Je suis effondrée!!!!!

[Isis]

Bonsoir
Hier je suis allée consulter mon neurologue, et voilà qu'elle remet en cause le diagnostique de la SEP!!!! et oui il y a 5 mois, elle me dit que j'ai celle-ci et voilà que maintenant elle me dit que je n'ai pas la SEP!!! il y a de quoi péter un plomb!!!!
En fait, le diagnostique est positif à la ponction lombaire. Les autres examens ne montrent rien..... Irm repassé hier qui montre une seule plaque, donc pas suffisent pour que l'on parle de sep.
Je me suis effondrée chez mon généraliste après. Comment peut on dire à quelqu'un que l'on a la SEP et après dire que l'on a plus.
Et la meilleure, c'est que je dois refaire une ponction lombaire, car la neuro me dit qu'il peut y avoir des erreurs lors de l'analyse
Vous y croyez vous , j'en ai vraiment marre, j'en peux plus, en plus la ponction lombaire c'était mal passée, elle m'avait piqué deux fois et j'avais eu très mal

Je dois rentrer à l'hôpital mardi pour la ponction, et je dois être pris en charge par un interniste car la neuro pense aussi à une autre maladie le Lupus!!!!!!

Je ne sais plus où j'en suis, j'ai très mal en plus!!! elle m'a prescrit du topalgic et du lyrica pour la douleur.

Je voudrai savoir ce que j'ai, je craque....

Dois aller voir un autre neuro après mon hospitalisation ? Vous en pensez quoi ?

bisous

Isis

[tichou]

ben dis donc isis c normal que tu sois perdu avec tous ca !!!! je comprend pas ce neuro tu dis que tu as qu une seule plaque ? mai la ponction c revele possitive a la sep mai que maintenant el remet ca en doute . quel sont tes rapport avec ton neuro. car si tu ne te sent pas a l aise change de neuro moi c ce que g fai car j aime pas avoir qu un seul avis et surtout j aime pas qu on me tourne en bourrique. je connai quelqu un qui a le lupus.

[Virgin]

oh lala comme je te comprends tout le monde serait dans le meme état que toi!!! n'hésite pas à changer de neuro si tu as des craintes moi je l'ai fais et j'ai jamais regretté
biz et bon courage!!!

[Bulle]

Isis je te comprend très bien car on serait effondrée à moins que ça Surtout qu'à ce stade c'est pas forcément le plus facile de changer de neuro après le doute de ce nouveau diagnostique dont tu ne connais rien du tout Donc difficile de te conseiller car comme on dit si bien les conseilleurs ne sont pas tjrs les payeurs tu n'as donc pas bcp de solutions soit lui faire confiance et voir après le résultat de la ponction si le verdict posé ce confirme ou si le doute persiste consulter un autre neuro histoire d'avoir un deuxième avis peut être encore une fois différent le mieux si tu choisis cette hypothèse c'est que tu demandes à faire suivre ton dossier pour ne pas devoir à en repasser par tous ces examens pénibles Tu ne précises pas quel est l'avis de ton généraliste à t'il lui aussi confirmer avoir le même doute Quoi qu'il en soit on est avec toi et nous aurons une pensée pour toi mardi On attend de tes nouvelles et surtout ne te décourage pas et essaie malgré tout de rester positive. Courage à toi

[MAJESTY]

JE SUIS D'ACCORD AVEC TICHOU ET VIRGIN56 FRANCHEMENT CHANGE DE NEURO CAR FRANCHEMENT CA CRAINT JE TE FAIS PLEINS DE BISOUS ET COURAGE

[Isis]

Merci les filles pour votre soutien

c'est vrai que c'est difficile, je vais déjà faire la ponction lombaire, attendre les résultats et là je verrai si je change de neuro où pas. C'est vai que cette neuro ne m'a jamais rassuré car elle est toujours dans le doute et demande l'avis des autres médecins.

