Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo a écrit : ↑19 mars 2021, 00:03nous

Hyper intéressant JP bien sur, mais des cas ou des personnes ont fait plusieurs poussées puis plus rien sont légion ! Alors peut on parler de dégénérescence quand elle n'est même pas quantifiable ?
Il n'y a que des cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de 40 ans ce qu n'est pas commun...gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou c'est prouvé que ça un impact, pas de clope, sport, ça joue sur le pira, indéniablement, quand la maladie est pas trop raide évidemment.
Je pense que il ya plusieurs type de sep pour ma part pas forcément pp rr et tout mais des causes différents chez chacun, virus Epstein, génétique, facteurs environnement etc

Je te salue, Motor !

Motor a écrit :Hyper intéressant JP bien sur, mais des cas ou des personnes ont fait plusieurs poussées puis plus rien sont légion ! Alors peut on parler de dégénérescence quand elle n'est même pas quantifiable ?

Connaître plusieurs poussées dans une phase récurrente-rémittente, puis une disparition progressive de ces poussées (sur un assez long terme hein), est la norme. Que cela ne soit pas suivi d'une phase progressive "en bonne et due forme" se rencontre, mais sur ce point la fréquence annoncée est très variable d'un article à l'autre. Quoi qu'il en soit, ça n'est pas rare.

La dégénérescence est toujours quantifiable dès qu'on l'assimile à la progression de l'atrophie cérébrale : il suffit alors de faire une mesure avant / après et de calculer un pourcentage d'évolution, les IRM font ça toutes seules à l'aide de tel ou tel algorithme, un fréquemment rencontré s'appelant par exemple SIENA. -5%, c'est quantifiable. 0% l'est aussi.

J'ai trouvé cette très intéressante étude sur l'atrophie cérébrale dans la sep, mais comme d'hab en anglais. Voir ici. J'en extrais l'illustration suivante, sur les évolutions comparées de l'atrophie cérébrale sur une période d'une dizaine d'années, sur un groupe de sujets sains, à gauche, et sur un groupe de sépiens, à droite. En ordonnée, PBVC signifie le taux annuel d'atrophie cérébrale (percentage brain volume change).
On y voit clairement que :

- l'atrophie cérébrale touche tout le monde, sépiens ou pas,
- elle est en moyenne deux fois plus rapide chez les sépiens que chez les sujets sains,
- mais une proportion significative des sépiens conserve un taux d'atrophie similaire à celui d'un sujet sain.

J'associe clairement entre elles, peut-être de façon un peu optimiste dans certains cas mais bon, les notions d'atrophie cérébrale, de perte axonale / neuronale, de neurodégénérescence et de PIRA. Selon moi, il ne s'agit que de manifestations plus ou moins différentes d'une même réalité, d'une même cause première. Alors je suis bien conscient que les poussées sont réputées provoquer, dans un certain nombre de cas, des handicaps irréversibles qui conduisent donc à l'installation d'un handicap permanent dans le cours de la phase récurrente-rémittente. Beaucoup de choses restent peu claires dans ma tête sur la question de la répartition, entre ce qu'il faut attribuer à PIRA et ce qui doit l'être à la seule activité inflammatoire.

Il n'y a que des cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de 40 ans ce qu n'est pas commun...

C'est certes tardif, mais ce n'est tellement pas rare que nous avons sur ce forum au moins un autre contributeur qui peut dire la même chose, et pas le moindre puisqu'il s'agit de Basho .

gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou c'est prouvé que ça un impact, pas de clope, sport, ça joue sur le pira, indéniablement, quand la maladie est pas trop raide évidemment.

Le sel est supposé avoir un effet sur l'inflammation, je ne sais pas ce qu'il en est de son effet sur PIRA. Sur PIRA, il se dit que le sport aurait un impact très positif. L'alcool ou la clope, négatif.

Je pense que il ya plusieurs type de sep pour ma part pas forcément pp rr et tout mais des causes différents chez chacun, virus Epstein, génétique, facteurs environnement etc

Je pense exactement la même chose. Je pense simplement que tous ces éléments peuvent être exprimés complètement dans la poignée de variables que je présentais dans mon post précédent.

A bientôt,

JP.

salut
Vous prendrez bien une tartine, avec votre café ?

