Nouvelle en errance médicale

[Benebe33]

Bonjour Benebe,

Je réagis à votre post car j'aimerais vous poser quelques questions... Je vois que les neuros étaient convaincus que ce n'était pas la SEP, et que finalement, malheureusement, c'est bien le cas.... Je suis aussi en errance médicale, mes symptomes ont débutés vers les mois de mars-avril. Fourmis et engourdissement coté gauche. Pour l'instant, on a juste trouvé une atteinte du nerf ulnaire, rien pour ma jambe. J'ai passé IRM lombaire, EMG, PES. Je suis en attente d'une IRM médullaire le 17/12.
Je me demandais si vous aviez tjs vos fourmis et engourdissements?

De mon côté, ça va mieux depuis 2 mois, et je dirais même que ces 15 derniers jours je ne sens presque plus rien. Je suis sous DEANXIT depuis 3 semaines, se pourrait-il qu'il y ai un rapport? Pcq maintenant, je me demande si tout ça n'est tout simplement pas du stress

Bonjour Angel,
Oui je me rappelle, nous avions déjà échangé suite à vos posts. Pour revenir à votre question, et pour faire court, ce sont mes engourdissements aux doigts et à la main ainsi que la faiblesse de mon jet urinaire qui ont disparu. Il me reste les fourmis à la plante du pied qui remontent le long de la jambe quand je marche (en moins fort qu’avant toutefois).
Bonne journée

[Lililas]

D'accord bene.

Moi j ai un gros doute. Car mes symptomes reviennent et sont plus fort quand il fait chaud ou que je suis malade avec fievre ou a l'inverse si il fait tres froid...

J ai eu des périodes d accalmie assez longues où je me disais chic je vais mieux mais comme j ai attrapé pas mal.de virus dernièrement avec fievre, les symptômes sont revenus m embêter... sauf depuis quelques jours car je vais enfin mieux sur le plan viral lol. Alors je revis un peu ça fait du bien de pas sentir de picottement ou truc bizarre...

On ne m a pas proposé du tout de ponction lombaire. On m a juste dit d attendre le contrôle de l irm cérébrale. Je n ai même pas de rdv suivant avec ma neuro. Elle m a juste dit je vous appelle si je vois quelques chose. Et c est tout. Et si elle ne voit rien tant mieux mais ça n expliquera pas ce que j ai... donc je fais quoi. Bon je la relancerai évidemment mais je trouve mon suivi un peu ligth...

[Angel]

Bonjour Benebe,

Je réagis à votre post car j'aimerais vous poser quelques questions... Je vois que les neuros étaient convaincus que ce n'était pas la SEP, et que finalement, malheureusement, c'est bien le cas.... Je suis aussi en errance médicale, mes symptomes ont débutés vers les mois de mars-avril. Fourmis et engourdissement coté gauche. Pour l'instant, on a juste trouvé une atteinte du nerf ulnaire, rien pour ma jambe. J'ai passé IRM lombaire, EMG, PES. Je suis en attente d'une IRM médullaire le 17/12.
Je me demandais si vous aviez tjs vos fourmis et engourdissements?

De mon côté, ça va mieux depuis 2 mois, et je dirais même que ces 15 derniers jours je ne sens presque plus rien. Je suis sous DEANXIT depuis 3 semaines, se pourrait-il qu'il y ai un rapport? Pcq maintenant, je me demande si tout ça n'est tout simplement pas du stress

Bonjour Angel,
Oui je me rappelle, nous avions déjà échangé suite à vos posts. Pour revenir à votre question, et pour faire court, ce sont mes engourdissements aux doigts et à la main ainsi que la faiblesse de mon jet urinaire qui ont disparu. Il me reste les fourmis à la plante du pied qui remontent le long de la jambe quand je marche (en moins fort qu’avant toutefois).
Bonne journée

Oui, juste ! Maintenant je me souviens en effet que nous avons déjà échangé... Je pensais que c'était une autre personne, désolée! Merci pour votre réponse !

[Angel]

D'accord bene.

Moi j ai un gros doute. Car mes symptomes reviennent et sont plus fort quand il fait chaud ou que je suis malade avec fievre ou a l'inverse si il fait tres froid...

