démyélinisations dont 9 actives.
C'est un peu un démarrage en fanfare : beaucoup de lésions, dont beaucoup d'actives, et des symptômes pas rigolos. Tu as quel âge ? Aucun symptôme résiduel de cette poussée ? Et donc, plus de nouvelle poussée depuis ?
Après ce temps sans traitement j'ai du changer de neurologue car mon ancienne est partie, donc avec la nouvelle on fait une nouvelle IRM pour voir ce qui a changé pendant tout ce temps et là surprise plus de 20 nouvelles lésions donc 4 actives,
Moui, ça commence à faire beaucoup et ta sep montre en outre toujours une activité inflammatoire à l'IRM. Ca te fait un total de combien de lésions ?

Cela dit, comme te l'a dit ta généraliste et comme l'a relevé Bloub, il faut prendre en compte l'état clinique, d'autant que la plupart des lésions de sep sont et restent asymptomatiques -- il suffira d'une seule lésion pour provoquer un déficit neurologique plus important que toutes les autres réunies. La clinique avant tout !
Voilà j'espère que je ne vous ai pas trop ennuyé avec tout ce pavé, et si quelqu'un a des expériences avec et sans traitement je suis curieux de savoir comment ça c'est passé de votre coté.
On aura l'occasion de discuter, j'espère bien. Sois encore le bienvenu ici, à bientôt !

Jean-Philippe
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Hello
Tu t'ennuies pas du tout et merci à toi de venir te confier
En effet il y a pas mal d'activité inflammatoire donc le traitement est de mise .
Ensuite immunosuppresseur ou immunomodulateur à toi et ton neuro de voir si le vulmerity stoppe cette activité inflammatoire
J'ai une amie qui a une trentaine de plaques et qui a une vie apaisée, sous ocrevus , elle fait de la kiné et continue à bosser
Mes plaques se comptent sur les doigts d'une main et je suis en fauteuil donc le nombre n'est pas bien grave mais comme dit bloub elles sont actives.
Maintenant le vulmerity va faire son job
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Bloub a écrit : 07 juin 2024, 09:20 Bonjour et bienvenue !

Ton médecin traitant a l’air top (et ça ne fait jamais de mal d’entendre que les IRM sont une chose, mais qu’il ne faut pas oublier l’état clinique, qui est quand même le plus important de notre pauvre point de vue de patient…).

Ceci dit 20 nouvelles lésions en si peu de temps, ça fait beaucoup, et si le traitement peut t’éviter une future lésion mal placée, ça en vaut la peine.

Concernant ta fatigue et difficultés de concentration, c’est toujours difficile de savoir si c’est dû au traitement ou à la maladie…

À bientôt, n’hésite pas à intervenir sur d’autres sujets si tu le souhaites.
Merci à toi pour l'accueil, le traitement actuel me provoque pas de problème a ce que je vois, j'ai commencé à m'habituer avec, la fatigue a baissé entre temps, et oui mon médecin traitant est super, elle est une amie de famille de mes parents donc elle me surveille de près et si elle voit quelque chose d'anormal elle prend le relais, je ne parle même pas de tous les examens qu'elle me prescrit juste pour s'assurer au cas où.
Absolument, avec cette maladie on sais jamais si ça vient d'elle même ou des traitements ou si c'est bien une autre maladie qui n'a rien avoir avec, tellement elle peut avoir tout le symptômes possibles.

Nostromo a écrit : 07 juin 2024, 09:57 C'est un peu un démarrage en fanfare : beaucoup de lésions, dont beaucoup d'actives, et des symptômes pas rigolos. Tu as quel âge ? Aucun symptôme résiduel de cette poussée ? Et donc, plus de nouvelle poussée depuis ?
Salut, actuellement j'ai 26 ans, pour les symptômes, juste la vue parfois elle se dédouble, en effet je pense que c'était le tout premier signe avant coureur de la maladie car j'ai commencé a avoir avec les yeux environ 1 an et demi avant la première poussée, depuis la première poussée, non plus aucune

Moui, ça commence à faire beaucoup et ta sep montre en outre toujours une activité inflammatoire à l'IRM. Ca te fait un total de combien de lésions ?
Donc au tout début j'avais 9 lésions dont 4 actives, puis tout au long sous tecfidera c'était stable, puis après la copaxone il y'avait 2 nouvelles qui sont apparues mais aucune active, et là après la période sans traitement, 20 nouvelles dont 4 actives donc en tout une trentaine je dirais.