Bonjour tout le monde,

.../....
. Hier soir j'ai consulté un ORL pour une gêne aussi légère que persistante à hauteur du larynx. ../... il ne s'agissait que d'un vulgaire kyste auquel je vais maintenant pouvoir sereinement m'habituer.
.../..... et je lui parle donc naturellement de l'existence de ma sep, "mais je n'ai jamais pris de traitement"

Houuuuu, ce que je n'avais pas dit là . .../.... Il est parti dans une longue démonstration sur les maladies auto-immunes, le mode de vie occidental qui jetait de l'huile sur le feu, le chamanisme ou la médecine traditionnelle chinoise "qui n'avaient pas besoin de chimie", la nécessité de trouver "le bon équilibre entre le corps et l'esprit", "chacun impacte l'autre", enfin le discours habituel.../.... selon lui j'avais "compris et fait la seule chose qu'il fallait faire"
.../....
Moralement impossible certes, mais bon, ça commence à faire beaucoup : j'en suis désormais à quatre docteurs en médecine, ma généraliste et trois spécialistes (un interniste, une neurologue et donc cet ORL .../..
qui soit déclarent ma sep "guérie", soit généralisent carrément que la sep peut être soumise à un contrôle assez complet de celui qui en est atteint .../....
Bref, j'ai un gros problème cognitif, sur ce coup... Et pour les jeunes diagnostiqué(e)s, je pose ça ici, faites-en ce que vous voulez .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Je remonte ce post, pour trois raisons.

1- Nostromo interpellait les jeunes diagnostiqués et de nouveaux arrivés, n'auront pas eu l'occasion de le lire.
2- Beaucoup de choses intéressantes ont été évoqués , à tel point que certains points importants, ont été effleuré ou zappé, enfouies sous trop d'informations.
3- Jipé doit être en vacances ce qui nous donne un peu de temps, pour ingurgiter les tartines, avant qu'il nous en rajoute une couche.

Bonne fêtes à tous
Tchuss, maglight

Coucou mag
Je prendrai une demi baguette plutôt avec mon café

Bon je file nous allons chercher les fleurs de cannabis légalement à la pharmacie de l'hôpital
Trop coolll

Yo mag,

maglight a écrit :3- Jipé doit être en vacances ce qui nous donne un peu de temps, pour ingurgiter les tartines, avant qu'il nous en rajoute une couche.

Moi aussi je t'aime, mag

salut JP
Tu noteras que je me suis permise de prendre ta première tartine et que je l'ai beurré façon allégée
Bon j'ai relu tout le post hier....et c'est dur maintenant de rebondir sur tel ou tel passage.

Pour la petite démonstration sur la dégénérescence neuronale.ou PIRA
On voit bien dans tes deux graphes, que la dégénérescence, c'est pour tout le monde .
Que certains sépiens peuvent avoir, malgré la pathologie, une courbe qui n'a rien a envié, à un gars lambda.

Puisque la composante inflammatoire fini par s'éteindre d'elle même, avec l'âge, il ne reste donc plus que PIRA
On pourrait dire, (si la récupération pendant la période inflammatoire a été optimale) et que le PIRA est a peut près le même que n'importe qui
que pas grand chose ne distingue ce sépien, du commun des mortels !
Seules les cicatrices des lésions seront visibles.
Je reviens donc sur le sujet initial, est-il possible de guérir de la SEP ?

M'accorderas-tu, si on prend l'exemple, d'un type qui aurait eu des lésions cérébrales, lors d'un accident de voiture et qui aurait récupéré de ses blessures, tout en gardant quelques petites séquelles ( genre une boiterie) serait lui qualifié de guéri, 20 ans après ?
Maintenant si on reprend, ton graphe et que je compare la courbe de ce type ( sujet sain) à ta courbe ( sujet SEP) ce serait sensiblement les mêmes.
Et des cicatrices apparaitront dans vos 2 IRM

Donc bon, peut-on vraiment dire que tu restes malade, puisque lui est qualifié de guéri ?

Alors je te vois venir, tu vas me dire que lui, c'est pas une pathologie mais un accident !

Et moi de te repondre que seule la classification de maladie chronique, fait que le mot guérison est disqualifié !
Tu vois a quoi çà tient ?
Pas grand chose

Profites bien des fêtes
Tchuss, maglight

Hey,

Trop lourdes vos tartines pour un p'tit dej...

Nostromo tu voudrais pas faire des podcats?

Coucou

Flemmard juste en passant non JP nous rends service voyons et ma liste de podcasts est pleine

Anyway ailloli c’est midi je me soigne avec la bouffe gourmande que je suis !

Bon plus qu’à faire !
COuvrage courage !