J ai eu des périodes d accalmie assez longues où je me disais chic je vais mieux mais comme j ai attrapé pas mal.de virus dernièrement avec fievre, les symptômes sont revenus m embêter... sauf depuis quelques jours car je vais enfin mieux sur le plan viral lol. Alors je revis un peu ça fait du bien de pas sentir de picottement ou truc bizarre...

On ne m a pas proposé du tout de ponction lombaire. On m a juste dit d attendre le contrôle de l irm cérébrale. Je n ai même pas de rdv suivant avec ma neuro. Elle m a juste dit je vous appelle si je vois quelques chose. Et c est tout. Et si elle ne voit rien tant mieux mais ça n expliquera pas ce que j ai... donc je fais quoi. Bon je la relancerai évidemment mais je trouve mon suivi un peu ligth...

Bonjour,

Je comprends... Pareil pour moi. Le 1er neuro que j'ai consulté m'a tendu une ordonnance avec un antidépresseur et un antiépileptique, et m'a dit "allez, tout va bien, si ça empire, revenez me voir". J'ai donc consulté un second neuro qui m'a prescrit une IRM médullaire tout en me disant que ce n'était pas du tout le tableau classique ni pour la SEP ni pour la maladie de Lyme... tout en me disant que si l'IRM ne montrait rien, il ne pourrait pas faire grand chose pour moi..

Plus qu'à attendre... Courage à vous!

[Lililas]

Alors moi, ma neuro n a jamais pris ça à la légère par contre. Elle a d'office voulu chercher et écarter des hypothèses et m'avait tout de suite évoqué qu'elle pensait plus à des suite d'un virus qui peuvent apparemment causés certaines neuropathies post infectieuse. Mais elle m'avait dit avant de conclure ça il faut tout eliminer et que l irm et l emg reviennent normal. L emg était normal mais pas l irm...

Le truc c est que lors du 1er rdv avec elle que j ai eu 6 mois après mes premiers symptomes. J allais mieux et n'avait quasi plus rien, je lui en ai donc fait part. Donc on était sur des bases rassurantes un épisode qui se calme et puis ça va mieux.

Moi même je ne m attendais pas à ce que l irm donne ce résultat, le radiologue a quand même authentifié un début de sep... et je ne m attendais pas à ce que le neuro après contredise un peu lol... en faite ce qui m a étonné c est qu après l'avis du radiologue la neuro n'a pas demandé à me voir, j ai juste eu son avis par écrit. Les hypersignaux retrouvés sont aspecifique un contrôle irm est demandé dans 6 mois pour juger de l'évolution. Aucune urgence. Bon j étais rassurée d une certaine manière. Mais depuis on ne m a jamais redemandé comment j'allais, comment ont évolué mes symptomes, quand j'ai passé mon emg elle était concentré que sur l'emg et n était pas disposé à entendre le reste. Elle m a très peu parlé ce jour là et ne m a pas questionné plus que ça sur l'évolution de mes symptomes.

Comme je suis d un naturel à pas vouloir embêter j ai rien dit de plus.

Du coup des fois je me demande ce que serait son opinion si elle m écoutait une nouvelle fois.. en faite au final elle sait pas du tout ce que j ai eu après la toutz première fois qu elle m a vu et il s en est passé des choses.

Bref comme tu dis on verra bien. Courage à toi aussi.

[Benebe33]

Bonsoir,
J’attribuerais cette « légèreté » dans le suivi au fait que l’on soit des cas avec uniquement du sensitif.
Je pense qu’avec des symptômes plus gênants et objectivables, le suivi serait meilleur. Enfin j’espère !
Bonne soirée

[Lililas]

Tout à fait ! Je me dis souvent que si on ne découvre pas ce que j'ai là. Si c'est quelque chose d'important du style la sep ou autre. À un moment donné ça s'exprimera de manière plus forte au cours d'une plus forte poussée si c'est le cas d'une sep. Si pour l'instant elle n'est pas détectable et donc par conséquent pas besoin de traitement ni de suivi plus que ça.. ben c'est plutôt chouette. Faut essayer de prendre le côté positif de la chose même si c'est jamais confortable de ne pas pouvoir mettre un nom sur ce qu'on a.

