Une demi Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
PetiteBouboule

Une demi Nouvelle

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Bonjour ou Bonsoir

Avant tout je suis désolée de venir vous embêter alors que je ne suis pas sur sur d'avoir la Sep, mais je me pose beaucoup de questions par rapport a mes symptômes :(

Toute petite présentation tout d'abord
Je m'appelle Angélique et j'ai 21 ans (toute petite :wink: )

Depuis maintenant presque 1 ans j'ai quelques périodes ou j'ai des symptômes assez bizarroïdes qui apparaissent puis disparaissent sans crier gare.
La toute première fois c'était une sensation de fatigue musculaire au niveau des jambes et des fourmillements pendant 3 jours, mais je n'y ai pas vraiment prêter attention car je pensais a ce moment la que je ne devais pas être en forme.
Ensuite en Septembre 2019 la fatigue musculaire est réapparue mais avec une grosse fatigue et des sensations bizarre ou "anormal"
J'avais la sensation de m’être brûler le long du bras pendant 5 jours mais je n'avais aucun signe de brûlure ou quoi que ce soit sur la peau, et aussi une sensation de "goutte d'eau" sur la peau qui n’existaient pas.

Suite a la deuxième fois en Septembre ou j'ai commencer a avoir des doutes je suis aller voir ma doctoresse qui elle m'a plutôt diagnostiqué anxieuse et stressés. :|

Puis le premier Samedi de Février 2020 arrive et l'angoisse commence car je me retrouve avec une énorme fatigue ainsi qu'une faiblesse musculaire a la jambe droite et au bras droit accompagnés de spasmes musculaires, de tremblements, de fourmillement, et de l'espèce de sensation d'eau et de sensation de douleurs ( comme si quelqu'un s'amusait a me piquer avec une aiguilles pendant 5s :twisted: )

Etant donner qu'en Septembre j'avais été refoulée chez ma doctoresse, je suis aller travailler sans consulter de médecin mais j'ai un travail assez physique et la journée ne sais pas bien passer du tout donc le lendemain j'ai pris un rendez vous avec son assistant car elle n'était pas disponible.
Je me rend donc au rendez vous qui aura durée une bonne quarantaine de minutes et il en ressort qu'il pense a une maladie auto immune et qu'ils m'envoie faire une EMG et une IRM plus un rendez vous avec un neurologue après les deux examens.

Suite a ça les symptômes sont restés 3 semaines ( alors qu'avant c'était beaucoup moins :x ) puis on encore disparue mais maintenant je suis assez stressés, surtout que suite a ce qu'il ma dit j'ai faite des recherches sur internet et Pouf je me retrouve ici, mais ça n'arrange pas mon stress :x

Au niveau des sensations je commence même a avoir des doutes car même si je les ressent quand j’essaie dans parler a ma famille on se moque de moi en disant que ça n’existe pas, la même chose pour la fatigue on me dit juste que c'est dans ma tète. :x

Et en attendant les résultats des examens je me permet d'embarquer avec vous.

Dans tout les cas merci beaucoup d'avoir pris le temps de lire mon énorme pavé :shock:
Algernon
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Message non lu par Algernon »

Bonsoir Angélique,
Pour commencer, surtout ne t'excuses pas, diagnostiquée, pas diagnostiquée ou en errance, toute personne avec ses questions, ses inquiétudes est la bienvenue.
Vue ce que tu nous écris, cela se comprends. La médecine, les résultats d'examens te permettront d'avancer.
Concernant la sep, beaucoup de choses vont dépendre de l'IRM. Dis nous quand tu auras l'examen et les résultats.
Reste prudente avec Internet, on y lit de tout et chaque personne est un cas particulier notamment en matière neurologique.

Prépare l'entretien avec le neurologue, surtout pour ne pas arriver avec un diagnostic pré-établi sur Internet mais plutôt avec un historique factuel de tes symptômes depuis le début.