On aura l'occasion de discuter, j'espère bien. Sois encore le bienvenu ici, à bientôt !

Jean-Philippe
Oui c'est sur, merci à toi. :D
lélé a écrit : 07 juin 2024, 10:05 Hello
Tu t'ennuies pas du tout et merci à toi de venir te confier
En effet il y a pas mal d'activité inflammatoire donc le traitement est de mise .
Ensuite immunosuppresseur ou immunomodulateur à toi et ton neuro de voir si le vulmerity stoppe cette activité inflammatoire
J'ai une amie qui a une trentaine de plaques et qui a une vie apaisée, sous ocrevus , elle fait de la kiné et continue à bosser
Mes plaques se comptent sur les doigts d'une main et je suis en fauteuil donc le nombre n'est pas bien grave mais comme dit bloub elles sont actives.
Maintenant le vulmerity va faire son job
Hello, oui quand elle a vu toute l'activité elle m'avait dit que on a essayé sans traitement ça n'a pas marché, maintenant on va essayer le limiter la casse.
Oui, c'est très différent en fonction des personnes, comme je parlais avec mon généraliste, elle a plusieurs patientes atteintes de cette maladie, et m'a bien dit que la plus part se comportent très bien sous traitement, et que une d'entre elle n'a pas eu que sa première poussée il y'a 15 ans et depuis la tout vas très bien pour elle, donc la chance joue un rôle non négligeable je dirais.
Toute façon ce qui arrive, on doit l'accepter, on a jamais le choix dans ces situations toute façon, faut juste rester positif, j'ai observé tout au long que cette maladie est beaucoup influencée par les émotions. Peut être c'est pessimiste mais je préfère m'attendre au pire en espérant que ça n'arrive pas que de me faire prendre par surprise
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Salut Valentin,
Bienvenue.
Tu as déjà beaucoup de chance d’avoir un généraliste très proche de toi, c’est hyper important, car ils sont plus réactifs que les neurologues quand un rdv en urgence s’impose.
J’espère que ton traitement de fond te stabilisera le plus longtemps possible.
Quant à ton état d’esprit, je pense comme toi. On ne stresse pas plus que de raison, mais on essaie d’imaginer ce qui peut arriver de pire, pour s’y préparer, quitte à ce que ça n’arrive pas ;)
Ça aide parfois à s’apaiser de savoir ce qui peut peut-être arriver.

Sache qu’il y a beaucoup de monde ici. Nous pourrons répondre à tes questions si tu en as d’autres. Un possible symptôme, une nouvelle douleur…
Ou si tu as besoin de conseils sur tes activités du quotidien ;)
Profite des acalmies pour bouger, te changer les idées, et ne plus penser à la sep
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Salut Valentin !
ValD a écrit :Salut, actuellement j'ai 26 ans, pour les symptômes, juste la vue parfois elle se dédouble, en effet je pense que c'était le tout premier signe avant coureur de la maladie car j'ai commencé a avoir avec les yeux environ 1 an et demi avant la première poussée, depuis la première poussée, non plus aucune
Donc première poussée en 2020 -> 22 ans, "signes avant-coureurs" un an et demi plus tôt -> 20/21 ans. C'est jeune, la médiane pour une sep récurrente-rémittente (forme par poussées, ce que tu as) se situerait plutôt autour de trente ans. Une maladie qui se déclare jeune est supposée être promise à une évolution plus lente qu'une maladie qui se déclare à un âge plus tardif (statistiquement :mrgreen:).

D'autre part, la diplopie (vue qui se dédouble) est un symptôme classique avec la sep, volontiers évocateur dans ce cas d'un syndrome cérébelleux (lésions de sep sur le cervelet) (les vertiges évoquent également un syndome cérébelleux). En son temps j'en avais souffert, mais en même temps qu'une flopée d'autres symptômes. La diplopie, dans le cas de la sep, est un symptôme qui sera souvent de nature paroxystique, c'est à dire qu'il arrivera, puis s'en ira, puis reviendra, etc. (à l'intérieur d'un seul et même épisode neurologique).