Hier je me suis exprimé sur ce que je peux supporter .,,,, j’ai eu mon espace tranquille !
Et gare à ceux qui ont tenté d’y pénétrer….

mariel13 a écrit : ↑04 août 2023, 10:58 Hier je me suis exprimé sur ce que je peux supporter .,,,, j’ai eu mon espace tranquille !
Et gare à ceux qui ont tenté d’y pénétrer….

Très important l'espace tranquille ! Une chambre à soi comme disait Virginia Woolf...
Bonne journée (ici sous la pluie)

mariel13 a écrit : ↑04 août 2023, 10:58 Coucou

Flemmard juste en passant non JP nous rends service voyons et ma liste de podcasts est pleine

Anyway ailloli c’est midi je me soigne avec la bouffe gourmande que je suis !

Bon plus qu’à faire !
COuvrage courage !

Hier je me suis exprimé sur ce que je peux supporter .,,,, j’ai eu mon espace tranquille !
Et gare à ceux qui ont tenté d’y pénétrer….

Mais euhhh J'ai pas le droit de blaguer
Plus sérieusement, c'est pas toujours simple pour moi de lire des pavés (avec mes troubles cognitifs etc) donc je demande par facilité... je sais c'est pas bien

bon app

Christof a écrit : ↑04 août 2023, 12:13 Plus sérieusement, c'est pas toujours simple pour moi de lire des pavés (avec mes troubles cognitifs etc) donc je demande par facilité... je sais c'est pas bien

Meuh si c'est bien, ou c'est légitime en tout cas dans ton cas.
Moi j'ai abandonné de lire les pavés juste parce que, au final, ça ne fait en rien avancer le schmilblick. Mais c'est une réaction personnelle, disons que je sais, en gros, comment fonctionne la sep (si on peut appeler ça ' fonctionner ") et que je préfère ne plus me prendre le chou avec ses méandres vicieuses.

J'aime bien connaitre certaines choses surtout si ça doit interagir avec moi... Mais après sur le "ne plus se prendre le choux" j'y arrive et oui ça parait être une des voix possible à suivre

J'aime connaître et comprendre aussi mais au bout d'un moment je n'ai pas envie de remuer la soupe sans arrêt, ça me gave. Mais une fois de plus, je conçois qu'on voit les choses autrement.

Salut tous les deux
on ressort les vieilles tartines ....et on en fait du pain perdu

Margot a écrit : ↑04 août 2023, 20:19 J'aime connaître et comprendre aussi mais au bout d'un moment je n'ai pas envie de remuer la soupe sans arrêt, ça me gave. Mais une fois de plus, je conçois qu'on voit les choses autrement.

Margaux, si tu regardes un peu le profil des remueurs de soupe, dont je fais parti , on est quand même plus qu'épargné par notre SEP. Je pense que si j'étais au quotidien emm....je ne touillerais pas ou beaucoup moins. La subir prend déjà beaucoup de place, et je te comprend complètement.
Alors, pourquoi touiller, quand tout va bien ? Je sais pas pour Nostromo, (qui d'ailleurs n'a pas daigné répondre à ma démonstration sur sa guérison ) mais pour moi c'est comme une façon de me rappeler que je suis épargnée et que c'est un petit miracle. D'ou vient la SEP oui, mais aussi, pourquoi jusque là, elle reste tendre avec moi ? Mystère et boule de gomme. Alors, il vient comme un besoin de la remercier en permanence, à travers le temps qu'on lui accorde à remuer la soupe. Je comprend que cela puisse être difficilement entendable, quand on la mange, tous les jours à la petite cuiller

Christof a écrit : ↑04 août 2023, 19:35
J'aime bien connaitre certaines choses surtout si ça doit interagir avec moi... Mais après sur le "ne plus se prendre le choux" j'y arrive et oui ça parait être une des voix possible à suivre

et

lélé a écrit : ↑09 août 2023, 19:24 Christof ce que j'en pense c'est que tu as des symptômes qui méritent d'être pris au sérieux sep ou pas sep ou maladie auto immune mais tu ne cherches pas à vouloir avoir la sep pour autant ou à essayer de trouver des articles qui te prouvent que éventuellement peut être un jour dans un futur lointain mme la sep viendrait sonner à ta porte
Et pour ça je t'en remercie

Salut Lélé
Vous êtes mignons tout les deux
Christof, arriver à ne pas se prendre le choux, au stade de l'errance médical, avec tes symptômes, c'est trèèèès fort.
Tu devais être un moine tibétain dans une autre vie En ça, oui, tu pourrais être un exemple.

