!
j'ai repris le rebiff 44 et depuis ça roule enfin... cest un grand mot mais mon corps ne le rejette pas comme l'Avonex bisous à toi et bon courage 
qu entends tu par bon resultats avec l osteopathie pour ma part je me fais suivre aussi par une nutritioniste et je prends du DPG c une plante africaine et les resultats sonts bonsPimpernelle a écrit :Hello Espoire,
je dirai comme Bulle : si tu suis à contrecoeur un traitement, il ne peut pas te réussir !
Je n'ai pas de traitement chimique de fond, mais d'ici un mois je devrais commencer le régime Kousmine et l'homéopathie. En attendant (et par la suite aussi), j'ai d'excellents résultats avec l'ostéopathie, et je fais attention à mon hygiène de vie. C'est aussi une piste !
Par contre je me sens globalement mieux.MOI G FE UNE POUSSEE IL Y A 3 SEMAINES SELON TOI LA RECUP PE SE FERE SUR QU EL PERIODEPimpernelle a écrit :Pour l'ostéopathie : il a débloqué mon pied droit, qui m'embêtait depuis des années et des années. A présent je marche sans le moindre souci (hormis la fatigue liée à la SEP, hélas ...) On avait d'abord pensé que ce pied était moins mobile à cause de la SEP mais honnêtement, on n'en sait rien, alors je n'irai pas prétendre que mon ostéo est en train de soigner ma SEP ... et lui non plus !
Frisette, ta neuro te mettait sous cortisone préventivement ? tu dis que c'était tous les 3 mois ...
On ne peut même pas te garantir une récupération complète, ni avec ni sans cortisone, ni avec ni sans traitement de fond, alors tu vois !merci de ta reponsePimpernelle a écrit :Ben justement, c'est impossible à prédire, ni pour moi ni pour les neuros, et je ne pratique pas la divination
Moi j'ai trouvé que je récupérais lentement, et je trouve que c'est fou comme je reperds vite ce que j'ai récupéré. Grosso modo, tout ce qui s'est détraqué lors de la poussée se détraque au moindre stress, et de temps en temps il y a des nouveautés.
On me dit d'être patiente, je me permets de te donner le même conseil !
adresse e mail de l asso pour le dpgPimpernelle a écrit :Ben justement, c'est impossible à prédire, ni pour moi ni pour les neuros, et je ne pratique pas la divination
Moi j'ai trouvé que je récupérais lentement, et je trouve que c'est fou comme je reperds vite ce que j'ai récupéré. Grosso modo, tout ce qui s'est détraqué lors de la poussée se détraque au moindre stress, et de temps en temps il y a des nouveautés.
On me dit d'être patiente, je me permets de te donner le même conseil !
... Le plus perturbant, c'est que les fatigues physique/psychique se cumulent, ce qui n'était jamais le cas avant. Mais bon ... faudra faire avec. De la patience il en faut une bonne dose avec cette maladie dont on est jamais tout a fait sur du diagnostique. J'espère que ce soir tu es déjà plus serein et que tu vas pouvoir te détendre un peu en attendant ta prochaine visite chez le neurologue merci a toiBulle a écrit :Mais bon théo ce qu'il faut retenir avant tout c'est qu'il n'y a rien d'alarmant
c difficile de te repondre tu sais chaque sep est differente moi perso j ai la sep depuis 27 ans et la je viens de faire une poussee mon neuro va commence tu traitement de fond je te souhaite bon courage et tu verras les avis de chacun tu pourras faire ton choixlucie a écrit :bonjour,
je m'appelle lucie et je suis nouvelle sur le forum. on m'a déclaré ma sclérose il y a environ 5 mois, mais je l'ai depuis bientôt deux ans.
mon neuro m'a annoncé mercredi qu'il souhait que je commence le traitement.
j'hésite.
je crois beaucoup dans l'hygiène de vie et j'aurais voulu savoir si parmi vous, il y aurait des personnes qui n'ont pas de traitement de fond, et pour qui la maladie n'évolue pas plus...