Plutôt que dire qu'il s'agit d'un "signe avant-coureur", je me demande dans quelle mesure il ne s'agirait pas plutôt de ta toute première poussée...

A bientôt,

JP.
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arwenn a écrit : 08 juin 2024, 09:19 Salut Valentin,
Bienvenue.
Tu as déjà beaucoup de chance d’avoir un généraliste très proche de toi, c’est hyper important, car ils sont plus réactifs que les neurologues quand un rdv en urgence s’impose.
J’espère que ton traitement de fond te stabilisera le plus longtemps possible.
Quant à ton état d’esprit, je pense comme toi. On ne stresse pas plus que de raison, mais on essaie d’imaginer ce qui peut arriver de pire, pour s’y préparer, quitte à ce que ça n’arrive pas ;)
Ça aide parfois à s’apaiser de savoir ce qui peut peut-être arriver.

Sache qu’il y a beaucoup de monde ici. Nous pourrons répondre à tes questions si tu en as d’autres. Un possible symptôme, une nouvelle douleur…
Ou si tu as besoin de conseils sur tes activités du quotidien ;)
Profite des acalmies pour bouger, te changer les idées, et ne plus penser à la sep
Salut à toi,

Pour l'instant le traitement semble fonctionner, de nature calme, je me pose pas trop de questions et ne m'inquiète même pas quand y'a des des symptômes :roll: je me dis plutôt "ah c'est nouveau ça" sans m'inquiéter plus que ça.

Pour mes activités au quotidien j'essaye d'entretenir une activité physique environ 3-4 fois par semaine, je fais environ 30 minutes de renforcement musculaire et après 1h30 de vélo qui donne environ 40 km, après ces exercices je me sent tellement bien tous les muscles décontractés, c'est le principale j'en pense donc bon tant que je peux le faire ça continuera :mrgreen:

Nostromo a écrit : 08 juin 2024, 21:49 Salut Valentin ! Donc première poussée en 2020 -> 22 ans, "signes avant-coureurs" un an et demi plus tôt -> 20/21 ans. C'est jeune, la médiane pour une sep récurrente-rémittente (forme par poussées, ce que tu as) se situerait plutôt autour de trente ans. Une maladie qui se déclare jeune est supposée être promise à une évolution plus lente qu'une maladie qui se déclare à un âge plus tardif (statistiquement :mrgreen:).

D'autre part, la diplopie (vue qui se dédouble) est un symptôme classique avec la sep, volontiers évocateur dans ce cas d'un syndrome cérébelleux (lésions de sep sur le cervelet) (les vertiges évoquent également un syndome cérébelleux). En son temps j'en avais souffert, mais en même temps qu'une flopée d'autres symptômes. La diplopie, dans le cas de la sep, est un symptôme qui sera souvent de nature paroxystique, c'est à dire qu'il arrivera, puis s'en ira, puis reviendra, etc. (à l'intérieur d'un seul et même épisode neurologique).

Plutôt que dire qu'il s'agit d'un "signe avant-coureur", je me demande dans quelle mesure il ne s'agirait pas plutôt de ta toute première poussée...

A bientôt,

JP.
Oui c'est plutôt jeune il y'a un truc bizarre dans ma famille je pense car mon frère est également atteint de la sep il a été diagnostiqué il y'a un an donc quand il avait 20 ans. De plus aussi ma cousine du côté de mon père a également été diagnostiquée il y'a quelques mois environ et elle est beaucoup plus jeune que nous, elle n'a que 15 ans.

En ce qui concerne les lésions du cervelet, peut être bien, je te laisse ici le premier rapport que m'a fait ma neurologue du premier IRM quand tout ça a débuté je n'avais pas compris grand chose des emplacements :| , et oui c'est fort probable, que ce signe avant coureur c'était une première poussée je ne sais pas si ça peut avoir un lien mais quelques jours avant d'avoir la diplopie je suis allé à la plage et j'ai fait une insolation avec des brulures au 2ème degré j'ai passé la nuit aux urgences sous perfusion pour me réhydrater mais quand je suis sorti je sentais sur ma cuisse gauche que j'avais plus des sensations, le docteur m'avait dit que c'est surement un nerf qui a dû être touché par le fait que je sois resté allongé sur le brancard.
Capture d'écran 2024-06-09 165550.png
Capture d'écran 2024-06-09 165550.png (90.72 Kio) Vu 1626 fois
A bientôt.
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Tu as une philosophie de vie assez sage bravo
Ça me fait penser à un membre du forum qu'on ne voit plus depuis un petit mois. J'espère que c'est parce qu'il va bien
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Salut Val,
ValD a écrit :Pour l'instant le traitement semble fonctionner, de nature calme, je me pose pas trop de questions et ne m'inquiète même pas quand y'a des des symptômes :roll: je me dis plutôt "ah c'est nouveau ça" sans m'inquiéter plus que ça.