Je rejoins malheureusement, Lélé. Quand je te demandais, si tu pensais pouvoir être dans la case psychosomatique, je m'attendais à ta réponse. Rien ou plutôt tout, fait qu'en te lisant, on sent, que tu n'es pas concerné par un coup de stress.
Il est parfois, difficile, pour ceux qui sont en tangage avec la SEP, 24/24 de devoir soutenir à bout de bras, quelqu'un qui croit qu'il se noie, alors qu'en définitive, lui-même est sous l'eau. C'est normal de temps en temps, d'être un peu blazer. Mais c'est tout à notre honneur, d'être à leur écoute et de pouvoir les aider. Le mieux est de ne pas répondre quand on ne se sent pas de le faire, d'autres prendront de toute manière le relai auprès d'eux.
Bref, pour en revenir à notre Non diagnostiqué
Sépien ou pas sépien, christof, tu auras notre soutien, jusqu'à ce que tu saches. Mais même au-delà, si tu souhaites rester avec nous. Ton parcours, peut aider, ceux qui poussent la porte en pleine errance médicale. (Barbara, a, de mon point de vu, sa place, pour les mêmes raisons.)
Dernière chose, si, à la fin de l'étude de ton cas, les neuro, bottent en touche, pense a leur demander, du tac au tac, vers qui tu dois te tourner. Si ce n'est pas dans leur domaine, ils auront peut-être une idée, et peuvent te lâcher une piste
Tiens nous au courant, quand tu auras franchi la ligne verte.
Tchuss

PS- Je ne me rappelle plus, tu avais passé un EMG, pour vérifier le système périphérique ?

maglight a écrit : ↑10 août 2023, 19:52
Christof, arriver à ne pas se prendre le choux, au stade de l'errance médical, avec tes symptômes, c'est trèèèès fort.
Tu devais être un moine tibétain dans une autre vie En ça, oui, tu pourrais être un exemple.

Je rejoins malheureusement, Lélé. Quand je te demandais, si tu pensais pouvoir être dans la case psychosomatique, je m'attendais à ta réponse. Rien ou plutôt tout, fait qu'en te lisant, on sent, que tu n'es pas concerné par un coup de stress.
Il est parfois, difficile, pour ceux qui sont en tangage avec la SEP, 24/24 de devoir soutenir à bout de bras, quelqu'un qui croit qu'il se noie, alors qu'en définitive, lui-même est sous l'eau. C'est normal de temps en temps, d'être un peu blazer. Mais c'est tout à notre honneur, d'être à leur écoute et de pouvoir les aider. Le mieux est de ne pas répondre quand on ne se sent pas de le faire, d'autres prendront de toute manière le relai auprès d'eux.
Bref, pour en revenir à notre Non diagnostiqué
Sépien ou pas sépien, christof, tu auras notre soutien, jusqu'à ce que tu saches. Mais même au-delà, si tu souhaites rester avec nous. Ton parcours, peut aider, ceux qui poussent la porte en pleine errance médicale. (Barbara, a, de mon point de vu, sa place, pour les mêmes raisons.)
Dernière chose, si, à la fin de l'étude de ton cas, les neuro, bottent en touche, pense a leur demander, du tac au tac, vers qui tu dois te tourner. Si ce n'est pas dans leur domaine, ils auront peut-être une idée, et peuvent te lâcher une piste
Tiens nous au courant, quand tu auras franchi la ligne verte.
Tchuss

PS- Je ne me rappelle plus, tu avais passé un EMG, pour vérifier le système périphérique ?

Salut Mag,

Un moine je ne sais pas mais aujourd’hui sans doute plus un gars dépité par les symptômes…
Oui j’avais bien passé un EMG, résultat normal. C’est même ce neurologue là qui m’avait fait hospitalisé…
A la pitié ils me l’ont demandé pour être sûr qu’il avait été fait dans les regles et c’est le cas.
Il sera refait après la ligne verte

Dans tous les cas, diagnostic ou pas je vous tiendrais au courant…

Belle journée

Hé bonjour !

maglight a écrit :Alors, pourquoi touiller, quand tout va bien ? Je sais pas pour Nostromo, (qui d'ailleurs n'a pas daigné répondre à ma démonstration sur sa guérison ) mais pour moi c'est comme une façon de me rappeler que je suis épargnée et que c'est un petit miracle. D'ou vient la SEP oui, mais aussi, pourquoi jusque là, elle reste tendre avec moi ? Mystère et boule de gomme. Alors, il vient comme un besoin de la remercier en permanence, à travers le temps qu'on lui accorde à remuer la soupe. Je comprend que cela puisse être difficilement entendable, quand on la mange, tous les jours à la petite cuiller

Ah oui tiens, j'avais zappé ta démonstration.

