Bonjour tout le monde

[Lililas]

Bonjour à toutes et tous,

Petite présentation en résumé mais j en dirai plus dans un autre sujet.

J'ai 38 ans. Des premiers symptômes fugaces apparus en 2020, une irm cérébrale que je trouve un peu précipité de la part de mon médecin généraliste il me parle à l'époque d'office de la sclérose en plaque mais ne me propose pas de m'envoyer vers un neurologue. L'irm revient strictement normale et il classe l'affaire pour le coup un peu trop rapidement puisque je vais revenir vers lui plusieurs fois les années suivantes à la suite d autres symptômes où il n aura jamais la volonté de m'orienter vers un neurologue ne serait-ce que pour éliminer d'autres pistes.

Aout 2023 : des symptômes plus alarmants font leurs apparitions, depuis quelques jours je ressentais comme des picottements avec aussi des sensations comme des gouttes d'eau qui coulent aux deux jambes et deux bras très désagréables apparus du jour au lendemain, mais j'avais été au soleil une bonne journée et je m étais aussi fait piquer de façon très importante par des moustiques tigres. Donc j y met sur ce compte là les premiers jours tout en surveillant car je n ai jamais ressenti ce genre de choses avant. Je finis par consulter quelques semaines plus tard. Mon médecin pense à de l urticaire mais je trouve ça bizarre car je n ai rien d apparent et pour avoir déjà fait de l urticaire ça se voit par des plaques rouges. Il me donne un médicament + une prise de sang qui reviendra normale. Le médicament je le prends mais il n agit pas. Ça fini par cesser plus ou moins. Jusqu'à une fameuse nuit en septembre où je suis réveillée avec la sensation qu'on me brûle les pieds et le dos avec de la braise. C est très douloureux et je ne comprends pas ce qu'il m arrive puisque je suis dans mon lit et que visiblement il n y a pas d'incendie . Je me lève me passe un gant d eau froide pour tenter d atténuer cette sensation. Ça ne soulage pas. Plusieurs heures passent je ne dors pas.. je finis par prendre un doliprane qui ne fera rien. Et arrive à un moment à me rendormir. Le lendemain plus rien. Donc je ne consulte pas. Quelques jours plus tard je suis réveillée en pleine nuit avec une véritable sensation de l eau ruisselle sur tout le long de ma.colonne vertebrale je réveille mon mari lui disant qu un truc doit couler du plafond persuadée que de l eau me tombe dessus. Il n en n est rien. Quelques mois plus tard je développe des fourmillements jambe droite bras droit visage droit.

Bref je décrirais la suite dans un autre topic sur le forum car c est long.

En gros résumé. Mon médecin ne voulant jamais m'envoyer vers un neurologue et pensant plus a du stress alors que je lui disais ne pas etre stressée si ce n est par ce que je ressentais. j ai pris l avis d un autre medecin qui lui m a orienté directement mais il a fallut attendre 7 mois... en 7 mois les grosses crises de symptômes avait quasi disparu et avaient aussi évolués. Irm cérébrale demandé par neuro.

Il ne revient pas très bon et est orienté sep avec multiples hypersignaux etc je le décrirais plus dans un autre sujet.

En conclusion je suis en attente de confirmation de diagnostique, ma.neuro est en congé maternité et revient en septembre à la suite de cette irm elle a demandé de son congé maternité l avis de son confrère. Qui demande une irm de contrôle fin 2024 pour trancher.

L attente est un supplice, je n ai même pas peur d avoir la sep. En faute j aimerai juste savoir que j ai sep ou autre chose mais savoir ce qu il se passe dans ce cerveau.

Merci de m avoir lu, au plaisir de vous retrouver sur le forum.

[Lililas]

Ah et je rajoute. Que par 4 fois j ai été prise d une très violente et incapacitante fatigue et qu'on a mis ça sur le compte de virus.

Que globalement après la rencontré avec la neuro et jusqu a quelques semaines après l irm je n avais quasi plus de symptômes et en était contente.

