Je déterre mon sujet de présentation (qui date un peu mine de rien) pour une petite mise à jour.
Depuis une petite semaine, je vis un truc qui ressemble pas mal à une petite poussée. Rien de méchant, que du sensitif : sensation d’engourdissement/compression dans le flanc gauche, et engourdissement/perte de sensibilité dans le bas du visage. J’ai l’habitude de ce genre de sensations un peu partout, mais flanc gauche et visage, je n’avais pas encore eu (si je fais le bilan, il reste vraiment très peu de zones du corps qui soient encore épargnées...). Et, en même temps, grosse grosse fatigue. J’ai un peu l’habitude aussi, mais c’était assez puissant... 5-6 jours totalement HS, du mieux aujourd’hui.
Pour ceux qui n’ont pas suivi les épisodes précédents : j’étais suivie par une neuro à Paris pendant 4 ans, puis déménagement, nouveau neuro dans mon nouveau coin (que je n’ai pas senti), et je me suis finalement tournée vers une neuro de l’hôpital de mon bled (je la sens beaucoup mieux).
Son idée était de remettre un peu tout à plat, nouvelles IRM, et qu’on se revoie une fois qu’elle aurait tout.
J’ai passé l’élément manquant (IRM médullaire) il y a un peu plus d’un mois, le moment tombait donc à pic pour passer un coup de fil pour un rendez-vous : j’ai fait part à la secrétaire hier de cette impression de peut-être une petite poussée gentillette, l’occasion d’avoir potentiellement un retour rapide
.Et, donc, ma neuro m’a appelée ce matin.
- pour elle, il faut reprendre un traitement. Et pas le Tecfidera, que j’avais avant, mais du plus costaud : elle me propose le Kesimpta. L’alternative étant pour elle l'Ocrevus, mais qui a plus d’effets secondaires et qu’elle préfèrerait garder éventuellement pour plus tard. Mais pas de traitement plus léger.
Son argument : j’ai (ou ai eu ?) une activité inflammatoire plutôt importante, qui touche essentiellement la moelle épinière ; une nouvelle lésion mal placée là-dedans pourrait causer un handicap important, ça vaut donc la peine d’essayer d’éviter ça. C’est marrant, c’est exactement la réflexion que je me faisais ces dernières semaines, en contemplant ma moelle en guirlande de Noël... Je m’étais donc déjà préparée psychologiquement à l’idée de reprendre un traitement.
- elle ne se mouille pas sur la question d’une forme RR ou PP avec poussées surajoutées. Mais, me dit-elle, ça n’a pas vraiment d’importance puisque de toute façon le traitement qu’elle me propose a aussi un effet sur les formes progressives (je m’en vais creuser un peu la question, j’y connais rien en traitements et, si j’avais saisi que l’Ocrevus était aussi donné pour les progressives (mais avec quels résultats ?), je ne savais pas pour le Kesimpta).
Je n’ai pour l’instant dit ni oui ni non pour le Kesimpta (on est Normand ou on ne l’est pas...), mais ça va probablement être oui. Je vais quand même déjà aller lire les fils dédiés sur ce forum.
Elle m’envoie les ordonnances pour faire les vaccins, et on en rediscute dans un petit mois.
Par ailleurs, on n’en a pas parlé mais ça ne me plaît pas tellement : la dernière IRM médullaire semble montrer une atrophie. Quand j’aurai le courage, j’irai cherchouiller quelques infos là-dessus aussi.
Bonne journée ensoleillée à tous.
