Nouvelle venue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Angel
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Nouvelle venue

Message non lu par Angel »

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. Je vous lis depuis quelques temps déjà, je me décide enfin à poster.
Je m'appelle Angélique, j'ai 47 ans, 3 enfants.
Depuis quelques mois, j'ai des symptômes qui, au départ, ne m'inquiétaient pas. Tout a commencé par des picotements, sensations d'engourdissement au niveau de mon pied gauche. Je n'y ai pas trop prêté attention, pensant que ça allait partir comme c'était venu. Ces picotements sont ensuite monté dans le mollet, et finalement jusqu'à mi-cuisse. J'ai régulièrement une sensation de jambes lourdes, et le soir des douleurs, un peu comme quand j'étais enfant et que mes parents me disaient "c'est pcq tu grandis".... J'ai aussi, de temps en temps, des douleurs, comme si quelqu'un me piquait avec une aiguille, dans les 2 jambes.
Entre-temps, les mêmes symptômes sont apparus à la main gauche. Auriculaire + annulaire engourdis, sensation de lourdeur. Et depuis une 15aine de jours, des douleurs (type musculaires) au niveau du biceps de ce même bras.
Début Juillet, je me décide à consulter mon médecin qui me prescrit 2 EMG (jambe et main). J'ai eu rv en Septembre. Le 1er EMG, celui de la main, a montré une atteinte des nerfs périphériques au niveau du nerf cubital (d'après ce que m'a dit le neuro le jour de l'examen). Le second, celui de la jambe, n'a rien montré de spécifique, mis à part que je n'ai plus de réflexe au niveau du pied (babinski?). J'ai vu le neuro pour les comptes-rendus ce mardi. Il n'était pas très bavard. Il m'a prescrit une IRM lombaire et un potentiel évoqué (PES) des 4 membres. Selon lui, le fait que plusieurs membres soient atteints en même temps est suspect. Mais il suspecte quoi ? Il ne me l'a pas dit. Il est resté très évasif.
Je vous avoue être assez inquiète, car mon papa est atteint de la maladie de PARKINSON et ma maman a ALZHEIMER... ce sont 2 maladies neurologiques dégénératives...
Mes symptômes ressemblent à ceux de la SEP. En y réfléchissant, j'ai aussi une perte de la vision, je suis allée consulter un ophtalmo en avril qui me l'a confirmé, mais selon lui, normal à mon âge. Je suis myope, je deviens presbyte. Mais tous les soirs, je vois tout brouillé malgré mes corrections.
En vérifiant ma dernière prise de sang qui datait de Septembre 2022, je m'aperçois que j'étais positive à Lyme. Je me souviens que ça n'avait pas inquiéter mon médecin à l'époque, car j'étais également positive à la mononucléose, il me semble me souvenir qu'il m'avait dit que c'était un faux positif pour Lyme? Soit. J'ai refait une prise de sang cette semaine et j'ai demandé pour LYME. Résultat positif, IGG à 22 (16 il y a 2 ans). Il est mis en conclusion "Pas d'IGM spécifiques mises en évidence. Cicatrice sérologique probable. A corréler avec la clinique".
Du coup, je me pose des questions... se pourrait-il qu'il s'agisse de neuroborreliose? A savoir que mon papa l'a fait peu avant d'être dépisté Parkinson....
Merci pour votre attention :wink:
Angel
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Angel »

J'ai eu un mail de mon médecin qui me dit : "IgG borrelia signifiant une infection ancienne et non évolutive pas en rapport avec vos symptômes"....

Si j'ai eu une infection ancienne, elle n'a pas été soignée. Comment peut-on affirmer qu'elle n'a aucun rapport avec mes symptômes ?
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Margot
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Margot »

Bonjour Angel

Tes symptômes ne peuvent pas affirmer un diagnostic et je comprends que tu gamberges. Cependant il faut que tu prennes du recul pour ne pas mettre " la charrue avant les boeufs".
Avec Babinski il y a au contraire un fort réflexe d'allongement du gros orteil. C'est tout ce que je peux te dire pour ma part, c'est maigre je l'avoue.
D'autres ici t'en diront plus long et tu as bien fait de venir.
Bonne journée à toi et à bientôt !
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Salut Angélique,