Mon généraliste m'a toujours dit qu'il pensait que c'était la SEP, mais que la neuro à raison il faut faire la ponction avant de commencer un traitement par interféron. En fait, ils en ont discuté tous les deux par tél.
En fait, je m'aperçois qu'ils sont paumés, et ne savent pas

Bon on verra bien, je vais essayer de déstresser

bisous

Isis

[tichou]

vi fai comme ca et apres fai transferé ton dossier pour eviter de tout recommencé bisous a toi isis et courage on es la pour te soutenir . on pense a toi

[Pat La Fourmi]

Bonjour
je ne me souviens plus Isis, tes IRM c'était que cérébrales ou il y avait aussi médulaires?
Pat

[dorialex]

coucou

je te comprend , je serai exactement da,ns le meme etat que toi , et c est tout a fait normal.

je que je ferai si j etai a ta place je prendrai mon dossier et j irai voir un autre neurologue car la c set incroyable se quil tarrive .

je t envoi plein de courage et des millier de bisou

[Isis]

Merci encore les filles de votre soutien ça fait du bien. J'en ai parlé à ma famille et mes amies, et c'est bizarre, en fait c'est comme si ils étaient gênés, ils ne savent pas quoi dire. Heureusement que vous êtes là.

Pat l'irm médullaire ne montrait rien, et l'irm cérébral une plaque seulement, c'est ce qui fait qu'elle doute.

Il y a que la ponction lombaire qui montre une inflammation.

Bisous

Isis

[tichou]

vi c fou comme les gens peuvent etre gener parfois mai fau pas leur en vouloir c un peu de maladresse car ils ne savent pas quoi dire ils sont un peu tous comme ca surtout quand ils aiment vraiment les personnes concerné t inquiete pas . on es la isis pour toi enorme bious . et on comprend parfaitement ton desaroi.

[Pimpernelle]

Isis, ça doit être terriblement difficile, tout ça !

Est-ce que tu vas au même hôpital que l'autre fois, pour la PL ? Même si c'est le cas, ça peut se passer mieux. Demande le max de calmants, prends déjà qqc ce soir si tu peux.

Je trouve déconcertant que ta neuro se mette à douter, mais par contre, c'est ... réconfortant qu'elle ose parler de ses doutes, et qu'elle parle aussi à ton généraliste. Cela signifie qu'elle reconnaît ses limites, et c'est toujours mieux qu'un abruti qui pense tout savoir, et ne pas avoir besoin des collègues mieux formés ! Tu pourras voir après les examens si tu restes avec lui ou non. Moi je lui parlerais franchement de ma perte de confiance en lui ... et c'est d'ailleurs ce que je ferai dans 3 semaines !

Le lupus ... j'ai des connaissances qui vivent avec. Je ne connais pas autrement, mais on peut vivre avec, comme avec la SEP

Tiens bon, Isis, ne te laisse pas décourager !

[franck]

Salut isis

le bon coté s'est que les medecin s'interresse a toi
il y a parfois des medecin qui decide bizarement d'un diagnostique
et qui ne change jamais d'avis
malgrés l'evidence

j'espere que cela irras bien pour toi
tien nous informés

A++

[Isis]

Pimpernelle oui c'est dans le même hôpital et c'est ma neuro qui me refait la pl, j'espère qu'elle ne va pas me rater comme la dernière fois.
J'ai pris un Xanax ce soir et j'en prendrai un autre demain car j'en ai besoin.

Franck merci à toi aussi, je vous tiendrai au courant dès mon retour.

bisous

Isis

[Bulle]

Plein de courage Isis on pense à toi

[Pimpernelle]

On te tient les pouces, Isis, même si tu n'es pas derrière ton écran ... !

[gis]

Bonsoir Isis,
Je te conseillerai aussi de consulter un autre neuro... quitte à faire des kilomètres, mais va vers un spécialiste de la sep.
Je suis étonnée de lire que ce qui fait douter le tien, c qu'il n'y ait qu'une plaque au cerveau, car mon neuro m'avait expliqué que peu importe qu'il en ait une ou dix, c surtout le fait qu'il y ait un plus 2 autres signes : physique + fatique par exemple.


Surtout garde le moral

[Isis]

Bonjour je suis sortie de l'hôpital ce matin oufffffffff

la pl c'est mal passée, comme la première fois, en plus elle m'a piqué 3 fois avant de réussir j'ai jonglé!!!!! heureusement je n'ai pas eu mal à la tête après, j'ai surtout mal à l'endroit qu'elle m'a piqué. Bon maintenant il faut attendre les résultats dans une dizaine de jours je vais encore stressée en attendant les résultats.
Elle m'a dit que si les résultats revenaient négatifs c'est qu'il n'y a pas de sep, c'était un faux positif par contre si c'est positif, et bien on attendra, elle fera rien, elle a dit qu'on verra bien comment cela évolura !!!! voilà ça réponse !!! donc si c'est positif j'irai voir un autre neurologue pour avoir un autre avis.

