Comment j'ai appris cette affaire

[Nostromo]

On y retourne,

MES RÉFLEXIONS ET QUESTIONS

- Le premier neuro m'a dit que je devais être malade depuis 10 ans. Comment peut-il savoir ? Je le soupçonne de résonner "à la statistique" (X lésions EN MOYENNE par an, le calcul pour son cas donne 10 ans)
- Comment est-ce possible d'avoir décrété la présence de PROBABLES black hole ? Ça se voit à l'IRM ? Ou il a supposé ça en se basant toujours sur ses statistiques ? (genre "EN MOYENNE après X lésions on a des black holes")
- Peut-on avoir des black holes sans atrophie cérébrale ? Et ça veut Dire que j'ai épuisé ma plasticité cérébrale ?

Le "black hole" est une entité un peu particulière dans la sep, c'est déjà beaucoup plus un terme de radiologue (IRM) que de neurologue. Pour ce que je crois m'en rappeler, il s'agit de la destruction totale (axone compris), poussée après poussée / inflammation après inflammation, d'une zone délimitée (la taille d'une lésion standard) de ton SNC, qui se traduit par l'apparition d'un hyposignal en séquence T1 (un trou noir, quoi ). Ce n'est pas une seule poussée / inflammation, ni même deux ni trois, qui vont parvenir à un tel résultat, il en faut... plus que ça , et donc qui vont attaquer de façon répétée le même endroit.

Constater la présence d'un "black hole" laisse donc présager une activité déjà ancienne de la maladie et je pense que cela pourrait répondre à ta première question.

Un "black hole" est une forme d'atrophie cérébrale, mais de loin pas la plus fréquente ni la plus classique. Tu avais l'air au courant de la différence entre RAW et PIRA : l'atrophie cérébrale "classique" est celle qui est provoquée par PIRA, là où le black hole est du pur concentré de RAW (et a priori beaucoup moins redoutable).

- J'ai eu un gros oedème dans l'oeil mais une poussée aux conséquences limitées (8/10 faible) ... Qu'est-ce qui permet de juger de l'agressivité de l'inflammation ? La taille de l'œdème ou la conséquence clinique ?

Tu ne perds pas de temps pour trouver les bonnes questions qui fâchent .

L'œdème est le résultat de l'inflammation : une inflammation, en règle très générale (pas exclusive à la sep), va provoquer un œdème qui va durer le temps de l'inflammation. Dans le cas particulier de la sep (récurrente-rémittente en l'occurrence, la plus fréquente, celle dont tu es atteinte), c'est cet œdème qui va provoquer l'essentiel des symptômes, en formant un bloc de conduction (qui va contrarier la conduction de l'influx nerveux) qui pourra donc, en fonction de son emplacement, provoquer tel ou tel symptôme (mais aussi, pas de symptôme du tout). Quand la poussée se termine, l'œdème se résorbe, le bloc de conduction disparaît, les symptômes refluent rapidement : il n'est à aucun moment question de démyélinisation dans tout ça. La démyélinisation serait plutôt responsable d'une récupération incomplète une fois la poussée terminée : croire que les symptômes d'une poussée sont le résultat d'une démyélinisation serait donc une erreur grossière.

Telles que je vois les choses, la taille de l'œdème permet probablement de juger de l'agressivité de l'inflammation, mais comme une inflammation même très agressive ne provoquera pas obligatoirement de symptômes, mesurer l'agressivité de l'inflammation à l'aune de sa conséquence clinique (symptômes, donc) me semble fort aléatoire.

D'autre part, dans une optique d'évolution sur le long terme, il est largement préférable de se taper une poussée très invalidante, mais dont on récupérera totalement, qu'une poussée moins invalidante dont on ne récupérera que médiocrement. L'intensité des symptômes pendant la phase inflammatoire aiguë ne dit pas grand chose de ce que sera l'étendue de la démyélinisation à l'issue de cette phase. C'est notamment pour cette raison que les corticoïdes ont à la fois un effet réel pour accélérer la fin de la poussée (en stoppant l'inflammation, ce qui fait disparaître l'œdème et les symptômes qu'il aura pu provoquer), et pas d'effet du tout sur l'évolution à long terme de la maladie (démyélinisation).

- 2 nouvelles lésions actives 3 mois après les 2 qui ont amené le diagnostic ... J'ai le cerveau constamment inflammé alors ? Ça sent mauvais ça ...

Faudra regarder sur une période plus longue, enfin à supposer que ça t'intéresse. Tu as un RAW qui semble particulièrement fort, mais cela ne dit rien de la force de ton PIRA.

- Je suis perdue parce que j'ai toujours lu que la SEP était une maladie imprévisible et qu'on ne pouvait résonner qu'en termes de statistiques, mais là le neurologue semblait très pessimiste pour mon cas et ça me terrifie ... Je ne savais pas que c'était si grave d'avoir une dizaine ou une petite vingtaine de lésions à 26 ans d'autant plus que je ne me sens pas différente d'avant ...

Change de neuro, ne perds pas ton temps avec lui ? Il me semble beaucoup trop rempli de certitudes, face à un adversaire comme la sep ça n'est pas une méthode efficace. Tu habites dans quel coin, d'ailleurs ?

- pourquoi des gens ont une poussée dès la première lésion et d'autres comme moi, le truc dort en faisant plein de cicatrices avant la poussée ... Comment c'est possible qu'il y ait autant d'inflammations et que, comme par hasard, ça tombe jamais sur un truc qui fait des symptômes (non pas que j'en veuille hein, si ça pouvait continuer comme ça longtemps ...)

Tu dis un peu plus loin avoir suivi des études assez poussées, tu me donnes par ailleurs plus l'impression d'être de culture scientifique que littéraire, avec un peu de chance tu auras de bonnes notions de probabilités . Certaines zones vont provoquer des symptômes, d'autres beaucoup moins. Par exemple (fréquent), tu peux avoir la zone périventriculaire truffée de lésions et être totalement asymptomatique ; chose beaucoup plus rare quand la zone touchée est la sous-tentorielle (pas sus- [ou supra-], sous- [ou infra-] : au dessus ou en dessous de la tente du cervelet).

- Comme une imbécile j'ai demandé son avis à CHATGPT en lui demandant de croiser toutes les recherches scientifiques disponibles (ne me jugez pas s'il vous plaît .........)

Ca t'apprendra, vilaine ! je ne perdrai pas mon temps à essayer de répondre aux c*nneries de Chat-GPT.

Voilà en gros le CR : lésions sus-tentorielle, sous-corticale, péri-ventriculaire, splénium du corps calleux, axe perpendiculaire aux ventricules, en doigt de gant, visibilité de la veinule centro-lésionnelle, traduction modérée sur la séquence de diffusion, lésion du précunéus et en regard du sillon pariéto-occipital à droite rehaussées après injection

Voilà, donc rien en infratentoriel, tout au dessus de la tente.

P.P.S : je ne sais pas si ça a un lien mais j'ai toujours eu de grosses carences en vitamine D (je viens d'une zone froide de la France), et de TERRIBLES maux de ventre, un intestin irritable particulièrement corsé ... Cela depuis mon enfance mais les crises ont empiré à l'adolescence maux de ventre à s'en plier en 2 et à pleurer toutes les larmes de mon corps, au bord du malaise. J'avais voulu en parler avec les neurologues pour savoir si ça avait un lien (nerf vague, 2e cerveau, etc) et je me suis faite envoyer bouler.

L'éventualité d'un Crohn a-t-elle été écartée ?

J'ai aussi depuis de nombreuses années parfois des moments de "flou mental" comme si j'avais une passoire à la place du cerveau et que je n'arrivais pas à bien saisir quand on me parlait, la tête en coton ... Pourtant je suis globalement intellectuelle, j'ai fait de longues études complexes. Impossible de savoir si c'est dû à la SEP ou bien à mon tempérament rêveur ...

Difficile à dire. Il reste qu'en général, les difficultés cognitives provoquées par la sep nécessitent quelques années d'évolution avant de devenir sensibles, à vue de nez tu n'en es pas là, mais sans certitude à ce stade.

Dormir à satiété est à mon sens essentiel pour une cohabitation aussi tranquille que possible avec sa sep. Un sommeil de qualité est un des traitements les plus efficaces que tu pourras trouver. Je dis ça, je dis rien .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Ahhh JP on te retrouve

[Christof]

Non mais y’a Le Chat de Mistral AI maintenant, Chat GPT c’est fini

[Lovica]

On y retourne,

MES RÉFLEXIONS ET QUESTIONS

- Le premier neuro m'a dit que je devais être malade depuis 10 ans. Comment peut-il savoir ? Je le soupçonne de résonner "à la statistique" (X lésions EN MOYENNE par an, le calcul pour son cas donne 10 ans)
- Comment est-ce possible d'avoir décrété la présence de PROBABLES black hole ? Ça se voit à l'IRM ? Ou il a supposé ça en se basant toujours sur ses statistiques ? (genre "EN MOYENNE après X lésions on a des black holes")
- Peut-on avoir des black holes sans atrophie cérébrale ? Et ça veut Dire que j'ai épuisé ma plasticité cérébrale ?

Le "black hole" est une entité un peu particulière dans la sep, c'est déjà beaucoup plus un terme de radiologue (IRM) que de neurologue. Pour ce que je crois m'en rappeler, il s'agit de la destruction totale (axone compris), poussée après poussée / inflammation après inflammation, d'une zone délimitée (la taille d'une lésion standard) de ton SNC, qui se traduit par l'apparition d'un hyposignal en séquence T1 (un trou noir, quoi ). Ce n'est pas une seule poussée / inflammation, ni même deux ni trois, qui vont parvenir à un tel résultat, il en faut... plus que ça , et donc qui vont attaquer de façon répétée le même endroit.

Constater la présence d'un "black hole" laisse donc présager une activité déjà ancienne de la maladie et je pense que cela pourrait répondre à ta première question.

Un "black hole" est une forme d'atrophie cérébrale, mais de loin pas la plus fréquente ni la plus classique. Tu avais l'air au courant de la différence entre RAW et PIRA : l'atrophie cérébrale "classique" est celle qui est provoquée par PIRA, là où le black hole est du pur concentré de RAW (et a priori beaucoup moins redoutable).

- J'ai eu un gros oedème dans l'oeil mais une poussée aux conséquences limitées (8/10 faible) ... Qu'est-ce qui permet de juger de l'agressivité de l'inflammation ? La taille de l'œdème ou la conséquence clinique ?

Tu ne perds pas de temps pour trouver les bonnes questions qui fâchent .

L'œdème est le résultat de l'inflammation : une inflammation, en règle très générale (pas exclusive à la sep), va provoquer un œdème qui va durer le temps de l'inflammation. Dans le cas particulier de la sep (récurrente-rémittente en l'occurrence, la plus fréquente, celle dont tu es atteinte), c'est cet œdème qui va provoquer l'essentiel des symptômes, en formant un bloc de conduction (qui va contrarier la conduction de l'influx nerveux) qui pourra donc, en fonction de son emplacement, provoquer tel ou tel symptôme (mais aussi, pas de symptôme du tout). Quand la poussée se termine, l'œdème se résorbe, le bloc de conduction disparaît, les symptômes refluent rapidement : il n'est à aucun moment question de démyélinisation dans tout ça. La démyélinisation serait plutôt responsable d'une récupération incomplète une fois la poussée terminée : croire que les symptômes d'une poussée sont le résultat d'une démyélinisation serait donc une erreur grossière.

Telles que je vois les choses, la taille de l'œdème permet probablement de juger de l'agressivité de l'inflammation, mais comme une inflammation même très agressive ne provoquera pas obligatoirement de symptômes, mesurer l'agressivité de l'inflammation à l'aune de sa conséquence clinique (symptômes, donc) me semble fort aléatoire.

D'autre part, dans une optique d'évolution sur le long terme, il est largement préférable de se taper une poussée très invalidante, mais dont on récupérera totalement, qu'une poussée moins invalidante dont on ne récupérera que médiocrement. L'intensité des symptômes pendant la phase inflammatoire aiguë ne dit pas grand chose de ce que sera l'étendue de la démyélinisation à l'issue de cette phase. C'est notamment pour cette raison que les corticoïdes ont à la fois un effet réel pour accélérer la fin de la poussée (en stoppant l'inflammation, ce qui fait disparaître l'œdème et les symptômes qu'il aura pu provoquer), et pas d'effet du tout sur l'évolution à long terme de la maladie (démyélinisation).