Tiens nous au courant et courage pour la suite.
PetiteBouboule

Re: Une demi Nouvelle

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Bonsoir,

Merci beaucoup j'avais peur de débarquer et de me faire gronder ou ce genre de choses :mrgreen:

Oui généralement je ne regarde pas sur Internet mais cette fois la tentation était trop grande je me suis laisser aller, d'ailleurs je le regrette un peu maintenant :evil:

les examens c'est le 3 mars pour l'EMG et le 10 mars pour l'IRM donc je vais être vite fixer je pense, j'ai u beaucoup de chance d'avoir 2 désistement pour les 2 examens ça me fait tout juste 1 mois d'attente pour chaque.

Pour le neurologue j'avais aussi pensé a noter tout ce que je ressentait parce que je sens que je vais finir par oublier des choses si j'y vais sans être préparer. :roll:
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Re: Une demi Nouvelle

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Bonjour Angélique :D

Déjà, tu as bien fait, tu es allée chez le médecin, il te fait passé des examens et il cherche ce que tu as.
La fatigue etc, je ne pense pas que ce soit dans ta tête. (Sauf si tu es hypocondriaque :P )

Un peu de patience, ta situation n'est pas neutre mais pas dangereuse non plus.

Courage pour l'attente
ange2 ange2

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Re: Une demi Nouvelle

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Coucou :mrgreen:

Je ne pense pas être hypocondriaque, j'ai même tendance a faire l'autruche parce que j'ai une peur bleue de tout ce qui est médicaments etc :lol:

A vrai dire je suis impatiente de savoir ce qu'il se passe mais moins pour l'IRM parce que j'en ai un peu peur, surtout le fait de ne pas devoir bouger pendant 40 minutes de ce que j'en ai compris :|

En tout cas merci beaucoup.
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Re: Une demi Nouvelle

Message non lu par CeTen »

PetiteBouboule a écrit : 25 févr. 2020, 11:56 A vrai dire je suis impatiente de savoir ce qu'il se passe mais moins pour l'IRM parce que j'en ai un peu peur, surtout le fait de ne pas devoir bouger pendant 40 minutes de ce que j'en ai compris :|
Bah ce n'est pas si terrible...
T'es couchée sur le dos et c'est ta tête qui ne doit pas bouger, tu peux remuer l'orteil ou les doigts :P
Chez moi ils me mettent la radio de mon choix dans un casque et ça ne dure pas tjs aussi longtemps.

ça laisse le temps de penser à ta vie mdr mdr
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Re: Une demi Nouvelle

Message non lu par PetiteBouboule »

Ah mais c'est seulement la zone cible qu'il ne faut pas bouger ? je pensais qu'il ne fallait vraiment pas bouger du tout mdr

Ca me rassure c'est déjà moins pire que ce que je m'imaginais :mrgreen:
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Re: Une demi Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Angélique et bienvenue sur le forum parmi nous !
« grondée » ? Comme tu y vas, on n'est pas là pour ça ! Tu as eu raison de te joindre à nous et nous sommes heureux de t'accueillir. Bien des symptômes que tu décris peuvent en effet faire penser à la Sep - mais elle en partage beaucoup avec d'autres pathologies. les examens que tu vas passer devront donc permettre à la fois d'éliminer certaines pistes et de répondre, s'il y a lieu, aux critères dits de McDonald : dissémination spatiale et dissémination temporelle.

Nous ne sommes pas médecins et il ne nous appartient pas de te dire ce qu'il en est. Mais nous serons là pour t'accompagner et te soutenir tout au long de ton parcours diagnostic.

Pour l'IRM, zen ! Il n'y a aucune raison de stresser (ce n'est pas dangereux), il faut juste rester le plus immobile possible un certain temps pour que les clichés soient parlants.