Pour mes activités au quotidien j'essaye d'entretenir une activité physique environ 3-4 fois par semaine, je fais environ 30 minutes de renforcement musculaire et après 1h30 de vélo qui donne environ 40 km, après ces exercices je me sent tellement bien tous les muscles décontractés, c'est le principale j'en pense donc bon tant que je peux le faire ça continuera :mrgreen:
Très bonne façon d'aborder les choses. Pourvu que ça dure ;) !
Oui c'est plutôt jeune il y'a un truc bizarre dans ma famille je pense car mon frère est également atteint de la sep il a été diagnostiqué il y'a un an donc quand il avait 20 ans. De plus aussi ma cousine du côté de mon père a également été diagnostiquée il y'a quelques mois environ et elle est beaucoup plus jeune que nous, elle n'a que 15 ans.
J'ai une copine qui a fait sa première poussée quand elle avait sept ans, s'était retrouvée en fauteuil pour l'occasion. C'était tellement jeune que les toubibs n'avaient pas percuté que ça pût être une sep. Elle en a refait une autre à quinze ans et c'est là qu'elle a eu son diagnostic. Après, les formes familiales de sep se rencontrent également ; elles sont loin d'être les plus nombreuses, mais elles n'ont rien non plus d'exceptionnelles (il y a une prédisposition génétique à la sclérose en plaques).

L'hypothèse d'un syndrome cérébelleux est compatible avec ce que raconte ton compte-rendu : "deux lésions dans la région de la fosse postérieure", or la fosse postérieure est précisément l'endroit où est situé le cervelet (parmi d'autres occupants, comme le tronc cérébral) ; en général, plutôt que de fosse postérieure (concept très anatomique) on parlera, pour décrire cet endroit en neurologie, de zone/région "sous-tentorielle", par opposition à la zone/région "sus-tentorielle", la limite entre les deux étant la "tente" du cervelet.

Pour la suite j'ai un problème de français courant, parce que je ne sais pas si, parmi ces deux lésions sous-tentorielles + neuf sus-tentorielles, lesquelles sont les quatre qui se rehaussent au gadolinium : si je suppose déjà que ça ne peut pas être "deux dont quatre" en sous-tentoriel, je n'ai aucune indication si ne serait-ce qu'une seule de ces deux lésions sous-tentorielles se rehaussait. Et c'est bien dommage :mrgreen:.
je ne sais pas si ça peut avoir un lien mais quelques jours avant d'avoir la diplopie je suis allé à la plage et j'ai fait une insolation avec des brulures au 2ème degré j'ai passé la nuit aux urgences sous perfusion pour me réhydrater mais quand je suis sorti je sentais sur ma cuisse gauche que j'avais plus des sensations, le docteur m'avait dit que c'est surement un nerf qui a dû être touché par le fait que je sois resté allongé sur le brancard.
C'est fort possible en effet, mais comme il est fort possible que ce soit un autre symptôme, avec la diplopie, d'une seule et même poussée ("quelques" jours, ça faisait combien ?). Pour le savoir il aurait fallu faire une IRM cérébrale et médullaire à ce moment-là, regarder si on trouvait des lésions qui prenaient le contraste, mais le jeu en aurait-il valu la chandelle ? Pour une simple paresthésie de la jambe, non. Si en revanche tu avais précisé, au même moment, que tu voyais double (mais ça n'était pas encore le cas, la poussée ne faisait que commencer si j'ai bien compris), je te garantis que tu aurais eu droit au branle-bas de combat instantané aux urgences :mrgreen: et tu ne serais sorti de l'hôpital que quelques jours plus tard, après scanner, IRM, ponction lombaire et tout le toutim, et avec un diagnostic de sep en bonne et due forme.