- 2 nouvelles lésions actives 3 mois après les 2 qui ont amené le diagnostic ... J'ai le cerveau constamment inflammé alors ? Ça sent mauvais ça ...

Faudra regarder sur une période plus longue, enfin à supposer que ça t'intéresse. Tu as un RAW qui semble particulièrement fort, mais cela ne dit rien de la force de ton PIRA.

- Je suis perdue parce que j'ai toujours lu que la SEP était une maladie imprévisible et qu'on ne pouvait résonner qu'en termes de statistiques, mais là le neurologue semblait très pessimiste pour mon cas et ça me terrifie ... Je ne savais pas que c'était si grave d'avoir une dizaine ou une petite vingtaine de lésions à 26 ans d'autant plus que je ne me sens pas différente d'avant ...

Change de neuro, ne perds pas ton temps avec lui ? Il me semble beaucoup trop rempli de certitudes, face à un adversaire comme la sep ça n'est pas une méthode efficace. Tu habites dans quel coin, d'ailleurs ?

- pourquoi des gens ont une poussée dès la première lésion et d'autres comme moi, le truc dort en faisant plein de cicatrices avant la poussée ... Comment c'est possible qu'il y ait autant d'inflammations et que, comme par hasard, ça tombe jamais sur un truc qui fait des symptômes (non pas que j'en veuille hein, si ça pouvait continuer comme ça longtemps ...)

Tu dis un peu plus loin avoir suivi des études assez poussées, tu me donnes par ailleurs plus l'impression d'être de culture scientifique que littéraire, avec un peu de chance tu auras de bonnes notions de probabilités . Certaines zones vont provoquer des symptômes, d'autres beaucoup moins. Par exemple (fréquent), tu peux avoir la zone périventriculaire truffée de lésions et être totalement asymptomatique ; chose beaucoup plus rare quand la zone touchée est la sous-tentorielle (pas sus- [ou supra-], sous- [ou infra-] : au dessus ou en dessous de la tente du cervelet).

- Comme une imbécile j'ai demandé son avis à CHATGPT en lui demandant de croiser toutes les recherches scientifiques disponibles (ne me jugez pas s'il vous plaît .........)

Ca t'apprendra, vilaine ! je ne perdrai pas mon temps à essayer de répondre aux c*nneries de Chat-GPT.

Voilà en gros le CR : lésions sus-tentorielle, sous-corticale, péri-ventriculaire, splénium du corps calleux, axe perpendiculaire aux ventricules, en doigt de gant, visibilité de la veinule centro-lésionnelle, traduction modérée sur la séquence de diffusion, lésion du précunéus et en regard du sillon pariéto-occipital à droite rehaussées après injection

Voilà, donc rien en infratentoriel, tout au dessus de la tente.

P.P.S : je ne sais pas si ça a un lien mais j'ai toujours eu de grosses carences en vitamine D (je viens d'une zone froide de la France), et de TERRIBLES maux de ventre, un intestin irritable particulièrement corsé ... Cela depuis mon enfance mais les crises ont empiré à l'adolescence maux de ventre à s'en plier en 2 et à pleurer toutes les larmes de mon corps, au bord du malaise. J'avais voulu en parler avec les neurologues pour savoir si ça avait un lien (nerf vague, 2e cerveau, etc) et je me suis faite envoyer bouler.

L'éventualité d'un Crohn a-t-elle été écartée ?

J'ai aussi depuis de nombreuses années parfois des moments de "flou mental" comme si j'avais une passoire à la place du cerveau et que je n'arrivais pas à bien saisir quand on me parlait, la tête en coton ... Pourtant je suis globalement intellectuelle, j'ai fait de longues études complexes. Impossible de savoir si c'est dû à la SEP ou bien à mon tempérament rêveur ...

Difficile à dire. Il reste qu'en général, les difficultés cognitives provoquées par la sep nécessitent quelques années d'évolution avant de devenir sensibles, à vue de nez tu n'en es pas là, mais sans certitude à ce stade.

Dormir à satiété est à mon sens essentiel pour une cohabitation aussi tranquille que possible avec sa sep. Un sommeil de qualité est un des traitements les plus efficaces que tu pourras trouver. Je dis ça, je dis rien .

A bientôt,

JP.

Je réponds rapidement à ce message, la mort dans l'âme (c'est le cas de le dire).
Pour rebondir sur cette histoire de black holes, je tombe ce jour sur le compte-rendu du radiologue de ma deuxième IRM cérébrale, 3 mois après la première. Elle date donc d'il y a 5 mois à ce jour.
Je tombe avec stupeur sur ce passage :
"Apparition d'une nouvelle lésion cavitaire 11 mm juxta-ventriculaire au- dessus du carrefour ventriculaire droit.
Diminution partielle d'une lésion cavitaire du centre semi-ovale droit. Apparition d'une nouvelle lésion du versant antérieur droit de la protubérance. Stabilité des lésions inflamamtoires démyélinisantes.
Absence de prise de contraste lésionnelle après injection de gadolinium. Structures médianes en place.
Ventricules de taille et de morphologie normales "

C'est flippant de se sentir aussi bien physiquement et qu'il y ait un tel massacre en réalité dans ma tête. Je savais que j'avais 2 nouvelles lésions ... Mais je ne savais pas que l'une d'elles était CAVITAIRE. Et apparemment ce n'est pas la première puisqu'une ancienne aussi cavitaire a apparemment diminué (?). J'avais jamais vu ce terme avant alors que j'ai lu un tas de trucs sur la maladie. Je me suis dit que c'était l'autre nom de "black holes". Un tour sur internet ... Et me voici encore plus déprimée qu'avant, j'ai l'impression d'avoir un pied dans la tombe. J'ai vraiment l'impression d'être finie, fichue, au bout de ma vie au sens propre ... Le seul truc trouvé sur le net est la SEP atypique agressive de forme cavitaire (je ne comprends juste pas pourquoi mon neurologue ne m'en a pas parlé alors qu'il m'a dit clairement que le résultat de mon IRM l'emmerdait à cause des black holes, j'imagine qu'il a préféré éviter en voyant que je suis de nature anxieuse et s'en tenir à me parler du traitement, je vois sur le CR qu'il avait même envisagé Tysabri mais préféré Kesimpta pour la praticité de le faire soi-même vu que j'aime pas l'hôpital ...). J'ai pas eu le courage de chercher +, si pour faire partie de cette forme il faut avoir QUE des lésions cavitaires, ou si ça arrive parfois dans une forme typique d'avoir quelques lésions cavitaires ... Enfin je suis encore plus perdue et flippée qu'avant ...

[Nostromo]

Je réponds vite fait, des fois que tu ne sois pas encore couchée...

"Apparition d'une nouvelle lésion cavitaire 11 mm juxta-ventriculaire au- dessus du carrefour ventriculaire droit.
Diminution partielle d'une lésion cavitaire du centre semi-ovale droit. Apparition d'une nouvelle lésion du versant antérieur droit de la protubérance. Stabilité des lésions inflamamtoires démyélinisantes.
Absence de prise de contraste lésionnelle après injection de gadolinium. Structures médianes en place.
Ventricules de taille et de morphologie normales "

Le problème avec les formes cavitaires est qu'elles sont tellement rares qu'il te faudrait impérativement trouver un neuro qui sache réellement de quoi il retourne. A priori on en trouve, mais pas beaucoup. Le plus simple consiste peut-être à regarder sur Pubmed si on trouve des études sur le sujet, écrites par des auteurs français, et repérer parmi ces auteurs s'il s'en trouve un qui exercerait pas trop loin de chez toi...

Clique !

Il y a également une possibilité que les lésions cavitaires aient une autre origine que la sclérose en plaques. Il te faut réellement trouver un neuro à la hauteur...

Je te souhaite de trouver le sommeil rapidement

JP

[Lovica]

Je réponds vite fait, des fois que tu ne sois pas encore couchée...

"Apparition d'une nouvelle lésion cavitaire 11 mm juxta-ventriculaire au- dessus du carrefour ventriculaire droit.
Diminution partielle d'une lésion cavitaire du centre semi-ovale droit. Apparition d'une nouvelle lésion du versant antérieur droit de la protubérance. Stabilité des lésions inflamamtoires démyélinisantes.
Absence de prise de contraste lésionnelle après injection de gadolinium. Structures médianes en place.
Ventricules de taille et de morphologie normales "

Le problème avec les formes cavitaires est qu'elles sont tellement rares qu'il te faudrait impérativement trouver un neuro qui sache réellement de quoi il retourne. A priori on en trouve, mais pas beaucoup. Le plus simple consiste peut-être à regarder sur Pubmed si on trouve des études sur le sujet, écrites par des auteurs français, et repérer parmi ces auteurs s'il s'en trouve un qui exercerait pas trop loin de chez toi...

Clique !

Il y a également une possibilité que les lésions cavitaires aient une autre origine que la sclérose en plaques. Il te faut réellement trouver un neuro à la hauteur...

Je te souhaite de trouver le sommeil rapidement

JP

Je ne dors pas, effectivement, mais oui je commence à me demander si finalement, j'ai réellement une sclérose en plaques, chose que je n'aurai jamais imaginé dire ou écrire depuis mon diagnostic. Après je ne sais pas s'il est possible que la différence d'IRM utilisée (1er CR avec une 1,5T, 2e CR avec une 3T) expliquerait cette différence de compte-rendu. Mais cela semblerait quand même bizarre qu'une cavité apparaisse d'un coup ... Et qu'il y ait en parallèle plusieurs lésions (une dizaine, une vingtaine ?) classiques ... C'est tellement étrange ... Et je rajoute que mon neurologue actuel qui n'a pas relevé en particulier cette info (sans citer son nom par souci d'anonymat) a travaillé sur les formes atypiques de SEP y compris la forme cavitaire

[Nostromo]

Et un bonjour du matin,

Bon, j'ai un peu réfléchi à tout ça, il y a tout de même un truc qui me chiffonne.

Les formes pédiatriques de sep, pour commencer, sont plutôt rares (5 % des sep, peut-être jusqu'à 10%, mais on s'arrête là) ; mais combiner ça avec des lésions cavitaires encore plus rares dans la sep (< 0.1 %, ce qui m'amène donc à < 0.005% pour une forme de sep qui combinerait les deux), sachant par dessus le marché que les formes cavitaires de sep, quand on les rencontre, s'expriment typiquement dans des sep de déclenchement tardif (autour de la quarantaine, volontiers des formes primaires progressives d'ailleurs) qui excluent donc presque toujours (tout est dans ce presque, manifestement) les formes pédiatriques, une triviale question d'âge de déclenchement, je me dis qu'il y aurait alors une bonne probabilité pour que tu sois alors le cas unique en France, et pourquoi pas en Europe et tant qu'on y est dans le monde entier, à présenter un tel profil.

Alors je sais bien que "autant de sep que de sépiens", mais là je trouve que la barque commence à être drôlement chargée. Une autre explication reste possible, celle que tes lésions cavitaires soient le résultat d'une autre maladie, pas obligatoirement grave ni invalidante d'ailleurs, que la sep : je dis volontiers que la sep n'immunise pas contre les autres saloperies qui peuvent traîner, cela en serait un exemple remarquable.

J'ai vu dans le lien que je t'ai envoyé hier que Sandra Vukusic, par ailleurs patronne de l'EDMUS et dont j'ai toujours été un grand fan, était coauteur d'une des rares études sur les lésions cavitaires dans la sep ; c'est à Lyon que ça se passe. Tu habites dans quel coin, un déplacement à Lyon serait-il envisageable dans ton cas ?

On ne se laisse pas abattre,

Jean-Philippe

[lélé]

Ça voudrait dire que au moins deux neurologues se trompent ? C'est chaud quand même je dirais ça craint

[Lovica]

Et un bonjour du matin,

Bon, j'ai un peu réfléchi à tout ça, il y a tout de même un truc qui me chiffonne.

Les formes pédiatriques de sep, pour commencer, sont plutôt rares (5 % des sep, peut-être jusqu'à 10%, mais on s'arrête là) ; mais combiner ça avec des lésions cavitaires encore plus rares dans la sep (< 0.1 %, ce qui m'amène donc à < 0.005% pour une forme de sep qui combinerait les deux), sachant par dessus le marché que les formes cavitaires de sep, quand on les rencontre, s'expriment typiquement dans des sep de déclenchement tardif (autour de la quarantaine, volontiers des formes primaires progressives d'ailleurs) qui excluent donc presque toujours (tout est dans ce presque, manifestement) les formes pédiatriques, une triviale question d'âge de déclenchement, je me dis qu'il y aurait alors une bonne probabilité pour que tu sois alors le cas unique en France, et pourquoi pas en Europe et tant qu'on y est dans le monde entier, à présenter un tel profil.