sur le forum 
Tout d'abord tout dépend de ce que tu appelles hygiène de vie et de ce que pense ton neurologue pour le cas ou tu décideraide ne pas commencer de traitement Comme te le dit Théo chaque cas est différent et les symptômes comme l'évolution varies d'une personne à une autre si tu te sent bien il n'y a peut être pas encore urgence mais dans le doute....enfin moi perso je ne suis pas sure que je prendrais ce risque C'est vrai à ce stade ce n'est pas si facile mais je serai tenté de te dire pourquoi donc ne pas faire confiance à ton neuro qui mise tout simplement sur la prudence 
Pour les effets secondaires en fait tout dépend des personnes et de la façon dont bien sur tu vas accepter ou non ce traitement. Je ne peux que te donner là mon expérience personnelle mais sans te garantir pour autant que tu vivras forcément la même chose Te dire donc simplement qu'une fois passé les six premiers mois ça va déjà bcp mieux et que depuis un an environ il y a même des symptômes que j'avais très présents qui ont pour ainsi dire tous disparus Qd aux effets secondaires personnellement je n'en ai presque pas eu. A oui j'oubliais l'essentiel j'ai reçu ce traitement (pour ma part Bétaféron à raison d'une injections tous les deux soirs) pour ainsi dés les premiers signes alors qu'on ne voyait sur l'IRM que deux taches qui n'ont pas subit d'évolutions à ce jour. Pour la libido je ne te cache pas qu'on traversé une période un peu sombre mais due sans doute plus aux retombées négatives de cette nouvelle qu'il faut bien apprendrer à digérer à ce jour je te rassure on retrouve une vraie complicité et j'ai retrouvé ma libido d'avant. Alors bon courage et bonne chance quelque soit la décison que tu vas prendre moi perso mon neuro veut commencer un tt de fons pourtant je n ai pas de sequelles enormes..je pense que c est eux les mieux places pour envisager ce traitementlucie a écrit :Merci pour vos réponses. c'est la première fois que je communique avec des personnes qui ont la sclérose. j'en resentais pas le besoin mais ça me fait déjà du bien
le souci est que lorsqu'on est en pleine forme comme moi (à part ce que j'appelle mes mini-symptomes), je ne vois pas pourquoi je m' "empoisonnerais". mais mon neuro à vu ma dernière IRM qui montrait de nouvelles lésions suite à un petit choc émotionnel.
il n'a pas hésité une seconde à me parler du traitement.
est-ce parce qu'il veut vendre son truc, est-ce parce qu'il me cache quelque chose.. j'en sais rien.
il me dit qu'il ne veut pas prendre le risque d'attendre une troisième poussée (j'en ai fait 2 et demi en 2 ans) qui laisserait des séquelles.
quelqu'un parmi vous a commencé le traitement alors qu'il n'avait aucune séquelle?
est-ce que les effets secondaires durent toute la vie ou seulement les premières semaines/ premiers mois?
et est-ce vrai que les traitements amenuisent la libido? c'est peut-être con mais ça m'inquiète dans la mesure où je suis en couple et je ne veux pas que mon ami en patisse.
excusez moi je suis bavarde mais je découvre un peu ce monde et je suis heureuse de pouvoir converser avec vous.
à bientot!
Moi perso à rester spectatrice ça m'aurait plutôt donné le sentiment de ne rien faire pour essayer d'aller un peu mieux et puis j'aurai eu le sentiment de rester les bras croisées à jouer à la roulette russe 
ça aurait été d'autant plus dommage que je vais de mieux en mieux depuis comme tu le soulignes il y a d'autres méthodes pour luter contre la maldie mais celles ci qui s'avèrent moins agressifves mais toutes aussi interessantes ne s'offrent à nous que dans les limites ou bien sur la maladie reste tolérable 
Théo pour te répondre je suis sous Bétaféron depuis bientôt cinq ans et je suis très contente de ce tt contente???Bulle a écrit :Exactement Pimpernelle ça reste avant tout une décision personnelle et qui peu être lourde de conséquence voilà pourquoi les témoignages ont tans d'importance
quoi que j'essaie de rester optimiste et de ne pas me complaire dans des pensées tout le temps négatives se battre plutôt que subir reste ma devise et puis j'ai la chance de bien le supporter (moins de poussées c vrai et la fatigue ça dépend des jours) ce qui est sur c'est que je vais mieux depuis meci bulle de ta reponse c super sympaBulle a écrit :Je parle juste du traitement Théo bien sur
je suis ok ave toi mais je pense perso que toutes refexions est bonne a prendre mais la decision finale ns apprtient toujoursgis a écrit :Je répond à chaud à toutes vos réponses... vous savez que je ne juge pas et suis ouverte aux idées de chacun, mais ya des tites choses qui me chiffonnent :
Théo, tu prends le dpg et conseille presque à Lucie d'écouter les conseils de non neuro... !!!!! je suis fortement étonnée... à moins que ce soit ton neuri qui te prescrive le dpg ???
Alors comme Pimpernelle, j'ose dire non, tout est à entendre mais c pas le neuro qui a forcément raison... n'oublions pas que nous sommes plus de 50.000 cas "différents" en france et suivis par des neuros tout autant différents....
Alors, je ne sais pas si j'ai raison de ne pas prendre un ttt de fond dit "classique", seul l'avenir me le dire, mais au bout de 7 ans, mon neuro avoue que j'ai plutôt raison !!!!
Alors non, c pas 1 ou 2 semaines de réflexion qu'il faut se donner, mais.... j'ose dire 1 ou 2 ans !!!!!!!!!! selon comment tu te sens Lucie, et ce que tu penses surtout.... car en effet ya pas forcément urgence !!!
Et ne pas prendre tel ou tel ttt ne veut pas dire se résigner.... je dirai même le CONTRAIRE !!!
A chacun de trouver ses armes
Les neuros proposent c'est vrais mais n'ont certes pas tjrs raisons et ils restent cependant tout de même les mieux placés sans faire pour autant du forcing et puis comme on dit les conseilleurs ne sont pas les payeurs et moi je ne suis pas médecin pour me mettre dans cette délicate et dangereuse position