Je suis une jeune femme de 26 ans et j'ai été diagnostiquée SEP RR en juin 2024 à 25 ans.
Version courte : j'ai eu une névrite optique, plusieurs cicatrices dans le cerveau au moment de la première poussée, sans traitement actuellement. Totalement perdue face aux particularités de mon diagnostic.
Version longue : Attention, roman, âmes sensibles s'abstenir.
Préquel : un matin de décembre 2023 je me réveille en me disant "je vais tomber malade et je vais mourir en 2024". Il n y a rien de plus à dire à ce sujet. C'était une évidence à mes yeux, je ne saurais pas expliquer cela.
Tout commence un matin de fin mai 2024 : je me réveille avec une légère douleur à l'arrière d'un oeil. J'ai pris un gros coup sur la tête à cet endroit 1 semaine plus tôt, je me dis que c'est peut-être ça ? Pourtant, je ne sais pas pourquoi, mon intuition me dit que quelque chose de plus important se joue, j'ai comme un mauvais pressentiment.
Les jours passent et la douleur devient plus présente. Quand je ne le bouge pas ça va, mais en regardant dans les coins ça provoque une douleur derrière le globe, comme un torticolis de l'oeil, comme s'il y avait un fil derrière trop court, et qui du coup tirait de façon douloureuse. J'observe mon blanc d'oeil et ma paupière plusieurs fois par jour : aucun orgelet, aucune rougeur ou autre.
Premier rdv chez l'ophtalmo, prise en charge à la va-vite. L'orthoptiste à moitié affalée sur son bureau en faisant les tests lève les yeux au ciel quand je lui parle et se plante d'oeil dans le CR, je suis obligée de tout reprendre avec l'ophtalmo qui n'est pas plus impliqué : rdv 3 minutes montre en main, il me dit que j'ai une petite infection au blanc d'oeil et me file des gouttes.
Je rentre chez moi pas convaincue. Je cherche sur internet, lit des dizaines d'articles et tombe sur la névrite optique. Deux mots retiennent mon attention : NMO et SEP. Je lis des trucs sur ces deux pathologies. J'ai le ventre qui se tord. Je me rassure en me disant que j'ai juste une douleur mais pas de perte de vision ou de couleurs, donc j'essaie de me résonner pour ne pas me faire flipper trop vite, tant qu'il n y a pas de preuve concrète d'une maladie.
Je prends rdv chez une deuxième ophtalmo 3 jours après le premier rdv. Encore un examen en 3 minutes chrono. L'ophtalmo déclare que je n'ai rien. Mais je ne me démonte pas et j'insiste pour qu'elle s'intéresse à mon nerf optique en lui disant que je sens un fil qui tire derrière mon oeil et que ça fait très mal quand je le bouge. Regard noir : "je l'aurai su si c'était le nerf. Vous n'avez rien, au revoir".
Début des enfers.
A peine rentrée chez moi, je saute sur internet, désespérée de ne pas être entendue et prise au sérieux par mon entourage et par les médecins qui commencent à me prendre pour une tarée et me disent que c'est rien, que je dois arrêter mes bêtises, que je cherche à attirer l'attention, bla bla bla ... Je vais directement taper dans les sources médicales, croise les sources, note les symptômes, m'auto-analyse scrupuleusement. En parallèle, j'arrête de me nourrir à cause de la douleur psychologique, par anxiété et pour arrêter la souffrance mentale et j'entre donc dans un épisode anorexique (avec un début de scorbut à la clé ...) car personne ne m'écoute et mon entourage me repousse, me hurle dessus (voire m'insulte ?), je sais que j'ai une maladie grave mais les autres ne me croient pas, je gère cette information sans soutien (au contraire du coup) et c'est difficile (mes apports en nourriture se limitent à 2 ou 3 cuillères par jour, je perds donc environ 20% de mon poids en 2 mois sachant que j'étais déjà dans la partie basse de l'IMC normale). Je tiens à peine debout finalement (provoquant plus tard des symptômes qui m'ont fait craindre plus d'une fois une deuxième poussée ... ). J'ai les capacités intellectuelles pour prendre en main ce que les médecins refusent de prendre au sérieux, mais contrairement à eux je n'ai pas le recul et les tripes pour supporter tout cela. Je me bats contre mon entourage pour obtenir un 3e rdv ophtalmo, ils me disent que je dois stopper ma paranoïa, que c'est n'importe quoi. Je m'en fiche, je m'entête, j'obtiens le rdv pour 2 semaines plus tard. Entre temps, ma vision à l'oeil douloureux commence à se voiler, les lettres se déforment quand je lis (comme des vagues), je vois un peu plus petit de cet oeil aussi. Quand je rentre dans une pièce sombre et que j'allume la lumière, je sens que l'oeil douloureux met quelques dixièmes de secondes de retard pour capter la lumière en comparaison du sain. Hasard de la vie, un jour je teste ma vue en clignant des yeux tout en fixant sans le vouloir un feutre fluo. L'oeil douloureux voit certaines nuances un peu délavées. D'un rien du tout, je n'aurai même pas remarqué en d'autres circonstances honnêtement mais là, le sol se dérobe sous mes pieds. Voilà, je coche toutes les cases de la névrite.