Le hic avec la sep est que son évolution reste réputée impossible à pronostiquer au cas par cas : dans tous les cas, tu ne sais pas de quoi demain sera fait. La prétendre "guérie" contredit frontalement cette impossibilité du pronostic individuel : si l'un est vrai, l'autre ne peut pas l'être et vice-versa.

Or, cette impossibilité du pronostic individuel représente la fondation même du système de valeurs que j'ai construit autour de la bête. Je ne sais pas ce qui pourra un jour venir la mettre par terre et pour le moment on n'en est pas là. De cette fondation découle directement ce que j'appelle l'humilité face à la maladie, cette humilité consiste à prendre conscience que quoi que fasse le patient, que ce soit la prise d'un traitement de cheval, une modification drastique de régime alimentaire, de mode de vie, une retraite dans un couvent ou que sais-je encore, ce patient doit le faire avec en permanence la conviction que de toute façon, quoi qu'il arrive, c'est Madame qui aura le dernier mot : il ne faut jamais vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué. Or, aucune victoire contre la maladie n'est possible tant qu'on est encore en vie, c'est à dire tant qu'il restera un lendemain -- lendemain dont, par définition, on ne sait justement pas de quoi il sera fait...

Voilà voilà .

Pour le reste, "pourquoi touiller ?", pour moi ma motivation est avant tout que ça ne peut jamais faire de mal de connaître aussi bien que possible son adversaire, cela aide considérablement la prise de décisions en rapport avec la chose. Par exemple, ma décision de 2003 de ne pas me traiter, au motif que l'efficacité des traitements était trèèès relative. Ou encore celle de ne pas être suivi par un neurologue : du moment où lui non plus ne sait pas de quoi ton lendemain sera fait (si jamais ton neuro prétend le contraire, envisage d'en changer sans trop tarder), sa seule utilité vis à vis du patient est celle d'un soutien psychologique dont on n'a pas forcément besoin, en particulier quand ça commence à faire un moment qu'on est diagnostiqué. On fait très vieux couple, ma sep et moi .

A bientôt,

JP.

maglight a écrit : ↑10 août 2023, 19:52

Margot a écrit : ↑04 août 2023, 20:19 J'aime connaître et comprendre aussi mais au bout d'un moment je n'ai pas envie de remuer la soupe sans arrêt, ça me gave. Mais une fois de plus, je conçois qu'on voit les choses autrement.

Margaux, si tu regardes un peu le profil des remueurs de soupe, dont je fais parti , on est quand même plus qu'épargné par notre SEP. Je pense que si j'étais au quotidien emm....je ne touillerais pas ou beaucoup moins. La subir prend déjà beaucoup de place, et je te comprend complètement.
Alors, pourquoi touiller, quand tout va bien ? Je sais pas pour Nostromo, (qui d'ailleurs n'a pas daigné répondre à ma démonstration sur sa guérison ) mais pour moi c'est comme une façon de me rappeler que je suis épargnée et que c'est un petit miracle. D'ou vient la SEP oui, mais aussi, pourquoi jusque là, elle reste tendre avec moi ? Mystère et boule de gomme. Alors, il vient comme un besoin de la remercier en permanence, à travers le temps qu'on lui accorde à remuer la soupe. Je comprend que cela puisse être difficilement entendable, quand on la mange, tous les jours à la petite cuiller

Merci Mag pour ta sincérité.
Oui, pourquoi touiller quand tout va bien, je me pose effectivement la question. Tu dis " remercier la sep " mais la sep n'est pas une entité. Pourquoi pas, au contraire, l'enterrer sous des vieux chiffons et profiter de la vie ? Je pense que, quand on va bien pendant des années, les gros symptômes ne tomberont plus.
Il me semble que, quelque part et j'ignore pourquoi, touiller quand on va bien c'est s'accrocher à la sep comme si elle nous était nécessaire. Oui c'est à mon tour de m'excuser pour ces propos difficilement entendables.
Très amicalement,
Tchuss

Merci aussi à Nostro dont j'ai lu la prose après...
Là aussi, adversaire, couple... comme si la maladie était une personne.
D'ailleurs le mot " couple " est très fort, généralement dans un couple il y a de l'amour.
Bon, j'arrête parce que je suis en train de touiller là...

Salut Marg',

Margot a écrit :Là aussi, adversaire, couple... comme si la maladie était une personne.
D'ailleurs le mot " couple " est très fort, généralement dans un couple il y a de l'amour.
Bon, j'arrête parce que je suis en train de touiller là...

