Bon je ressors ce sujet avant qu'il commence à trop prendre la poussière
. Salut mag !
maglight a écrit :Ne pas envisager l’hypothèse, que l'apaisement de ton esprit soit à l’origine, du calme de ta SEP, tient au fait qu'il n'y aie pas de preuve.
Je vais donc envisager ici, et sérieusement encore, l'hypothèse que l'apaisement de mon esprit soit à l'origine du calme de ma sep. Nous examinons donc ici une possible causalité, l'apaisement de l'esprit (cause) entraînant le calme de la sep (effet).
Comme tu l'observes très justement, il n'existe pas de preuve de cette causalité :
on ne sait pas si cet "apaisement de l'esprit" a eu un quelconque effet sur ma sep. Mais qu'on ne le sache pas est une chose qui ne doit pas nous empêcher d'explorer un peu, après tout il existe plein de causalités qui n'ont jamais encore été démontrées. Ce qu'on sait déjà, par exemple, c'est que cette proposition est soit vraie, soit fausse ; ce qu'on ne sait pas c'est si elle est vraie ou fausse, mais on sait qu'elle est forcément une des deux.
Si la proposition est fausse
en soi (l'apaisement de l'esprit n'a de toute façon aucune espèce d'influence sur la façon dont la sep évolue), on peut arrêter tout de suite les frais, pas besoin de se fatiguer à aller plus loin. Je vais donc ne m'intéresser qu'à la possibilité où la proposition serait vraie, bien que non démontrée.
Dans cette hypothèse, peu importe alors que la proposition ne soit pas démontrée, si elle était vraie alors elle serait
reproductible, c'est à dire qu'une proportion d'autres patients que moi pourraient en profiter pour leur propre compte. Cette proportion doit être significative : si on ne rencontre qu'une minorité de cas isolés d'autres patients qui auront testé la méthode avec succès (tu noteras accessoirement la profonde subjectivité de "tester la méthode avec succès"), mais que parallèlement l'immense majorité de ceux qui l'auront testée se seront cassé les dents dessus, cela plaidera en faveur de l'absence de causalité effective et nous renverra aussi sec au paragraphe précédent de la fausseté de la proposition.
C'est comme au loto. Madame Irma allume un cierge, caresse sa patte de lapin, déclame des psaumes shamaniques et lit clairement dans son marc de café qu'elle est dans un jour de chance. Elle fonce par conséquent chez son buraliste pour remplir une grille. Bingo : elle gagne la supercagnotte. Qu'en conclure ?
Les études de cas isolés sont, d'un point de vue scientifique, celles qui apportent le niveau de preuve le plus minable, le plus inexistant ; on leur réserve d'ailleurs la désignation péjorative d' "anecdotes" : ce n'est pas parce que Madame Irma a gagné au loto après avoir allumé un cierge, caressé sa patte de lapin, récité des incantations shamaniques et lu le marc de café, qu'on peut en déduire la moindre augmentation des probabilités de succès de celui qui tenterait de son côté la même "méthode" (ni même d'ailleurs pour Madame Irma si elle s'essayait à réitérer sa tentative) : une méthode qui n'est pas reproductible n'a aucune valeur, Punkt Schluss. Un des problèmes qu'on rencontre le plus fréquemment avec ces "études de cas" est celui du biais de sélection : les cas mis en avant par l'auteur de l'étude seront évidemment ceux qui iront dans le sens de la thèse qu'il cherche à démontrer ; ceux qui la contrediraient, même s'ils sont dix fois plus nombreux, sont tout simplement tus. De la science de marchand de poissons avariés
.
Il est instructif (et cela devrait inciter à une grande défiance) de constater que les "méthodes" proposées par certains médecins comme, manifestement, ceux que le hasard a mis au travers de mon chemin, ou encore par des célébrités comme feue Catherine Kousmine, sont essentiellement, pour ne pas dire exclusivement, fondées sur de telles études de cas isolés.
Voir par exemple ici (pdf, texte intégral, merci qui
?) pour la "méthode" Kousmine, que de l'étude de cas pur porc : le patient A a été nourri exclusivement avec du bon grain bio, il a gagné au loto ; le patient B s'est nourri avec un régime occidental standard, il n'a jamais gagné, "ça prouve la supériorité de la méthode Kousmine".
La science a démontré qu’elle était toujours en mouvement, la prendre pour vrai à un instant T,
(désolée, je persiste) c'est a mes yeux, une forme de croyance.
Tout à fait. La démarche scientifique sait que ses connaissances, dans quelque domaine que ce soit, sont très incomplètes et par conséquent amenées à se modifier dans le temps.
Je pourrais aussi retourner le problème et demander a ce que tu m’apportes la preuve que cette relation corps/esprit n’existe pas !
