Hey Bloubinette (je peux t'appeler Bloubinette, au fait ?),
Bloub a écrit :Ouh là, ça date... J’ai re-parcouru vite fait ce fil, je ne me souvenais plus avoir fait un truc qui pouvait y ressembler à l’été 2020 (mais aucune certitude que c’en était bien une) ; sinon, ça remonte à début 2018.
Ce qui tend à laisser supposer que, étant donné ton âge plus que canonique (eh oui, l'âge canonique n'est
que de quarante ans) et étant également donné que les poussées s'espacent naturellement au fil du temps / avec l'âge pour finir par disparaître un jour (ce que tu peux toi-même constater pour ton propre cas), il y a tout de même une bonne grosse probabilité (à la louche, sensiblement plus d'une chance sur deux) pour que ta poussée actuelle, s'il est confirmé que c'en est effectivement une, sera la toute dernière de ta vie de sépienne.
Et à propos de cette activité inflammatoire, mon petit souci est qu’il semble que personne n’ait comparé mon IRM médullaire d’il y a un mois aux précédentes...
Ce qui est un peu ballot
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Pour passer l’IRM, j'avais bien apporté mon petit CD de la dernière en date, mais le compte-rendu du radiologue ne fait que décrire ce qu’il voit, sans aucune mention d’une évolution ou non par rapport à avant (je dirais bien qu’il a eu la flemme de regarder, si j’étais mauvaise langue).
Quant à la neurologue, quand je l’avais vue en consultation, elle n’avait pas pu enregistrer dans la machine celles que je lui avait apportées, et m’avait donc demander de les lui rapporter la prochaine fois (sauf que là, je l’ai eue au téléphone).
Nous voici bien. Elle va faire des photocopies du CD ? Ca me rappelle un client, une fois, il y a fort longtemps, à qui j'avais demandé de me faire une copie d'une disquette. Il avait pris la disquette et s'était levé sous mes yeux perplexes. Puis, du couloir (où se trouvait la... photocopieuse), il m'avait appelé : "la copie, je dois faire les deux côtés, ou juste celui où il y a l'étiquette ?" Service informatique central d'un leader mondial de la restauration collective : comme quoi.
Et
DICOM, elle n'a donc jamais entendu parler ? Remarque, c'est vrai que c'est tout récent, ça ne date que de 1985.
Alors je m’interroge sur ce cône terminal... Nouvelles lésions ? Ou est-ce qu’il y a un flou selon les radiologues sur sa délimitation exacte ? Ou, vu l’étroitesse de la chose, un coup de chance qui ferait que des lésions déjà présentes auparavant soient plus visibles sur celle-ci ?
Tu pourras, du
devras poser la question à ta neurologue. Pour tout un tas de raisons (risque de flou de bougé, étroitesse de la bande à analyser, risques d'erreurs élevés dans l'interprétation des clichés, ...) on pratique fort peu d'IRM médullaires, comparativement aux cérébrales. Pour l'instant, tu entends plusieurs sons de cloches fort différents au sujet de ce dont il retourne réellement sur ton cône terminal. Si j'étais à ta place, j'attendrais certainement que toutes les cloches se soient mises à l'unisson avant de prendre une décision.
Et dans les autres trucs qui ne me rassurent pas trop, il y a une atrophie de la moelle au niveau de lésions en C2 notée par la neurologue ; et au niveau de celles du rachis dorsal bas selon le radiologue.
Ainsi que des lésions au cerveau qui sont devenues des trous noirs. Et une légère diminution du corps calleux (ça je crois que ça avait déjà été évoqué auparavant).
Tout ceci laisse supposer qu'ils ont, somme toute, procédé à des analyses comparatives au fil du temps. Quid ?
L’impression que mon SNC est en train de décrépir comme une vieille clémentine, ça ne me rend pas hyper sereine pour la suite.
Certes. Si j'étais à ta place (bis), je serais beaucoup plus préoccupé par cette atrophie que par le risque inflammatoire, une question triviale d'âge qui fait que les risques liés à l'atrophie sont plus redoutables que ceux liés à l'inflammation. Ce qui pourrait m'inciter à privilégier un traitement certes encore expérimental comme le tolebrutinib (autorisation de la FDA attendue dans deux mois, mais a priori uniquement sur les secondaires progressives), par rapport à tous ceux qui ont été déjà mentionnés. Mon côté joueur.
En même temps, est-ce qu’il y vraiment des raisons de penser qu’il y ait une différence de nature entre SP avec poussées et PP avec poussées ? Et que ce ne soit pas plutôt une simple histoire de chronologie et de poussées passées inaperçues dans le second cas ?
Oui, je réagissais en fait simplement à l'aspect très pifométrique de la proposition de ta neuro. Doigt mouillé, tout ça. Rappel : l'autorisation en attente sur le tolebrutinib ne porte d'ailleurs que sur les
secondaires progressives, pas les primaires non plus, mais avec un effet sur la neurodégénérescence (effet mesuré par la rapidité de l'accumulation de nouveau handicap en l'absence d'épisodes inflammatoires).
Contrairement à neuro n°2 à qui je n’avais aucune envie de faire confiance (au plus il était péremptoire et plein de certitudes, au moins je croyais ce qu’il me racontait...).
Je te comprends tout à fait, n'ayant jamais réussi à instaurer de relation pérenne avec un autre neurologue que Gout : toujours lui que je n'hésitais pas à franchir des frontières et payer une nuit d'hôtel pour pour lui demander son avis, lors d'une consultation qui était à chaque fois de ma poche. La confiance, ça se mérite, ça se construit brique après brique... Gout, au début de notre relation, je le trouvais fuyant, il ne cessait pas de tourner autour du pot, alors je lui rentrais dans le lard sans prendre trop de gants, je le bombardais de questions. C'est de ce fait, et de l'analyse approfondie de ses réponses, que j'avais fini par lui accorder ma confiance : quand il ne savait pas, il ne faisait
jamais semblant de savoir.
Pour ce qui concerne ta neuro actuelle, j'essaye de me mettre à ta place et je pense que je la travaillerais au corps sur la pertinence d'un traitement qui ne ciblerait que le seul risque inflammatoire. J'ai bien entendu sa réponse toute faite (toute faite, parce qu'elle est loin d'être la seule neuro à tenir un tel discours) : "une nouvelle lésion mal placée là-dedans pourrait causer un handicap important, ça vaut donc la peine d’essayer d’éviter ça". Et donc, c'est cette phrase que je lui demanderais de justifier point par point : je la comprends dans l'absolu, mais à ton âge le risque de poussée inflammatoire est en décroissance rapide ; d'autre part les traitements qui ciblent l'inflammation sont notoirement efficaces s'ils sont pris tôt (le corollaire étant que...). Ca, on le sait tous, mais comment définir "tôt" ?
A priori, il s'agit des deux années qui suivent le déclenchement de la maladie, après ils perdent rapidement en efficacité. Je suis tombé récemment sur une étude tout à fait sérieuse (rétrospective, de cohorte) qui arrive à la conclusion que le risque de progression du handicap lié aux poussées est maximal sur les deux premières années, mais qu'
il s'inverse dès la troisième année, ainsi que toutes les années suivantes : ceux qui connaissaient plus de poussées à partir de la troisième année ont une progression du handicap plus lente que ceux qui en ont moins. Tiens, je te pose ça là :
The natural history of multiple sclerosis, a geographically based study 10: relapses and long-term disability. Bonne lecture !
A bientôt,
Nostromounet
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