L'absence de réflexe au niveau du pied peut signifier deux choses : soit que le test a été mal fait :mrgreen:, soit que tes réflexes cutanés plantaires sont abolis, ce qui est assez fréquent (c'est notamment mon cas, à force de me l'être fait faire je peux désormais choisir ma réponse, entre rien, signe de Babinski et réflexe normal) et n'est évocateur de rien. Autrement dit, l'absence de réflexe ne signifie pas grand chose. Le signe de Babinski, c'est ce que décrit Margot et c'est très différent.
Angel a écrit :j'étais également positive à la mononucléose, il me semble me souvenir qu'il m'avait dit que c'était un faux positif pour Lyme? Soit.
Moui heu, vu qu'il y a plus de 90% de la population adulte qui est positive à l'EBV (virus de la mononucléose), ça obligerait à salement jongler avec les faux positifs, le test perdrait toute pertinence.
se pourrait-il qu'il s'agisse de neuroborreliose?
Pas d'après ton médecin.

A bientôt,

Jean-Philippe
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Angel
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Bonjour, Merci à vous pour vos réponses.
En fait, le neuro m'a dit : il y a quand même un problème sensitif, je vais donc vous prescrire in PES. Et vous n'avez plus de reflexe au pied gauche, le pied, c'est S1, donc on va aussi faire une IRM Lombaire (j'ai des antécédents d'hernie discale resorbée selon les clichés depuis 2015, sans symptômes ni douleurs depuis).
Le reste, c'est mon interprétation. J'avoue que je flippe un peu... je voudrais surtout savoir ce que j'ai. Je ressens surtout la perte de sensibilité du côté gauche, jambe (pied et mollet) et bras (main et poignet) . Je laisse souvent tomber des objets... mais j'ai tjs été maladroite 😅
Je viens de passer ma matinée à nettoyer, et la, j'ai l'impression de ne plus sentir ma jambe.
Pour Lyme, j'ai tellement lu que c'était un sujet méconnu des médecins, que j'ai du mal à faire confiance...

Mais vous avez raison. Une chose à la fois, il faut que j'attende les résultats du PES et de l'IRM pour connaître la suite.

Merci encore ☺️
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Margot
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Oui, chaque chose en son temps, tu nous tiendras au jus...
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Bonjour à tous,

Je vous donne la suite. Mardi, je suis allée faire le potentiel évoqué sensitif des 4 membres. Le neuro m'avait fait un papier pour que je demande ce jour là un rv en urgence dans le mois pour l'IRM Lombaire. J'ai eu rv hier soir déjà. J'en ai profité pour reprendre un rv chez le neuro pour les résultats, pas de place avant fin janvier... cependant, la secrétaire m'a fait patienter et a contacté le neuro en direct, et celui-ci veut me voir lundi matin à 7h30. Je serai donc bientôt fixée...
Je suis tjs tracassée par cette histoire de borreliose (lyme) et l'augmentation de mes Igg sur 2 ans, et malgré que mon médecin me dit qu'il s'agit d'une infection ancienne qui n'a aucun rapport avec mes symptomes, j'ai posé la question à Chat Gpt (ben oui , pq pas hihihi) qui me dit que l'augmentation des IGG pourrait indiquer une forme chronique de la maladie, appelée neuroborreliose, ce qui pourrait expliquer mes sensations et symptomes (que je lui ai donnés aussi). Surtout si je n'ai jamais été traitée et que l'infection est passée inapercue... Il me conseille d'en parler avec mon neuro...
C'est assez stressant de ne pas savoir... je ne sais pas si je serai fixée lundi, mais j'espère au moins qu'on aura un peu avancé....

Merci pour votre soutien
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Salut Angélique,
Angel a écrit :cependant, la secrétaire m'a fait patienter et a contacté le neuro en direct, et celui-ci veut me voir lundi matin à 7h30. Je serai donc bientôt fixée...
Une très bonne chose :).
Il me conseille d'en parler avec mon neuro...
Ca tombe bien, puisque tu le vois dans quelques jours.