Si tu n'as pas mentionné cet épisode antérieur de diplopie + paresthésies à ta neurologue quand elle t'a fait passer l'interrogatoire en règle à la recherche de ton historique, on peut comprendre qu'elle écrive qu'il s'agit du "premier épisode de ce type". Il reste qu'aussi bien la diplopie que les vertiges que tu as vécus plus récemment peuvent avoir une seule et même lésion cérébelleuse pour origine commune. Tu devrais lui parler de cet épisode, donc. As-tu noté d'autres symptômes qui pourraient eux aussi être évocateurs d'un syndrome cérébelleux, comme par exemple une ataxie (trouble de la coordination des mouvements, "maladresse" quoi), une dysarthrie (trouble de l'élocution, tu n'arrives plus à articuler correctement), une sensation d'ivresse, etc. ?

Tiens il y a peu j'ai été opéré du genou, en plus de l'anesthésie générale le toubib m'avait fait une anesthésie locale par "bloc nerveux périphérique", bah pendant plusieurs jours j'avais toute la jambe droite comme du coton, bien plus incontrôlable que le pire du pire que m'ait jamais offert ma sep : tu aurais pu me découper la jambe avec une vieille scie rouillée pendant mon sommeil, ça ne m'aurait pas réveillé :mrgreen:. Et l'anesthésiant passait juste par un tout petit cathéter de rien pour entrer dans le haut de ma cuisse (il n'agissait que sur le système nerveux périphérique, donc).

A bientôt,

Jean-Philippe
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Nostromo a écrit : 09 juin 2024, 18:08
Si tu n'as pas mentionné cet épisode antérieur de diplopie + paresthésies à ta neurologue quand elle t'a fait passer l'interrogatoire en règle à la recherche de ton historique, on peut comprendre qu'elle écrive qu'il s'agit du "premier épisode de ce type". Il reste qu'aussi bien la diplopie que les vertiges que tu as vécus plus récemment peuvent avoir une seule et même lésion cérébelleuse pour origine commune. Tu devrais lui parler de cet épisode, donc. As-tu noté d'autres symptômes qui pourraient eux aussi être évocateurs d'un syndrome cérébelleux, comme par exemple une ataxie (trouble de la coordination des mouvements, "maladresse" quoi), une dysarthrie (trouble de l'élocution, tu n'arrives plus à articuler correctement), une sensation d'ivresse, etc. ?

Tiens il y a peu j'ai été opéré du genou, en plus de l'anesthésie générale le toubib m'avait fait une anesthésie locale par "bloc nerveux périphérique", bah pendant plusieurs jours j'avais toute la jambe droite comme du coton, bien plus incontrôlable que le pire du pire que m'ait jamais offert ma sep : tu aurais pu me découper la jambe avec une vieille scie rouillée pendant mon sommeil, ça ne m'aurait pas réveillé :mrgreen:. Et l'anesthésiant passait juste par un tout petit cathéter de rien pour entrer dans le haut de ma cuisse (il n'agissait que sur le système nerveux périphérique, donc).

A bientôt,

Jean-Philippe
Salut Jean-Philippe,

Tellement je suis tête en l'air en ce moment j'ai oublié de me connecter depuis une semaine :roll:

Pour le syndrome cérébelleux, on peut dire que oui j'en ai pas mal, par exemple le matin quand quand je marche dans la rue on dirait que je suis ivre et la tête qui tourne impossible de marcher droit sans trébucher un peu sur les cotés, mais ça dure pas longtemps environ une demi-heure, et oui depuis maintenant que j'y pense, parfois même moi j'ai du mal a me comprendre quand je m'entends parler, on dirait que je bégaye ou fait des fautes de syntaxe involontaire et je me rends compte que après l'avoir dit.

J'espère que de ton coté tout ce passe bien avec ton genou et que tu as pu récupérer entre temps, oui je connais ces sensation de jambe en coton, moi après les séances de sport, quand je marche dans la rue elle est tellement en coton que tous les 100 mètres elle fléchit sans aucune raison mdr juste après un temps de repos elle reveint à la normale

A bientôt
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