La veille du 3e rdv ophtalmo, je prépare en secret mon sac en prévision de l'hospitalisation qui suivra certainement le rdv pour la cortisone. Inutile d'éviter le sel, je ne mange plus de toute façon (pratique). Je fais mes recherches pour demander certains tests précis qui permettraient la détection d'une névrite, si jamais ce 3e ophtalmo n'est pas capable de capter de lui-même. Le rdv se passe comme je l'ai prévu dans ma tête : orthoptiste sérieux qui fait les bons tests (celui où il faut ranger des trucs de couleur par ordre de contraste et auquel mon oeil atteint échoue en partie, et champ visuel). Ophtalmo qui me parle de névrite optique. Je la devance en disant "je sais ce que ça veut dire". A partir de là elle évite mon regard en appelant l'hôpital et jusqu'à ce que je parte de son cabinet.
A ce moment-là, mon cerveau fait une sorte de switch bizarre : comme si je voyais tout de l'extérieur. Peut-être parce que je manque de sucre ou un truc dans le genre. Je n'ai jamais été blessée, je n'ai jamais mis un pied à l'hôpital, ça fait bizarre tout ça, il y a des gens dans des lits dans les couloirs avec des tubes et des piqures, et je suis mal à l'aise de les regarder. Une neuro-ophtalmo m'accueille, le nez dans son téléphone pro elle me parle de ponction lombaire, de maladie du cerveau. Elle me fait des tests sans commentaire, je suis vite rodée au monde médical : je ne suis qu'un numéro, je la harcèle pour avoir des réponses. Elle me dit que j'ai une névrite avec un œdème colossal au fond de l'oeil, un scotome nasal et une vision descendue à 8/10 faible sur le reste de la vue.
On m'installe dans une salle d'attente pour un IRM prévu dans 3h. Je suis terrifiée et ne comprends pas comment ma vie a pu basculer aussi rapidement. Cela peut sembler stupide car je connaissais les options possibles, mais à ce moment-là je suis persuadée que je vais mourir (avec le recul de 9 mois plus tard, il s'agissait de l'expression d'un choc traumatique tout simplement, à cause de la façon dont les choses se sont faites). Du coup je décide de passer ces 3h à me répéter en boucle que je vais mourir et je tente de désapprendre la vie (en gros je prends le soin de m'auto-laver le cerveau pour endormir mes émotions et ainsi éviter de souffrir psychologiquement, comme j'ai fait avec la nourriture). Je me dis que je n'aurai jamais de mari, jamais d'enfant, que je ne réaliserai jamais aucun de mes rêves, que je ne verrai jamais le visage de mes neveux et nièces, mes parents un jour rentreront sans moi à la maison. Comme ça si ça se passe mal pour moi j'aurai moins mal comme ça.