Alors je sais bien que "autant de sep que de sépiens", mais là je trouve que la barque commence à être drôlement chargée. Une autre explication reste possible, celle que tes lésions cavitaires soient le résultat d'une autre maladie, pas obligatoirement grave ni invalidante d'ailleurs, que la sep : je dis volontiers que la sep n'immunise pas contre les autres saloperies qui peuvent traîner, cela en serait un exemple remarquable.

J'ai vu dans le lien que je t'ai envoyé hier que Sandra Vukusic, par ailleurs patronne de l'EDMUS et dont j'ai toujours été un grand fan, était coauteur d'une des rares études sur les lésions cavitaires dans la sep ; c'est à Lyon que ça se passe. Tu habites dans quel coin, un déplacement à Lyon serait-il envisageable dans ton cas ?

On ne se laisse pas abattre,

Jean-Philippe

J'ai tenté de chercher des articles sur le sujet et je suis aussi bien chiffonnée et bien intriguée.
Je suis tombée sur des articles au sujet des formes cavitaires et mon cas ne semble pas vraiment correspondre ... mais bon je ne suis pas chercheuse, donc je vais rester modeste dans mon interprétation + pour répondre à ta remarque dans ton autre message je ne suis pas du tout issue du domaine scientifique, mais littéraire à 100% (sciences sociales). Par contre le directeur d'un labo de ma fac est venu m'attraper dans un couloir pour me demander de poursuivre en thèse (non). Donc je raisonne juste BEAUCOUP, viiiiite, (bien ..?).

Pour revenir au sujet voici deux sources qui peuvent t'intéresser sur les lésions cavitaires :
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 7922001029
Et la thèse de Florent Cluse : LESIONS INFLAMMATOIRES DEMYELINISANTES PSEUDO-KYSTIQUES DANS LA SCLEROSE EN PLAQUES :
Description clinique, radiologique, et anatomopathologique

Ce que j'en ai retenu, dis-moi si je me trompe pour croiser les regards :

Les formes cavitaires apparaissent souvent chez les quarantenaires en forme progressive comme tu l'as dit
J'ai 26 ans et suis en forme RR (pour preuve la maladie a minimum 2 ans et j'ai eu 1 poussée, mon état clinique est stationnaire depuis)

Les lésions dans la SEP cavitaire sont très grandes, diffuses et symétriques, faisant penser à une atteinte globale de la substance blanche
La mienne fait 11mm, par contre dans le CR il est dit "apparition d'une NOUVELLE lésion cavitaire" donc il y en a d'autres (mon 1er IRM citait de probables black holes) ... D'autant plus que de ce que j'ai cru comprendre, en forme cavitaire c'est toutes les lésions qui apparaissent sous cette forme, moi j'ai aussi des lésions classiques

Les lésions cavitaires ne peuvent pas "guérir"
J'en ai une qui s'est "réparée" partiellement ... (par contre les black holes peuvent se réparer je crois)


Tout cela me pousse à me demander :
- Black holes ou cavités ?
- Il semblerait possible globalement de développer des lésions atypiques (cavitaires) dans une SEP typique ?
- L'IRM + puissante aurait-elle mis en valeur des choses qui étaient déjà présentes avant (mieux voir les contrastes) ?
- Le radiologue a-t-il fait des suppositions en citant des cavités ? Son CR est-il réellement détaillé ? Car finalement, nous n'avons que celui-ci, mon neuro a en + les images, et je m'interroge sur la valeur d'un CR quand on a pas les images sous les yeux pour l'interpréter ... Je ne suis même pas sûre qu'il n y avait pas de lésion à cet endroit avant.
- Une nouvelle lésion en cavité 1 mois après le diagnostic ... Mon état de stress inimaginablement intense à ce moment-là aurait-il pû participer à cette inflammation inimaginablement intense ?
- Pour ta comparaison forme pédiatrique/forme cavitaire ... Je crois que la cavité citée dans le 2e CR est apparue du premier coup. Donc si j'ai des black holes, ce n'est pas parce que j'aurai une forme pédiatrique mais parce que les inflammations auraient été si intenses qu'elles auraient provoqué des trous directement (??)

Personnellement, je pencherais pour une SEP """typique""" avec des crises inflammatoires parfois vraiment intenses. J'imagine que mon neurologue n'a pas cru bon de me parler de tout cela, parce que ça ne servirait à rien, et qu'il préfère me donner des médicaments et voir comment ça évolue (?). Mais bon, il est plutôt cash, et si c'est une SEP atypique je pense qu'il aurait été bon de me le dire ... Etrange

Merci pour l'information sur Lyon, je ne suis pas à côté mais cela pourrait se préparer comme déplacement

[Nostromo]

Hé salut,

J'ai toujours envisagé la sep comme le monde du brouillard

J'ai tenté de chercher des articles sur le sujet et je suis aussi bien chiffonnée et bien intriguée.
Je suis tombée sur des articles au sujet des formes cavitaires et mon cas ne semble pas vraiment correspondre ... mais bon je ne suis pas chercheuse, donc je vais rester modeste dans mon interprétation + pour répondre à ta remarque dans ton autre message je ne suis pas du tout issue du domaine scientifique, mais littéraire à 100% (sciences sociales). Par contre le directeur d'un labo de ma fac est venu m'attraper dans un couloir pour me demander de poursuivre en thèse (non). Donc je raisonne juste BEAUCOUP, viiiiite, (bien ..?).

Le plus difficile consiste à savoir reconnaître ses propres limites, à ne pas se laisser déborder par son propre enthousiasme.

Ce que j'en ai retenu, dis-moi si je me trompe pour croiser les regards :

Les formes cavitaires apparaissent souvent chez les quarantenaires en forme progressive comme tu l'as dit
J'ai 26 ans et suis en forme RR (pour preuve la maladie a minimum 2 ans et j'ai eu 1 poussée, mon état clinique est stationnaire depuis)

Déjà, je pars du principe que si ton compte-rendu d'IRM relève des lésions cavitaires, c'est que c'est effectivement (jusqu'à preuve du contraire, toujours possible) ce dont il s'agit. Ce qui me pousse à accorder ma confiance a priori au CR de radiologie, c'est que les différents points d'intérêt sur une IRM sont relevés automatiquement, par le logiciel de la machine, beaucoup plus fiable que les cinq minutes que le radiologue pourra consacrer à analyser la chose. Tu t'interrogeais sur le nombre de teslas de ces équipements, le jour où tu vas t'intéresser aux logiciels dont ils sont équipés, tu risques de te retrouver projetée dans un wagonnet de montagnes russes.

Donc je pars de l'a-priori que si le CR d'IRM relève des lésions cavitaires, c'est que c'est effectivement de cela qu'il s'agit, car cela ne dépend pas de l'interprétation d'une seule personne (le radiologue, le neurologue, ...), mais du résultat d'une moulinette algorithmique standardisée. Moulinette qui, si elle se trompait dans ton cas, se tromperait alors dans de nombreux autres cas : il n'y a pas tant de d'éditeurs de logiciels différents que ça, dans les IRM. Peut-être de l'ordre de la vingtaine, guère plus : le logiciel qui équipe l'IRM qui t'a découpé le cerveau en tranches fines, équipe très probablement des centaines, peut-être même des milliers d'autres appareils dans le monde.

Les lésions dans la SEP cavitaire sont très grandes, diffuses et symétriques, faisant penser à une atteinte globale de la substance blanche
La mienne fait 11mm, par contre dans le CR il est dit "apparition d'une NOUVELLE lésion cavitaire" donc il y en a d'autres (mon 1er IRM citait de probables black holes) ... D'autant plus que de ce que j'ai cru comprendre, en forme cavitaire c'est toutes les lésions qui apparaissent sous cette forme, moi j'ai aussi des lésions classiques

D'où la nécessité, selon moi, de demander à un vrai pro ce qu'il en pense. Le plus difficile consiste à savoir reconnaître ses propres limites, à ne pas se laisser déborder par son propre enthousiasme .

Les lésions cavitaires ne peuvent pas "guérir"
J'en ai une qui s'est "réparée" partiellement ... (par contre les black holes peuvent se réparer je crois)

Aussi vite ? Ca m'étonnerait beaucoup (dans le cas du black hole comme dans celui de la lésion cavitaire, d'ailleurs) : si le black hole représente une zone fortement démyélinisée + perte axonale, alors elle va se remplir de liquide cérébrospinal. Pour qu'elle se comble plutôt avec de nouveaux neurones, cela implique une neurogénèse. Or la neurogénèse chez l'adulte existe, certes, mais aux dernières nouvelles elle ne serait possible que dans certaines zones très délimitées du système nerveux central, qui sont l'hippocampe et la zone sous-ventriculaire (liste exhaustive, on n'en connaît pas d'autre pour l'instant). Et il s'agit alors d'un processus beaucoup plus lent de toute façon.

Mais ce n'est évidemment pas parce que quelque chose peut m'étonner, que je considère ce quelque chose comme impossible .

Vu qu'on en est à envisager des évènements à chaque fois très peu probables, l'hypothèse de l'IRM qui aurait beugué ne me semble pas moins probable que ce dont on parle ici. Ou alors, cas beaucoup plus répandu et pour le coup beaucoup moins improbable, du léger décalage que tu rencontreras toujours entre deux IRM successives : cela se rencontre fréquemment sur les lésions "classiques", si tu tapes un millimètre au dessus, ou en dessous, de l'endroit dont tu avais pris le cliché sur l'IRM "de référence", cela pourra se traduire par un doublement de la taille de la lésion qui se trouve à cet endroit-là. Ou de sa réduction très sensible, voire carrément de sa disparition, pure et simple. Mais il serait évidemment une erreur d'en déduire quoi que ce soit à propos de l'évolution de la taille réelle de la lésion entre ces deux IRM.

Tout cela me pousse à me demander :

Arrêtons de tirer des plans sur la comète, nous ne sommes pas là pour refaire le monde . Essaye plutôt de trouver un pro pas trop loin de chez toi, cherche parmi les auteurs des quelques études que je t'ai fournies : dans le sud, Nîmes et Montpellier semblent avoir eux aussi leurs cadors sur le sujet, sinon j'ai vu passer Vermersch, lui il est à Lille et c'est un très très bon, Touzé exerce à Caen, Lebrun-Frenay à Nice, Créange à Créteil, etc.

Personnellement, je pencherais pour une SEP """typique""" avec des crises inflammatoires parfois vraiment intenses.

Je considère comme établi le fait que tu as été effectivement atteinte d'une forme pédiatrique, avec déclenchement autour de tes quinze ans, voire pourquoi pas plus tôt. Il faut savoir un truc, c'est que l'activité inflammatoire "aiguë" (celle qui provoque œdèmes et lésions) est inversement proportionnelle à l'âge du patient : plus tu prends de l'âge, moins tu vas faire de poussées, moins tu auras d'activité inflammatoire. Le corollaire est tout aussi vrai et par conséquent, une forme pédiatrique se traduit (dans le cas général) par une activité inflammatoire beaucoup plus intense que chez l'adulte. Ce qui, en soi, suffit selon moi à expliquer, chez toi, le grand nombre de lésions (la très grosse majorité étant d'anciennes lésions) et la présence d'éventuels trous noirs. En revanche, cela ne dit pas grand chose de ton avenir.

J'ai toujours eu tendance, mon côté vieille école, à m'intéresser en priorité à la clinique plutôt qu'à l'IRM. Et si tes IRM montrent la trace de féroces combats, pour l'essentiels passés, ta clinique, pour l'instant, est relativement tranquille. Reste à résoudre cette question de "plaques cavitaires"... Bref, plutôt que de céder à la panique, trouvons le neurologue qui comprendra ton cas et le prendra en charge de la meilleure façon.

A bientôt,

JP.