Par contre, ce qui est bien c'est que j'ai vu un médecin de la douleur, qui me prend en charge!!! au moins j'espère ne moins souffrir.

merci pour tous vos méssages.

Bisous

Isis

[tichou]

kikou isis ben dis donc qu el aventure tou ca c pas cool du tou bon maintenant fau que tu attende les resultats et la essay de ne pas tro angoisser ( je c c plus facile a dire ) en tou cas essay de te reposer car tu dois etre super fatigueé avec tou ca . courage et plein de gros bisous . et tu c qu on es la.

[Pimpernelle]

Eh bien, Isis, que de rebondissements !

Je me demande si tu ne devrais pas aller de toute façon consulter quelqu'un d'autre, une fois que tu auras les résultats !

Souviens-toi qu'après la PL, tu as meilleur temps de rester allongée le plus souvent possible, pour quelques jours (1-6). Autrement tu risques des migraines effroyables. Ce n'est pas le jour même qu'on a le plus mal. Mais dis, tu as vraiment dû t'accrocher : 3 tentatives ! moi je serais partie et j'aurais demandé qqn d'autre !

A part ça, ma généraliste est d'avis que les neurologues ne devraient pas faire eux-mêmes de PL : si ça marche moyennement bien, c'est mauvais pour la relation de confiance entre nous et le neuro.

Allez, courage ... et retourne vite te coucher !

[josé]

Eh bien, Isis, que de rebondissements !

Je me demande si tu ne devrais pas aller de toute façon consulter quelqu'un d'autre, une fois que tu auras les résultats !

Souviens-toi qu'après la PL, tu as meilleur temps de rester allongée le plus souvent possible, pour quelques jours (1-6). Autrement tu risques des migraines effroyables. Ce n'est pas le jour même qu'on a le plus mal. Mais dis, tu as vraiment dû t'accrocher : 3 tentatives ! moi je serais partie et j'aurais demandé qqn d'autre !

A part ça, ma généraliste est d'avis que les neurologues ne devraient pas faire eux-mêmes de PL : si ça marche moyennement bien, c'est mauvais pour la relation de confiance entre nous et le neuro.

Allez, courage ... et retourne vite te coucher !

Je rejoins ce que dit ta généraliste car j'ai connu exactement ... l'inverse !!!

Dans mon cas, une interne m'a complètement massacré, elle a décidé d'appeler le neurologue car trop stressée pour réussir quoi que ce soit, après la première tentative. Le neurologue est venu, 30 secondes plus tard, il me montrait l'échantillon de liquide rachidien prélevé, sans que je me sois rendu compte de rien.
Je me rappelle avoir pensé ça sur le moment "Je crois que tu es en de bonnes mains, il connait son métier" : )

Et depuis, confiance totale en lui, et ça se confirme à chacun de mes rdv avec lui : )

Sinon, pour Isis, tu ferais mieux d'aller te coucher et de garder la position allongée pendant la semaine qui suit, sinon, comme dit Pimpernelle, tu vas "morfler" méchamment ...
J'ai connu ça suite à cette unique PL ratée par l'interne ... 10 jours pour m'en remettre et garder la position assise ne serait ce que plus de 5 minutes ...

Du coup, j'ai plus peur de grand-chose, et pour les piqures c'est nickel ça

Sinon pour ce qui t'arrive, la seule chose que je puisse te conseiller, c'est de prendre un peu de recul par rapport à tout ce que tu vis en ce moment. Je sais que c'est pas facile à faire, mais dis toi que si c'est bien une SEP, le fait de n'être pas sure du diagnostic, dès à présent, ne diminuera en rien l'efficacité d'un éventuel traitement que tu pourrais entamer par la suite. En clair, tu n'es pas à une semaine, deux semaines, voir un mois ou même un peu plus, près : )

Si tu le peux, je te conseille de passer qq jours dans un autre environnement que ton environnement quotidien. Par exemple, si tu peux bien sur, vas passer qq jours chez des amis, de la famille, un peu comme si tu étais en vacances. Je pense que tu as clairement besoin de décompresser et de "vider" un peu ta tête, car tu as pas mal "accumulé" ces derniers temps et ce serait pas mal de faire le vide, là je pense, avant d'entamer la suite : ))

José.