Déjà, je ne suis pas convaincu de l'inexistence d'une telle relation, mais peu importe : sur le fond, renverser la charge de la preuve est un sophisme classique qui jouit de multiples illustrations, la plus adéquate dans ce cas étant peut-être celle de la
théière de Russel : je t'affirme qu'il existe une théière qui orbite autour du soleil, entre la Terre et Mars. Cette théière est trop petite pour être vue, même par le puissant des télescopes existants (c'est que c'est pas bien gros, une théière, et puis elle est loin, normal qu'on ne puisse pas la voir...). Il reste qu'
"elle existe obligatoirement, puisque tu es incapable de me démontrer qu'elle n'existe pas". Hé bé non, ce n'est pas comme ça que ça fonctionne, ça serait évidemment trop facile
.
En philosophie comme en sciences, la charge de la preuve incombe à celui qui affirme quelque chose qui sort de l'ordinaire, celui qui avance une théorie nouvelle. Si par exemple je prends une bille et que je t'affirme que si je la lâche, alors elle va tomber par terre, personne ne me demandera de le prouver, car le comportement que je décris de la bille sera très généralement admis comme étant parfaitement ordinaire (note que si jamais on me demandait de le démontrer, j'y arriverais grâce à Newton). Si maintenant j'affirme que quand je la lâche, la bille se met à tourner autour de moi en décrivant de lents cercles majestueux, là la chose sort carrément de l'ordinaire et il me faut donc en apporter la démonstration : la charge de la preuve m'incombe, puisque j'avance quelque chose qui sort du "communément admis".
Comme ça que ça marche, en sciences. Comme en philosophie.
Tu vois, ça marche pas ton truc de preuve scientifique !
Si, depuis toujours.
Quod gratis asseritur gratis negatur : ce qui est affirmé sans preuve n'a pas besoin de preuve pour être réfuté. Pas plus compliqué que ça.
Avant que la science apporte son lot de preuve, les innovations étaient bien l'apanage d'imaginatifs, d'inventeurs, d'intuitifs, voir ceux là même qu'on appelle, maintenant des charlatans.
La science n'exclut pas l'imagination, ni l'invention, ni l'intuition : bien au contraire. C'est uniquement quand une théorie scientifique (qui n'a nul besoin d'être imaginative ni inventive ni intuitive) repose sur un axiome non démontré
et qui contredit les connaissances préalables communément admises, donnons un exemple au pif : "la sep peut être guérie", que l'on peut envisager sérieusement avoir affaire à un charlatan. La démarche qui en revanche
démontrerait au préalable que "la sep peut être guérie", démonstration qui résisterait aux contradictions que les pairs ne manqueraient pas d'y apporter (on parle alors de la
robustesse de la démonstration), là alors oui, on tiendrait quelque chose.
Si les méthodes "alternatives" sont efficaces, alors cette efficacité peut tout à fait être démontrée scientifiquement, et peu importe que la nature de telle ou telle de ces méthodes rende impossible le recours à la randomisée double-aveugle.
Pas toujours. Pour te donner un exemple, il est aujourd’hui impossible d’expliquer comment un barreur de feu, arrive a soigner un grand bruler. Pourtant, les médecins eux même observent une amélioration de leurs patients quand ils les appellent. Ici, on a le résultat sans avoir l’équation, donc sans explication.
L'efficacité n'a pas besoin d'être
expliquée pour être (dans une certaine mesure)
démontrée : si, quand tu essayes de renouveler l'observation, tu tombes systématiquement sur un ratio de l'ordre de dix succès pour un échec, cela signifie que la chose est largement reproductible et, pour te renvoyer à la définition même de la croyance que je donnais au début de mon post précédent, étant "immédiatement perceptible à nos sens" (puisque à chaque fois qu'on tente le coup, le taux de succès est très largement significatif), il ne s'agit plus d'une vulgaire croyance mais d'un début de connaissance scientifique. Dans le cas particulier des coupeurs de feu, on peut raisonnablement envisager un effet placebo, par exemple.
Tu as choisi délibérément quelle option t'arrange, dans ce que la science propose comme alternative !
Evidemment
. Si je me mets à tousser et à avoir le nez qui coule et un état fébrile, entre le sida, le choléra ou un simple rhume je vais par défaut prendre l'explication la plus commune. (Heu, le rhume hein, je précise
).
2- Toutes les SEP ne font pas des sep secondaires progressive. Les études le démontrent.