[Khadija]

@ Lililas : Kom tu dis "essayer de prendre le côté positif de la chose..". Cette façon de voir les choz va t'être bénéfique..

[Benebe33]

Bonjour à toutes et tous (désolée Mariel je mets le tous aussi, car sinon le mouvement masculiniste risque de prendre de plus en plus d’ampleur !!!)

Je reposte ici car je me pose pas mal de questions depuis ma 1ere IRM cérébrale de contrôle que j’ai passée hier.
Elle est strictement identique à celle de juin (2 hypersignaux de la substance blanche non spécifiques) et le reste rigoureusement normal).
Pour mémoire je n’avais rien à la médullaire. En revanche j’avais une PL positive. Côté symptômes, du sensitif, dont, pour faire court, la moitié a disparu et l’autre moitié est toujours là.
Le neuro m’a dit d’attendre qu’il y ait une évolution pour parler vraiment de SEP et enclencher un traitement, que cette évolution soit clinique ou radiologique. Et il m’a parlé de SCI certainement pour me rassurer. Je précise aussi que j’ai 54 ans donc tard pour démarrer une SEP mais c’est possible bien sûr et en general pas top d’ailleurs (mais le moteur est bon a aujourd’hui, je marche autant qu’avant).
Perplexe, je reprends tous mes examens passés à l’hôpital et retrouve une positivité des anticorps antinucléaires ainsi que des mitoses. Je retourne aussi sur le forum dans la rubrique IRM et vois un témoignage sur le neuro lupus. Je contrôle fébrilement (!) à nouveau mes analyses et ne vois pas le dosage des anticorps spécifiques aux lupus (alors que j’ai eu ceux de la myélite revenus négatifs).
Tout ça pour dire que je me pose des questions, que j’adresserai au neuro à mon prochain rdv (pas fixé encore !) sur ce fameux neuro lupus car je me reconnais pas mal dans le témoignage du forum.
Ce n’est pas que je ne veuille pas avoir la SEP loin de là car c’est moi qui ai insisté pour la PL, et ensuite neuro lupus et SEP ont l’air d’être assez proches, mais bon autant savoir ce que j’ai.
En plus, cela permettrait de dédouaner le 2me neuro qui m’avait assuré être sûr à 2000% que je n’avais pas la SEP (sur la base de mes IRM, je n’avais pas fait la PL).
De plus cela pourrait peut être expliquer pourquoi je n’ai pas de déficit en Vitamine D (je suis à 70 sans supplémentation)
Et enfin, même si cela n’a rien de rationnel, un médecin chinois chez qui je faisais de l’acupuncture pensais que j’avais un lupus… je lui avais dit « ben non » à l’époque mais aujourd’hui cela résonne.

Voilà je sais je j’ai été très longue (désolée) mais c’était pour vous livrer mes questionnements du jour.

Bonne journée
Béne

[Christof]

Hello,

Oh ben donc la médecine chinoise est toujours devant…


Plus sérieusement courage à toi pour la suite.

[Benebe33]

Salut Christophe,

Tu peux peut-être aller en voir un pour enfin savoir ce que tu as
Non, plus sérieusement, je te souhaite vraiment d’être fixé le plus rapidement possible

[Khadija]

Wi, courage é patience Benebe33..

[Benebe33]