[Dane]

Moi, après ma ponction lombaire, rendue à la maison, j'avais très mal à la tête quand je me levais, c'était comme un coup de marteau sur le dessus de la tête. Donc, même pas capable d'aller travailler. Quand j'étais couchée, je n'avais pas mal du tout. J'ai attendu 4 jours pour aller à l'urgence, car personne ne m'avait dit d'y retourner si j'avais mal à la tête. Dans la salle d'attente de l'urgence, je voulais même me coucher sur le plancher tellement j'avais mal. Le médecin m'a transféré tout de suite en salle d'opération car il m'a expliqué que le trou de l'aiguille ne s'était pas refermé et que quand j'étais debout, et bien je perdais ma moëlle, et quand j'étais couchée, je ne la perdais pas et elle se regénérait. Donc, en salle d'opération, ils ont fini pas réussir à me prendre du sang dans les veines du poignet pour aller boucher le trou dans la moëlle. Après, ils m'ont fait lever et fini le mal de tête. Donc, avis à tous ceux et celles qui ont une ponction et mal à la tête.

[Bulle]

Tu as eu bcp de courage Isis et je crois que c'est un bon choix d'attendre maintenant le résultat de la PL pour demander un deuxième avis médical Quelqu'en soit les conclusions j'espère que cette fois au moins tu seras enfin fixé Reposes toi bien ce week-end et tiens nous au courant de la suite

[dorialex]

coucou

je suios vraiment de tout coeur avec toi , tout sa n est pa facile mais une fois les resultat tu sera fixer et pui comme le dise les autre je pense comme eux pour aller voir un autre neuro

je te fai de gro bisou et t envoi plein de courage

[Safire]

moi aussi je suis de tout coeur avec toi
beaucoup de courage

[Isis]

Merci à tous pour vos réponses vous êtes vraiment super heureusement que ce forum existe

Bon maintenant je n'ai plus qu'à attendre, je ne sais même pas quoi faire si j'ai une autre "poussée", j'ai toujours des fourmillements dans les jambes et bras, une jambe qui traîne quand je marche, je suis obligée de prendre une canne.....
La neuro n'a pas voulu me donner un autre rendez vous, elle m'a dit qu'elle me donnerait les résultats par téléphone (vous vous rendez compte ) j'avais l'impression quelle voulait se débarrasser de moi

ça c'est sur je vais prendre rendez vous avec un autre neuro

bisous

Isis

[tichou]

kikou la ou c parcequ el es gener et ne c pas comment faire ou comme tu dis el veu se debarasser de toi je c pas mai comme tu dis vas voir un autre neuro tu as raison. plein de gros bisous .

[Esdeline]

Isis, je ne peux que te souhaiter du courage....Ta neuro doit être embarassée. La Sep est trés difficile à affirmer parfois. Elle prend des formes tellement diverses.
En tout cas, essaye de te détendre au maximum. Le stress est mauvais pour nous.
Je te fais un gros bisou.

[Safire]

Je trouve ca inadmissible ce qu a di ta neuro, un diagnostique de santé ne doi JAMAIS etre annoncé par telephone. le role du medecin c est aussi de prendre en charge le patient apres cette annonce et de prevoir le suivi.
COUR VITE CHERCHER UN AUTRE NEURO! en tout cas c est ce ke je ferai moi.
a tres bientot, donne des nouvelles, biz.

[Isis]

Bonjour je vous donne un peu de mes nouvelles
c'est vrai que je ne viens pas souvent, mais là je ne sais plus où j'en suis.

Je suis dans l'attente des résultats de la ponction lombaire qui ne devraient pas tarder!!!
par contre j'ai passé un scanner, comme j'ai une sciatique depuis plus de 2 mois qui me fait vraiment souffrir, et j'ai une hernie discale
je vais appeler la neuro, comme c'est elle qui m'a prescrit le scanner, mais je ne pense pas que ce soit elle qui va me soigner mon hernie !!!!!
Je pense voir ça avec mon généraliste.

voilà les nouvelles, le moral n'est pas au top comme vous pouvez l'imaginer.