Pourquoi donc, te persuader que tu es passé en secondaire lente ? (-4 )
Heu, tout simplement parce que vu que ça fait plus de vingt ans que je n'ai plus fait de poussée, je suis de moins en moins convaincu d'être en récurrente-rémittente ; or, la sep étant une maladie chronique, mes lésions étant aux dernières nouvelles toujours aussi magnifiques à l'IRM, si je devais me faire diagnostiquer aujourd'hui le résultat serait couru d'avance. Et si je ne suis plus dans la forme récurrente-rémittente de la maladie, que me reste-t-il ? Pour que je puisse me considérer en récurrente-rémittente, il faudrait qu'il y ait tout de même une récurrence, une fois de temps en temps... Donc, secondaire. On sait par ailleurs que les rythmes de progression du handicap dans la forme secondaire sont corrélés à la vitesse de progression de l'atrophie cérébrale (mesurable à l'IRM et très peu rapide dans mon cas la dernière fois qu'on l'a regardée, soit à la louche une quinzaine d'années). Ils sont par conséquent très variables d'un patient à l'autre.
Si on retient l’hypothèse que le fait d’apaiser ton esprit ai pu calmer ta SEP (ou même, si c’est la chance, si tu préfères la nommer comme ça) alors, j'hypothèse que tu n’aurais pas déclencher suffisamment de poussées pour atteindre cette phase.
Six poussées en l'espace de huit ans et un an et demi entre les deux dernières, c'est un "taux annualisé de poussée" qui ne reflète pas un rythme particulièrement rapide, mais qui n'est pas particulièrement lent non plus. C'est certes plus "lent" que "rapide", mais ça reste dans la norme, on rencontre régulièrement beaucoup plus lent que ça (en rythme de poussées en phase récurrente-rémittente), ou encore un nombre de poussées inférieur, suivi d'une phase progressive beaucoup plus sévère. D'autre part, huit ans entre le déclenchement de la maladie et le passage en secondaire (et la disparition des poussées qui va avec) reste également "dans la moyenne", un peu bref peut-être mais sans plus, pour un passage de récurrente-rémittente à secondaire.
Sur un autre je lis qu'un cas sur deux passerait en progressive
J'ai en fait un gros souci avec cette terminologie de "progressive" dans le cas d'une forme secondaire : une forme récurrente-rémittente est
déjà progressive dès les tout premiers stades de la maladie ("progressive" = la composante neurodégénérative de la sep, par opposition à la composante inflammatoire), et si ça se trouve peut-être même avant la première poussée -- ce qu'on aura du mal à savoir avec certitude tant qu'on n'aura pas analysé le rythme d'atrophie cérébrale d'un échantillon suffisamment vaste de personnes qui ont déjà la sep mais dont, par définition,
aucun indice ne permet encore de le supposer. Dans la sep, quelle que soit la forme, primaire ou secondaire, tu as donc dès les premiers stades cette composante neurodégénérative ; et tu as en option très fréquente (85% des cas) une phase initiale qui vient se surajouter à la composante neurodégénérative, sous la forme de poussées inflammatoires ; les 15% qui boudent cette option étant appelées d'office "primaires progressives". Pour en revenir à ces formes les plus fréquentes qui se manifestent au début sous la forme de poussées inflammatoires, ces poussées tendent naturellement à s'espacer dans le temps (c'est un fait qui a fait l'objet d'observations innombrables), pour dans la plupart des cas disparaître au bout d'un certain temps... cédant de facto la totalité du terrain de jeu à la seule progression "à bas bruit", à la seule composante neurodégénérative, celle-là même qui était déjà présente -- avec un rythme de progression plus ou moins soutenu -- dès le tout premier épisode inflammatoire.
Je considère faute de mieux que le rythme de progression de cette composante neurodégénérative doit être à peu près constant dans le temps pour un même patient, quoique très probablement soumis à un impact de l'environnement ; c'est à dire que le rythme moyen de progression de l'atrophie cérébrale dans un échantillon aléatoire de jeunes diagnostiqués doit être
en moyenne à peu près le même que celui d'un échantillon de "vieux de la vieille". Cependant, si le rythme de progression est une chose, les dégâts cumulés produits par cette progression en sont une tout autre ; ce qui expliquerait que l'impact de cette progression pour le patient nécessite quelques années avant de devenir sensible : contre l'atrophie cérébrale, au début le cerveau trouve des échappatoires, des plans-B, en particulier grâce à sa plasticité. Mais il peut finir par arriver un moment où le cerveau aura vidé son chargeur de solutions de rechange, ce qui provoquera un effet de seuil : si la progression neurodégénérative agit toujours au même rythme dans sa destruction du SNC, le patient en ressentira au contraire un impact beaucoup plus rapide à partir d'un certain stade, du fait de la disparition de ses dernières échappatoires.
Pour quelqu’un de cartésien s’arrêter à la chance comme explication est un peu simpliste.