Au plaisir de te lire.
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Re: Une demi Nouvelle

Message non lu par maglight »

salut Angélique
bienvenue
PetiteBouboule a écrit : 25 févr. 2020, 13:43 Ah mais c'est seulement la zone cible qu'il ne faut pas bouger ? je pensais qu'il ne fallait vraiment pas bouger du tout mdr

Ca me rassure c'est déjà moins pire que ce que je m'imaginais :mrgreen:
oui, tu peux te rassurer, c'est pas le jeu de la statue pendant 40 mn. mdr
C'est bruyant au possible, autant te prévenir, mais c'est pas douloureux du tout.
A plus tard, alors
Tchuss
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Re: Une demi Nouvelle

Message non lu par Motor »

Oui, L, IRM t'inquiète pas c'est juste pénible au niveau du bruit je trouve, ca fait un de ces potin!!!
Mais oui, faut pas bouger du tout,surtout si tu en passe un de la colonne...Mais c'est moins long que 40min....
khadija

Re: Une demi Nouvelle

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Bonsoir PetiteBouboule é bienvenue à toi parmi nous.
@bientôt.
PetiteBouboule

Re: Une demi Nouvelle

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Bashogun a écrit : 25 févr. 2020, 14:46 Bonjour Angélique et bienvenue sur le forum parmi nous !
« grondée » ? Comme tu y vas, on n'est pas là pour ça ! Tu as eu raison de te joindre à nous et nous sommes heureux de t'accueillir.
Bonsoir merci beaucoup

Haha je suis désolée je m'attendais vraiment a me faire grondée mais je suis très heureuse de m’être tromper et de vous rencontrez tous. :mrgreen:
Bashogun a écrit : 25 févr. 2020, 14:46
Bien des symptômes que tu décris peuvent en effet faire penser à la Sep - mais elle en partage beaucoup avec d'autres pathologies. les examens que tu vas passer devront donc permettre à la fois d'éliminer certaines pistes et de répondre, s'il y a lieu, aux critères dits de McDonald : dissémination spatiale et dissémination temporelle.
J'ai honte mais j'ai rigolée en lisant McDonald :|

Si j'ai bien comprise si le diagnostic venait a s'orienter vers la Sep, je devrais avoir des lésions en T2 sur certaines zones du cerveau d'une "durée" d'un ans ?

Je suis désolée si j'ai du mal a comprendre je ne suis pas très habitués a tout ça :x
Bashogun a écrit : 25 févr. 2020, 14:46

Nous ne sommes pas médecins et il ne nous appartient pas de te dire ce qu'il en est. Mais nous serons là pour t'accompagner et te soutenir tout au long de ton parcours diagnostic.

C'est très gentil vous serez surement mes seuls soutien pendant tout le parcours je pense parce qu'en dehors d'ici c'est Forever Alone :mrgreen:
maglight a écrit : 25 févr. 2020, 20:39 salut Angélique
bienvenue
PetiteBouboule a écrit : 25 févr. 2020, 13:43 Ah mais c'est seulement la zone cible qu'il ne faut pas bouger ? je pensais qu'il ne fallait vraiment pas bouger du tout mdr

Ca me rassure c'est déjà moins pire que ce que je m'imaginais :mrgreen:
oui, tu peux te rassurer, c'est pas le jeu de la statue pendant 40 mn. mdr
C'est bruyant au possible, autant te prévenir, mais c'est pas douloureux du tout.
A plus tard, alors
Tchuss
C'est exactement ce que je pensais le fameux jeu de la statue, je m'attendais a devoir rester totalement immobile pendant tout le temps de l’examen :lol:

Oui j'ai entendue parler du bruit des machines mais on m'a dit qu'ils avaient des bouchons d'oreilles ou des casques ( j'espère que c'est le cas :evil: )
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Bashogun
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Re: Une demi Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, Mis Angélique !
PetiteBouboule a écrit : 26 févr. 2020, 00:49 J'ai honte mais j'ai rigolée en lisant McDonald :|
Tant mieux ! Ca ne peut que contribuer à dédramatiser la situation. Le rire reste le meilleur traitement !
PetiteBouboule a écrit : 26 févr. 2020, 00:49 Si j'ai bien comprise si le diagnostic venait a s'orienter vers la Sep, je devrais avoir des lésions en T2 sur certaines zones du cerveau d'une "durée" d'un ans ?
En fait, comme tu peux le lire en cliquant sur 'McDonald' et les autres expressions en couleur et gras, un diagnostic Sep se fonde notamment sur le résultat des IRM qui doivent montrer plusieurs lésions d'une certaine forme et à certains emplacements : c'est la dissémination spatiale. S'ajoute à cela la dissémination temporelle, à savoir des lésions qui attestent d'au moins deux poussées distinctes que l'on reconnaît par des lésions cicatrisées, qui sont donc anciennes et ne prennent pas le contraste, et des lésions qui prennent le contraste, signe d'une poussée en cours. Pour ce dernier critère, l'interrogatoire du neurologue permet de retracer l'historique des poussées et de satisfaire au critère de dissémination dans le temps.
Quand j'ai été hospitalisé pour ce qui s'est avéré être une NORB, j'ai vu finalement arriver une neurologue (gloups !) qui m'a ainsi interrogé sur les symptômes que j'avais pu avoir par le passé - et que je ne reliais pas entre eux : main droite bloquée, plante des pieds cotonneuse, fausses routes répétées, manque de coordination des mains, etc.
Et le diagnostic est tombé, je ne m'y attendais absolument pas, toutes les pires représentations m'ont assailli, ça m'a fauché. Le forum m'a beaucoup aidé à remettre les choses à leur place et à mieux accepter ma Sep.
PetiteBouboule a écrit : 26 févr. 2020, 00:49C'est très gentil vous serez surement mes seuls soutien pendant tout le parcours je pense parce qu'en dehors d'ici c'est Forever Alone
C’est bien normal et nous avons tous connu cette période difficile, nous ne faisons que rendre à César etc.
Il n'y a pas de mauvaise questions ; on a le droit de se sentir mal ; il faut parvenir à se reconstruire pour continuer de se projeter : nous serons toujours là pour ça comme d'autres l'ont été pour chacun de nous.

Quant à l'IRM, il y a en effet des casques (ça fait un potin !...) et s'il faut essayer d'être le plus immobile possible, à l'impossible nul n'est tenu. Tout va très bien se passer, prends-le comme un jeu genre Jacques à dit
Tu nous diras !
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Re: Une demi Nouvelle

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Coucou je viens donner des nouvelles suite a l'EMG d'aujourd'hui. slt

D'après les résultats j'aurais une neuropathie Axonal et Démyélinisante des membres inférieurs, étrangement il n'a rien trouver d'anormal au niveau du bras alors que j'avais exactement la même chose que la jambe. :|

Il ne pas vraiment expliquer mais j'ai un rendez vous avec lui 3 jours après mon IRM pour en parler.
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Bashogun
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Re: Une demi Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Angélique,
PetiteBouboule a écrit : 03 mars 2020, 14:52neuropathie Axonal et Démyélinisante des membres inférieurs
Si je comprends bien, il s'agirait donc non pas d'une atteinte du SNC (pas de Sep, donc), mais du Système Nerveux Périphérique.
C'est l'axone (qui relie les neurones et véhicule l'influx nerveux) qui est touché, d'où des troubles moteurs et / ou sensitifs. Axones et myéline seraient donc endommagés.
Il va sans doute falloir en trouver la cause pour apporter les traitements appropriés.
Mais attention : ni moi ni quiconque sur le forum n'est médecin et c'est ton prochain rendez-vous avec ton médecin qui te permettra d'y voir clair en ayant des réponses pertinentes à toutes tes interrogations.
N'hésite à venir te ressourcer sur le forum : nous serons toujours là pour te soutenir et te dérider au besoin.
Bien à toi
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@ PetiteBouboule : Donc on n'a posé un nom sur tes maux.. C plutôt une bonne choz.. Courage pour la suite. Tu nous diras koi..
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Message non lu par olivier.pauthex »

bonjour Angélique,

Bon courage à toi
Tu es partie pour un "beau" et long voyage…
On est avec toi.

Olivier
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