Ce n est seulement que la semaine dernière que tout à recommencer, d'abord cette incroyable fatigue qui m'a prise d un coup samedi..puis les sensations d eau qui coulent qui sont revenus. Et avant hier j'ai faillit appeler le 15 puisqu en pleine nuit, après m être rendu aux WC je me recouche, toute droite ma position est importante à retenir. Je commence donc à me rendormir quand je ressens un truc bizarre au niveau de ma jambe gauche comme si je ressentais le matelas mais de manière plus présente que la jambe droite qui elle le ressent de manière normale. J'agite ma jambe et au bout de quelques secondes elle s'engourdit totalement de ma cheville jusqu au haut de ma cuisse. N ayant pas la jambe pliée ni coincée je m'en inquiète de suite et réveille mon mari. Je tente de toucher ma cuisse qui reste complètement endoloris je ne ressens plus rien. Et je me met à avoir le bras droit qui fourmille egalement. Mais au bout de plusieurs longues minutes tout rentre dans l ordre si ce n est un résidus de picottement dont j ai maintenant pris l habitude...donc je n appelle pas le 15. Je consulte mon médecin ce jeudi qui m'arrête pour 1 semaine. Depuis cette semaine je navigue entre différents symptômes comme ça qui oui finisse par me préoccuper ne sachant pas ce que j ai au final et en ayant eu un résultat irm.montrant des choses avec un radiologue tranchant de façon clair avec la sep mais l avis du confrere de ma neurologue qui lui pour Le moment dit qu'on ne pas dire encore que c est ça et qu il faut un contrôle...

[lélé]

Bonjour.
Ce qui est certain lorsque je te lis c'est que c'est extrêmement important de s'écouter lorsqu'on sent qu'il y a un truc qui tourne pas rond.
Je ne sais pas si il y a sep ou pas mais tu as beaucoup de symptômes neuro c'est certain
Il n'est pas rare que l'IRM ne montre rien au début.
En tous cas je me doute que tu attends avec impatience d'en savoir plus.
Le forum est là pour attendre avec toi car on sait que c'est une période stressante de ne pas savoir.

[Marie91]

Bonjour et bienvenue sur le forum, ça fait en effet beaucoup de symptômes neuro. Juste pour savoir as tu eu uniquement un irm cérébral ou as tu fait également l irm médullaire et une ponction lombaire qui pourraient plus ou moins objectiver une sep??
Il y a de quoi stresser avec ce qui t arrive c est tout à fait normal, j espère qu ils vont trouver rapidement ce qui se passe, bon courage pour cette attente et n hésites pas si tu as des questions même si tu n es pas officiellement diagnostiquée sep, des symptômes neuro sont bien présents tout comme dans cette pathologie…

[arwenn]

Salut
Tu as bien fait de pousser la porte du forum.
J’espère qu’un diagnostic sera vite posé, pour que tu puisses enfin savoir avec qui tu vas devoir apprendre à cohabiter.
Nous serons là pour te soutenir et t’aider si besoin.
Bon courage à toi !

[Lililas]

J ai eu une irm médullaire mi septembre apres avoir lourdement insisté aupres de mon medecin. Juste après avoir ressenti cette sensation de ruissellement le long de ma colonne vertebrale. Je l ai eu très rapidement à 2 semaines apres ces symptomes car il y a eu un désistement dans les rdv sinon il fallait que j'attendes 4 mois. Rien n est apparu sur l'irm médullaire. On ne m'a pas proposé de ponction lombaire et à ce moment là je n avais encore pas de rdv avec de neurologue. Le radiologue m a incité à en voir un et m a dit de le demander à mon médecin, il m a dit qu il fallait en voir un car certaines neuropathies pouvaient faire cela.

J étais rassurée juste avant de passer mon irm cérébrale car l ensemble des symptômes n étaient plus là et je ne ressentais plus de choses étranges. Si ce n'est une fatigue très importante arrivant à plusieurs reprises mais mises sur le compte de probables infections comme j avais en même temps des douleurs diffuses un peu partout dans le corps.
Je travaille en école maternelle et primaire et donc je croise beaucoup de virus. J'ai eu le covid par 3 fois en moins d un an et demi.. lol.. donc les médecins quand je leur parle de fatigue persistante et fluctuante ont vite fait de le mettre sur le dos d'effets post covid mais pourquoi pas..

Pour en revenir à mon parcours, je n ai pas vraiment eu de chance même lors de cette irm cérébrale. Je l ai passé à 18h dans un chu et le radiologue n était plus là... je n ai pas eu l'injection de contraste qui a fortement manqué vous vous en doutez. A la fin de l'examen on m'a dit que je recevrais le compte-rendu chez moi et chez mon médecin. Et comme j'allais pour ainsi dire mieux, que la neurologue avait ete plutot rassurante. Me disant qu elle voulait eliminer certaines pistes avec l irm mais que globalement elle était rassurée, elle etait plus sur une piste d une réaction post virale qui aurait enclenchée une neuropathie idiopathique,que ca pouvait prendre du temps à partir mais que si les paresthesies etaient trop genantes on pourrait me prescrire un médicament. Mais qu'il fallait d'abord faire les examens. Irm en mai, et emg des 4 membres avec elle à son retour de congé maternité..

Voici la conclusion de mon irm cerebrale reçu
chez moi donc : présence d'hypersignaux flair de la substance blanche sus-tentorielle, de topographie compatibles avec des lésions demyelinisantes selon les critères de disseminations spatiale de mc donald modifiés, cependant, l'absence d'antériorité et d'injection ne permet pas de conclure sur les critères de dissemination temporelle, à confronter au reste du bilan clinico/biologique.

Donc j ai lu ça, j ai comme pris une grosse baffe sur le moment. C était entre midi et 14h je devais reprendre le boulot juste derrière, mon mari était en déplacement.. ce jour a été assez dur à vivre... j ai dû retourner au boulot comme si de rien était.. Pour moi on n allait rien retrouvé ma neurologue avait tellement était explicative et rassurante que sincèrement je ne m y attendais pas c était deboussolant. Devant ce presque charabia pour moi sauf la notion de lesion demyelinisante qui me parlait bien, j ai demandé un rdv rapide à mon médecin. Qui m a dit avoir reçu une réponse d un neurologue, ma neurologue ayant demandé son avis étant en congé maternité.

Celui ci est presque contradictoire avec la conclusion du radiologue en somme il met : que les hypersignaux retrouvés sont aspecifiques et ne sont pas évocateurs à ce stade d une pathologie du système nerveux central. Que devant l ensemble des symptômes il n y a pas lieu de faire plus d'investigations en urgence.
Qu on me reverra en septembre au chu pour l'emg et qu'une irm me sera redonné pour fin 2024 afin de juger de l'évolution de ces hypersignaux. Je suis tenté de croire plus le neurologue que le radiologue mais ça ne me rassure pas plus. J ai des symptômes on retrouve des choses et pour l instant on ne sait pas me dire ce que c est....

De plus, mon médecin traitant abandonne la medecine générale fin juillet, il en a marre. Le cabinet ferme et je me retrouve sans médecin d'ici 2 mois. Je n en n ai pas retrouvé d autres. J'ai l impression d'être dans un cauchemars par moment... merci à vous d'être là. Ça fait du bien de se sentir lu.

Et je me retrouve donc depuis 1 semaine seulement avec les symptômes que j ai mentionné plus haut. En arrêt maladie pour toute la semaine donc.

[lélé]

Pour le médecin traitant malheureusement je suis à Toulouse donc je ne peux pas t'aider. Je quitte ma région justement je t'aurais offert ma généraliste lol.
Pour le côté de la lecture de l'IRM il y a des membres plus affûtés que moi qui te diront ce qu'ils comprennent '.
C'est quand même bien dommage que pas de produits de contraste.
Beaucoup de pathologies peuvent provoquer des plaques cérébrales
Je sais que maintenant la sep peut être diagnostiquée rapidement mais beaucoup sont en errance de diagnostic un petit moment.
Cet IRM en fin d'année même si tu avais eu un produit de contraste, ils te l'auraient fait faire quand même.

Mais si tu vois que ça empire n'hésite pas à insister pour un second avis.

[Lililas]

Merci beaucoup pour ta réponse.

Il y a quelque chose qui ne me fait pas penser à la sep quand j ai certaines crises. Lors de mes grosses périodes de fatigue qui me prennent vraiment brutalement du jour au lendemain, j ai associé avec des sortes de courbatures dans tout le corps c est pas intense c est plutôt diffus, et il s ensuit un mal de tête avec des sortes d éruption cutanées plaque rouge apparaissant disparaissant sur quelques minutes seconde. Chaque fois que j en ai parlé à mon médecin il m'a dit que c était virale mais je trouve curieux car j ai eu ça 4 fois de suite dernièrement en quelques mois d'intervalles. Donc je ne suis pas médecin mais attraper 4 fois de suite exactement la même chose ça me surprend....

[Nostromo]

Salut Lili,

Bon, tu m'as l'air un peu en panique , ça serait pas mal que tu arrives à prendre un peu de recul sur tout ça et à faire confiance aux toubibs.

Je n'ai aucune idée de ce que tu peux bien être à l'origine de tes symptômes, mais si je devais parier ma chemise, je dirais très volontiers (à cent contre un ) autre chose que la sep. La raison en est que tu fais part de tes premiers symptômes, alors qu'une IRM cérébrale effectuée peu de temps après ne montrait aucune lésion. L'observation marche aussi pour l'IRM médullaire, même si tu as faite celle-ci plus tard : une lésion ne disparaît pas comme ça en un claquement de doigts, si une IRM faite il y a quelques mois ne montre aucune lésion, sois bien assurée que si tu en avais fait une autre trois ou quatre ans auparavant, elle n'aurait rien montré non plus.

Restent quelques questions en suspens, notamment celle qui porte sur la différence d'interprétation entre le radiologue et le neurologue. L'un des deux se trompe, et pas qu'un peu, mais il m'est impossible de dire lequel à ce stade. Une telle erreur est assez inhabituelle, c'est perturbant. Plutôt que de choisir de faire confiance à Paul plutôt qu'à Jacques, je te suggérerais bien de prendre d'autres avis d'experts, que ceux-ci soient neurologues ou radiologues (un médecin généraliste n'est pas un expert), et tu vois le résultat.

En attendant d'avoir pu collecter d'autres avis, si je devais en choisir un entre radiologue ("lésions démyélinisantes") et neurologue ("hypersignaux aspécifiques"), je choisirais celui du neurologue. J'explique pourquoi : il me parait de toute façon improbable que tes tout premiers symptômes aient été causés par autre chose que ce qui a provoqué les symptômes ultérieurs. Pas tout à fait impossible, certes, mais tout de même très improbable. Or, l'IRM cérébrale effectuée à cette époque n'avait rigoureusement rien à montrer, si j'ai bien compris : on a donc de bonnes raisons de penser que tes tout premiers symptômes avaient une autre origine qu'une éventuelle sep. Et si la cause de tes symptômes est effectivement restée la même au fil du temps et des nouveaux symptômes, alors la cause de tes symptômes les plus récents n'est pas la sep et il y a peu de raison d'espérer trouver des lésions démyélinisantes. Billard en trois bandes .

Faut que je file, ne te laisse pas abattre !

Jean-Philippe

[Lililas]

Je ne pense pas à la sep non plus. Même si après je ne suis pas neurologue. En panique pas vraiment mais il faut dire que j ai de sérieux symptômes quand ça s s'y met et d'ailleurs je préférai presque qu on me dise que c est la sep ça me permettrait de ne pas m'angoisse sur une autre possibilité dont je ne connais pas le nom.

Depuis 1 semaine rebelotte la fatigue très importante accompagnée de douleurs articulaires, et ces sensations de goutte d eau qui coulent. Ajouté à cela des demangeaisons et des plaques rouges qui apparaissent et disparaissent, principalement au visage cou et oreilles. Un mal de tete très présent depuis 48h qui ne cède pas sous doliprane et je n ai jamais été migraineuse de ma vie.

A savoir que ce type de crise que je décris m est arrivé par 4 fois depuis la visite chez la neurologue avec systématiquement le mm type de symptôme sauf pour le mal de tete c est nouveau depuis hier du moins pas aussi intense. Et dans le meme ordre d arrivée. Ça me prend à chaque fois du jour au lendemain et cèdent au bout d une à deux semaines. La neurologue n est pas au courant de ces nouveaux symptômes puisque je ne les avais pas lors de notre rencontre. Et elle est parti en congé maternité juste derrière.

Il y a quelque chose pour moi et ce n est pas là sep non plus.

Prendre l avis d un autre medecin neurologue. Alors je vie en province, plus précisément en Auvergne. Et tout ceux qui sont neuro ici bossent au même endroit au chu. Donc ils sont collègues donc ils ne vont pas se contredire et puis je ne m appelle pas M.Bappé ou avec un nom célèbre je suis une patiente parmis tant d'autres . A moins de finir aux urgence je n obtiendrais pas un 2eme avis en si peu de temps surtout avec les vacances d été qui arrivent. Je n ai qu à m en remettre à mon médecin généraliste qui peut à force de me revoir faire pression sur le chu. De tte façon si ce mal de tete ne céde pas d'ici 24h alors que je prend du doliprane 1000 3 fois par jour il est clair que je retournerai le voir en urgence.

Merci pour ta réponse et tes infos plus précises quand mm.

Pour mon irm de 2020 il n était pas fait sur la base de ces symptômes décris ici. Pas du tout mm. C était des vertiges à l époque plus des brûlures dans les jambes qui survenaient assez rapidement au moindre effort.

On a potentiellement trouvé la cause avec un orl pour les vertiges puisque j ai une atteinte cochleovestibulaire au niveau des deux oreilles internes dont elle ne sait me dire la cause à l'heure actuelle. Il n y a pas encore de diagnostique définitif dessus je suis en observation avec des audiogrammes réguliers puisque j ai également une perte d audition bilaterale. A savoir que la neurologue lui a écrit car elle suspecte peut être une neuropathie qui pourrait aussi emmené ses soucis d oreilles.

Pour les jambes ma foi ça ne me l a plus jamais refait depuis 2020 sauf un épisode en 2022 qui s est résorbé par lui même.

Voilà pour mon cas complexe . Oui comme tu dis pour le radiologue ce n est pas qu une petite erreur.

Bien à toi. Et merci de ta réponse.

[Lililas]

Ah et pour l irm de 2020. Je ne suis pas médecin pour dire si on peut les rapprocher ou dire si c est la même chose qu en 2024. Mon médecin a juste noté qu en 2020 il n y avait strictement rien pas même un hypersignal de la substance blanche. Rien. En 2024 il y en a plusieurs en periventriculaire, en sous corticale etc etc etc. Les symptômes en 2020 n était pas du tout du tout les mêmes. Pour moi je ne compare même pas ce que j ai là et en ce que j ai eu en 2020. Ce n est pas à moi de faire le lien si lien il y a je n ai pas ses compétences là. Je n en avais d'ailleurs même pas parlé à la neuro de cette irm car ne faisant pas de lien et l affaire étant classée et n ayant pas les mm symptômes 4 ans plus tard je n ai pas pensé à le lui dire sachant qu elle même ne pas pas évoqué la sep ça ne m a pas fait tilt à un seul moment.
C est mon médecin qui a renvoyé cette irm à ce neuro qui avait répondu à la dema de ma neuro en conge mater, disant qu on notait tout de même une évolution en 4 ans et lui demandant si il restait sur sa même position quand même c est à dire attendre que je revois ma neuro revenu de congé maternité en septembre. A ce jour mon médecin n a reçu aucune réponse.

[Lililas]

Je reviendrai vous écrire quand j aurais plus d element et un nom sur ce qu'il m'arrive..

Ça ne sert à rien d écrire ici mes symptomes, mes questions, et mes doutes... puisque vous ne pouvez pas m'apporter davantage de réponse. Et moi au lieu de me reposer et à défaut de tenter de penser à autre chose, pas facile quand on est malade avec des symptômes bref... mais c est inutile je m en rend compte.

La seule utilité sera quand j en serai plus. J'espère en attendant que tout ceci ne va pas s'aggraver et me ruiner mon été.

Merci à tous en cas, bon courage à vous tous.

[Nostromo]

Salut Lili,

attendre que je revois ma neuro revenu de congé maternité en septembre.

Si l'origine de tes troubles est neurologique, à l'exception des AVC rien ne relève de l'urgence, la sep pas plus qu'autre chose : ça peut sans problème attendre le mois de septembre. Profite de ton été en attendant !

JP

[maglight]

Bonjour Lili

Merci beaucoup pour ta réponse.

Il y a quelque chose qui ne me fait pas penser à la sep quand j ai certaines crises. Lors de mes grosses périodes de fatigue qui me prennent vraiment brutalement du jour au lendemain, j ai associé avec des sortes de courbatures dans tout le corps c est pas intense c est plutôt diffus, et il s ensuit un mal de tête avec des sortes d éruption cutanées plaque rouge apparaissant disparaissant sur quelques minutes seconde. Chaque fois que j en ai parlé à mon médecin il m'a dit que c était virale mais je trouve curieux car j ai eu ça 4 fois de suite dernièrement en quelques mois d'intervalles. Donc je ne suis pas médecin mais attraper 4 fois de suite exactement la même chose ça me surprend....

Il y a énormément de pathologies neurologique, qui conjuguent les symptômes que tu décris et la pose de diagnostic en est souvent très allongée.
En revanche, il n'y a pas d’éruption cutanée dans la SEP, ( à l’exception des effets secondaires des TTT) ce qui me ferait écarter cette hypothèse.
Dans le lupus, il y a des crises avec symptômes neuro et apparition de rougeurs, plutôt sur le visage. D’où le nom de la maladie, faisant référence au masque de loup.
Arf, l'attente, c'est pas le moment le plus facile.
Pour te rassurer, les pathologies neuro, ne sont pas des maladies de l'urgence.
Bon courage pour à toi et au plaisir de te lire
maglight

[Lililas]

Bonjour à tous,

J ai passé un bel été en relâchant un peu la pression sur ces symptômes pénibles. D'autant que quand c est sensitif difficile de ne pas y penser.

Il y a eu quelques réponses. Tout d'abord au moins de juin j étais atteinte du covid sans vraiment le savoir j avais bien des symptômes grippaux urticaire fatigue etc mais comme c était mélangé au symptome sensitif je n ai pas pensé covid. C est mon médecin avec le fait que j avais de l urticaire qui m a dit moi je pense qu on a 2 choses différentes là, vos symptômes sensitifs et de l autre côté urticaire etc. Donc il a fait une serologie à la recherche d une infection covid recente. Et j étais positive.

Les symptômes sensitifs ne m ont pas bcp lâchés pendant l été. J ai pu remarquer qu ils s aggraveient très très fortement lors de journée très chaude ou si je m étais exposée au soleil un long moment. Les journées plus fraîches j étais mieux.

J ai revu ma neuro en septembre uniquement pour l'electromyogramme, elle n était pas bien bavarde et moins l écoute mais ce n était pas une consultation classique donc j ai compris qu elle voulait surtout se concentrer sur l examen donc je me suis tut et je n ai que très peu parlé.

L electromyogramme est revenu négatif ce qui est une bonne chose pour elle et qui elimine pas mal de pathologies.

Reste l irm que j aurais en décembre où elle m a dit qu ils vont demander des coupes plus fines. Elle ne m en a pas dit plus et n a émis à ce stade aucun diagnostique elle attend les résultats du suivant pour se prononcer.

Voilà.

Je reviendrai donc en décembre vous donner de mes nouvelles.

[Lililas]

Coucou à tous

Je ne sais pas si je serai lu..

Début de cette semaine, je tombe malade, fièvre infection pulmonaire, je constate à ce moment là que mes fourmillements pourtant qui m avaient plutôt bien lâchés depuis quelques semaines sont en force en même temps que je ss malade.

Je n ai plus de médecin traitant depuis cet été.... ce n est pas faute d avoir démarché je ne sais combien de cabinet pour l instant je n arrive pas à en trouver qui veulent bien de moi....

J ai donc été consulté une maison de garde mais la bas pas de suivi car on ne tombe jamais sur le mm médecin.. bref je lui explique vite fait mes soucis neuro lui refile mon compte rendu irm et lui dis que ben depuis que j ai de la fièvre et que je ss malade mes symptomes sensitifs sont assez fort. Il fait une curieuse tête, froncé les sourcils, ne dit rien.... et n en parle plus. Bon je vous avoue qu à ce moment là étant mal avec une bonne fièvre j ai pas me courage d insister... il me met en arrêt pour la semaine avec des antibios.

Nous sommes donc jeudi. La fièvre m a lâché mais je ss tjr malade... j ai surtout mal à un œil enfin c est bizarre c est autour et dedans je sais pas comment le décrire ça me gêne et j ai comme un voile devant....

Ça ne persiste pas c est à dire que ça va me le faire quelques heure puis s arrêter et reprendre. Donc ça m'inquiète pas des masses mais comme j ai la flegme de retourner à cette maison de garde si jamais ça continuait.... je voulais avoir vos avis.

Ps j ai eu cette sensation juste ma semaine d avant quelques jours avant de tomber malade, ça avait duré plusieurs jours où j avais juste mal à l œil mais pas de sensation de voile par contre.

[lélé]

Coucou
Je viens de relire ton premier message
Si tu n'as pas de médecin ( je connais ça j'ai le même soucis) j'ai lu que ta neuro revient de congé maladie en septembre ça ne te coûte rien d'appeler son secrétariat et expliquer ce qu'il t'arrive. Peut être qu'elle pourra te conseiller

[Bloub]

Bonjour Lililas,

Pas facile cette période d’attente, et c'est vraiment pas de chance que ton médecin traitant ait choisi ce moment pour partir.

Il me semble que l’amplification de symptômes, ou la réapparition d’anciens, en cas de chaleur (qu’elle soit externe ou interne) est quand même assez spécifique de la SEP. S’il n’y avait que ta période fièvre, ça pourrait n’être qu’une coïncidence, mais le fait que tu l’aies ressenti aussi cet été quand il faisait chaud, ça commence à faire beaucoup. En tout cas, il faudra que tu en parles à ta neuro quand tu la reverras, ça risque de l’intéresser…

Après, quand les images ne sont pas franchement parlantes à elles seules, les neurologues préfèrent toujours les symptômes objectivables, qu’ils peuvent constater à l’examen clinique, aux symptômes purement sensitifs. Non pas qu’ils prennent les patients pour des imbéciles ou des menteurs, mais ils doivent être régulièrement confrontés à des patients plus ou moins anxieux qui vont, par exemple, tellement se focaliser sur des petites sensations parfaitement inoffensives et banales, qu’ils vont les amplifier et les ressentir d’une manière cataclysmique, alors que d’autres les auraient à peine remarquées… Dans le doute, on peut comprendre que les neuros préfèrent s’appuyer sur ce qu’ils peuvent constater eux-mêmes sans ambiguïté.

Tu en sauras certainement plus en décembre, après ta nouvelle IRM et l’avis qu’en donnera ta neurologue. D’ailleurs, tu passeras uniquement la cérébrale, ou la médullaire aussi ?

D’ici là, puisque tu ne peux pas faire grand chose de plus, essaie de te changer les idées autant que possible…

Courage à toi pour l’attente en tout cas.

[Lililas]

Bonjour Bloub et lélé et merci pour vos réponses.

Ça va mieux depuis ce week end, enfin depuis que j'ai guerri de ce gros virus surtout. Même si il me reste quelques symptômes encore mais quand même je me sens mieux même si je suis maintenant énormément fatiguée..

Oui comme tu dis Bloub j'imagine le nombre de patient anxieux qu'ils peuvent avoir et il faut qu'ils fassent un tri dans tout ça comme tu dis.
Je passe que la cerebrale pas la medullaire, comme ils ont vu les hypersignaux sur la cerebrale en premier lieu. J avais fait une irm medullaire qui n avait rien donné l an dernier au tout debut de mes premiers symptomes.
Je me dis aussi que l irm parlera pour mes symptomes si c est une sep. En tout cas il y aura forcément une évolution sur les hypersignaux vu précédemment si ils sont reliés à mes symptômes.

Dans le cas où il ne trouverait pas grand chose par rapport à la première imagerie je me dis que ça serait bien dans un sens mais je me demande ce que je vais faire avec ces symptômes du coup. Attendre qu'ils passent tout seul ? ne plus y faire attention ? pour la neuro si ils ne trouvaient rien de bien parlant, ça devrait être plus lié à un syndrome post infectieux qui aurait enclenché tout ça pour eux. Elle m a dit, ça arrive, on sait que certains virus declenchent cela mais on ne sait pas pourquoi... ça fini par passer même si ça peut prendre des années.

Pour la chaleur etc, je lui avais signalé la première fois que je l avais vu avant même que je passe le premier irm, quand je lui faisais le descriptif de ce qu il m'arrivait. Je lui avais dit ca va peut vous paraitre surprenant mais quand je prends une douche bien chaude systematiquement après je ressens les symptômes. J avais éprouvé le besoin de me justifier en lui disant je vous rassure je ne m'ebouillante pas avec la douche mais j'aime bien quand c est assez chaud. Je ne comprenais pas moi même le rapport à l'époque et je m'étais moi même interrogée si ce n etait pas ma peau qui en avait marre de mes douches chaudes ! Donc je m'hydratais bien le corps après mais je me disais bon c est bizarre si c est une réaction de ma peau ça devrait le faire partout où l eau passe, sauf que du coup ça le faisait que du fameux côté droit..
Elle l'avait noté il me semble.
Puis en septembre dernier je lui ai dit que durant l'été lors des journées les plus chaudes les symptomes etaient plus forts. Elle m'a regardé sans répondre ni rien dire.

Bref, On verra bien comme tu dis...

Lélé : oui bonne idée de tel au service neuro, après je veux pas être la patiente embêtante qui les appelle pour rien. Bon là dans le sens où ma gêne au niveau de l'œil est passé en même temps que ce virus et cette fièvre. Je vais attendre de voir si ça revient d ici là.

[Khadija]

Bsr Lililas é bienvenue à toi parmi nous.

[Lililas]

Merci khadija.

Bon je viens pleurer sur ce forum. Pas trop avoir avec la sep mais un peu quand même. Donc lundi dernier infection pulmonaire, fièvre, retour des paresthesies etc.
Je vais mieux tout se calme.
Hier soir violentes brulure urinaire, ça fait 15 jrs que je vais plus souvent uriner mais comme ça ne me brûlait pas je n y est pas prêté attention..
La semaine dernière en même temps que mon infection pulmonaire j avais des douleurs dans le dos mais comme elles ont cédées sous les antibiotiques que je prenais pour mon infection pulmonaite j ai pas été consulté.

Bref au final j ai une bonne infection urinaire très carabiné..le doc en teleconsultation que j ai vu hésite avec une éventuelle début de pyelonephrite.. mais c est pas fini il a voulu que je fasse ecbu et que j attendes 48h les résultats... sauf que au travail ce midi je me sentais de plus en plus mal.. avec en plus vertiges mes picottements qui revenaient un peu.. je passe en revue toutes les maisons de garde de ma ville qui est quand même pas petite non plus je suis de Clermont-Ferrand.

Rien soit fermée, soit ouvert à 19h. Mais dans l état que j étais impossible d attendre 19h.. je tel au 15 qui me file en urgence l antibio et qui peste contre le médecin de ce matin.

Depuis ma fievre est monté un petit peu et j ai de nouveau certains picottements mais comme j ai super mega mal à ma vessie. Ça passe un peu au travers....

J en ai ras le bol.... merci de m avoir lu.

[Khadija]

@ Lililas : Tu as raison, pleure, ici, sur le forum on a le droit de se "libérer".. Kan l'envie t'en prends, n'hésite pas et viens. Lâche-toi. Le principal, te faire du bien..
C 1 bonne choz si y'a du mieux..
J'suis sujet o infection urinaire. C chiant..
C koi pyelonephrite ?
Courage ma belle.

[Lililas]

Pyelonephrite c est quand l'infection urinaire qui est initialement dans la vessie remonte au rein. C est plus la même dans ce cas là. Mais ouf j y ai échappé. L'antibiotique a fait effet. Ça va mieux ! Je savoure. Et comme je vais mieux tous les autres symptômes (paresthesie etc vont mieux aussi) donc je savoure le temps que ça dure !!

Merci à toi en tout cas.

[Khadija]

C 1 bonne choz Lililas q ça aille mieux.. Prends soin 2 toi..

[Khadija]

Pour les infections urinaires existe-t-il un médicament sans prescription médicale ?

[arwenn]

Rien de bien efficace.
Mon médecin m’en prescrit toujours une cure d’avance, ainsi qu’un ecbu.
Comme ça j’anticipe dès que j’ai le résultat sans attendre un rdv médecin.
Et ensuite je vais au médecin me justifier et reprendre des médocs d’avance
Il m’est arrivé de prendre les antibio sans faire l’ecbu car j’étais sûre de moi.

[Lililas]

Je n en connais pas non plus. Tu vas avoir des compléments alimentaires mais bon... je pense que ce n est pas bien efficace comme le dit Arwenn.

Bon et bien moi maintenant depuis hier je suis épuisée avec cette écrasante fatigue que je connais depuis 1 an maintenant qui va et vient et qui arrive un peu sans prévenir.. bon là je me dis qu en soit c est normale vu les 2 infections coup sur coup que je me suis prise. Mais bon c est pénible quand même. Je n ai qu une envie c est dormir dormir dormir. Mon énergie que j avais avant tout ça me manque... l'impression d être une vieille à 38 ans.. heureusement je suis en vacance !

[Khadija]

Kom j'vous l'ai dit, j'suis sujette o infections urinaires à répétition.. Aller seule chez le Dr pour moi C impossible.. Donc, j'suis bocou compléments alimentaires qui m'évite les aller/retour médecin/labo.. La kestion, s q nivo résultats C ok ?

@ Lililas : Repoz toi. Kan la fatigue ce fait ressentir. Force toi si besoin. Mais, fais 1 poz..