La neuroborréliose est une maladie émergente, qui n'existait pas, ou quasi pas, il n'y a pas si longtemps : certains toubibs pourront donc ne pas avoir reçu de formation à son sujet. La présence d'IgG ne suffit pas en soi à orienter les soupçons vers un tel diagnostic, les IgG qu'on recherche sont assez spécifiques, les anticorps doivent spécifiquement cibler la borrelia. Et pour simplifier la chose, il existe en outre plusieurs variantes de borrelia...

Courage, tiens-nous au courant de la suite !

Jean-Philippe
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Message non lu par Angel »

Bonjour Jean-Philippe, merci pour ta réponse.
Oui, j'ai lu pas mal de choses sur Lyme, et le fait que ça n'intéresse pas grand monde dans le secteur médical.
Je vous donnerai des nouvelles après mon rv de lundi. Je me pose des questions sur les résultats du potentiel évoqué et de l'irm. Mais bon, vais essayer de ne pas trop y penser du week-end 😊 Pas facile quand les symptômes sont sans cesse la pour nous le rappeler....
Bon week-end 🙂
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Message non lu par Nostromo »

Un excellent week-end à toi aussi !
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Angel
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Message non lu par Angel »

Bonjour,
Je reviens de ma consultation avec le neuro. IrM dorso lombaire normale, à part une discopathie qui explique mes douleurs au dos qu'il dit... sauf que je n'ai pas mal au dos et que ça fait des semaines que je leur chante... soit. Pas de nerfs touchés. Potentiel évoqué normal. Je lui ai montré ma prise de sang, et il a sauté dessus en me disant qu'il était fort probable que ce soit des séquelles de lyme, mais que pour le savoir il faudrait faire une ponction lombaire, et que lui le déconseille, plus de risque que de bénéfice, et de toute façon si c'est ça, on ne fait rien, c'est trop tard pour un traitement antibio.
Je sors de la avec une ordonnance pour mes "douleurs neuropathiques" (je n'ai pas mal, ce sont des picotements, engourdissement, lourdeurs) et un médoc contre l'anxiété mais qui soit-disant est utilisé pour son effet abtidouleur aussi.
J'ai plutôt l'impression qu'il pense que je n'ai rienet que c'est psychologique... D'un côté, je suis rassurée et j'ai envie de faire confiance, D'un autre... je fais quoi des mes symptômes? J'ai l'impression que c'est moi qui lui ai donné le diagnostique de lyme.. et qu'il m'a dit que c'était ça pour dire qqc...
Comment étaient vos potentiels évoqués (sensitif)?

Merci ☺️
Khadija
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Bsr Angel é bienvenue à toi parmi nous..
Benebe33
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Message non lu par Benebe33 »

Bonjour Angel,
Je suis fraîchement diagnostiquée. Comme toi cela a commencé avec du sensitif (fourmillements et engourdissements). Mes PES etaient normaux, ainsi que l’IRM médullaire. L’IRM cérébrale montrait 2 hyper signaux aspecifiques de la substance blanche, donc pas suffisants pour se prononcer. Ce n’est qu’après la ponction lombaire que le diagnostic a pu être fait. Si elle est bien faite dans un service de neurologie pas de pb. Cela s’est très bien passé dans mon cas. Et je n’avais pas le choix, il fallait que je sache car je sentais bien que mes symptômes n’étaient pas normaux. Alors que te dire, cela peut très bien être Lyme, ce qui serait sûrement préférable, mais si tu doutes et continues à avoir ces sensations dans les semaines à venir, alors peut être consulter un autre neurologue. J’en ai vu deux avec deux avis complètement opposés !
Bon courage pour cette période de diagnostic qui n’est pas facile
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Miro
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Bonsoir Benebe, désolée de te savoir parmi nous… tu trouveras sur ce site et je l’espère beaucoup de réponses à tes questions. Je l’ai découvert il y a un peu plus d’une dizaine d’années et cela m’a beaucoup aidé et m’aide encore. Chacun y apporte ses idées, ses réflexions, les moyens mis en place en dehors des traitements et tout plein d’autres choses… N’hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent à l’esprit. Il y aura probablement des hauts et des bas mais il ne faut rien lâcher 😉
Miro
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Benebe33 »