Bonjour à toutes et tous

Je ne pensais pas reposter sur cette discussion mais je repars dans les examens après être allée voir un 3 eme neurologue réputé en SEP à Paris qui, comme le neuro numéro 2, me dit que ce n’est pas une SEP et que même si la PL montre une inflammation du LCR, ce n’est pas forcément une SEP.
Il pense à un virus de type méningo radiculite voire a une myélite mais l’IRM médullaire est normale et il me dit qu’elle a été bien faite. Il veut que je refasse 2 IRM avec injection (pan médullaire et racines lombaires). Car il a détecté sur l’IRM médullaire non pas une lésion mais une inflammation dans le liquide (de haut en bas), ce qui peut arriver après une PL, mais moi mon IRM était avant la PL.
Le neuro trouve dommage que le CHU de Bdx n’ait pas fait d’autres analyses avec le LCR qui auraient pu permettre d’identifier ce virus ou un autre. Il me dit que mon tableau clinique et surtout les IRM n’évoquant pas une SEP, ils auraient du aller plus loin dans leurs analyses. Mais c’est trop tard maintenant.
Si tu me lis Christof, tout ceci me fait penser à toi même si je sais que tu es dans l’errance depuis plus longtemps que moi, et que de mon côté les neuros avancent des explications.
Voilà je vais donc encore patienter (combien de temps je ne sais pas) et reviendrai évidemment poster au fur et à mesure des avancées en espérant qu’il y en aura !

Merci de m’avoir lue et bonne continuation à tous
Benedicte

[Bloub]

Bonjour Béné,
Deux contre un, tu pourrais te rapprocher d’une bonne nouvelle… Mais ça doit être compliqué comme situation, à se faire souffler le chaud et le froid pendant des mois.
C’est super en tout cas que ce neuro-là cherche à explorer plus en profondeur, et qu’en plus il ait une idée à creuser…
Tu sais quand tu pourras passer les IRM ?
Bon courage et tiens-nous au courant.

[Nostromo]

Salut Béné,

même si la PL montre une inflammation du LCR, ce n’est pas forcément une SEP.

Bah oui. Et a contrario, on peut très bien avoir une sep malgré une PL muette. Je ne comprendrai jamais cet acharnement sur la ponction lombaire dans le diagnostic de la sep.

Le neuro trouve dommage que le CHU de Bdx n’ait pas fait d’autres analyses avec le LCR qui auraient pu permettre d’identifier ce virus ou un autre. Il me dit que mon tableau clinique et surtout les IRM n’évoquant pas une SEP, ils auraient du aller plus loin dans leurs analyses. Mais c’est trop tard maintenant.

Je suis très d'accord avec ce neuro. Qu'un neuro trouve "dommage" que certains examens complémentaires n'aient pas été conduits, profite bien de la phrase, elle est rarissime (en français courant, ça correspondrait à quelques noms d'oiseaux).

Voilà je vais donc encore patienter (combien de temps je ne sais pas) et reviendrai évidemment poster au fur et à mesure des avancées en espérant qu’il y en aura !

"C'est trop tard", dois-je comprendre que tu n'as plus aucun symptôme ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Benebe33]

Coucou Bloub et J-P et merci merci pour vos retours . Ce forum est décidément super en nous permettant d’échanger nos impressions ou expériences.

@Bloub. Le chaud et le froid, c’est ce que m’a dit le neurologue. « Pas facile pour vous, un jour vous avez la SEP, un jour vous n’avez pas la SEP ! »
Pour mes dates d’IRM, j’ai profité d’avoir d’être à la clinique pour passer ma radio du genou (oui je sais j’ai une vie palpitante !), pour prendre RDV sur place. En expliquant mon au cas à la secrétaire j’ai pu avoir des rdv rapides (19 et 26 mars). Je l’ai remerciée chaleureusement car sinon à Bdx c’est 3-4 mois d’attente.

@Jean-Philippe. Pour la PL, c’est exactement ce qu’il m’a dit et qu’en général on l’utilisait plus à titre de pronostic.
En disant c’est trop tard je faisais référence à l’analyse du LCR. Et sinon, concernant mes symptômes, non malheureusement ils n’ont pas tous disparu.

En tout cas même si ce n’est pas évident de repartir pour un tour, j’ai bien apprécié ce neuro qui explique, prend le temps (il m’a même fait des EMG normaux) et cherche le bon diagnostic.