Dans l'IRM, il y a un petit miroir au niveau des yeux, c'est en rentrant dans la machine et en observant mes yeux dans ce miroir que je prends conscience de ce qui se passe bizarrement, mais ça ne va pas plus loin car j'ai coupé mes émotions du coup. L'IRM ne m'impressionne pas, ça me détend donc je fais dodo (idem dans les 2 suivantes, c'est mon moment dodo). Ensuite convoquée dans le bureau du neuro, un homme avec des jambes immenses, il me fait rentrer dans son bureau et ne passe pas par 4 chemins pour m'annoncer la probabilité SEP à 99% (il faut encore faire l'IRM médullaire et la PL pour être sûrs). Il fait des blagues, il est de bonne humeur, pas d'ambiance lourde ou tragique. Pas impressionnée par le diagnostic, je lui demande si je peux en mourir il me dit non, du coup là je pleure pour relâcher la pression (mais bon, c'était trop tard, ce que j'ai fait pendant la période d'attente avait déjà laissé de grosses traces psychologiques). Il me dit que j'ai beaucoup de lésions (je ne sais pas le nombre exact ? Il m'a montré les radios, il devait y en avoir une dizaine je crois, ou une petite vingtaine, dont 3 actives une un peu grosse vers le milieu et 2 sur le nerf optique) et que je dois être malade depuis environ 10 ans mais que mes poussées avaient dû être très discrètes (je sais pas d'où il a sorti ça + je suis certaine à 300% de ne jamais avoir eu de poussée auparavant), et qu'il a un essai thérapeutique en cours auquel je pourrais participer, consistant à comparer un immunomodulateur déjà sur le marché avec un nouveau traitement. Dans les semaines qui ont suivi j'ai eu l'occasion de discuter avec son infirmière spécialisée SEP qui était particulièrement à côté de la plaque (elle m'a annoncé que j'avais une SEP pédiatrique par exemple, sans même prendre la peine de vérifier auprès du neurologue ...).
IRM médullaire 2 semaines plus tard RAS, PL par une interne seule avec une infirmière sans neuro pour surveiller (?) RAS (enfin j'ai fait une crise d'épilepsie le soir-même, la peur de ma vie, j'ai cru à une complication grave et j'ai dit à mes parents au téléphone après la crise que c'était vraiment la fin cette fois (j'ai honte ...) certainement due à l'épuisement physique et mental vu que je ne mangeais rien depuis 1 mois à ce moment-là. J'ai fini aux urgences mais ils m'ont dégagée en me disant que c'était une crise d'angoisse ... Alors que je leur ai dit que je n'avais pas hyperventilé, mais que j'avais senti comme un orage qui avait explosé dans ma tête, des coups de jus partout dans le cerveau et que j'avais senti comme si des zones de mon cerveau s'allumaient au hasard en provoquant aléatoirement des claquements de dent, des tirages de langue, des mouvements de bras involontaires ... Je précise quand même que j'ai d'abord convulsé DEBOUT en luttant de toute mes forces pour ne pas perdre conscience et m'écrouler car je risquais de me cogner contre le carrelage, juste le temps que quelqu'un remarque mon état ... J'ai ENFIN pu arrêter de lutter quand une personne m'a attrapée pour m'allonger, donnant lieu à un festival épileptique de 30 minutes. Le corps humain et l'esprit sont incroyables de force, je n'en reviens pas). En parallèle le neurologue décide de ne pas traiter la poussée à la cortisone car il la trouve légère (8/10 faible c'est bien, mais je crois que j'avais >10/10 avant, je maudis les ophtalmos qui s'arrêtent à 10 dans leurs tests de vision, j'aurai aimé qu'on estime précisément la baisse ...). Finalement, depuis le début de la poussée cela a donné : douleurs, 2 semaines après s'ajoute la légère perte de couleur et la baisse de vision, au bout d'1 mois après le début de la douleur stabilisation pendant 1 semaine, puis récupération petit à petit avec d'abord disparition progressive de la douleur et du voile, puis disparition du scotome, et en dernier récupération des couleurs avec récupération d'environ 95% de mes capacités en 2 mois (à peine 1 mois pour la récupération de tout sauf des couleurs par contre).
Enfin, rdv ultime avec le neurologue qui me parle à nouveau de son essai thérapeutique pour tester le nouveau traitement, en précisant que le seul effet secondaire notable est : règles + abondantes. Je refuse de participer à cette étude, donc il me propose à la place ... L'immunomodulateur déjà sur le marché et utilisé dans l'essai thérapeutique. Pas hyper à l'aise face à cette fausse proposition de choix de traitement qui semble + coller à l'étude qu'à mon cas particulier, je change de neurologue. Celui-ci, plus ancien dans tous les sens du terme, commence par me dire que le nouveau traitement qu'on m'avait proposé pour l'essai thérapeutique est dangereux (me voilà dégoûtée une fois de plus par le personnel médical). Il est choqué qu'on ne m'ait pas donné de cortisone. Il me refait passer une IRM 3 mois après la première, 2 nouvelles lésions sont actives au cerveau. Ce nouveau neuro fait la gueule en lisant mon CR (où le premier neurologue avait stipulé la "présence de probables black holes" mais pas d'atrophie cérébrale) me dit clairement que mon cas sent mauvais parce que autant de lésions au cerveau à 26 ans et des black holes c'est mauvais signe. Il me propose un anticorps monoclonal (Kesimpta).
