Bouger avec la SEP,

[Joy]

Hey, J’me posais une question… ceux qui ont la SEP vous bougez un peu ou vous laissez tomber direct ? J’aimerais bien faire un peu de sport mais j’sais pas trop comment gérer sans finir HS. Y’en a qui ont tenté des cours collectifs ou un coach perso ? Ça aide vraiment ou c’est juste épuisant ? Perso j’suis un peu perdu entre ce que j’aimerais faire et ce qui est réaliste… Bref, si vous avez des retours, des anecdotes, des fails ou des bons plans, je prends. Histoire de voir si ça vaut le coup d’essayer sans trop se prendre la tête.

[Margot]

Si tu en as l'occasion, tu peux faire un séjour en rééduc où tu feras du sport adapté.
Sinon, fais ton sport habituel en dosant l'effort et la durée parce que si tu t'épuises tu finiras par te décourager.
Le coach, c'est intéressant mais il faut qu'il connaisse la pathologie, ce qui est rare. Sauf en rééduc.

[Margot]

Mais ne lâches pas le sport, quitte à découvrir d'autres disciplines qui conviendront mieux à tes capacités.

[lélé]

Bonjour joy
A Toulouse il y avait efformip et on faisait du sport adapté
J’ai fait l’erreur de tenter l’aquagym au bout de 15 minutes mes jambes étaient du plomb l’eau était trop chaude

Et tout dépend de l’avancée de ta sep
L’aquagym c’etait il y a 10 ans aujourd'hui c'est élastiques et une bouteille d'eau pour muscler mes bras
Si tu veux faire un sport tu dois le tenter et voir si ton corps l’accepte

[Marie91]

Bonjour Joy dans beaucoup de commune on peut maintenant trouver du sport adapté, pas dans les petits villages bien sûr mais dans les villes un peu plus importantes c est rare de ne pas trouver des structures ou des assos pour le handicap. Il y en avait à une dizaine de km de chez moi, que mon neuro m avait conseillé mais ils ne prenaient pas les gens en fauteuil. Ca dépend des endroits, renseigne toi près de chez toi. Si tu as envie tente qqchose ça ne te sera que bénéfique….

[PatrickS]

Personnellement pour mes jambes je prends plusieures fois les escaliers de la cave. Beaucoup plus raides que les escaliers normaux. Cela me permet de muscler mes jambes (et les entretenir)

Chez nous il y a possibilité de faire du sport via une association, deux horaires : normaux et pour les vieux. La deuxième catégorie pourrait être intéressante pour toi ?

Patrick

[Nostromo]

Salut Joy,

Il faudrait commencer par savoir quelles séquelles permanentes la bête a pu, chez toi, laisser derrière elle : tu es encore jeune, il est possible que ces séquelles soient très mineures. Si c'est le cas, tu peux pratiquer à peu près toutes les activités physiques. On recommande en général de privilégier une activité physique d'endurance plutôt que de résistance, bref y aller modérément, éviter une ventilation excessive notamment, mais une longue durée n'est pas un problème.

Ma sep m'a amené à pratiquer de façon de plus en plus assidue la promenade en montagne. La marche, même sur du plat du moment que c'est en plein air, est de toute façon une très bonne chose avec la sep (et même sans la sep, d'ailleurs). Un truc à garder à l'esprit cependant à propos de la promenade en montagne, que ça aille de la randonnée familiale à l'alpinisme engagé, c'est que la montagne est, avec la voile en mer, un des rares sports où, quand tu es fatiguée, bah... il n'y a pas de banc de touche pour aller te reposer. Il faut en tenir compte, en fonction de tes capacités.

A bientôt,

JP.

[axelle]

En ce qui me concerne je fais de la course à pieds tout à fait au même niveau et même rythme que tout le monde.
Donc je renchéris sur les réponses que tu as déjà reçues : tout dépend de ton état actuel. Ne t'interdis rien du seul fait que tu as la SEP. Parfois, une bonne sieste et ça repart ! Écoute ton corps, comme on dit.

[Linette2021]

Hello joy et tous,

Il est fortement conseillé de pratiquer une activité sportive avec la sep. Il semblerait selon ma neuro, qu’outre les effets sur la fatigue et la santé en général, elle réduit l’inflammation.

Bien évidemment chacun de nous doit le faire avec les possibilités physiques qu’il a. Si pas de séquelles tu peux faire n’importe quel sport en commençant progressivement … tu verras d’ailleurs que ça améliore ton énergie. Si tu as des séquelles adapte en fonction de ta condition physique… j’ai toujours été relativement sportive mais j’avais arrêté toute pratique avec le Covid et repris un an après mon diagnostic de sep… avec une grande appréhension au début « et si ça m’épuise »?? Mais au final aujourd’hui je cours chaque dimanche une bonne dizaine de kilomètres. Premier jour de reprise j’ai fais un kilomètre tellement je n’étais pas en condition et j’avais peur que cela m’épuise. Je mets aussi de temps en temps la chaîne YouTube gym direct et je fais des exercices en suivant les coach chez moi. N’hésite pas si tu as la possibilité !