Faute de mieux : "ce qui est affirmé sans preuve peut être nié sans preuve". On sait qu'une rémission prolongée n'est pas le cas le plus fréquent mais se rencontre (de la même façon que gagner au loto n'est pas le cas le plus fréquent mais se rencontre), tant qu'on ne m'aura pas proposé de meilleure explication, pas forcément avec des preuves définitives puisque je me satisferais également d'un taux de reproductibilité significatif, j'en reste à la chance comme étant l'explication la plus vraisemblable.
la science ne peut pas démontrer cette relation corps/esprit
Si si, par exemple les études sur l'effet placebo ne datent pas d'hier et sont de plus en plus approfondies aujourd'hui. Tu as notamment un universitaire Italien, Fabrizio Benedetti, qui s'intéresse de près à la chose.
mais pire, les cas de rémission SEP ne sont pas étudiés par la science.
Si tu veux ici déplorer combien il est fâcheux que tous les scientifiques qui prétendent qu'on peut guérir de la sep n'aient jamais fourni d'étude scientifiquement acceptable pour démontrer leurs propos, je te rejoins totalement.
Ces cas n’intéressent personne, sauf peut-être des sépiens qui comme moi ont essayé de cultiver l'espoir.
La plupart disparaisse dans la nature, trop en santé, trop heureux de s’en sortir, et je les comprend, au point que la science elle-même, nie leur existence .
Supposition gratuite qui permet d'arriver à une conclusion excessive
. D'une part tu n'as aucune idée de la proportion de sépiens concernée ; d'autre part, qu'une sep perde de l'agressivité dans le cours de son histoire naturelle (pour s'orienter vers une forme bénigne voire latente) se rencontre, sans considération de ce qui a pu causer cette orientation favorable. Je déplore qu'on ne sache pas bien quelle est la proportion des patients que cela concerne, mais que veux-tu. Enfin, une rémission prolongée fait partie des possibilités qu'offre la sep : la forme la plus fréquente de sep n'est-elle pas justement celle qu'on nomme "latente" (ou asymptomatique si tu préfères), et qui représente plus de la moitié des cas ? Qu'on ne sache pas la raison d'une telle variabilité entre les degrés d'intensité d'expression de la bête est une chose ; mais cela ne permet en aucun cas de conclure d'un patient en rémission prolongée qu'il est "guéri".
A part ça, je te renvoie à mon observation de tout à l'heure : si je jouais au "patient naïf" qui n'a jamais entendu parler de la sep et que j'allais voir aujourd'hui un généraliste inconnu en lui faisant part de ceci ou cela (exemple : "ah y'a vingt ans j'ai connu un épisode bizarre, j'étais devenu incapable d'aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe, et puis au bout d'une semaine ou deux c'était parti comme c'était venu"), je pense que j'aurais un diagnostic définitif de sep en quarante-huit heures (on a des cabinets IRM hyper-réactifs dans la région). Rien qu'à l'examen clinique neurologique, je ne fais pas illusion dix secondes. Ce n'est pas tout à fait ce que j'appelle "guérir de la sep"...
Que certains margoulins profitent de cette infinie variabilité des expressions de la sep (mais si, tu sais : "autant de sep que de sépiens", tout ça) et, par conséquent, de la présence importante, parmi les sépiens, de patients qui sur le long terme souffriront d'une forme bénigne voire latente, pour
après coup ne sélectionner justement que ceux-ci (biais flagrant) et vanter dans un ouvrage l'efficacité remarquable du "protocole" qu'ils ont mis des années à peaufiner, à base de chou cru, d'incantations à Krishna, de jeûne et d'urinothérapie qu'on leur aura fait suivre, comment dire...
Même si face a un large échantillon, il n'y a que quelques rares cas isolés, qui ne peuvent faire preuve de rien, ils existent. Il faudrait justement les rassembler en un même lot et chercher, si ils ont des points communs !
C'est vraiment dommage que tous les gourous new-age et accessoirement titulaires de diplômes de médecine qui prétendent qu'on peut guérir de la sep, n'aient jamais été capables de démontrer pour une seule de leurs méthodes qu'elle pouvait être reproduite -- premier signe de son efficacité. Quod gratis asseritur gratis negatur.
je peux dire, pareil ....et de quatre !
C'est à dire ?
A bientôt,
JP.
bien à vous 
juste en passant non JP nous rends service voyons et ma liste de podcasts est pleine 
, on est quand même plus qu'épargné par notre SEP. Je pense que si j'étais au quotidien emm....je ne touillerais pas ou beaucoup moins. La subir prend déjà beaucoup de place, et je te comprend complètement.
mais aujourd’hui sans doute plus un gars dépité par les symptômes… 