[Lovica]

Ce que j'en ai retenu, dis-moi si je me trompe pour croiser les regards :

Les formes cavitaires apparaissent souvent chez les quarantenaires en forme progressive comme tu l'as dit
J'ai 26 ans et suis en forme RR (pour preuve la maladie a minimum 2 ans et j'ai eu 1 poussée, mon état clinique est stationnaire depuis)

Déjà, je pars du principe que si ton compte-rendu d'IRM relève des lésions cavitaires, c'est que c'est effectivement (jusqu'à preuve du contraire, toujours possible) ce dont il s'agit. Ce qui me pousse à accorder ma confiance a priori au CR de radiologie, c'est que les différents points d'intérêt sur une IRM sont relevés automatiquement, par le logiciel de la machine, beaucoup plus fiable que les cinq minutes que le radiologue pourra consacrer à analyser la chose. Tu t'interrogeais sur le nombre de teslas de ces équipements, le jour où tu vas t'intéresser aux logiciels dont ils sont équipés, tu risques de te retrouver projetée dans un wagonnet de montagnes russes.Donc je pars de l'a-priori que si le CR d'IRM relève des lésions cavitaires, c'est que c'est effectivement de cela qu'il s'agit, car cela ne dépend pas de l'interprétation d'une seule personne (le radiologue, le neurologue, ...), mais du résultat d'une moulinette algorithmique standardisée. Moulinette qui, si elle se trompait dans ton cas, se tromperait alors dans de nombreux autres cas : il n'y a pas tant de d'éditeurs de logiciels différents que ça, dans les IRM. Peut-être de l'ordre de la vingtaine, guère plus : le logiciel qui équipe l'IRM qui t'a découpé le cerveau en tranches fines, équipe très probablement des centaines, peut-être même des milliers d'autres appareils dans le monde.

Dans ce cas pourquoi l'IRM n'a pas relevé des black holes comme cela a été fait au premier IRM ? J'imagine, la puissance de la machine ?

Les lésions dans la SEP cavitaire sont très grandes, diffuses et symétriques, faisant penser à une atteinte globale de la substance blanche
La mienne fait 11mm, par contre dans le CR il est dit "apparition d'une NOUVELLE lésion cavitaire" donc il y en a d'autres (mon 1er IRM citait de probables black holes) ... D'autant plus que de ce que j'ai cru comprendre, en forme cavitaire c'est toutes les lésions qui apparaissent sous cette forme, moi j'ai aussi des lésions classiques

D'où la nécessité, selon moi, de demander à un vrai pro ce qu'il en pense. Le plus difficile consiste à savoir reconnaître ses propres limites, à ne pas se laisser déborder par son propre enthousiasme .

Le fait étant que le neurologue qui s'occupe de moi connait ce domaine ! Pour moi son absence de réaction ressemble éventuellement à une volonté de ne pas m'inquiéter (ce qui ne l'a pas empêché de me mettre un coup de pression au sujet des black holes et en s'alarmant ouvertement sur mon cas. La seule solution sera de lui demander directement). Bon la prochaine IRM est prévue pour mai, soit pas moins de 9 mois après celle qui a relevé la lésion cavitaire. Je sais que dans la SEP rien ne presse et que je ne suis pas sous TTT, mais cela me semble un peu long, oserais-je me sentir rassurée de voir que la situation ne semble pas l'inquiéter plus que ça malgré qu'il soit justement un cador ? Je regrette le jour du diagnostic où j'étais déjà dépitée en pensant avoir une SEP classique ...

Les lésions cavitaires ne peuvent pas "guérir"
J'en ai une qui s'est "réparée" partiellement ... (par contre les black holes peuvent se réparer je crois)

Aussi vite ? Ca m'étonnerait beaucoup (dans le cas du black hole comme dans celui de la lésion cavitaire, d'ailleurs) : si le black hole représente une zone fortement démyélinisée + perte axonale, alors elle va se remplir de liquide cérébrospinal. Pour qu'elle se comble plutôt avec de nouveaux neurones, cela implique une neurogénèse. Or la neurogénèse chez l'adulte existe, certes, mais aux dernières nouvelles elle ne serait possible que dans certaines zones très délimitées du système nerveux central, qui sont l'hippocampe et la zone sous-ventriculaire (liste exhaustive, on n'en connaît pas d'autre pour l'instant). Et il s'agit alors d'un processus beaucoup plus lent de toute façon.

Mais ce n'est évidemment pas parce que quelque chose peut m'étonner, que je considère ce quelque chose comme impossible .

Vu qu'on en est à envisager des évènements à chaque fois très peu probables, l'hypothèse de l'IRM qui aurait beugué ne me semble pas moins probable que ce dont on parle ici. Ou alors, cas beaucoup plus répandu et pour le coup beaucoup moins improbable, du léger décalage que tu rencontreras toujours entre deux IRM successives : cela se rencontre fréquemment sur les lésions "classiques", si tu tapes un millimètre au dessus, ou en dessous, de l'endroit dont tu avais pris le cliché sur l'IRM "de référence", cela pourra se traduire par un doublement de la taille de la lésion qui se trouve à cet endroit-là. Ou de sa réduction très sensible, voire carrément de sa disparition, pure et simple. Mais il serait évidemment une erreur d'en déduire quoi que ce soit à propos de l'évolution de la taille réelle de la lésion entre ces deux IRM.

Possiblement.

Tout cela me pousse à me demander :

Arrêtons de tirer des plans sur la comète, nous ne sommes pas là pour refaire le monde . Essaye plutôt de trouver un pro pas trop loin de chez toi, cherche parmi les auteurs des quelques études que je t'ai fournies : dans le sud, Nîmes et Montpellier semblent avoir eux aussi leurs cadors sur le sujet, sinon j'ai vu passer Vermersch, lui il est à Lille et c'est un très très bon, Touzé exerce à Caen, Lebrun-Frenay à Nice, Créange à Créteil, etc.

Personnellement, je pencherais pour une SEP """typique""" avec des crises inflammatoires parfois vraiment intenses.

Je considère comme établi le fait que tu as été effectivement atteinte d'une forme pédiatrique, avec déclenchement autour de tes quinze ans, voire pourquoi pas plus tôt. Il faut savoir un truc, c'est que l'activité inflammatoire "aiguë" (celle qui provoque œdèmes et lésions) est inversement proportionnelle à l'âge du patient : plus tu prends de l'âge, moins tu vas faire de poussées, moins tu auras d'activité inflammatoire. Le corollaire est tout aussi vrai et par conséquent, une forme pédiatrique se traduit (dans le cas général) par une activité inflammatoire beaucoup plus intense que chez l'adulte. Ce qui, en soi, suffit selon moi à expliquer, chez toi, le grand nombre de lésions (la très grosse majorité étant d'anciennes lésions) et la présence d'éventuels trous noirs. En revanche, cela ne dit pas grand chose de ton avenir.

Je ne suis pas aussi certaine que toi sur la forme pédiatrique ... Le 2eme CR fait état de lésions cavitaires mais jamais de black holes ... Je me dis donc que ce qui était soupçonné comme étant des black holes au 1er IRM était en fait ces cavités, et il semblerait que l'une d'elles soit apparue soudainement et non pas avec de nombreuses inflammations répétées ... Mes inflammations doivent être globalement intenses puisque mon oedème dans l'oeil était vraiment gros.

J'ai toujours eu tendance, mon côté vieille école, à m'intéresser en priorité à la clinique plutôt qu'à l'IRM. Et si tes IRM montrent la trace de féroces combats, pour l'essentiels passés, ta clinique, pour l'instant, est relativement tranquille. Reste à résoudre cette question de "plaques cavitaires"... Bref, plutôt que de céder à la panique, trouvons le neurologue qui comprendra ton cas et le prendra en charge de la meilleure façon.

A bientôt,

JP.

C'est vrai, mon état clinique est pour ainsi dire intact, voire supérieur à beaucoup de gens en "bonne santé". Mais avec cette saloperie tout peut se dégrader en un claquement de doigt. J'ai surtout peur que l'une de ces cavités apparaisse soudainement sur une zone importante (vitale ?) de mon cerveau ... Et en cela, je ne comprends pas pourquoi on ne considère pas mon cas comme une urgence. Ou même, si mon cas est une urgence, pourquoi on ne m'a pas parlé de la gravité de la situation pour mesurer clairement la nécessité de prendre un traitement. Je me sens bien seule

[Nostromo]

Youkou Lélé,

Ça voudrait dire que au moins deux neurologues se trompent ? C'est chaud quand même je dirais ça craint

Si c'était le cas, mais est-ce réellement le cas, ça ne serait pas la première fois . Ni la dernière.

Je me reconnais un a-priori négatif avec le deuxième neuro de Lovica, mais c'est beaucoup plus une question de rapports humains que de compétences. Ah, et aussi cet emploi tout à fait dispensable des corticoïdes, mébon. A propos du premier, d'après Lovica il avait lourdement insisté pour promouvoir son étude, ce qui lui donne un côté un peu bourrin et certes déplaisant, mais ce léger détail mis à part il n'y avait pas grand chose à en redire. Rien ne me permet de supposer que ni l'un, ni l'autre ne se soit "trompé" en quoi que ce soit (d'un point de vue médical, s'entend). On appréciera tout de même la différence significative entre les traitements proposés par chacun des deux, immunomodulateur pour le premier contre anticorps monoclonal pour le second : le fameux doigt mouillé...

Après, il y a surtout la contradiction apparente entre les conclusions de l'IRM ("lésions cavitaires") et celles du second neuro ("trous noirs"). Peut-être un simple problème de vocabulaire, mais si les mots ont un sens, c'est encore plus vrai en médecine qu'ailleurs : dans la sep, une lésion cavitaire et un trou noir sont deux entités distinctes, on ne va pas utiliser le nom de l'un pour désigner l'autre, et vice-versa. Les lésions cavitaires étant, dans la sep, beaucoup plus exceptionnelles (et potentiellement beaucoup plus redoutables) que les trous noirs, j'envisage la possibilité d'un problème de vocabulaire en provenance de l'IRM, celle-ci utilisant alors tout simplement le terme de lésion cavitaire (= en forme de trou, en somme) pour désigner... un trou noir. Peut-être un problème trivial de traduction en français, on aura pu traduire "black hole" par "lésion cavitaire", va savoir...

J'ai donc tendance à largement privilégier le point de vue du neuro (trou noir donc), qui me semble beaucoup plus cohérent avec l'historique de Lovica, que celui de l'IRM :

- la présence de lésions cavitaires dans la sep à cet âge-là serait beaucoup plus exceptionnelle que celle de trous noirs ;
- le CR de l'IRM, sauf erreur de ma part, ne mentionne pas la présence de trous noirs, alors que le neuro en voit (par conséquent, l'IRM n'a pas pu passer à côté), ce qui renforce la possibilité d'une confusion trou noir / lésion cavitaire de la part de l'IRM.

Mon problème est que je pars du principe de ne pas remettre en cause les analyses fournies par des gens beaucoup plus compétents que moi, en particulier sur de simples suppositions. Donc j'ai un conflit cognitif à gérer, sachant que je ne vois pas comment il serait possible que les deux, entre IRM et neuro, disent vrai : l'un des deux se trompe forcément, reste à savoir lequel. Si je privilégie certes le point de vue du neuro (il me paraît correspondre beaucoup mieux à l'histoire de Lovica), je ne me vois pas mettre les pieds dans le plat pour déclarer que l'IRM se trompe ; pour ça que je me rabats sur la seule échappatoire dont je dispose : suggérer de prendre l'avis d'un autre neuro, et tant qu'à faire la démarche, si possible un qui a de bonnes connaissances en lésions cavitaires.

Voilà voilà .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Mais les mots du compte rendu c'est surtout le neuro radiologue qui les dit non?
Comme tu dis c'est deux discours assez différent. C'est vraiment compliqué tout ça

[Nostromo]

Hé coucou,

Dans ce cas pourquoi l'IRM n'a pas relevé des black holes comme cela a été fait au premier IRM ?

Voilà, tu as mis le doigt dessus. Je suppose que tu as eu le temps de lire ma réponse à Lélé ? La puissance de la machine n'a rien à voir là dedans, que ce soit un trou noir ou une lésion cavitaire, c'est à dire de toute façon une zone remplie de liquide cérébrospinal, se verra comme le nez au milieu de la figure même avec les outils les moins puissants.