Dès ma présentation, je précisais que ma sep était ma maîtresse, et pas au sens scolaire du terme... Cette année, je fête d'ailleurs deux anniversaires de trente ans : mes trente ans de mariage, en ce moment, ainsi que mes trente ans de sep, sauf qu'elle avait pointé le bout de son nez un peu plus tôt, en février.

Mag parlait d'une sorte de dialogue avec la sienne, quand elle la remerciait, bin ici c'est pareil depuis 1999 (trois ans et demi après mon diagnostic), quand j'étais parti faire mon premier gros raid de plusieurs jours en montagne -- et où l'hypothèse d'une poussée à ce moment-là était clairement inenvisageable : "je grimpe, laisse-moi grimper, fous-moi la paix ; après, une fois qu'on sera redescendu, tu pourras te lâcher tant que tu veux ; mais pour l'instant, je t'en prie, fous-moi la paix". Et évidemment, une fois qu'on est redescendu, je la remercie mentalement.

Un vieux couple : cherche pas.

Pour ce qui concerne le terme d'adversaire, un adversaire n'est pas un ennemi, ça peut surtout être un partenaire de jeu ; et j'ai toujours été très joueur .

Quant à savoir s'il y a de l'amour maintenant... oui, il y en a, certainement. Ma sep fait partie intégrante de moi, je ne pourrai jamais m'en débarrasser, alors vu que je n'ai pas le choix, qu'elle m'est imposée, autant l'aimer. Je considère (à tort ou peut-être à raison, qui sait) qu'elle est la réaction de défense naturelle, normale, de mon organisme face à une agression qu'il a subie au préalable, probablement selon moi celle du virus Epstein-Barr (je ne crois pas du tout à l'hypothèse auto-immune). Si c'est effectivement la façon qu'a mon organisme de lutter contre, je le soutiens à fond dans sa démarche, même s'il a pu m'en faire baver à l'occasion.

C'est mon côté mystique, ou hippy...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Je comprends. Notre rapport à la maladie est toujours compliqué et on a besoin de s'expliquer des trucs. Après tout c'est tout à fait légitime.
Au début, quand je n'allais pas trop mal, j'étais à fond dans la théorie médicale, je trouvais ça intéressant, même passionnant.
Maintenant je passe par toutes les phases possibles ; acceptation, combat, cohabitation pacifique, colère, philosophie, désespoir, déni,etc. Je la prends aussi comme une expérience à vivre, pas toujours simple certes, mais bon.

Tout comme toi Margot

Margot j'aurais tendance à penser comme toi. Je suis bien connue pour être en colère contre cette chose et même si je m'en accommode je la déteste plus que tout
Il y avait un poste sur '' ce que la sep m'a apporté '' il y a quelques années et j'étais assez choquée
Mais ça n'engage que moi
J'ai eu la chance de vivre 15 ans sans être trop embêtée, mais putain quand ça te tombe dessus ça te crève le coeur
Ce qui m'handicape c'est la douleur mais elle détruit ma famille
Luna a 14 ans phobies
Colleen est malade et je ne peux pas être une maman pour elle car je hurle pour monter dans une voiture
Mon mari m'a refait une déclaration d'amour il y a quelques jours mais il se cache pour pleurer lorsqu'il me voit pleurer la nuit le matin.
Il a perdu le boulot qu'il adorait car il était en CDD puis on lui a proposé un congé d'un mois car je partais en rééducation et lorsqu'il a appelé pour reprendre on lui a dit que '' son épouse serait compliquée à gérer dans son planning ''
Aujourd'hui il conduit des bus Interlignes et pas de ville ce qui est différent
Son salaire a perdu 35% et il travaille jusqu'à 2h du matin
La sep est une maladie qui impacte beaucoup de choses
Mon amie qui est en remittente ne vient plus vraiment je lui fais peur et elle passe son temps à me dire que ses amies lui disent de ne pas trop me voir,
Ma meilleure amie est venue me voir au printemps pour me dire que mon mari leur faisait de la peine car il sacrifiait pour moi et que peut être il méritait mieux.
Donc c'est vrai que souvent je peux râler, me plaindre un peu trop mais tout ça je dois vivre avec

Je te comprends Lélé.
On gère effectivement les premières années, et puis quand les galères arrivent vraiment, s’enchaînent et ne font que stagner, voire empirer, qu’aucune rémission n’est plus envisageable, ça plombe le moral.
Et j’ajouterai même (en ce qui me concerne en tout cas), que j’ai de moins en moins envie de sortir voir mes amis, car j’ai l’impression d’être un boulet. Je ne peux plus faire la même chose qu’eux, je me sens différente… et relou… et je fatigue très vite.