Mais c'est vrai que ça me fait du bien de vous parler.

bisous

Isis

[tichou]

kikou isis vraiment pas cool tou ca et je comprend tres bien que dans des conditions comme ca tu n as absolument pas le moral . merci beaucoup de nous avoir donner de tes news et regarde au plus vite avec ton generaliste pour ton hernie discale et tien nous au courant des que tu es en possession de tou tes resultats. en attendant je t envoy des bisous rempli de soleil car ic a strasbourg on a tou plein de soleil et ca fai chaud au coeur. courage isis et si tu ne va pas bien ne reste pas seule passe du temps avec des amis ou ta famille et sinon vien nous voir sur le forum tu c bien qu il y aura tjr quelqu un pour te repondre . bisous a bientot.

[angel]

Bon courage et plein de

[MAJESTY]

COUCOU ISIS JE VAIS TE DIRE UN PEU COMME LES AUTRES COURAGE ET GROS BISOUS

[Pimpernelle]

Courage, Isis !

Je ne sais même pas comment ça se soigne, une hernie discale ... ignare que je suis ... mais je sais que ça fait mal. Attention aux médicaments : que ton pharmacien vérifie qu'il n'y ait pas d'incompatibilité !

Dans ce temps d'attente, rappelle-toi qu'ici on t'apprécie en tant que personne, et pas seulement comme "patient" ou malade !

Prends soin de toi ...

[Bulle]

Je me joint à tous pour te souhaiter tout plein de courage et bien sur qd tu en sauras plus pour ton hernie tu reviens nous tenir au courant

[MAJESTY]

COUCOU ISIS SI CELA PEUX TE RASSURER UN PEU J'AI DEUX AMIES A MOI QUI SE SONT FAIT OPERER D'UNE HERNIE DISCAL IL N'Y A EU AUCUN PROBLEMES C UNE OPERATION QUI CE FAIT TRES COURAMENT IL TE FAUDRA JUSTE BEAUCOUP DE REPOS APRES ET UNE AIDE MENAGERE POUR EVITER QUE TU FORCE TROP SUR TON DOS JE TE FAIS DE GROS BISOUS

[Isis]

merci les filles vos messages sont très chaleureux et me donnent du courage.

Aujourd'hui grosse journée, je souffre beaucoup ce soir et vais me coucher

gros bisous

Isis

[Isis]

Bonjour

Hier j'ai appelé ma neuro pour savoir si elle avait reçu les résultats de la ponction lombaire. La secrétaire m'a dit que non, et que de toutes façon il fallait que je voie avec mon généraliste, car elle envoyait les résultats a celui-ci alors qu'à l'hôpital elle m'avait dit qu'elle me téléphonerait.
Est ce le rôle d'un généraliste de donner ces résultats ? ça vous ais déjà arrivé ? je n'y comprend plus rien

bisous

Isis

[tichou]

kikou isis il me semble que les examens prescrit par ton neuro c lui qui doit te donner les resultats c comme exemple si tu va chez le gyneco et que c ton generaliste qui te donne les resultats c pareil . c quoi ce comportement apres tou c el le neuro le specialiste . mai maintenant tu peu tjr voir avec ton generaliste il doit etre ompetent j en suis sur . mai franchement c pas logique ca . en tou cas je pense qu il aura une copie.
enfin voila c mon avis a moi et je peu me tromper . courage isis et gros bisous.

[Pimpernelle]

Je dirais que ça peut être l'un ou l'autre, le généraliste ou le spécialiste, qui donne les résultats. Le spécialiste peut mettre en route le traitement, et le faire suivre par le généraliste, aussi. De toute façon tu dois pouvoir contacter ton neuro, à la moindre perplexité !

[franck]

jamais entendu parler d'un neuro pareil
on lui a dit que ce ne sont pas des clients
mais des patients en face de lui

[Lolo]

Kikoo,

Moi si, on dirait qu'Isis parle de mon ex-neuro, que je ne regrette en rien d'ailleurs !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz