Nouvelle en errance médicale

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Benebe33
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Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonjour à tous et bravo pour la qualité des échanges sur ce site,
Je viens d'avoir 54 ans et j'habite à Bordeaux. Il y a 3 mois, mes pbs de santé ont commencé ! Engourdissements à la vulve avec jet urinaire faible puis engourdissements des fesses (périnéal). Cela ne s'invente pas !
Depuis ces symptômes se sont améliorés (notamment le jet urinaire), et mes engourdissements aux fesses sont toujours présents mais moindres. Donc 1ere piste : syndrome de la queue de cheval écartée par IRM rachis lombaire. 2eme piste : nerf pudendal (écartée aussi). 3eme piste : kyste aux ovaires écartée.
Depuis, j'ai mes 2 doigts de pied extérieurs engourdis et pareil à la main du même côté bien sûr. Puis fourmillements aux pieds et jambes sont arrivés à la marche, plus marqués à gauche (au bout de 5-10 minutes de marche).
Au niveau examen : PES normaux, IRM médullaire normal, IRM cérébrale 2 hypersignaux SB à droite bien sûr dits aspécifiques.
Je suis très angoissée (je pense à la SEP PP vu mon âge et la durée des symptômes). Mon neuro est en vacances, me dit avoir envoyé mon dossier au CHU pour avis et mon MG est peu actif.
Ils me disent ne pas m'inquiéter pour une SEP mais bien sûr c'est tout le contraire car ça fait 3 mois que je n'ai pas de réponse et que ça ne part pas voire s'amplifie.
Je dors pas ou peu :? et mon conjoint commence à saturer.
Si vous pouvez me dire ce que vous pensez de tout ça (sans diagnostic bien sûr, pas de PL en ligne !) n'hésitez pas
Merci bcp et bonne journée
Benedicte
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Margot
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Margot »

Bonjour Bénédicte,

Oui ce site est pas mal mais je te souhaite quand même de ne pas y trouver ta place. :)
Comme tu le dis, pas question de faire un diagnostic. C'est vrai que tes troubles font penser à un problème neuro mais il y a plein de possibilités autres que la sep.
Je comprends que tu te poses des questions, 3 mois sans réponse médicale c'est long et agaçant. Mais que faire de plus ?
D'autres que moi sur le forum saurons mieux te répondre mais je tenais à te faire un signe !
Benebe33
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Merci Margot pour ta réponse et ce petit signe !
mariel13
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Béné, Margot et tous toutes,

À l’instar de Margot, je ne te souhaite pas la bienvenue…

Sinon, vu que tu résides sur Bordeaux, tu as, auras le plaisir de fréquenter le chu Pellegrin avec sa cohorte de neurologues compétents et bienveillants…

À l’époque, J’avais encaissé le diagnostic de la bouche du pr Clanet… suite à une poussée post accouchement, une vingtaine d’années déjà !

Diagnostic posé en l’espace de quelques années (7ans) ….simplement pour te rassurer, notre colocataire n’étant pas mortelle, nous rentrons dans la
sep dimension
propre à chacune et chacun….
Donc, je ne te souhaite pas cette colocataire ensuite avec les symptômes que tu décris et comme Margot te le dis, ça peut être plein d’autres saloxxx…donc
N’étant pas neurologue, je te laisse nous répondre une fois le compte rendu du chu reçu.


Essaie de penser à autre chose.
Aller te détendre dans la nature l’Ocean (Lacanau…, plage du grand Crohot…) sinon le bassin :mrgreen: ou le lac de la Ganguise !
Bordeaux est une ville superbe, j’avais adoré :mrgreen

Enfin en bonne pacouline, nous résidions à l’extérieur et j’allais sur Bordeaux en train enfin en train régional…


En attendant courage et à bientôt !
Puy saint Vincent
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Bises
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Message non lu par Margot »

Ah ah ah, LA SEP DIMENSION; j'adore le terme !
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Marie91 »

Bonjour et bienvenue sur le forum sep ou pas… c est normal d être angoissée l attente est toujours difficile à gérer, patience donc.. Difficile de te répondre car bien sûr on est pas médecin je dirais que si c était une sep il y aurait sans doute un peu plus d hypersignaux sur tes irm mais bon il y a d autres paramètres à prendre en compte et il y a tellement d autre choses possible, tes symptômes semblent bien neurologiques reste à savoir ce qu il se passe. Courage pour l attente essaie de te détendre même si plus facile à dire qu à faire!! Tiens nous au courant….
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Un grand merci à vous toutes pour vos commentaires et précieux conseils !
Oui je pense me diriger vers le CHU Pellegrin dont j’ai entendu bcp de bien pour cette pathologie,
Ce weekend je suis dans les Landes et ça fait du bien ! Enfin une bonne nuit de sommeil réparatrice ! Mes copines les fourmis sont bien toujours là en revanche !
Je vous tiendrai au courant bien sûr quand j’en saurai plus.
Très bonne journée à toutes
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Puisque vous avez eu le gentillesse de me répondre, j’en profite pour vous demander si vous eu en même temps que le démarrage des symptômes neuro d’autres symptômes ;
Amaigrissement inexpliqué
Lipome
Vit B12 basse
Merci bcp
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Message non lu par Margot »

Grande fatigue inexpliquée et amaigrissement oui.
Avec bilan sanguin normal.
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par lélé »

Fatigue et manque de B12 oui
Perte de poids non
Lipome non plus
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Message non lu par Marie91 »

Pour ma part grande fatigue et amaigrissement sans autre raison….
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Bloub »

Bonjour Béné,
Rien de tout ça pour moi. Par contre, une carence en vitamine B12 peut causer des troubles neurologiques, est-ce que ce ne serait pas une piste à explorer ? C’est un déficit important que tu as ?
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par lélé »

La B12 comme le fer ont cette conséquence de provoquer des troubles neurologiques
Ma fille a ces deux carences et ça lui provoque des faiblesses musculaires un teint pâle beaucoup de fatigue
Secondaire progressive.
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Merci pour toutes vos réponses. Je devais faire une endo colo pour la B12, qui est à 138 donc sous la norme basse, mais mon médecin traitant m’a conseillé de la repousser compte tenu du retour négatif du dépistage du cancer du colon, de tous les examens déjà passés et de ma petite forme morale actuelle !
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lélé
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par lélé »

Par rapport à quoi B12 et endoscopie ?
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arwenn
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par arwenn »

Salut,
Je ne vois pas non plus pourquoi repousser la supplementation en B12…
Que y’a t’il dit exactement ?
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Message non lu par Benebe33 »

lélé a écrit : 13 juil. 2024, 18:35 Par rapport à quoi B12 et endoscopie ?
Bonjour Lele
Je me suis trompée ! C’était fibro colo et non endo colo !
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Message non lu par Benebe33 »

arwenn a écrit : 13 juil. 2024, 18:40 Salut,
Je ne vois pas non plus pourquoi repousser la supplementation en B12…
Que y’a t’il dit exactement ?
Bonjour Arwenn,
Pareil pour moi. Du coup j’ai acheté un complexe magnésium B12 mais pas sûr que ce soit suffisant. Et mon médecin ne m’a pas fait refaire d’ordonnance pour la remesurer. Je le revois demain.
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par lélé »

J'ai eu B12 en piqûres et ma fille à boire
Des fioles rouges
Pour que la B12 remonte il faut presque 6 mois c'est très long
Et c'est le médecin qui prescrit c'est remboursé CPAM
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

lélé a écrit : 14 juil. 2024, 11:29 J'ai eu B12 en piqûres et ma fille à boire
Des fioles rouges
Pour que la B12 remonte il faut presque 6 mois c'est très long
Et c'est le médecin qui prescrit c'est remboursé CPAM
Merci Lele pour ces informations. Je vais en parler à mon médecin traitant aujourd’hui.
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bloub a écrit : 13 juil. 2024, 16:37 Bonjour Béné,
Rien de tout ça pour moi. Par contre, une carence en vitamine B12 peut causer des troubles neurologiques, est-ce que ce ne serait pas une piste à explorer ? C’est un déficit important que tu as ?
Bonjour Bloub,
Elle est à 138.
Bonne journée
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Message non lu par Margot »

Et c'est combien la norme ?
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Margot a écrit : 15 juil. 2024, 11:46 Et c'est combien la norme ?
187 à 883
Mais bon j’ai peur que cela n’explique pas tout quand même !
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Margot »

Je ne suis pas sûre qu'on me l'ait jamais dosée.
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par mariel13 »

Pareil, moi non plus …..

J’adore le chocolat noir… ça compense ?
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par arwenn »

Moi je me supplementais jusque là 2x par an (par mon ancien médecin), parce que pareil je chutais systématiquement dans la même proportion que toi.

Et là, mon nouveau médecin m’a donné de quoi me remettre dans la norme (parce que ça avait de nouveau chuté), je referai une prise de sang dans 2 mois, et si je suis bien, je prendrai une ampoule par mois.
Il m’a dit que vu que ça fait des années que c’est comme ça, c’est pas bien de laisser faire le yoyo.
Donc on va réguler avec 1 par mois ;)
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Marie91 »

Pas le souvenir que elle ait déjà été dosée pour moi non plus….
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Margot »

mariel13 a écrit : 16 juil. 2024, 07:42 Pareil, moi non plus …..

J’adore le chocolat noir… ça compense ?
Pas d'bol, c'est dans les produits d'origine animal...
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonjour à toutes et tous,
La suite de mon parcours…
Le CHU interroge par mon 1er neuro recommande une IRM de contrôle a 6 mois du début des symptômes donc octobre.
Le 2 eme neuro, très bien noté, que j’ai vu m’assure que les 2 HS ne sont pas du tout spécifiques d’une SEP et de mes symptômes.
Pourtant mes fourmis sont bien là, pas au repos, mais dès que je m’active, et plus avec la chaleur. Et mes engourdissements aussi.
Voici son CR : « entre temps, les symptômes des parties génitales régressent.
elle décrit à coté de cela des fourmis au pied gauche intéressant surtout les derniers orteils sur un territoire typique du fibulaire et une atteinte sensitive des deux derniers doigts gauche sur le trajet ulnaire. il existe une notion d'amaigrissement non expliqué.
L'examen neurologique ne retrouve rien d'objectif. ROT normaux symétriques. les pallesthésies normales.
je rassure la patiente quant à l'absence de e toute pathologie démyélinisante centrale (absence de critères clinico-radiologiques).
il s'agit à mon avis d'une névrite post infectieuse en cours de régression.
l'atteinte fibulaire et ulnaire me parait mécanique, en partie lié à l'amaigrissement à mon avis (syndrome postural lié à l'amaigrissement)
je reste à disposition pour la revoir si nécessaire
Bien cordialement, »

J’aimerais tellement qu’il ait raison mais cela me paraît bizarre. Je n’arrive pas à m’ôter la SEP de la tête car mes symptômes sont vraiment significatifs.

Merci de m’avoir lue et si certaines, certains ont un avis, quel qu’il soit !, n’hésitez pas.

Benedicte
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Nostromo »

Salut Béné,
Benebe33 a écrit :Le CHU interroge par mon 1er neuro recommande une IRM de contrôle a 6 mois du début des symptômes donc octobre.
C'est assez classique, on va rechercher une éventuelle évolution. Qu'on ne trouvera pas forcément...

Quant au deuxième neuro, il est d'emblée plus catégorique : "l'examen neurologique ne retrouve rien d'objectif", "absence de toute pathologie démyélinisante centrale", "il s'agit à mon avis d'une névrite post-infectieuse en cours de régression", mazette... Pour qu'un toubib (en particulier un neurologue) soit aussi affirmatif dans un compte-rendu, je te promets qu'il est vraiment sûr de son coup.

C'est plutôt une bonne nouvelle, non ;) ?

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Salut JP,
Merci pour ton retour. Oui, il avait sur de lui c’est vrai. Quand je lui ai demandé si il y avait une atrophie cérébrale vu mon âge avancé ! (comme quoi j’ai bien retenu ce que tu avais écrit par ailleurs). Il m’a dit aucune.
J’espère vraiment qu’il ne s’est pas trompé et n’a pas été trop optimiste,
Bene
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par lélé »

Félicitation
Beaucoup ici te diront qu'ils aimeraient ce compte rendu.
La sep ce n'est pas que les fourmis autrement je m'en accomoderai
L'amaigrissement c'est sûrement le es carences
Le nerf ulnaire tiens c'est une coïncidence mon mari a ce soucis et il a des fourmis dans le bras mais il ne peut pas se faire opérer pour l'instant
Profite de cette bonne nouvelle car c'est vraiment une bonne nouvelle
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Merci bcp Lele pour ton message,
Oui ce CR est super mais je doute toujours ! Pas pour la névrite post infectieuse car mes engourdissements vulvaires et fessiers ont démarré après une mycose vaginale carabinée alors que je n’en fais pas normalement donc ok.
Pour le reste, je suis dans le doute, car mes fourmis et engourdissements ont commencé à gauche, uniquement, se sont ensuite développé à droite et s’accentuent un peu plus chaque jour dès que je me bouge. En plus, j’ai le fameux Lhermitte dans les pieds quand je marche et baisse la tête ! Je lui en ai parlé tu t’en doutes mais il reste sur de lui. Alors peut être les carences oui. Il me fait tout retester B, D, fer etc…
À suivre donc et merci encore pour ton message
Bene
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonjour à toutes et tous
Je reviens vers vous car je cogite et médecins en vacances !!!!
Le 2ème neuro était sur de lui à la lecture du CD de l’IRM cérébral. Quant à l’IRM médullaire comme le CR indiquait qu’il n’y avait aucune anomalie, il n’a pas regardé le CD. Donc mes questions sont ;
- voit-on les cervicales sur l’IRM médullaire car j’ai mal aux cervicales à gauche ? Toujours le même côté quoi !
- l’IRM médullaire est-il moins précis que le cérébral et du coup peut-on louper quelque chose ?
Désolée pour toutes ces questions mais ça cogite grave.
Pour Lhermitte que j’ai de temps en temps quand je m’active, la B12 peut aussi faire ça … je la reteste demain… on verra bien
Merci encore et très bonne journée à tous
Bene
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Joyeteck »

Bonsoir
Réjouis toi tu n'as pas de sep!
Le neuro, l irm cérébrale et médullaire l'ont confirmé : ça fait déjà beaucoup . Mais en plus :
Nostromo te l'a expliqué à nouveau
Lélé te dit de profiter et t'explique a nouveau
Tu cherches du réconfort auprès de personnes qui sont diagnostiquées, elles ont été réconfortantes.
Peut être est il temps que tu fasses le deuil de cette maladie que tu n'as pas.?
Bonne soirée
An apple a day, you'll die anyway
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonsoir,
Je ne souhaitais froisser personne bien au contraire. Merci à tous pour vos retours et désolée si je vous ai paru être trop insistante.
Bonne soirée
Béné
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Nostromo »

Salut Béné,
Benebe3 a écrit : - voit-on les cervicales sur l’IRM médullaire car j’ai mal aux cervicales à gauche ? Toujours le même côté quoi !
Un peu, qu’on les voit. Manquerait plus que ça :lol: !
- l’IRM médullaire est-il moins précis que le cérébral et du coup peut-on louper quelque chose ?
En effet, la médullaire est volontiers moins précise que la cérébrale. La raison en est en particulier le risque de flou de bougé : alors que pour la cérébrale, ta tête est fermement calée, pour la médullaire c’est beaucoup plus compliqué, d’où risque de bougé, donc moins précis. Mais les lésions de sep sont assez grosses, on les verra toujours.

Décompresse, profite de tes vacances, dis-toi que tu aurais pu être élue députée, normalement ça ira tout de suite mieux <2

JP
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Nostromo a écrit : 24 juil. 2024, 00:16 Salut Béné,
Benebe3 a écrit : - voit-on les cervicales sur l’IRM médullaire car j’ai mal aux cervicales à gauche ? Toujours le même côté quoi !
Un peu, qu’on les voit. Manquerait plus que ça :lol: !
- l’IRM médullaire est-il moins précis que le cérébral et du coup peut-on louper quelque chose ?
En effet, la médullaire est volontiers moins précise que la cérébrale. La raison en est en particulier le risque de flou de bougé : alors que pour la cérébrale, ta tête est fermement calée, pour la médullaire c’est beaucoup plus compliqué, d’où risque de bougé, donc moins précis. Mais les lésions de sep sont assez grosses, on les verra toujours.

Décompresse, profite de tes vacances, dis-toi que tu aurais pu être élue députée, normalement ça ira tout de suite mieux <2

JP
Merci JP d’avoir pris le temps de me répondre,
Bonne journée !
Bene
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonjour à toutes et tous,
Voici les dernières nouvelles. Mon 1er neuro m’a envoyé au CHU faire une prise de sang et une PL et celle-ci, comme je m’en doutais tout en le redoutant, est en faveur d’une synthèse intrathecale d’igg. Je sais bien ce que cela veut dire… Je revois mon neuro le 15 octobre. Sans jouer a docteur Knock, je pense être en primaire progressive étant donné que mes fourmillements et engourdissements durent depuis 5 mois 1/2.
Je reviendrai discuter avec vous quand j’aurai un peu digéré car là je viens de découvrir les résultats en consultant mes mails au réveil.
Bonne journée et bon WE
Benedicte
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonjour à toutes et tous,
Voici les dernières nouvelles. Suite à ma PL positive j’ai revu mon neuro. Comme j’avais aussi des érythèmes noueux aux jambes (décidément !) que je lui ai montrés, il a voulu écarter la possibilité d’une neurosarcoidose avant de confirmer la SEP. J’ai donc passé scanner des poumons (nickel malgré 20 bonnes années de clopes) et prise de sang pour doser une enzyme que l’on trouve dans les sarcoidoses. Les résultats de cette prise de sang sont revenus normaux. Voilà donc après 6 mois 1/2, je suis fixée, ce qui n’est pas si long d’après ce que j’ai pu lire, surtout à mon âge avancé 🤣.
Il va me rediriger vers le CRC SEP de Bordeaux.
J’aurai certainement besoin (mais aussi plaisir !) de converser avec vous car maintenant tout cela est bien réel même si je m’en doutais depuis pas mal de temps bien qu’un autre neuro m’ait assuré que je n’avais pas la SEP !! (je ne lui en veux pas, l’erreur est humaine !)
Je vous souhaite une bonne soirée et vous dis à bientôt
Bénédicte
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par arwenn »

Alors te voilà avec un diagnostic, dont tu te doutais comme tu dis.
Mais c’est pas pour ça que tu ne prendras pas un coup de massue.
Alors ne te laisse pas avec mille angoisses et questions et n’hésite pas à nous solliciter ;)
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Merci pour ton message Arwenn,
Tu as complètement raison ! Même si je m’en doutais, il est vrai que le coup est rude et tellement inattendu il n’y a encore pas si longtemps. Mais bon je vais être courageuse comme vous l’êtes toutes et tous.
À bientôt
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Béné
Et finalement bienvenue …

Donc n’hésite pas enfin au crc n’hésite pas à les noyer de questions et pille les de docs !
Bon courage Béné et haut les cœurs b2
Bises
Marie-LL





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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonjour MarieLL et merci pour ton message et tes conseils !
À bientôt pour des news
Béne
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Margot »

Bonjour Bene, tu m'as fait sourire avec tes poumons nickel après 20 années de clopes, comme quoi... À ma dernière période de boulot je faisais des consultations anti tabac :D
Benebe33
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Benebe33 »

Bonjour Margot,
Ah oui effectivement je n’aurais pas été un très bon exemple pour tes consultations ! Plus sérieusement je n’en menais pas large au moment de passer ce scanner car je n’avais pas la conscience tranquille même si j’ai arrêté depuis longtemps.
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Re: Nouvelle en errance médicale

Message non lu par Margot »

Au contraire tu y aurais eu ta place ; ceci dit ce n'était pas complétement ma tasse de thé ce boulot. Je préférerais les services de soins mais je peinais trop à marcher.
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