Pourquoi ne pourrait-il pas y exister de village où on pourrait tous habiter à côté ???
La solidarité et l’entraide seraient au top. Et on se comprendrait et se soutiendrait.

Ouais je sais, j’ai des idées chelou, mais moi ça me plairait.

arwenn a écrit : ↑12 août 2023, 08:51

Pourquoi ne pourrait-il pas y exister de village où on pourrait tous habiter à côté ???
La solidarité et l’entraide seraient au top. Et on se comprendrait et se soutiendrait.

Ouais je sais, j’ai des idées chelou, mais moi ça me plairait.

C’est pas une mauvaise idée… j’imagine bien que malheureusement la solitude peut facilement s’installer.
Moi même c’est maintenant souvent que je refuse ou limite les sorties et activités…

Les sorties je finis par m'en passer sans trop de regrets. Je me sens bien chez moi avec des activités à ma portée et que je choisis. Je me promène beaucoup avec mon scoot dans la campagne, j'aime contempler la nature, je rencontre souvent des chevreuils, ce sont mes copains.
Bien sûr je connais des moments de tristesse, par exemple je viens d'acheter sur le bon coin un chouette vélo pour ma petite fille quand on la garde pendant les vacances et j'aimerais enfourcher mon VTT pour me balader avec elle.
C'est vrai qu'entre sépiens on se comprend, on sait de quoi on parle. Vivre tous ensemble ? Ce ne serait sûrement pas si simple, on a forcément des caractères différents, la maladie serait-elle un ciment suffisant ?
Quant au fait de rencontrer peu de gens, j'ai appris à aimer la solitude mais des fois ça me manque beaucoup de ne pas discuter à bâtons rompus avec d'autres. Du coup je le fais ici...

Margot a écrit : ↑12 août 2023, 09:52 C'est vrai qu'entre sépiens on se comprend, on sait de quoi on parle. Vivre tous ensemble ? Ce ne serait sûrement pas si simple, on a forcément des caractères différents, la maladie serait-elle un ciment suffisant ?
Quant au fait de rencontrer peu de gens, j'ai appris à aimer la solitude mais des fois ça me manque beaucoup de ne pas discuter à bâtons rompus avec d'autres. Du coup je le fais ici...

Je ne pensais pas à vivre tous dans la même bâtisse, !
Juste on aurait chacun notre maison ou maisonnette, mais on pourrait s’organiser des balades, sorties à plusieurs ou apéro, repas, ou autre…
Bon allez j’arrête mes élucubrations, lol

Ah oui, un genre de quartier où on aurait aussi des magasins, restau, cinoches adaptés ! Et plein de toilettes publiques super bien foutus !!!

Ouais, un village où il ferait bon vivre et tout serait adapté pour nous
La grosse utopie quoi

En même temps, peut-être qu'on s'encroûteraient ?

Bien sûr que non. On se tirerait mutuellement à tour de rôle vers le haut, en fonction des mauvaises passes de chacun/chacune

Salut vous !

Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..).

En attendant je me dis qu'on a la chance d'avoir internet, ça devait être tellement plus compliqué avant !

Coucou

Miracle je capte alors que je pensais être au bout du monde …..



alors de mon côté c’est une colocataire indésirable … maintenant j’ai appris à vivre avec et régulièrement je me fais du bien en nageant en mer ….alors que j’ai une trouille immense au dessus de ces grands fonds …

Enfin ça va … j’aurais pu venir en pédalant mais une jeunette m’a emprunté mon vélo, plus de respect !

Ah ouais tu as l’air peinard en plus. Y’a pas foule
C’est chouette et reposant

cacahuete a écrit : ↑12 août 2023, 17:30 Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..).

Mais tu l'as fait et ça c'est chouette ! Ça te fera des souvenirs.
Tu es sortie de ta zone de confort comme dit ma généraliste.

Et se rencontrer ou faire des activités accessibles au maximum ça se fait ou se ferait ??