OÙ J'EN SUIS AUJOURD'HUI ?
Je mange +. Mentalement il y a des hauts et des bas et j'ai décidé d'aller voir un psy (le deuxième neuro me l'a fortement conseillé, il a même passé un coup de fil à notre 1er rdv en voyant que j'étais malheureuse). Après la proposition de Kesimpta j'ai pris mes jambes à mon cou. Je ne suis pas dans le déni mais l'année 2024 a été beaucoup trop intense et douloureuse, je me sens incapable de prendre une décision de quoi que ce soit et je suis terrorisée par toutes ces modifications chimiques dans mon corps. J'aime pas les médicaments et je n'ai plus confiance aux médecins pour le suivi nécessaire avec de tels traitements lourds. J'ai eu trop de piqûres, trop de souffrances dans ma chair, trop de loupés et de négligences (voire erreurs) médicales. Je veux qu'on me fiche la paix en fait. C'est mon neuvième mois sans poussée, j'imagine que si j'avais pris le traitement dès le mois de juin on aurait dit que c'était grâce à celui-ci ... Mais je suis terrifiée à cause de la charge lésionnelle et de la réaction du deuxième neurologue. Personnellement je pense que je suis malade depuis AU MOINS 2 ans à ce jour. Honnêtement je ne ressens aucun changement. Ni fatigue physique ou mentale, ni troubles cognitifs, je dors toujours 4h par nuit avant de galoper et travailler toute la journée. J'ai même + d'énergie qu'avant même, vu que me savoir malade me motive pour faire + de choses. Par contre j'ai une faiblesse musculaire due à l'épisode anorexique. Mais mon kiné est impressionné par mon tonus musculaire (alors que anorexie + SEP et je ne lui en avais pas parlé ...).
Il y a 2 mois j'ai reçu une convocation de mon actuel neuro. Malgré qu'il fasse toujours la tronche il a été très gentil et m'a demandé pourquoi j'avais déserté. J'ai expliqué que je n'avais pas envie de traitement ... Après ses tests cliniques habituels il m'a demandé comment je me sentais (tout en observant attentivement ma motricité, mes mains, mes yeux, mes mouvements, mon visage pendant l'échange) et m'a dit que traitement ou pas traitement, il fallait faire des IRM régulièrement.
Je comprends rien.
Pour être tout à fait honnête, je pleure 3 ou 4 fois par jour à cause de la SEP ... J'ai lu récemment que parmi les gens qui refusent le traitement, 50% finissent sans travail et 50% finissent divorcés après 10 ans d'après un certain Pr Pelletier ... Parfois je me dis que ma première poussée n'a pas été si catastrophique, 8/10 ça va, puis si ça se trouve je suis malade depuis super longtemps et j'ai fait qu'une poussée en plusieurs années ... Et des fois je repense à ces images de mon cerveau plein de tâches, et cet œdème terrifiant dans mon oeil qui m'avait donné un haut le coeur, je me dis que c'est le vice de la SEP, avoir l'impression que tout va bien, mais c'est pas un sprint c'est une course de fond, ça va être une catastrophe dans quelques mois/années, je vais épuiser les ressources en plasticité de mon cerveau bientôt, peut-être que je vais en mourir comme j'ai pu le lire dans quelques témoignages de proches, ma vie est fichue ... Desfois j'en ai rien à faire et je me dis que je m'en fiche parce que là maintenant ça va (mais l'important c'est pas la chute, c'est l'atterrissage ...) (mais l'atterrissage c'est dans le cercueil SEP ou pas SEP de toute façon donc on s'en fout ...) (Mais, mais mais mais .......)