Le fait étant que le neurologue qui s'occupe de moi connait ce domaine ! Pour moi son absence de réaction ressemble éventuellement à une volonté de ne pas m'inquiéter (ce qui ne l'a pas empêché de me mettre un coup de pression au sujet des black holes et en s'alarmant ouvertement sur mon cas. La seule solution sera de lui demander directement). Bon la prochaine IRM est prévue pour mai, soit pas moins de 9 mois après celle qui a relevé la lésion cavitaire. Je sais que dans la SEP rien ne presse et que je ne suis pas sous TTT, mais cela me semble un peu long, oserais-je me sentir rassurée de voir que la situation ne semble pas l'inquiéter plus que ça malgré qu'il soit justement un cador ? Je regrette le jour du diagnostic où j'étais déjà dépitée en pensant avoir une SEP classique ...

Vi, encore une fois, voir ma réponse à Audrey.

Ce neurologue t'a proposé de te mettre sous ofatumumab, qui me paraît un traitement plus pertinent que l'immunomodulateur proposé par le premier (du fait d'une activité inflammatoire assez forte chez toi). Restera certes à gérer le risque de LEMP, mais de nos jours il est très bien contrôlé, les accidents sont fort rares, en reste-t-il d'ailleurs encore ?

Je ne suis pas aussi certaine que toi sur la forme pédiatrique ... Le 2eme CR fait état de lésions cavitaires mais jamais de black holes ... Je me dis donc que ce qui était soupçonné comme étant des black holes au 1er IRM était en fait ces cavités, et il semblerait que l'une d'elles soit apparue soudainement et non pas avec de nombreuses inflammations répétées ...

Ca, ça peut se vérifier assez facilement. Tu aurais un radiologue parmi tes copains ? Voire un simple généraliste ? Et pour le côté pédiatrique, tu ne crois plus ce que t'ont dit tes neuros, alors ? Les trous noirs plaident pour une maladie déjà présente depuis plusieurs années, autrement dit pour une forme pédiatrique ; le premier neuro avait explicitement parlé de forme pédiatrique : les deux étaient d'accord entre eux.

La seule note discordante vient du compte-rendu d'IRM et de ses "lésions cavitaires" qui me semblent de plus en plus délirantes. Si le compte-rendu d'IRM dit vrai, les deux neuros se trompent.

Mes inflammations doivent être globalement intenses puisque mon oedème dans l'oeil était vraiment gros.

L'inflammation de ta névrite optique était a priori assez balaise, oui. Difficile d'en tirer une généralité, d'autant que dans son expression clinique (intensité des symptômes), ta névrite était plutôt de celles qu'on rangera dans "tranquilles".

C'est vrai, mon état clinique est pour ainsi dire intact, voire supérieur à beaucoup de gens en "bonne santé". Mais avec cette saloperie tout peut se dégrader en un claquement de doigt. J'ai surtout peur que l'une de ces cavités apparaisse soudainement sur une zone importante (vitale ?) de mon cerveau ...

Dans l'hypothèse trou noir, qui me semble de loin la plus probable, un trou noir n'apparaît (par définition) pas "en un claquement de doigts", puisqu'il résulte d'une activité inflammatoire aiguë, répétée en un même endroit. Un trou noir prend des années à se creuser... Choisir un traitement qui, comme l'ofatumumab, fait partie des plus efficaces contre l'activité inflammatoire aiguë est la meilleure réponse dont tu disposes aujourd'hui (bon, perso j'aurais choisi du natalizumab, mais comme tu n'aimes pas l'hôpital, j'accepte ce compromis).

Et en cela, je ne comprends pas pourquoi on ne considère pas mon cas comme une urgence.

Parce que la maladie va prendre de toute façon des années à évoluer, parce qu'aucun neurologue (ni marabout) n'est capable de pronostiquer ce que tu seras devenue dans cinq, dix ou vingt ans, parce qu'on est également incapable de prédire ce que sera l'efficacité du traitement chez toi. Ca n'est pas comme extraire une tumeur dont la présence menace ta vie à très court terme : ta sep, ça fait déjà dix ans qu'elle est tapie, silencieuse, tu n'es pas à quelques jours près, ça n'a rien d'une urgence ; d'autant que les traitements ont l'efficacité... qu'ils ont : ils ne sont pas miraculeux, après une vingtaine d'années sous traitement vs. traitée dès le départ, ils auront retardé ton évolution en moyenne d'une poignée d'années (soyons précis : trois), pas plus. Et ça, c'est le mieux qu'on ait à te proposer. En cela, le choix de ne pas se traiter peut être préféré par certains : si tu dois prendre régulièrement un traitement qui n'est jamais anodin alors que tu te sens par ailleurs en pleine forme, c'est pour le coup que tu te sens vraiment malade... Or, le mental a une certaine influence sur l'évolution de pas mal de maladies.

Ou même, si mon cas est une urgence, pourquoi on ne m'a pas parlé de la gravité de la situation pour mesurer clairement la nécessité de prendre un traitement.

Je viens de répondre : l'efficacité des traitements est de toute façon modeste.

Tiens, je ne résiste plus, je t'envoie ma photo, comme ça tu verras à quoi je ressemble

IRM.gif (508.85 Kio) Vu 7984 fois

Ca représente une tranche de +/- 12 mm de mon cerveau, à pas grand chose près au même âge que le tien (à vue de nez, un an de plus). Tu considères ça comme une grosse activité inflammatoire, moyenne, faible ? Par rapport à la tienne, tu la situes où ? Je n'ai jamais pris de traitement (quand j'ai été diagnostiqué, il n'y en avait pas, ce qui explique) et je me porte comme un charme aujourd'hui, je suis en meilleure forme que la plupart de mes copains.

Je me sens bien seule

Raconte pas de bêtises . On est là, nous !

A bientôt,

JP.

[Lovica]

Hors-sujet

Hé coucou,

Dans ce cas pourquoi l'IRM n'a pas relevé des black holes comme cela a été fait au premier IRM ?

Voilà, tu as mis le doigt dessus. Je suppose que tu as eu le temps de lire ma réponse à Lélé ? La puissance de la machine n'a rien à voir là dedans, que ce soit un trou noir ou une lésion cavitaire, c'est à dire de toute façon une zone remplie de liquide cérébrospinal, se verra comme le nez au milieu de la figure même avec les outils les moins puissants.

Le fait étant que le neurologue qui s'occupe de moi connait ce domaine ! Pour moi son absence de réaction ressemble éventuellement à une volonté de ne pas m'inquiéter (ce qui ne l'a pas empêché de me mettre un coup de pression au sujet des black holes et en s'alarmant ouvertement sur mon cas. La seule solution sera de lui demander directement). Bon la prochaine IRM est prévue pour mai, soit pas moins de 9 mois après celle qui a relevé la lésion cavitaire. Je sais que dans la SEP rien ne presse et que je ne suis pas sous TTT, mais cela me semble un peu long, oserais-je me sentir rassurée de voir que la situation ne semble pas l'inquiéter plus que ça malgré qu'il soit justement un cador ? Je regrette le jour du diagnostic où j'étais déjà dépitée en pensant avoir une SEP classique ...

Vi, encore une fois, voir ma réponse à Audrey.

Je ne me souviens plus de cette ref à la réponse à Audrey, je vais chercher. De toute façon je suis tellement flippée que j'ai demandé un rdv pour dans 3 semaines histoire de tirer cette affaire de cavités au clair, je lui ai aussi envoyé un mail (en demandant simplement des nouvelles sur les black holes, c'était avant de tomber sur le 2e CR avec les cavités) parce que bon ... Je ne me vois pas me torturer l'esprit comme ça encore longtemps.

Hors-sujet

Ce neurologue t'a proposé de te mettre sous ofatumumab, qui me paraît un traitement plus pertinent que l'immunomodulateur proposé par le premier (du fait d'une activité inflammatoire assez forte chez toi). Restera certes à gérer le risque de LEMP, mais de nos jours il est très bien contrôlé, les accidents sont fort rares, en reste-t-il d'ailleurs encore ?

C'est ce risque de LEMP qui m'a fait peur (d'autant plus si j'ai une matière blanche qui a tendance à se détruire rapidement ? Je ne sais pas si ça a un lien, je suis perdue globalement ...)

Hors-sujet

Je ne suis pas aussi certaine que toi sur la forme pédiatrique ... Le 2eme CR fait état de lésions cavitaires mais jamais de black holes ... Je me dis donc que ce qui était soupçonné comme étant des black holes au 1er IRM était en fait ces cavités, et il semblerait que l'une d'elles soit apparue soudainement et non pas avec de nombreuses inflammations répétées ...

Ca, ça peut se vérifier assez facilement. Tu aurais un radiologue parmi tes copains ? Voire un simple généraliste ? Et pour le côté pédiatrique, tu ne crois plus ce que t'ont dit tes neuros, alors ? Les trous noirs plaident pour une maladie déjà présente depuis plusieurs années, autrement dit pour une forme pédiatrique ; le premier neuro avait explicitement parlé de forme pédiatrique : les deux étaient d'accord entre eux.

Un généraliste pourrait s'exprimer sur le sujet ? Je ne pense pas connaître de neuro-radiologue malheureusement ... Et pour demander un troisième avis, bonjour les délais (j'ai eu une sacrée chance avec les deux précédents neurologues d'ailleurs). Mais le deuxième neurologue, quand je lui ai parlé des conclusions du premier au sujet d'une maladie vieille de plusieurs années, s'est contenté de balayer la question en répondant très factuellement "on ne peut pas dater au delà de X mois" (2 mois je crois, je ne me souviens plus, bref le délai pour qu'une lésion active devienne une cicatrice). Il n'a pas parlé de forme pédiatrique ou très ancienne. Il est avare en échanges/explications vu que ça sert à rien et qu'on ne peut pas savoir de toute façon, même si je l'apprécie sans pouvoir me l'expliquer !

Hors-sujet

La seule note discordante vient du compte-rendu d'IRM et de ses "lésions cavitaires" qui me semblent de plus en plus délirantes. Si le compte-rendu d'IRM dit vrai, les deux neuros se trompent.

En plus la "nouvelle lésion cavitaire" fait 11mm, peut-elle grossir encore ? J'ai cru comprendre qu'en forme cavitaire c'était beaucoup plus diffus et énorme. Le deuxième neuro a parlé de black holes uniquement à notre première rencontre sans voir le premier IRM, juste en lisant le premier CR, et avant de regarder le CD de ma première IRM. D'ailleurs lors de notre deuxième rdv, après avoir regardé le CD et obtenu les CR du deuxième IRM pour le débriefing, il n'a parlé ni de black holes ni de lésions cavitaires ni de quoi que ce soit. Quand je lui ai demandé si ma SEP était grave ou agressive, il m'a dit non, active. Je suis à 2 doigts d'appeler le premier neuro pour demander d'où il sort ces black holes, mais il ne doit plus se rappeler de moi + ils n'apprécient pas trop quand on va voir ailleurs je crois donc ce serait certainement déplacé de revenir demander une info.

Petit détail : le 1er CR avec la présence de probable black hole a été rédigé par le neurologue. Le 2e avec les lésions cavitaires a été rédigé par un radiologue accompagné d'une interne neuro-radiologue.

(Petit détail bis : après relecture du 1er CR, ce n'est pas présence de probableS Black holeS, mais "présence de probable black hole" au singulier. Mbref, je ne sais pas si les neuros sont pointilleux sur les règles littéraires et à quel point elles influencent le sens des phrases ... J'ose espérer que oui quand même)

Hors-sujet

Mes inflammations doivent être globalement intenses puisque mon oedème dans l'oeil était vraiment gros.

L'inflammation de ta névrite optique était a priori assez balaise, oui. Difficile d'en tirer une généralité, d'autant que dans son expression clinique (intensité des symptômes), ta névrite était plutôt de celles qu'on rangera dans "tranquilles".

Peut-être un coup de chance, cette névrite à l'inflammation forte mais à l'expression clinique modérée.

Hors-sujet

C'est vrai, mon état clinique est pour ainsi dire intact, voire supérieur à beaucoup de gens en "bonne santé". Mais avec cette saloperie tout peut se dégrader en un claquement de doigt. J'ai surtout peur que l'une de ces cavités apparaisse soudainement sur une zone importante (vitale ?) de mon cerveau ...

Dans l'hypothèse trou noir, qui me semble de loin la plus probable, un trou noir n'apparaît (par définition) pas "en un claquement de doigts", puisqu'il résulte d'une activité inflammatoire aiguë, répétée en un même endroit. Un trou noir prend des années à se creuser... Choisir un traitement qui, comme l'ofatumumab, fait partie des plus efficaces contre l'activité inflammatoire aiguë est la meilleure réponse dont tu disposes aujourd'hui (bon, perso j'aurais choisi du natalizumab, mais comme tu n'aimes pas l'hôpital, j'accepte ce compromis).