Bonsoir Miro,
Merci beaucoup pour ton message. Depuis le début je trouve le site très bien oui. Le partage d’expériences est très important tu as raison. Je compte effectivement ne rien lâcher et j’ai déjà anticipé avec le sans gluten sans laitage ainsi qu’avec des compléments alimentaires (oui je sais je n’ai pas perdu de temps ! :) Je vais aussi demander à mon médecin traitant des séances de kinésithérapie pour renforcement musculaire car je sens que j’en ai besoin.
Bonne soirée et à bientôt pour échanger
Béne
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Khadija a écrit : 01 nov. 2024, 02:36 Bsr Angel é bienvenue à toi parmi nous..
Merci ! 🙂
Angel
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Benebe33 a écrit : 01 nov. 2024, 16:31 Bonjour Angel,
Je suis fraîchement diagnostiquée. Comme toi cela a commencé avec du sensitif (fourmillements et engourdissements). Mes PES etaient normaux, ainsi que l’IRM médullaire. L’IRM cérébrale montrait 2 hyper signaux aspecifiques de la substance blanche, donc pas suffisants pour se prononcer. Ce n’est qu’après la ponction lombaire que le diagnostic a pu être fait. Si elle est bien faite dans un service de neurologie pas de pb. Cela s’est très bien passé dans mon cas. Et je n’avais pas le choix, il fallait que je sache car je sentais bien que mes symptômes n’étaient pas normaux. Alors que te dire, cela peut très bien être Lyme, ce qui serait sûrement préférable, mais si tu doutes et continues à avoir ces sensations dans les semaines à venir, alors peut être consulter un autre neurologue. J’en ai vu deux avec deux avis complètement opposés !
Bon courage pour cette période de diagnostic qui n’est pas facile
Benedicte
Bonsoir,

Merci pour votre message. Désolée de vous savoir diagnostiquée...
Est-ce que vos engourdissement ont duré longtemps? Avez-vous ressenti des améliorations?
Je les ressens moins ces derniers temps, disons qu'ils ne sont plus là tout le temps, mais j'ai tjs cette impression de perte de sensation.
Je vais suivre vos conseils et attendre de voir l'évolution des symptômes. S'il le faut, j'irai prendre un second avis.
Merci pour votre soutien.
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Message non lu par Benebe33 »

Angel a écrit : 04 nov. 2024, 08:28
Benebe33 a écrit : 01 nov. 2024, 16:31 Bonjour Angel,
Je suis fraîchement diagnostiquée. Comme toi cela a commencé avec du sensitif (fourmillements et engourdissements). Mes PES etaient normaux, ainsi que l’IRM médullaire. L’IRM cérébrale montrait 2 hyper signaux aspecifiques de la substance blanche, donc pas suffisants pour se prononcer. Ce n’est qu’après la ponction lombaire que le diagnostic a pu être fait. Si elle est bien faite dans un service de neurologie pas de pb. Cela s’est très bien passé dans mon cas. Et je n’avais pas le choix, il fallait que je sache car je sentais bien que mes symptômes n’étaient pas normaux. Alors que te dire, cela peut très bien être Lyme, ce qui serait sûrement préférable, mais si tu doutes et continues à avoir ces sensations dans les semaines à venir, alors peut être consulter un autre neurologue. J’en ai vu deux avec deux avis complètement opposés !
Bon courage pour cette période de diagnostic qui n’est pas facile
Benedicte
Bonsoir,

Merci pour votre message. Désolée de vous savoir diagnostiquée...
Est-ce que vos engourdissement ont duré longtemps? Avez-vous ressenti des améliorations?
Je les ressens moins ces derniers temps, disons qu'ils ne sont plus là tout le temps, mais j'ai tjs cette impression de perte de sensation.
Je vais suivre vos conseils et attendre de voir l'évolution des symptômes. S'il le faut, j'irai prendre un second avis.
Merci pour votre soutien.
Bonjour Angel,
Cela a duré environ 4 mois je dirais, sachant que c’était par intermittence. Depuis 2 mois c’est beaucoup mieux en fréquence et en intensité.
Bonne journée
Angel
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Angel »

Merci 😊 ça à duré 4 mois chez moi aussi mais presque en permanence, depuis le mois de septembre, c'est à certains moments et moins fort...
A suivre...
Bonne journée à vous 🙂
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