MES RÉFLEXIONS ET QUESTIONS
- Le premier neuro m'a dit que je devais être malade depuis 10 ans. Comment peut-il savoir ? Je le soupçonne de résonner "à la statistique" (X lésions EN MOYENNE par an, le calcul pour son cas donne 10 ans)
- Comment est-ce possible d'avoir décrété la présence de PROBABLES black hole ? Ça se voit à l'IRM ? Ou il a supposé ça en se basant toujours sur ses statistiques ? (genre "EN MOYENNE après X lésions on a des black holes")
- Peut-on avoir des black holes sans atrophie cérébrale ? Et ça veut Dire que j'ai épuisé ma plasticité cérébrale ?
- J'ai eu un gros oedème dans l'oeil mais une poussée aux conséquences limitées (8/10 faible) ... Qu'est-ce qui permet de juger de l'agressivité de l'inflammation ? La taille de l'œdème ou la conséquence clinique ?
- 2 nouvelles lésions actives 3 mois après les 2 qui ont amené le diagnostic ... J'ai le cerveau constamment inflammé alors ? Ça sent mauvais ça ...
- Je suis perdue parce que j'ai toujours lu que la SEP était une maladie imprévisible et qu'on ne pouvait résonner qu'en termes de statistiques, mais là le neurologue semblait très pessimiste pour mon cas et ça me terrifie ... Je ne savais pas que c'était si grave d'avoir une dizaine ou une petite vingtaine de lésions à 26 ans d'autant plus que je ne me sens pas différente d'avant ...
- pourquoi des gens ont une poussée dès la première lésion et d'autres comme moi, le truc dort en faisant plein de cicatrices avant la poussée ... Comment c'est possible qu'il y ait autant d'inflammations et que, comme par hasard, ça tombe jamais sur un truc qui fait des symptômes (non pas que j'en veuille hein, si ça pouvait continuer comme ça longtemps ...)
- Comme une imbécile j'ai demandé son avis à CHATGPT en lui demandant de croiser toutes les recherches scientifiques disponibles (ne me jugez pas s'il vous plaît .........) et apparemment les recherches scientifiques disent que plein de lésions aussi jeune c'est la garantie d'un état clinique mauvais, d'un handicap au bout de 10-15 ans, d'un mauvais pronostic dès le moyen terme, d'une entrée jeune en phase progressive et d'une phase progressive agressive ...
- ... Mais dans ce cas pourquoi des gens meurent avec la SEP sans jamais le savoir, et on leur découvre des lésions au cerveau en autopsie ? Ils sont peut-être morts jeunes et/ou avec très peu de lésions du coup ?
Voilà en gros le CR : lésions sus-tentorielle, sous-corticale, péri-ventriculaire, splénium du corps calleux, axe perpendiculaire aux ventricules, en doigt de gant, visibilité de la veinule centro-lésionnelle, traduction modérée sur la séquence de diffusion, lésion du précunéus et en regard du sillon pariéto-occipital à droite rehaussées après injection
Mon post est une catastrophe, il fait 10 km et ça part dans tous les sens je suis désolée
Désolée d'avoir l'air d'un Calimero en pleurnichant aussi. J'ai eu mon diagnostic en 1 semaine alors que d'autres souffrent pendant des mois voire des années ... Puis certains se retrouvent paraplégiques d'un coup et restent vaillants ... Je vous envoie un bisou mes petits camarades. Merci de m'avoir lue
P.S : ma prédiction s'est réalisée. Je suis vraiment morte ... Puis une nouvelle moi est née. Mes parents rentrent sans moi à la maison maintenant ... Vu que j'ai pris mon appartement en début d'année. C'est pas drôle, la vie ?
P.P.S : je ne sais pas si ça a un lien mais j'ai toujours eu de grosses carences en vitamine D (je viens d'une zone froide de la France), et de TERRIBLES maux de ventre, un intestin irritable particulièrement corsé ... Cela depuis mon enfance mais les crises ont empiré à l'adolescence maux de ventre à s'en plier en 2 et à pleurer toutes les larmes de mon corps, au bord du malaise. J'avais voulu en parler avec les neurologues pour savoir si ça avait un lien (nerf vague, 2e cerveau, etc) et je me suis faite envoyer bouler. J'ai aussi depuis de nombreuses années parfois des moments de "flou mental" comme si j'avais une passoire à la place du cerveau et que je n'arrivais pas à bien saisir quand on me parlait, la tête en coton ... Pourtant je suis globalement intellectuelle, j'ai fait de longues études complexes. Impossible de savoir si c'est dû à la SEP ou bien à mon tempérament rêveur ...
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