Mais se pose encore la question de cette cavité (ou black hole) apparue juta-ventriculaire alors qu'aucune lésion n'avait été relevée à cet endroit au premier IRM (rendant le black hole peu probable ?) ... On (n') sait/ait bien peu de choses.

Hors-sujet

Et en cela, je ne comprends pas pourquoi on ne considère pas mon cas comme une urgence.

Parce que la maladie va prendre de toute façon des années à évoluer, parce qu'aucun neurologue (ni marabout) n'est capable de pronostiquer ce que tu seras devenue dans cinq, dix ou vingt ans, parce qu'on est également incapable de prédire ce que sera l'efficacité du traitement chez toi. Ca n'est pas comme extraire une tumeur dont la présence menace ta vie à très court terme : ta sep, ça fait déjà dix ans qu'elle est tapie, silencieuse, tu n'es pas à quelques jours près, ça n'a rien d'une urgence ; d'autant que les traitements ont l'efficacité... qu'ils ont : ils ne sont pas miraculeux, après une vingtaine d'années sous traitement vs. traitée dès le départ, ils auront retardé ton évolution en moyenne d'une poignée d'années (soyons précis : trois), pas plus. Et ça, c'est le mieux qu'on ait à te proposer. En cela, le choix de ne pas se traiter peut être préféré par certains : si tu dois prendre régulièrement un traitement qui n'est jamais anodin alors que tu te sens par ailleurs en pleine forme, c'est pour le coup que tu te sens vraiment malade... Or, le mental a une certaine influence sur l'évolution de pas mal de maladies.

J'imaginais ma dégradation en mois ou en moins de 5 ans je t'avoue ! L'idée d'avoir des trous dans ma tête (11mm quand même ...) me terrifie. Hier tout allait bien, depuis que j'ai lu ce deuxième CR je suis vidée de toutes mes forces et je ne tiens plus debout. Oui ma foi, le mental est un sacré morceau du gâteau. Retour à l'état d'esprit dans cette chambre en début juin 2024, en attendant la première IRM de ma vie !

Hors-sujet

Ou même, si mon cas est une urgence, pourquoi on ne m'a pas parlé de la gravité de la situation pour mesurer clairement la nécessité de prendre un traitement.

Je viens de répondre : l'efficacité des traitements est de toute façon modeste.

Hors-sujet

Tiens, je ne résiste plus, je t'envoie ma photo, comme ça tu verras à quoi je ressemble

IRM.gif

Ca représente une tranche de +/- 12 mm de mon cerveau, à pas grand chose près au même âge que le tien (à vue de nez, un an de plus). Tu considères ça comme une grosse activité inflammatoire, moyenne, faible ? Par rapport à la tienne, tu la situes où ? Je n'ai jamais pris de traitement (quand j'ai été diagnostiqué, il n'y en avait pas, ce qui explique) et je me porte comme un charme aujourd'hui, je suis en meilleure forme que la plupart de mes copains.

Aucune idée, le premier neuro avait carrément tourné son écran lors du diagnostic et avait passé 1h à répondre à mes questions ! Je n'ai quasiment rien retenu ... J'étais bien trop chamboulée ! De mémoire il devait y avoir une dizaine de plaques, et pas des pseudo-tumorales énormes (par contre c'est drôle, ton IRM à toi est en découpe verticale). Je crois que je devais en avoir moins que toi (mais je n'y mettrais pas ma main à couper? J'aimerai avoir mes IRM sur mon ordi).

Hors-sujet

Je me sens bien seule

Raconte pas de bêtises . On est là, nous !

[lélé]

Lovica je me permets d'intervenir car la sclérose en plaques n'est pas une maladie de l'urgence et on n'en meurt pas
Les neurologues ne vont pas laisser une jeune personne décliner seule chez elle car ils disent n'importe quoi.
Dans les maladies neuro on ne peut pas s'appuyer uniquement sur des IRM je dirais même que il va servir à ton diagnostic mais il y a beaucoup beaucoup beaucoup d'autres facteurs à prendre en considération.
Nous sommes plusieurs à avoir une bonne vingtaine d'années de sep et on est bien vivant. Alors oui on en ''chie'' car faut pas croire elle nous fait bien galérer mais il y a 20 ans il n'y avait pas tout ce qu'il y a aujourd'hui
Je ne listerais pas tout ce qui touche la sep mais il y a bien plus qu'une névrite optique donc tu peux te rassurer
Il faut aussi faire confiance aux médecins et si jamais tu as le moindre doute, tu demandes un troisième avis.
Tu as la chance d'avoir trouvé en une semaine deux neuros deux ophtalmo et Dans ma vie je connais pas ça donc persévère et demande un troisième avis mais ta vie n'est pas terminée
Nous sommes mariés ou pas en couple ou pas avec des enfants ou pas au travail ou pas mais tu as l'air d'être une personne avec une sacrée force de caractère donc il faut la mettre en pratique et ne pas se laisser dépérir pour un compte rendu. Les gars qui ont pondu ce compte rendu et ceux qui les analysent ils ont fait une bonne flopée d'année d'étude pour les lire les comprendre et les analyser .
C'est pas le moment de flancher car ça voudrait dire que c'est elle qui gagne et ça il faut pas l'accepter
Et je te dis ça en étant assise sur un putain de fauteuil à souffrir 24/24 mais je mesure ma chance d'avoir accompli une partie de mes rêves

[Nostromo]

Tu y es presque !!!!

Alors, des bulles de BD, sur l'écran tu en as deux, celle qui permet de citer un message, et celle qui te colle tout ça en hors sujet. A l'avenir, prends celle que tu n'as pas prise cette fois-ci, c'est à dire celle qui a un guillemet à l'intérieur

Le fait étant que le neurologue qui s'occupe de moi connait ce domaine ! Pour moi son absence de réaction ressemble éventuellement à une volonté de ne pas m'inquiéter (ce qui ne l'a pas empêché de me mettre un coup de pression au sujet des black holes et en s'alarmant ouvertement sur mon cas. La seule solution sera de lui demander directement).

Certainement.

Je ne me souviens plus de cette ref à la réponse à Audrey, je vais chercher.

Heu désolé, te casse pas la tête à chercher, Audrey, c'est Lélé, dont ma réponse était tout juste au dessus.

De toute façon je suis tellement flippée que j'ai demandé un rdv pour dans 3 semaines histoire de tirer cette affaire de cavités au clair, je lui ai aussi envoyé un mail (en demandant simplement des nouvelles sur les black holes, c'était avant de tomber sur le 2e CR avec les cavités) parce que bon ... Je ne me vois pas me torturer l'esprit comme ça encore longtemps.

C'est une très bonne chose que tu retournes le voir avant le mois de mai. N'essaye pas de communiquer avec lui par mail, il a tellement d'autres chats à fouetter que tu risquerais d'être déçue. En général c'est d'ailleurs les secrétaires qui lisent les mails et qui filtrent, il me semble peu probable que de telles questions parviennent jusqu'à lui.

Profite plutôt de tes rendez-vous en consultation avec lui, mais là le problème c'est que le temps est compté. Je te suggère de préparer une feuille avec un maximum de cinq questions (ça me semble déjà beaucoup, trois ça serait mieux) auxquelles tu veux qu'il ait répondu avant la fin de la consultation, que tu lui donneras dès que tu entreras dans son cabinet. S'il joue le jeu, accepte ses réponses, c'est à dire pas de "oui, mais..." une fois qu'il a répondu -- réserve tes éventuels "oui, mais" pour la consultation suivante. Et si tu veux gagner du temps, pose-nous les questions avant, il y en a certaines à qui on devrait arriver à répondre. Après, je reconnais que cette foutue distinction entre black holes, lésions cavitaires et sexe des anges, là c'est clairement une question à lui réserver .

C'est ce risque de LEMP qui m'a fait peur (d'autant plus si j'ai une matière blanche qui a tendance à se détruire rapidement ? Je ne sais pas si ça a un lien, je suis perdue globalement ...)

Les traitements les plus efficaces contre la sep portent tous en eux ce risque de LEMP, parmi d'autres. La raison en est assez facile à comprendre : les traitements en question jouent un rôle immunosuppresseur, c'est à dire qu'ils anesthésient ton système immunitaire. Lequel système immunitaire sert entre autres à lutter contre les virus, dont le virus JC, qui va provoquer la LEMP. La prise d'un traitement immunosuppresseur, quel qu'il soit, va donc laisser le champ libre aux virus -- la chose est déjà particulièrement vraie avec le plus vieil immunosuppresseur qu'on utilise, à savoir... la cortisone.

Le virus JC pourra, fréquemment d'ailleurs, être déjà présent dans l'organisme. Ce qui est en soi sans gravité, vu qu'avec un système immunitaire en ordre de marche, il est réduit au silence. Seulement, avec un système immunitaire rendu défaillant par un immunosuppresseur, il va pouvoir s'en donner à cœur joie et se mettre à proliférer, prolifération qui pourra donc aller jusqu'à provoquer une LEMP. Il reste qu'en surveillant régulièrement la quantité de virus JC que tu as dans le sang (on parle d' "index JC"), on sait quand il est temps d'arrêter -- d'autant qu'on prend une grosse marge. Dès que tu arrêtes le traitement immunosuppresseur, le système immunitaire reprend le dessus et renvoie l'index JC dans ses vingt-deux, index JC qui va alors revenir assez rapidement au niveau auquel il était quand tu as commencé le traitement immunosuppresseur.

Bref, comme je disais plus tôt, c'est un risque qui est aujourd'hui très bien contrôlé. Il a surtout fait des dégâts dans les années 80, quand on ne maîtrisait pas encore tout ça -- Bruno Carette, des Nuls, en est d'ailleurs décédé.

Un généraliste pourrait s'exprimer sur le sujet ?

Je pensais principalement à l'évolution entre une IRM et la suivante. Mais la question n'a plus lieu d'être si tu rencontres ton neuro dans trois semaines. Tu arriveras tout de même à tenir jusque là, rassure-moi ?

"on ne peut pas dater au delà de X mois" (2 mois je crois, je ne me souviens plus, bref le délai pour qu'une lésion active devienne une cicatrice).

C'est vrai et pas vrai à la fois : une lésion active reste certes active jusqu'à deux mois, au delà elle est inactive et on ne sait pas quand elle est apparue -- sauf évidemment en possession d'IRM précédentes. En revanche, un "black hole" ne se formant pas comme ça en un claquement de doigts, la présence de black holes plaide pour une maladie installée depuis un long moment. Dans une moindre mesure, une quantité importante de lésions plaidera elle aussi pour une présence ancienne de la maladie. Aucune certitude certes, mais une bonne probabilité.

En plus la "nouvelle lésion cavitaire" fait 11mm, peut-elle grossir encore ?

Je te suggère de ne plus te prendre la tête avec ces "lésions cavitaires" tant que tu n'auras pas demandé à ton neuro ce qu'il faut comprendre par là. Demande-lui d'examiner tes IRM et de te dire ce qu'il pense du CR de radiologie, en particulier sur les notions de black holes et de lésions cavitaires (je fais de moins en moins confiance au cabinet de radiologie...).

Peut-être un coup de chance, cette névrite à l'inflammation forte mais à l'expression clinique modérée.

Hé bin, il faut savoir apprécier quand on a de la chance, non ?

par contre c'est drôle, ton IRM à toi est en découpe verticale

Le terme consacré est : coupe sagittale. il existe deux autres types de coupes : transverse, en gros qui va du haut vers le bas si le sujet est debout, et frontale, celle qui part du front pour aller vers l'arrière.

J'aimerai avoir mes IRM sur mon ordi.

On ne t'a pas donné un CD / DVD / lien de téléchargement, à l'issue de l'IRM ??? Ca fait au moins vingt ans que je n'ai plus rien reçu sur film radio/photographique...

Haut les cœurs !!! Et arrête de te prendre la tête sur ces "lésions cavitaires", concentre-toi plutôt sur ce que sera ton choix de traitement pour quand tu verras ton neuro, car il va évidemment en être question.

A bientôt,

JP.