Bonne journée et à plus pour la suite !
Béne

[Benebe33]

Bonjour,

On dirait bien que ce 28 mars sonne la fin de presqu’une année d’errance de diagnostic.
J’ai donc passé les 2 IRM demandées par le neurologue de Paris (médullaire et racines lombaires). Les IRM étaient sans anomalies. J’attendais son retour pour voir la suite et je viens de le recevoir.
« Bonjour, super nouvelle on écarte définitivement la sclérose en plaques, s'il y a eu méningoradiculite elle est terminée vous pouvez encore de temps en temps avoir des symptômes mais la possibilité d'une maladie évolutive est écartée »
Je n’en reviens pas mais bien sûr je lui fais confiance. Je mets ceci sur le forum pour tous qui m’ont aidée par leurs messages et tous ceux qui sont en errance de diagnostic. Plus il y a de cas où on connaît la fin de l’histoire, mieux c’est.

Je sais que je continuerai à visiter le forum de temps en temps si vous le voulez bien car j’ai pris cette habitude quotidienne depuis 9 mois et j’ai aimé vous lire et y trouver de la solidarité, de l’intelligence, de très bons conseils et de l’humour (souvent très fin en plus !).

Bises
Benedicte

[Margot]

Ah ben c'est une excellente nouvelle !
Continue ta route tranquillou donc.

[arwenn]

Je suis contente pour toi !
Une de moins, c’est toujours ça
Très bonne continuation à toi, et arrose cette bonne nouvelle

[Nostromo]

Salut Béné,

Très heureux de lire que ce printemps commence pour toi sous les meilleurs auspices. Avec un peu de chance, tes symptômes résiduels finiront par tous disparaître.

Une nouvelle vie qui commence ?

A bientôt j'espère, mais pour ce qui est de ce soir, champagne !

Jean-Philippe

[Benebe33]

Merci bcp pour vos messages Margot, Arwenn et Jean-Philippe
Il va me falloir un peu de temps pour réaliser je crois.
Et comme le dit Jean-Philippe, oui c’est un peu comme une nouvelle vie qui commence mais avec cette expérience qui m’aura forcément changée et fait prendre conscience de quelques petites choses…ce qui n’est pas plus mal.
Et ce soir je trinquerai avec mon mari qui est o combien soulagé et mon chien qui est heureux quoi qu’il arrive !
Je vous embrasse et vous dit à bientôt car je repasserai c’est évident. Impossible de couper comme ça.
Béne

[Christof]

Super nouvelle ça !

Passez une belle soirée

[Khadija]

Waw Benebe33, eureuz pour toi. En effet, bonne nouvelle.
Wi, viens kan tu le ve sur le forum, histoire de nous faire un pti coucou..

[Illimani]

définitivement

...

[Benebe33]

Super nouvelle ça !

Passez une belle soirée

Merci bcp Christophe

[Benebe33]

Waw Benebe33, eureuz pour toi. En effet, bonne nouvelle.
Wi, viens kan tu le ve sur le forum, histoire de nous faire un pti coucou..

Merci bcp Khadija !

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous (désolée Mariel je mets le tous aussi, car sinon le mouvement masculiniste risque de prendre de plus en plus d’ampleur !!!)
…/…
Bonne journée
Béne

Alors bonjour tout le monde !

Super Bene, contente pour toi !
Et par ailleurs, oui je suis féministe ( j’écoute quand je peux, le podcast d’arte radio du (. https://www.arteradio.com/les-femmes-so ... les-autres )mais absolument pas contre les hommes bien au contraire ! Avec 2 frères, un fils, des neveux etc … ce serait …. Dommage, con ….enfin peu importe !
Donc, ravie (de la crèche..) pour toi et donc bon vent que cet épisode malheureux soit écarté !
Zut, j’aurais bien voulu que tu nous envoies des photos de ton Sud ouest que j’avais adoré !
Entre autres, le lac de Sanguinet où ma boite nous avait proposé un journée en catamaran et mon (connot) de mari avait joué avec mes collègues sur le lac style mettre le cata sur le flanc … et montrer qui en a une plus grosse …. Peuchère, un bande de petits cons donc enfin, c’était marrant vu qu’il n’y a pas eu de casse ! Tout dans la maîtrise… le marseillais leur avait donné une petite leçon

Bon, à ma décharge, je me réjouis de beaucoup….

Donc, courage à tous et toutes

[Benebe33]

Coucou Mariel,
Merci bcp pour ton message ! Pour les photos il va falloir que je cherche et trouve comment faire
Bises
Béne