Tout est possible. Mais vivre comme dans une commune où on aurait la même pathologie c'est dur
Déjà pour ceux qui ne sont pas à notre degré d'état physique ou cognitif
Fatalement on ne peut pas s'empêcher de craindre d'avoir pareil
Et puis ça restreint beaucoup de choses pour connaître du monde
Par contre arwenn là où je serai pour c'est tester les centres de vacances
Par exemple il y en a un à côté d'Angers
Déjà on paie très peu cher.
Tout le monde a son bungalow avec son barbecue. Il y a des activités. Tu peux y aller seule ou en famille. Soit tu manges chez toi ou dehors dans les espaces prévus, soit tu manges dans un réfectoire pour discuter
Les amitiés se créent valide et non valide pour nos familles
Si par exemple des membres veulent faire un truc pas adapté au handicap ben tu restes au centre de vacances et tu fais ce que tu veux
Quand j'avais calculé par rapport à nos revenus et taux d'handicap pour nous trois en demi pension ça faisait 150 EUR la semaine
On paie 10% je crois
Je vais essayer de retrouver le lien
Je trouve que c'est génial comme système

https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html

Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres

lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:10 Mais vivre comme dans une commune où on aurait la même pathologie c'est dur
Déjà pour ceux qui ne sont pas à notre degré d'état physique ou cognitif
Fatalement on ne peut pas s'empêcher de craindre d'avoir pareil
Et puis ça restreint beaucoup de choses pour connaître du monde

Pas faux

Oui ça a l’air sympa ces centres de vacances. Je n’ai pas su voir s’il y avait des professionnels du handicap pour s’occuper des personnes, quand leurs aidants de la famille ou autres ont besoin de souffler et de faire autre chose…

Salut

arwenn a écrit : ↑12 août 2023, 15:11 Ouais, un village où il ferait bon vivre et tout serait adapté pour nous
La grosse utopie quoi

Arween, je trouve ton idée vraiment bonne. Il y a déjà des villages type écolo, alors pourquoi pas un village adapté aux personnes handicapées. Si cela s'adresse à des familles, cela voudra dire qu'il y aurait de la mixité, malgré tout. Et il pourrait accueillir des sépiens, mais plus largement des personnes ayant un handicap moteur.
Les aidants pourraient avoir leurs activités. Les handicapés aussi. Ou tout le monde ensemble.
Il pourrait y avoir de l'entre-aide et les familles pourraient mieux s'organiser. Tu as besoin de prendre un rdv chez le neuro, et bien tu t'organises, pour prendre les rdv groupé. Comme ça, un aidant embarque tout le monde. ect ....Je pense que ça soulagerait les familles. Et après, il faudrait que l'infrastructure suive. Des pistes à vélo et à fauteuil, un médecin une infirmière...
Le concept pourrait marcher. Il y a des villages qui se meurt, ça se trouve, un projet comme celui là pourrait intéresser une commune ? Et en plus, il serait facile d'obtenir des subventions d'état.

Je ne sais pas si c'est qu'une simple utopie Je pense que celui qui lancerait ça, trouverait de l'écho.
Bonne soirée, j'ai mon copain Colombo qui m'appelle

lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:26 https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html

Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres

C'est une super bonne idée !
Un endroit où on pourrait organiser le prochain apéro

Coucou

Oui ça a l’air sympa

Il doit y en avoir car j'avais lu que si la famille partait en activité il y avait un relais pour les traitements etc
Ils mettent en lumière la personne handicapée mais ils permettent à la famille de pouvoir faire des activités sans culpabiliser. Mais des petites vacances à plusieurs ce serait rigolo

J'ai vu qu'il y en a un en Touraine, un vers Angers et un dans le Jura.

Je m'étais intéressée à celui d'Angers car nous voulions connaître Angers pour peut être s'y installer.
Le jura c'est joli ? Je ne connais pas

Oui c'est montagneux et très vert parce que beaucoup de forêts.

Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick ?

cacahuete a écrit : ↑13 août 2023, 15:44 Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick ?

bien vu cahouette
T'attends pas a une réponse rapide, avec l'âge, on devient moins vif







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Qui aime bien, châtie bien

Angers me plaît bien. Les filles soyez gentille avec papy Patrick il fait de très bons biscuits sans gluten ni lactose.
Assurons nos arrières c'est un ancien chef cuisinier et les plats qu'il avait à la carte donnaient envie
CE N EST PAS DU TOUT INTERESSE ON EST D ACCORD LOL

Les gamines, toujours aussi effrontées.

Coucou


Hé oui Patrick, pfffffff plus de respect !

Je note Patrick que tu as fait goûter tes biscuits à Audrey …. Notez Bloub’, Mag’, Basho et J-P !

J’ai essayé le pump track bon tout en restant prudente c’est pas mal enfin en Vae c’est moyen mais je n’ai plus 12 ans !