[Lovica]

Lovica je me permets d'intervenir car la sclérose en plaques n'est pas une maladie de l'urgence et on n'en meurt pas
Les neurologues ne vont pas laisser une jeune personne décliner seule chez elle car ils disent n'importe quoi.
Dans les maladies neuro on ne peut pas s'appuyer uniquement sur des IRM je dirais même que il va servir à ton diagnostic mais il y a beaucoup beaucoup beaucoup d'autres facteurs à prendre en considération.
Nous sommes plusieurs à avoir une bonne vingtaine d'années de sep et on est bien vivant. Alors oui on en ''chie'' car faut pas croire elle nous fait bien galérer mais il y a 20 ans il n'y avait pas tout ce qu'il y a aujourd'hui
Je ne listerais pas tout ce qui touche la sep mais il y a bien plus qu'une névrite optique donc tu peux te rassurer
Il faut aussi faire confiance aux médecins et si jamais tu as le moindre doute, tu demandes un troisième avis.
Tu as la chance d'avoir trouvé en une semaine deux neuros deux ophtalmo et Dans ma vie je connais pas ça donc persévère et demande un troisième avis mais ta vie n'est pas terminée
Nous sommes mariés ou pas en couple ou pas avec des enfants ou pas au travail ou pas mais tu as l'air d'être une personne avec une sacrée force de caractère donc il faut la mettre en pratique et ne pas se laisser dépérir pour un compte rendu. Les gars qui ont pondu ce compte rendu et ceux qui les analysent ils ont fait une bonne flopée d'année d'étude pour les lire les comprendre et les analyser .
C'est pas le moment de flancher car ça voudrait dire que c'est elle qui gagne et ça il faut pas l'accepter
Et je te dis ça en étant assise sur un putain de fauteuil à souffrir 24/24 mais je mesure ma chance d'avoir accompli une partie de mes rêves

Merci Lélé, ton message me fait plaisir, j'ai versé une petite larme avec tout ce qui s'est passé en été 2024 j'ai peur des médecins et j'ai du mal à leur faire confiance. Mais de base j'avais une très mauvaise image du premier neuro (qui semblait + concentré sur son étude que sur moi) et une bonne du second (de par sa réputation) puis en parlant avec vous cela remet les choses en perspective (ils sont adorables tous les deux néanmoins <3). Donc j'essaie de faire taire mon anxiété omniprésente. J'ai toujours rêvé de me marier et d'avoir des petits bebous, la possibilité d'une SEP agressive me fait tant pleurer notamment parce que j'ai peur qu'elle rende cela impossible, snif (quand on est seule on souffre égoïstement et c'est déjà difficile, j'ai peur de souffrir encore plus avec un mari et des enfants vu qu'ils pourraient souffrir aussi par extension).

Pour ton fauteuil je me permets une question que je me suis toujours posée depuis que je me sais malade, j'espère qu'elle n'est pas indiscrète : quand on est sépien en fauteuil, est-ce pour une paralysie totale ou pour une faiblesse/fatigue ?

[lélé]

Je dirais de la faiblesse me concernant un manque de tonicité. Je peux me lever j'ai un déambulateur dans les bons jours mais je ne peux plus faire de kiné ni d'exercices à cause de douleurs qui sont plus invalidandes que la perte de force dans les jambes
Dans la sep on a beaucoup de spasticité
Mais j'ai d'autres maladies comme la maladie de tarlov entre autre et la prise en charge d'il y a 24 ans n'est pas celle d'aujourd'hui. J'ai 46 ans une fille de bientôt 26 ans et une autre de bientôt 16 ans donc tout est possible. Des membres ont eu des névrites optiques et la motricité les impacte moins donc tout est possible. Sers toi du forum comme un refuge où tu peux dire tout ce que tu n'oserais pas dire à ton entourage. Sers toi de cette parenthèse pour dire tes doutes et tes victoires et tes interrogations tu verras ça décharge pas mal
Et on a toutes et tous une sorte de rôle et chacun intervient quand c'est le moment. Des membres vont être hyper calés sur le côté scientifique et sont des mines d'or d'autres vont être des oreilles attentives tandis que d'autres encore nous ferons rire nous donnerons confiance etcetc
On est pas tous d'accord non plus mais on s'en sortir pas mal et je ne me trompe pas en disant que beaucoup penseront que tu ne dois pas t'inquiéter outre mesure dans ta peur de mourir ou décliner rapidement
Le seul conseil que je peux te donner c'est de ne pas hésiter à demander un autre avis car le premier n'était pas très pro et ça pourra te rassurer. Nostromo t'a donné un nom je crois

[Lovica]

Le fait étant que le neurologue qui s'occupe de moi connait ce domaine ! Pour moi son absence de réaction ressemble éventuellement à une volonté de ne pas m'inquiéter (ce qui ne l'a pas empêché de me mettre un coup de pression au sujet des black holes et en s'alarmant ouvertement sur mon cas. La seule solution sera de lui demander directement).

Certainement.

Je ne me souviens plus de cette ref à la réponse à Audrey, je vais chercher.

Heu désolé, te casse pas la tête à chercher, Audrey, c'est Lélé, dont ma réponse était tout juste au dessus.

C'est noté pour Audreylélé, je retiens

De toute façon je suis tellement flippée que j'ai demandé un rdv pour dans 3 semaines histoire de tirer cette affaire de cavités au clair, je lui ai aussi envoyé un mail (en demandant simplement des nouvelles sur les black holes, c'était avant de tomber sur le 2e CR avec les cavités) parce que bon ... Je ne me vois pas me torturer l'esprit comme ça encore longtemps.

C'est une très bonne chose que tu retournes le voir avant le mois de mai. N'essaye pas de communiquer avec lui par mail, il a tellement d'autres chats à fouetter que tu risquerais d'être déçue. En général c'est d'ailleurs les secrétaires qui lisent les mails et qui filtrent, il me semble peu probable que de telles questions parviennent jusqu'à lui.

Profite plutôt de tes rendez-vous en consultation avec lui, mais là le problème c'est que le temps est compté. Je te suggère de préparer une feuille avec un maximum de cinq questions (ça me semble déjà beaucoup, trois ça serait mieux) auxquelles tu veux qu'il ait répondu avant la fin de la consultation, que tu lui donneras dès que tu entreras dans son cabinet. S'il joue le jeu, accepte ses réponses, c'est à dire pas de "oui, mais..." une fois qu'il a répondu -- réserve tes éventuels "oui, mais" pour la consultation suivante. Et si tu veux gagner du temps, pose-nous les questions avant, il y en a certaines à qui on devrait arriver à répondre. Après, je reconnais que cette foutue distinction entre black holes, lésions cavitaires et sexe des anges, là c'est clairement une question à lui réserver .

Du tac au tac elles seront certainement :
- Les black holes ont-ils été confirmés sur la 2e IRM ? Combien ? (ça compte comme une on va dire )
- Que sont ces (maudites) lésions cavitaires ? Combien ?
- Mon cas évoque-t-il une forme atypique/agressive de la SEP ?
- Combien y a-t-il de lésions environ ? (pas sûre qu'il réponde à ça je suppose qu'ils ont autre chose à faire que de les compter)
- Ai-je un cas préoccupant ? (pas sûre qu'il réponde à ça non plus vu comme je transpire l'anxiété ...)

C'est ce risque de LEMP qui m'a fait peur (d'autant plus si j'ai une matière blanche qui a tendance à se détruire rapidement ? Je ne sais pas si ça a un lien, je suis perdue globalement ...)

Les traitements les plus efficaces contre la sep portent tous en eux ce risque de LEMP, parmi d'autres. La raison en est assez facile à comprendre : les traitements en question jouent un rôle immunosuppresseur, c'est à dire qu'ils anesthésient ton système immunitaire. Lequel système immunitaire sert entre autres à lutter contre les virus, dont le virus JC, qui va provoquer la LEMP. La prise d'un traitement immunosuppresseur, quel qu'il soit, va donc laisser le champ libre aux virus -- la chose est déjà particulièrement vraie avec le plus vieil immunosuppresseur qu'on utilise, à savoir... la cortisone.

On en apprend tous les jours, pour la cortisone (une amie de ma mère diagnostiquée dans les années 60 à 17 ans a été shootée quasi-quotidiennement pendant des années à la cortisone vu qu'à l'époque, point de traitement de fond... Bon elle a maintenant 65 ans et plus aucun symptôme depuis des décennies, certainement la cortisone a-t-elle remplacé totalement son sang).

Un généraliste pourrait s'exprimer sur le sujet ?

Je pensais principalement à l'évolution entre une IRM et la suivante. Mais la question n'a plus lieu d'être si tu rencontres ton neuro dans trois semaines. Tu arriveras tout de même à tenir jusque là, rassure-moi ?

Mon corps pourra partir en cacahuètes à tout moment que je n'aurai aucun contrôle dessus de toute façon. Pour mon moral je pense que je vais poser des congés et me barrer en vacances quelques jours pour m'occuper l'esprit. Le souci étant que ledit esprit est du genre plutôt coriace et hyperactif ... Ce qui est un sacré avantage quand il s'agit de mener de longues études et de rédiger des mémoires d'une centaine de pages. Mais un énorme inconvénient en cas de problème personnel sur lequel il faut lâcher prise ! Du reste, techniquement les black holes ou cavités sont là depuis plusieurs mois, voire plusieurs années ... Donc bon, la seule chose qui a changé c'est que j'en suis consciente maintenant. (Et que chaque jour me rapproche un peu plus de la prochaine lésion/poussée qui promet d'être violente, mais ça s'est mon anxiété qui me le susurre tous les matins à l'oreille et elle n'est pas réputée bonne conseillère). Je comprends mieux pourquoi les imbéciles sont heureux.

"on ne peut pas dater au delà de X mois" (2 mois je crois, je ne me souviens plus, bref le délai pour qu'une lésion active devienne une cicatrice).

C'est vrai et pas vrai à la fois : une lésion active reste certes active jusqu'à deux mois, au delà elle est inactive et on ne sait pas quand elle est apparue -- sauf évidemment en possession d'IRM précédentes. En revanche, un "black hole" ne se formant pas comme ça en un claquement de doigts, la présence de black holes plaide pour une maladie installée depuis un long moment. Dans une moindre mesure, une quantité importante de lésions plaidera elle aussi pour une présence ancienne de la maladie. Aucune certitude certes, mais une bonne probabilité.

J'ai le droit de dire que les médecins cassent les couilles à ne pas être clairs et complets dans leurs compte-rendus oraux lors des consultations ? Cela nous éviterait bien des soucis, quand on se retrouve seul devant le compte-rendu à devoir avaler des termes barbares qui donnent des frissons dans le dos ... Et je ne parle pas de Lhermitte.
D'ailleurs ! Petite info potentiellement intéressante que j'avais oublié sur mon cas, mon cher Nostromo ...
Lors du diagnostic chez le 1er neuro, on m'a fait passer un PEV pour suspicion de deuxième névrite à l'autre oeil (qui s'est révélé être une migraine ophtalmique). Il a été révélé une hypermetrie de l'oeil en question, potentielle séquelle d'un ancien nystagmus (qui serait passé inaperçu).
A nuancer toutefois, car le PEV a révélé de nombreux artefacts et la machine est tombée en panne 2 semaines plus tard ... (et l'infirmier m'avait foutu le casque un peu de travers sur la tête, le pauvre était nouveau et très stressé). Je pense demander à repasser ce test pour confirmer cette possible séquelle d'une ancienne poussée ...

En plus la "nouvelle lésion cavitaire" fait 11mm, peut-elle grossir encore ?

Je te suggère de ne plus te prendre la tête avec ces "lésions cavitaires" tant que tu n'auras pas demandé à ton neuro ce qu'il faut comprendre par là. Demande-lui d'examiner tes IRM et de te dire ce qu'il pense du CR de radiologie, en particulier sur les notions de black holes et de lésions cavitaires (je fais de moins en moins confiance au cabinet de radiologie...).

J'aimerai que tu aies raison et que ce soit bien une forme pédiatrique comme supposé par le premier neurologue ... Car si c'est le cas, je pourrais presque me dire que je ne m'en sors finalement pas si mal, au contraire.

Peut-être un coup de chance, cette névrite à l'inflammation forte mais à l'expression clinique modérée.

Hé bin, il faut savoir apprécier quand on a de la chance, non ?

Ouip

J'aimerai avoir mes IRM sur mon ordi.

On ne t'a pas donné un CD / DVD / lien de téléchargement, à l'issue de l'IRM ??? Ca fait au moins vingt ans que je n'ai plus rien reçu sur film radio/photographique...