J’emmène mon fils au basket après son entraînement il y a l’équipe de basket fauteuil … c’est admirable je reste des fois regarder l’entraînement c’est très physique et ça fait plaisir à regarder!

A chacun d’adapter à sa condition et aux possibilités bien sûr!

[Nostromo]

Yo,

Je renchéris, notamment sur ce que dit Axelle. Quand, jeune diagnostiqué (je parle des deux premiers étés qui ont suivi le diagnostic), j'ai commencé à sérieusement m'intéresser à la montagne, c'était clairement dans l'optique "de toute façon dans quinze ans maximum je serai devenu bien incapable de faire des trucs pareils, donc c'est toujours ça que la bête ne m'aura pas empêché de vivre". Il y avait une urgence manifeste dans la démarche.

Trente ans après, l'urgence est devenue routine, j'ai finalement eu la chance de tomber sur un bon tirage à la loterie de la sep. En tout état de cause (et là je rebondis sur les propos de Linette), l'exercice physique nous est de toute façon très, très recommandé. Ne serait-ce que du jardinage.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Chartz2]

Bonjour,
Bien incapable de faire du sport ou de la marche, je fais de la danse en ligne. C’est très sympa, quand même exigeant car ça fait bien bouger et ça fait travailler beaucoup la mémoire qui me fait tant défaut.

Et puis il y a la musique !

[mariel13]

Bonjour Francois et tout le monde,

Merci pour le partage, ça a l’air sympa
Bonne journée, au plaisir de vous lire

[Margot]

Oui très sympa cette danse folk, ils sont doués !

[Christof]

Pas mal Jacques

Pour le sport, le sport adapté est top. Sinon si on a la place chez sois, s’équiper un peu pour pratiquer c’est encore mieux.

À propos de sport et de spasticité je suis un peu tombé sur le cul hier. J’en parlais avec mon kiné. Je pensais que le sport pouvais aider à stimuler les muscles pour limiter la progression de la spasticité… mais visiblement ça sert surtout à vasculariser les muscles. Ce qui est important aussi mais bon… pfff

Je testerai bien la créatine pour voir l’effet…

[Margot]

Christof, les kinés sont comme tout le monde, ils ne possèdent pas la science infuse, ne l'oublie pas. Même si, comme beaucoup, ils aiment bien avoir réponse à tout.

[Christof]

Oui je sais. Personne ne connaît le fonctionnement total du corps humain…

[Chartz2]

La danse est souveraine pour la spasticité.
Je m’étonne moi-même de ce que j’arrive à faire (danse ci-dessus, avec beaucoup d’obstination il est vrai, c’est mon caractère).
Je marche de travers, je boîte mais ça ne se voit pas lorsque je danse… je m’impressionne moi-même.
C’est ma thérapie !
Autant les exercices de kiné me font mal, autant là je souffre peu en me régalant, la douleur s’estompant après quelques dizaines de minutes d’activité.
C’est bien aussi pour ma lombalgie chronique.

[Margot]

Ah carrément, tu danses ? C'est génial ! Et sûrement très efficace parce que EN PLUS ça te fait très plaisir, tu aimes ça. Donc tout travaille et tout est content ; ton corps, ton cerveau, ton psychisme... Que demander de mieux ???

[Christof]

Génial ton retour

Comme quoi trouver une activité qui nous plaît et nous fait nous évader peut être très intéressante dans notre vie…

[Chartz2]

Mais oui c’est capital si on a encore la possibilité de bouger. Plus on bouge et mieux on se sent. Les traitements de fond actuels sont très efficaces et permettent cela.
La danse est très bonne pour notre pathologie car elle fait tout travailler. Le fait d’avoir à mémoriser les chorégraphies (très dur) est excellent aussi.
Bon ça n’empêche pas les problèmes urinaires ou autres (hum) mais ça permet bien des choses.
Le bien-être passe par l’activité si on peut.

[Christof]

Bien résumé Jacques

[Margot]

C'est pour ça qu'il faut que les personnes en fauteuil puissent bouger aussi avec éventuellement des aides techniques comme le Motomed. Je pense à Arwenn qui s'accroche pour y avoir droit. Et j'écris ça depuis mon verticalisateur...

[Christof]

Tout à fait…


Nous sommes septembre c’est aussi le moment pour s’inscrire à une activité, je fais justement le tour des associations qui pourraient me plaire dans mon secteur.

[Margot]

D'ailleurs c'est le week-end des associations.