C'est calme, en ce moment
.Un texte fort intéressant sur lequel je suis tombé récemment, publié par la HAS et qui parle (discussion générale, pas limitée à la neurologie ni encore moins à la sep) de l'annonce d'un diagnostic déplaisant et suggère aux praticiens la moins mauvaise façon de se comporter.
On trouvera ça ici : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... lle_vf.pdf.
Je me suis toujours efforcé de "me mettre à la place de l'autre", ça m'aide à ne pas me sentir trop largué ; ici l'autre est donc évidemment le cher neurologue qui m'a annoncé le diagnostic, mais aussi et surtout, avant cette annonce, la cheffe du service de médecine interne de Boucicaut (hôpital parisien défunt qui m'avait préparé avant de m'envoyer à la Salpé), ou encore la jeune carabine qui, lors d'une visite de ma chambre par le grand professeur suivi de tous ses pioupious dont elle, m'avait décoché un long regard embué, accompagné d'un sourire triste, le tout empli de désespoir russe (façon Tourgueniev) et de compassion dégoulinante -- communication non verbale qui m'avait très clairement transmis l'unique message que je ne sortirais pas vivant de cet hôpital.
Forcément, en tant que patient qui ne savait pas ce qu'il avait, à une époque où il n'y avait pour ainsi dire pas d'internet et confronté à des toubibs qui feignaient de ne pas le savoir non plus, bah j'étais à l'écoute du moindre signal qui pouvait me mettre sur la voie. C'était d'ailleurs cette attention exacerbée qui m'avait conduit à mon diagnostic : premier temps quand j'avais lu (par erreur d'une infirmière) que le compte-rendu de mon scanner parlait d'une "forte suspicion de SEP" (sauf que je n'avais aucune idée de ce que sep pouvait signifier : je supposais que le S pouvait signifier syndrome), deuxième temps quand j'avais fait mon checkout de Boucicaut et que la secrétaire des admissions m'avait (par erreur aussi ?) tendu un formulaire de demande d'ALD, "ah oui, j'oubliais, vous allez avoir besoin de ça", ...
. Une fois de retour dans la cour où je pouvais profiter du premier soleil radieux dans un ciel tout bleu, après des semaines de temps de merde (on était alors fin novembre), seul avec le papier, il ne m'avait pas fallu trop longtemps pour trouver qu'une seule maladie de la liste présentait ces initiales de SEP. Ah, c'est donc ça ? Là dessus j'étais tombé (par hasard ? hmmm...) sur la cheffe de la médecine interne, "alors comme ça vous nous quittez ?"Globalement j'avais trouvé que toutes les personnes qui s'étaient occupées de moi avaient été dévouées, gentilles, attentionnées, humaines. Et il se trouve justement que l'erreur est humaine. J'aurais pu mettre les pieds dans le plat (chose que j'ai toujours très bien su faire : il faut dire les choses !), mais ça aurait risqué de mettre un certain nombre de personnes en porte-à-faux, voire même d'obérer leur carrière, et ça n'aurait rien changé à ce diagnostic que je venais de découvrir : j'aurais juste fait preuve de méchanceté gratuite envers des gens qui ne le méritaient certainement pas. J'ai tout de même posé la question, en tendant le papier qui venait de m'être donné : "on vient de me donner ça, je ne sais pas ce que je dois en faire ?" "oh c'est juste pour de l'administratif, on ne sait jamais, gardez-le avec vous, ça pourra vous permettre de ne pas avoir à payer quand vous serez à la Salpêtrière."
Une ou deux semaines plus tard, je suis reçu en consultation à la Salpé, ma toute première fois avec Gout. Qui, après avoir passé un long moment à lire mon dossier en silence, finit par relever les yeux et me regarder : "vous a-t-on déjà parlé de la sclérose en plaques ?" Si j'avais répondu "non, mais en fait un peu quand même...", cela aurait fait peser le même risque que précédemment, d'un vain coup de pied dans la fourmilière, donc on va se la jouer militaire (de facto, personne ne m'en avait jamais parlé) et donc... "non !"
Quand j'ai finalement, encore une ou deux semaines et quelques examens inutiles plus tard (Gout voulait certainement laisser un temps de digestion entre sa question et l'annonce du diagnostic), obtenu mon diagnostic officiel, j'ai envoyé un courrier à la cheffe de service de Boucicaut pour la tenir au courant, la remercier vivement, elle et ses équipes, de tout ce qu'elle avait fait pour moi (elle s'était par exemple systématiquement arrangée pour me mettre en chambre individuelle, ce qui dans un service de médecine interne n'a pas de prix...), et juste glisser la phrase que j'aurais préféré que ce soit elle-même qui me donne le diagnostic.
Bah
A bientôt,
Jean-Philippe
. Je craignais très fortement une SEP, j’en étais même quasiment convaincue, donc j’étais prête à l’entendre (même si je n’aurais pas demandé mieux que d’être détrompée...). Elle tournait péniblement autour du pot, en laissant entendre qu’il y a un truc mais sans rien en dire du tout, elle avait vraiment l’air de souffrir, la pauvre ; à un moment, le mot « plaques » lui a échappé, involontairement je pense (là, pour moi, c’était plié). Elle s’est encore embourbée un certain temps, puis tout d’un coup elle m’a dit, d’un ton beaucoup plus assuré et convaincu : « en tout cas rassurez-vous, ce n’est pas un cancer ». Je n’avais pas du tout envisagé cette hypothèse, mais j’ai fait semblant d’être soulagée, pour l'aider. Ça a eu l’air de marcher : elle a eu l’air elle-même soulagée et plus détendue, et elle a pu partir en week-end l’esprit tranquille 
. Je pense que l'erreur qu'elle a commise a surtout été de manquer d'assurance, de montrer son embarras ; un toubib qui a l'air sûr de son coup, le patient accepte plus facilement ce qu'il lui raconte, il s'écrase en faisant oui de la tête. Enfin, les premières fois en tout cas...
(que cela ne te fasse pas passer à côté du présent).
…. Même si y’a pas de quoi rire faut l’avouer 