Ni CD, ni goodies, ni photo de ma tête dans l'IRM comme dans les montagnes russes malheureusement ... Enfin si, on m'a confié un CD, mais c'était pour le changement de neurologue et je crois qu'il l'a gardé du coup. On avait demandé un lien de téléchargement mais ils ont refusé pour des questions de confidentialité.

Haut les cœurs !!! Et arrête de te prendre la tête sur ces "lésions cavitaires", concentre-toi plutôt sur ce que sera ton choix de traitement pour quand tu verras ton neuro, car il va évidemment en être question.

Démissionner sur un coup de tête, et acheter un aller simple pour la première destination affichée à l'aéroport serait un bon début de traitement.
(j'ai enfin réussi !)

[Lovica]

Je dirais de la faiblesse me concernant un manque de tonicité. Je peux me lever j'ai un déambulateur dans les bons jours mais je ne peux plus faire de kiné ni d'exercices à cause de douleurs qui sont plus invalidandes que la perte de force dans les jambes
Dans la sep on a beaucoup de spasticité
Mais j'ai d'autres maladies comme la maladie de tarlov entre autre et la prise en charge d'il y a 24 ans n'est pas celle d'aujourd'hui. J'ai 46 ans une fille de bientôt 26 ans et une autre de bientôt 16 ans donc tout est possible. Des membres ont eu des névrites optiques et la motricité les impacte moins donc tout est possible. Sers toi du forum comme un refuge où tu peux dire tout ce que tu n'oserais pas dire à ton entourage. Sers toi de cette parenthèse pour dire tes doutes et tes victoires et tes interrogations tu verras ça décharge pas mal
Et on a toutes et tous une sorte de rôle et chacun intervient quand c'est le moment. Des membres vont être hyper calés sur le côté scientifique et sont des mines d'or d'autres vont être des oreilles attentives tandis que d'autres encore nous ferons rire nous donnerons confiance etcetc
On est pas tous d'accord non plus mais on s'en sortir pas mal et je ne me trompe pas en disant que beaucoup penseront que tu ne dois pas t'inquiéter outre mesure dans ta peur de mourir ou décliner rapidement
Le seul conseil que je peux te donner c'est de ne pas hésiter à demander un autre avis car le premier n'était pas très pro et ça pourra te rassurer. Nostromo t'a donné un nom je crois

Je vois. C'est traître car les douleurs empêchent les exercices qui pourraient soulager et cela entraîne un cercle vicieux ...
Tu as l'air d'avoir une belle petite famille qui t'entoure et je trouve cela vraiment très beau. On a tous un chemin de vie différent avec cette étrange pathologie, et c'est presque "beau" dans un sens que des personnes diverses qui n'auraient pas eu l'occasion de se croiser dans d'autres circonstances, se retrouvent liées par un même combat. Cela m'est arrivé avec un jeune homme pour qui j'ai beaucoup d'estime, on se connaissait de loin, le hasard m'a amenée à lui parler de ma maladie et j'ai découvert qu'il avait une borréliose (+ ou - jumelle de la SEP). J'ai été heureuse qu'une chose aussi triste ait aboutie à une rencontre aussi belle.

Bisous à vous tous

[Christof]

Lovica partir loin ne réglera pas le problème, bon ok par contre il pourrait régler beaucoup d’autres par contre

Toi qui a passer des PEV, ça se déroule comment et que font les damiers au cerveau si tu sais, ça m’intéresse (moi qui ne supporte pas les damiers et me provoque des troubles aux muscles oculomoteurs)

Sinon oui n’hésites surtout pas à demander plusieurs avis, vraiment il ne faut pas hésiter…

[Lovica]

Lovica partir loin ne réglera pas le problème, bon ok par contre il pourrait régler beaucoup d’autres par contre

Toi qui a passer des PEV, ça se déroule comment et que font les damiers au cerveau si tu sais, ça m’intéresse (moi qui ne supporte pas les damiers et me provoque des troubles aux muscles oculomoteurs)

Sinon oui n’hésites surtout pas à demander plusieurs avis, vraiment il ne faut pas hésiter…

Oh ce ne serait pas pour régler le problème, c'était moitié du second degré, mais pour se changer les idées et penser à autre chose, puis profiter de cette vie incertaine globalement.

Alors il n y avait pas de damier, c'était un petit carré qui se déplaçait rapidement sur un écran et il fallait le fixer

[Nostromo]

Yup,

Continuons l'apprentissage du fonctionnement du forum : si, sur un quote (genre le premier), tu laisses le "[ quote=<pseudo> ]" qui s'affiche par défaut (le "=<pseudo>" ne s'affiche pas le reste du temps), cela informera la personne que tu cites (notification), la prochaine fois qu'elle se connectera au forum.

Du tac au tac elles seront certainement :
- Les black holes ont-ils été confirmés sur la 2e IRM ? Combien ? (ça compte comme une on va dire )
- Que sont ces (maudites) lésions cavitaires ? Combien ?
- Mon cas évoque-t-il une forme atypique/agressive de la SEP ?
- Combien y a-t-il de lésions environ ? (pas sûre qu'il réponde à ça je suppose qu'ils ont autre chose à faire que de les compter)
- Ai-je un cas préoccupant ? (pas sûre qu'il réponde à ça non plus vu comme je transpire l'anxiété ...)

Alors, à la question 3 la réponse sera vraisemblablement l'impossibilité du pronostic individuel, sachant qu'une sep pédiatrique est néanmoins déjà, en soi, atypique. Je n'y vois pas d'agressivité particulière, juste un RAW un peu fort, mais RAW est accessoire dans l'accumulation du handicap. J'ai cru comprendre que tu n'avais rien ni en sous-tentoriel ni en médullaire, c'est à dire que les deux marqueurs favoris du mauvais pronostic statistique sont absents (champagne, donc). A la 5, il te répondra sans doute que c'est chacun des cas dont il s'occupe, qui est préoccupant .

le plus vieil immunosuppresseur qu'on utilise, à savoir... la cortisone.

On en apprend tous les jours, pour la cortisone (une amie de ma mère diagnostiquée dans les années 60 à 17 ans a été shootée quasi-quotidiennement pendant des années à la cortisone vu qu'à l'époque, point de traitement de fond... Bon elle a maintenant 65 ans et plus aucun symptôme depuis des décennies, certainement la cortisone a-t-elle remplacé totalement son sang).

Alors, "cortisone" est un terme un peu générique, en général le produit qu'on utilise en médecine fait partie des cortistéroïdes. C'est le cas de la méthylprednisolone, qu'on retrouve aussi bien dans le Médrol (genre, les cachets que ton deuxième neuro t'a prescrits), ou le Solumédrol (la même chose en intraveineuse). Mais encore le cortisol (l'hormone du stress, que produisent tes glandes surrénales pour te réveiller le matin).

Les traitements de fond actuels n'inventent pas grand chose : ils s'efforcent, pour l'essentiel, d'obtenir les effets immunosuppresseurs de la cortisone, tout en évitant ses effets indésirables qui sont redoutables. Il arrivait effectivement qu'on traite des sépiens avec de la cortisone au long cours. Ce fut par exemple le cas de Dominique Farrugia, diagnostiqué sep à peu près en même temps que moi et qui en parle dans un (édifiant) bouquin de 2022, je recommande vivement en tant qu'exemple à ne pas suivre, "Elle ne m'a jamais quitté". L'amie de ta mère a eu du bol de s'en sortir.

(Et que chaque jour me rapproche un peu plus de la prochaine lésion/poussée qui promet d'être violente, mais ça s'est mon anxiété qui me le susurre tous les matins à l'oreille et elle n'est pas réputée bonne conseillère). Je comprends mieux pourquoi les imbéciles sont heureux.

La prochaine poussée ne promet rien du tout, déjà . Ensuite, crois-moi, dans la sep ce ne sont pas tant les poussées que tu dois craindre, que la dégénérescence à bas bruit, tranquille, lente, insidieuse.

J'ai le droit de dire que les médecins cassent les couilles à ne pas être clairs et complets dans leurs compte-rendus oraux lors des consultations ? Cela nous éviterait bien des soucis, quand on se retrouve seul devant le compte-rendu à devoir avaler des termes barbares qui donnent des frissons dans le dos ... Et je ne parle pas de Lhermitte.

Apprendre le vocabulaire technique de la neurologie ne devrait pas être trop compliqué pour toi, avec une centaine de termes à tout casser tu maîtrises l'essentiel. Suggestion : va lire une thèse de neurologie sur le thème de la sep, va ensuite chercher dans le dictionnaire chacun des mots dont la signification t'échappe (je te promets que tu l'y trouveras, enfin pas dans le Larousse Junior non plus hein...) et rien qu'avec ça, tu auras déjà considérablement progressé.

Lors du diagnostic chez le 1er neuro, on m'a fait passer un PEV pour suspicion de deuxième névrite à l'autre oeil (qui s'est révélé être une migraine ophtalmique). Il a été révélé une hypermetrie de l'oeil en question, potentielle séquelle d'un ancien nystagmus (qui serait passé inaperçu).

Ca pourrait effectivement être intéressant, parce que cela démontrerait alors une dissémination dans le temps et dans l'espace, cliniques toutes les deux -- on n'a rien de tout ça pour l'instant, puisque tu n'as connu jusqu'ici qu'un seul symptôme, et à une seule occasion. Autrement dit, ta sep deviendrait "cliniquement définie" -- pour l'instant, elle est surtout définie à l'IRM. Il reste que les potentiels évoqués ne sont pas considérés comme des instruments très fiables, à vrai dire on ne va pas leur accorder un grand crédit, même quand l'examen n'a pas connu de difficultés techniques.

Ni CD, ni goodies, ni photo de ma tête dans l'IRM comme dans les montagnes russes malheureusement ... Enfin si, on m'a confié un CD, mais c'était pour le changement de neurologue et je crois qu'il l'a gardé du coup. On avait demandé un lien de téléchargement mais ils ont refusé pour des questions de confidentialité.

Tu devrais le demander au neuro, sinon tu peux demander au cabinet de radiologie de t'en sortir une copie. Normalement tout cela est de toute façon stocké sur le cloud au format DICOM.

Démissionner sur un coup de tête, et acheter un aller simple pour la première destination affichée à l'aéroport serait un bon début de traitement.

Après mon diagnostic, c'était exactement ce que je voulais faire : prendre un aller simple pour "une île déserte". Un an et demi plus tard, ma femme s'est vue proposer de partir s'installer, avec bagages, bébé et mari, à Londres. A quoi j'ai répondu : "bon, c'est pas tout à fait désert, mais ça reste une île, donc banco !" Ca fera bientôt 28 ans que nous avons quitté la France. Je serais très probablement encore en train de végéter à Paris sans ma sep... Un tel diagnostic ne signifie pas tant la fin de ton ancienne vie, que le début de ta nouvelle.

(j'ai enfin réussi !)

Oui, je vois ça. Bravo !

A bientôt,

Jean-Philippe

[ryusakii]

Bonjour Lovika,

Je suis cette discussion depuis le début et je me retrouve un peu quand j'ai appris il y a bientôt un an (ça fait bizarre) le diagnostic, je voyais ma vie finit, sans avenir dans une grande détresse, j'avoue que j'ai encore du mal à voir des projets long terme mais j'ai fait mon chemin et ça va quand même bien mieux, il faut se laisser le temps et voir tout les choses qui vont bien (je sais c'est dur)

Tout d'abord, tu as tellement bien fait de venir ici, ça m'a fait le plus grand bien et comme tu peux le voir tout le monde est bienveillant et aide comme il est possible.

Tu parlais d'enfants, j'ai deux copines que je connais personnellement qui ont été diagnostiqué suite à une névrite optique, les deux ont eu des enfants et vivement leurs projets aujourd'hui. Comme dit lélé la sep nous tue pas, elle nous embête bien hein, chacun à sa façon mais on a des années devant nous. A nous de savoir ce qu'on veut en faire. Le moral, l'était d'esprit joue énormément et c'est à mes yeux le plus dur a tenir de ma petite expérience.

Concernant les neuros, il est important de leur faire confiance mais faut encore trouver le bon, actuellement j'en ai connu que deux, même si les deux étaient sur la même longueur d'onde niveau protocole, (KESYMPTA, traitement actuel) le 2ème humainement parlant et sa manière pro de m'expliquer les choses ont tout changé et ça m'a vraiment fait du bien.

Courage