Et avec ça, je vous mets quoi ?

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maglight
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Et avec ça, je vous mets quoi ?

Message non lu par maglight »

Salut la troupe
C'est la reprise, fini la détente, les apéro et les BBQ. J’espère que vous allez tous bien et que vous en avez un peu, voir beaucoup profité !
Nostromo a écrit : 05 sept. 2024, 17:01 Bin, c'est bien calme aujourd'hui...
Ah mais je vais te remuer un peu l'ambiance, si tu veux ! mdr
Pour la rubrique, je ne voyais pas bien ou posté ce que vous allez lire
Pour le titre, il fait référence, à mon entrée dans la névrite, en commandant des cotes de porcs à mon boucher.

Hier, je me suis fait un petit passage aux urgences :mrgreen: Pas tant que j’étais dans l'urgence, mais plutôt que, le secrétariat qui gère les urgences en médecine générale, était en vacances, donc impossible de voir un toubib rapidement.

Tout à commencer, voyons voir, :roll: depuis pas mal de temps déjà....des symptômes de douleurs lombaires assez copieuses que je gérais en prenant mon mal en patience. Les douleurs neuropathiques existent avec une SEP donc, bon. Pas de quoi, briser mes projets, juste de quoi les mettre en suspend le temps que ça se calme.

Vers mars, je me rend compte qu'au réveil, je suis comme rouillée et que ça m'oblige à aborder la descente d'escalier en crabe. Puis ça passe après un ou deux café. Vers mi juin, je me lève un matin avec le genou très douloureux, comme si j'avais percuter le coin d'une table violemment. Je me dis que j'ai du me cogner, et je passe à autre chose. Quelques jours plus tard, même douleur, très vive au genou, sauf que je remarque que ce n'est pas le même genou :roll:
Et comme ça, de file en aiguille, pendant toute les vacances....Et le coude, et l'autre coude, et la cheville et puis l'autre cheville, et les talons d’Achille, Alouette ah, ah ah !
Toutes ses douleurs apparaissaient quelques jours, s’arrêtaient, se déplaçaient de façon très bizarre.
Mi aout, ça continue et là c'est la main droite qui devient douloureuse. Douloureuse, mais pas que...je voyais bien qu'elle était enflée.
Des douleurs neuropathique pourquoi pas, mais le gonflement, a fini par me convaincre que c’était pas ça.
Je prend des photos, pour prouver que je ne rêvais pas ma douleur, dans le but de consulter, après les vacances.
Une fois la main gonflée pendant quelque jours de façon concomitante, je me retrouve avec le poignet enflé à l'autre main :shock:
au bout de quelques jours, ça dégonfle.
Là, plus de doute, j’étais assez convaincu que j’étais face à un truc inflammatoire, mais pas dû à la SEP.
J'ai fais le pouce, fin aout et hier donc, pour en revenir à mes moutons, je profitais d'un beau gonflement inter-phalangé pour pousser la porte des urgences. Donc, le médecin à l'air d'être d'accord avec moi, ( bah oui, j'avais un peu enquêter) je suis en face d'une saloperie, très certainement auto-immune, inflammatoire qui touche mes articulations.
Reste à trouver laquelle !
Et c'est reparti pour un tour....je suis en attente de diagnostic :mrgreen:

Si vous avez des liens, des infos, si vous êtes rhumato ( pourquoi pas) ou si vous avez une autre pathologie inflammatoire, n’hésitez pas a me rencarder.
Bien à vous
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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Message non lu par lélé »

Hello Miss
Polyarthrite rhumatoïde ?
Le genou rouge qui enfle et très chaud ?
As tu eu une prise de sang ?
Pour voir la CRP et vitesse de sédimentation ?
J'ai beaucoup de douleurs diffuses et on a toujours pensé à une maladie rhumatismale inflammatoire mais on a jamais pu affirmer donc le neuro et le rhumato sont restés sur la sep
Ça me saoule pour toi
J'espère que ce n'est pas une saloperie en plus
Lorsque j'ai eu la maladie de Basedow d'endocrino m'avait dit qu'une maladie auto immune amenait souvent une maladie auto immune.
Tu as quoi comme prévu comme examens?

Je pense que rdv rhumatologue avec radio et écho des poignets c'est important. A chaque fois on me le fait faire.
Et une osteodensitometrie qui va voir si calcification ou perte osseuse
Puis bilan sanguin crp vitesse de sédimentation
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Oh ben mince Maglight :(
Tu as été bien patiente, pour ne pas aller voir un médecin avant ;)
Heureusement tu as des photos. Bien joué :)
J’espère que les futurs examens révéleront quelque chose de sûr….
Bon courage à toi
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Message non lu par Khadija »

J'suis désolée de ce kil t'arrive Maglight. Kom dit arwenn, tu as été bien patiente..
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Ah zut toi qui avait été relativement tranquille avec la Sep te voilà ennuyée avec probablement autre chose, j espère aussi que tu vas savoir rapidement de quoi il s agit. Tu prends quelque chose pour soulager la douleur et l inflammation?
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Message non lu par Nostromo »

Salut Mag, ça fait toujours plaisir de te voir, même si je préférerais de meilleures circonstances.
maglight a écrit :Vers mars, je me rend compte qu'au réveil, je suis comme rouillée et que ça m'oblige à aborder la descente d'escalier en crabe.
"Descendre en enfer, monter au paradis". C'est à dire que quand tu descends les escaliers, tu envoies en premier la jambe qui déconne, alors que quand tu les montes, c'est celle qui fonctionne le mieux que tu envoies en premier. En fait, c'est assez classique quand les articulations sont froides, ça faudra peut-être t'y habituer mentalement : vieillesse, naufrage, tout ça... :mrgreen:.
Donc, le médecin à l'air d'être d'accord avec moi, ( bah oui, j'avais un peu enquêter) je suis en face d'une saloperie, très certainement auto-immune, inflammatoire qui touche mes articulations.
Reste à trouver laquelle !
Et c'est reparti pour un tour....je suis en attente de diagnostic :mrgreen:

Si vous avez des liens, des infos, si vous êtes rhumato ( pourquoi pas) ou si vous avez une autre pathologie inflammatoire, n’hésitez pas a me rencarder.
"La sep ne protège pas des autres cochonneries" (hélas).

Je vois qu'Audrey évoque la polyarthrite rhumatoïde, ça pourrait en effet expliquer la multiplicité d'articulations touchées (plus probable que des crises de goutte, par exemple), mébon, personne ici n'est rhumatologue. La bonne nouvelle cependant, c'est que la rhumatologie est une spécialité beaucoup plus terre-à-terre que la neurologie, les diagnostics y sont en général beaucoup plus rapides : une radio, éventuellement une prise de sang, et hop, un diagnostic, donc j'éviterai pour l'instant de tirer des plans sur la comète. La rapidité en rhumatologie est une bonne chose dans la mesure où, le plus souvent, plus une pathologie sera diagnostiquée tôt, plus grande sera l'efficacité du traitement (il se dit parfois que c'est pareil avec la sep :mrgreen:). Quelles sont les prochaines étapes qui t'attendent, tu sais ?

Pas sûr que cela soit en lien avec tes douleurs lombaires, sinon -- à tirer au clair avec le rhumato.

Je redirige quelques-unes de mes pensées positives dans ta direction. Désolé de ne pas pouvoir t'envoyer mieux que ça, mais j'ai une amie très proche qui vient de perdre son bébé à 24 semaines d'aménorrhée, c'est l'horreur, j'ai un peu de mal à penser à autre chose en ce moment.

Bizzz, à bientôt,

JP.
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Message non lu par Margot »

Ça me fait penser aussi à la polyarthrite rhumatoïde mais je n'avais pas notion que ça puisse être si agressif sur une durée autant rapprochée.
En tout cas c'est chiant cette histoire qui te tombe dessus, j'espère que tu sauras vite à quoi t'en tenir et surtout qu'il y aura de quoi y remédier.
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Message non lu par PatrickS »

Désolé pour toi, et je n'ai rien de plus a rajouter
Courage

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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Mag’ et tous tes,

Courage Mag mais je sais que tu n’en manques pas ! Force à toi et voici une gerbe d’ondes positives !

Par contre, j’attends ton diagnostic, j’ai la chance de ne pas trop connaître autre chose :mrgreen:


Courage, courage et bonne journée !
Enfin ….

Thuss Mag’ et plein de bonnes choses !
Bises
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Message non lu par Miro »

Bonjour Mag' !
Désolée d'apprendre que tu es peut-être touchée par une autre pathologie...
Bon courage, pensées positives pour toi. Miro
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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Message non lu par maglight »

Hello tout le monde
lélé a écrit : 05 sept. 2024, 19:41 Hello Miss
Je pense que rdv rhumatologue avec radio et écho des poignets c'est important. A chaque fois on me le fait faire.
Et une osteodensitometrie qui va voir si calcification ou perte osseuse
Puis bilan sanguin crp vitesse de sédimentation
Coucou Lélé et merci pour les infos.
A l'hosto, le doc m'a dit qu'il y avait peut de chance que le CRP soit significatif. Il m'a bien dit qu'il fallait faire des analyses de sang, mais il a renoncer a m'en faire une sur place, en me disant qu'ils n'avaient pas de quoi les analyser.
En fait, je suis toujours sur la case départ. Aux urgences, le doc n'a pas voulu, me faire une ordonnance pour voir un rhumato. Il faut que je prenne rdv, avec un généraliste, pour obtenir le sésame....puis voir un rhumato, pour, enfin, commencer les examens !
( Foutu protocole, :? ça va couter encore a la sécu, pour que tout le monde, prenne son bout de gras, en plus de perdre du temps bêtement)
ça m'agace
J'espère que vous prenez un peu vos marques dans votre nouvelle vie ?
arwenn a écrit : 05 sept. 2024, 23:51 Oh ben mince Maglight :(
Tu as été bien patiente, pour ne pas aller voir un médecin avant ;)
Heureusement tu as des photos. Bien joué :)
Coucou Arween,
j'espère que tu vas bien de ton coté ?
Je manque de patience en général, mais aller me gâcher les vacances pour trouver un médecin qui voudra bien me recevoir.....ça m'emballait moyen. Comme la SEP, ce sont des maladies à développement long. Me monter un dossier photo était une façon de constituer de la matière pour que le diag, ne traine pas trop.
Khadija a écrit : 06 sept. 2024, 02:13 J'suis désolée de ce kil t'arrive Maglight.
Merci Khadija :) c'est gentil
Marie91 a écrit : 06 sept. 2024, 09:19 Ah zut toi qui avait été relativement tranquille avec la Sep te voilà ennuyée avec probablement autre chose, j espère aussi que tu vas savoir rapidement de quoi il s agit. Tu prends quelque chose pour soulager la douleur et l inflammation?
Salut Marie
Bein justement, ça m'interroge pas mal ce qui m'arrive. Ma SEP est vraiment très calme, comme si elle ne parvenait plus à franchir la barrière encéphalite. Est-ce que, en conséquence, l'inflammation cherche un autre moyen de s'exprimer, au point de déclencher une autre maladie inflammatoire ?
Je n'ai pas, pour le moment trouver beaucoup d’études, faisant un lien entre une maladie auto-immune inflammatoire neurologique et rhumatologique.
Le doc m'a collé sous Ketoprophène et j'ai du tramadole pour la douleur. J'espère aussi que le diag ne va pas trop trainer.
Nostromo a écrit : 06 sept. 2024, 10:26 Je vois qu'Audrey évoque la polyarthrite rhumatoïde, ça pourrait en effet expliquer la multiplicité d'articulations touchées (plus probable que des crises de goutte, par exemple), mébon, personne ici n'est rhumatologue.
Yo Jipé
Ca pourrait effectivement être une polyarthrite rhumatoïde. C'est ce qu'à évoqué le doc. J'ai le père de mon homme qui en est atteint, et qui lui a dit, que la maladie, chez lui, avait commencer comme c'est en train de se produire chez moi.
Mais il y en a d'autres. La spondylarthrite ankylosante, par exemple. Je pencherais plutôt, la dessus. Mais malheureusement, je ne suis pas rhumato, et si le forum Sepbysep est une mine en matière de SEP, il n'y a pas grand chose a ce mettre sous la dent, sur les maladies rhumato.
Nostromo a écrit : 06 sept. 2024, 10:26 Je redirige quelques-unes de mes pensées positives dans ta direction. Désolé de ne pas pouvoir t'envoyer mieux que ça, mais j'ai une amie très proche qui vient de perdre son bébé à 24 semaines d'aménorrhée, c'est l'horreur, j'ai un peu de mal à penser à autre chose en ce moment.
Je ne voudrais pas prendre sur ton stock de compassion, surtout, si il est limité. :) Je suis désolée pour ton amie. Prends bien soin d'elle.
Margot a écrit : 06 sept. 2024, 11:03 Ça me fait penser aussi à la polyarthrite rhumatoïde mais je n'avais pas notion que ça puisse être si agressif sur une durée autant rapprochée.
En tout cas c'est chiant cette histoire qui te tombe dessus, j'espère que tu sauras vite à quoi t'en tenir et surtout qu'il y aura de quoi y remédier.
Yep Margot
Bein justement, ce type de maladie fonctionne comme la SEP. Tu as des poussées, (ce qui explique, l'explosion de symptôme dans une durée de temps court) Puis vient la période de rémission. Ce matin, c'est l'annulaire qui est gonflé, mais la main va mieux :)
PatrickS a écrit : 06 sept. 2024, 11:08 Désolé pour toi, et je n'ai rien de plus a rajouter
Courage
et
mariel13 a écrit : 06 sept. 2024, 11:13 Bonjour Mag’ et tous tes,

Courage Mag mais je sais que tu n’en manques pas ! Force à toi et voici une gerbe d’ondes positives !
Merci tous les deux.
MarieL, on prend de la force de ses expériences. Autant dire qu'après avoir frisé la dépression, avec l'attente de diag de la SEP, sur ce coup là, je ne vais pas me passer la rate au court bouillon mdr
Miro a écrit : 06 sept. 2024, 13:50 Bonjour Mag' !
Désolée d'apprendre que tu es peut-être touchée par une autre pathologie...
Bon courage, pensées positives pour toi. Miro
Hello Miro, j'espère que ca va bien de ton côté !
Merci pour tes pensées. Je culpabilise pas mal, d'avoir une SEP si facile à vivre, quand je vous sais morfler a max.
On va dire que ça remet un peu la balle au centre. :wink:

Passez tous un bon week end et merci à tous pour votre soutien. :wink:
Tchuss, tous
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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

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Mag pour aller plus vite tu as la solution tu appelles ton neuro il dit que c'est pas neuro et il t'envoie en rhumato ou médecine interne
Si tu fouilles sur le Site ''carenity'' tu peux avoir des témoignages de personnes qui ont d'autres pathologies que la sep
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La vie est hardos non ?
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Mince alors mag, sale nouvelle ..
Bon au moins, tu devrais pouvoir éviter le risque d'errance médicale  et une consultation en rhumato devrait pouvoir t'apporter des explications, un diagnostic, c'est déjà ça... il sera temps ensuite de faire le point
Courage en attendant, et puis même si c'est pas la sep, on est là quand même !
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maglight a écrit : 05 sept. 2024, 18:38 Salut la troupe
C'est la reprise, fini la détente, les apéro et les BBQ. J’espère que vous allez tous bien et que vous en avez un peu, voir beaucoup profité !
Nostromo a écrit : 05 sept. 2024, 17:01 Bin, c'est bien calme aujourd'hui...
Ah mais je vais te remuer un peu l'ambiance, si tu veux ! mdr
Pour la rubrique, je ne voyais pas bien ou posté ce que vous allez lire
Pour le titre, il fait référence, à mon entrée dans la névrite, en commandant des cotes de porcs à mon boucher.

Hier, je me suis fait un petit passage aux urgences :mrgreen: Pas tant que j’étais dans l'urgence, mais plutôt que, le secrétariat qui gère les urgences en médecine générale, était en vacances, donc impossible de voir un toubib rapidement.

Tout à commencer, voyons voir, :roll: depuis pas mal de temps déjà....des symptômes de douleurs lombaires assez copieuses que je gérais en prenant mon mal en patience. Les douleurs neuropathiques existent avec une SEP donc, bon. Pas de quoi, briser mes projets, juste de quoi les mettre en suspend le temps que ça se calme.

Vers mars, je me rend compte qu'au réveil, je suis comme rouillée et que ça m'oblige à aborder la descente d'escalier en crabe. Puis ça passe après un ou deux café. Vers mi juin, je me lève un matin avec le genou très douloureux, comme si j'avais percuter le coin d'une table violemment. Je me dis que j'ai du me cogner, et je passe à autre chose. Quelques jours plus tard, même douleur, très vive au genou, sauf que je remarque que ce n'est pas le même genou :roll:
Et comme ça, de file en aiguille, pendant toute les vacances....Et le coude, et l'autre coude, et la cheville et puis l'autre cheville, et les talons d’Achille, Alouette ah, ah ah !
Toutes ses douleurs apparaissaient quelques jours, s’arrêtaient, se déplaçaient de façon très bizarre.
Mi aout, ça continue et là c'est la main droite qui devient douloureuse. Douloureuse, mais pas que...je voyais bien qu'elle était enflée.
Des douleurs neuropathique pourquoi pas, mais le gonflement, a fini par me convaincre que c’était pas ça.
Je prend des photos, pour prouver que je ne rêvais pas ma douleur, dans le but de consulter, après les vacances.
Une fois la main gonflée pendant quelque jours de façon concomitante, je me retrouve avec le poignet enflé à l'autre main :shock:
au bout de quelques jours, ça dégonfle.
Là, plus de doute, j’étais assez convaincu que j’étais face à un truc inflammatoire, mais pas dû à la SEP.
J'ai fais le pouce, fin aout et hier donc, pour en revenir à mes moutons, je profitais d'un beau gonflement inter-phalangé pour pousser la porte des urgences. Donc, le médecin à l'air d'être d'accord avec moi, ( bah oui, j'avais un peu enquêter) je suis en face d'une saloperie, très certainement auto-immune, inflammatoire qui touche mes articulations.
Reste à trouver laquelle !
Et c'est reparti pour un tour....je suis en attente de diagnostic :mrgreen:

Si vous avez des liens, des infos, si vous êtes rhumato ( pourquoi pas) ou si vous avez une autre pathologie inflammatoire, n’hésitez pas a me rencarder.
Bien à vous
maglight
Je suis vraiment désolée de lire ton post Mag !! Je ne sais quoi dire d'autre à part espérer que ce soit quelque chose de facilement contrôlable.... cela me fait aussi penser aux pathologies que tu as évoquées mais aussi au lupus lupus érythémateux, une cousine est atteinte et il donne aussi des symptômes semblables mais bon il y a beaucoup de diagnostics différentiels attendons ce que te dis le généraliste et après le rhumatologies. Tiens nous au courant! de tout coeur avec toi!

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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Message non lu par maglight »

'alut ce matin
Autant me faire un carnet de bord pour le futur rdv généraliste/rhumatho
Ce truc est rapide comme l'éclair. Hier, en l'espace du diner, alors que l'annulaire était encore gonflé, j'ai une boursouflure qui est apparu en intérieur de main, sur le trajet de l'auriculaire. Au niveau douleur, ça reste très supportable, si je ne cherche pas à mobiliser mes doigts. C'est déjà ça. La descente d'escalier c'est fait en crabe, mais en crabe grabataire. Ce matin c'est le tendon d'Achille qui m'a obligé à cette démarche. C'est pour ne pas engendrer de douleur que je ne développe pas une foulée normale. Mécaniquement ça pourrait fonctionné.
Linette2021 a écrit : 07 sept. 2024, 22:55 .... cela me fait aussi penser aux pathologies que tu as évoquées mais aussi au lupus lupus érythémateux, une cousine est atteinte et il donne aussi des symptômes semblables
Coucou Linette
Merci pour l'info. je vais aller me renseigné sur cette pathologie. J'ai l'impression que ça va être comme ave la SEP. Beaucoup de symptôme commun a plusieurs pathologies, avec un diag qui va être long.
lélé a écrit : 07 sept. 2024, 10:12 Mag pour aller plus vite tu as la solution tu appelles ton neuro il dit que c'est pas neuro et il t'envoie en rhumato ou médecine interne
Si tu fouilles sur le Site ''carenity'' tu peux avoir des témoignages de personnes qui ont d'autres pathologies que la sep
Ce n'est pas rare malheureusement
Audrey, je n'ai pas de neuro. je dois me faire la case généraliste. D'ailleurs, la mienne à l'air de m'avoir virée mdr
Mais le doc de l'hosto, m'a dit qu'avec une SEP, ça confortait dans le sens d'une autre maladie auto-immune. Je devrait gagner du temps, grace a ça. Merci la SEP :mrgreen:
cacahuete a écrit : 07 sept. 2024, 12:15 Courage en attendant, et puis même si c'est pas la sep, on est là quand même !
coucouca'houette
Merci d'être là :D m^me si c'est pas pour la SEP
Margot a écrit : 07 sept. 2024, 11:46 La vie est hardos non ?
Je sais pas, margot. Très certainement que j'aurais trouvé ça trop injuste, il y a une vingtaine d'année, oui !
Mais aujourd'hui, j'ai la vie belle, avec une SEP, alors j'ai un peu de mal à croire que c'est autre chose qui m'enverra au tapis.
Après une sépinette, je vise la rhumanette :wink:
Ici, on a un beau ciel bleu.
Bon dimanche à tous
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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Message non lu par Margot »

Il y a longtemps, en faisant mes courses j'ai croisé une dame que je connaissais. C'était au début de ma maladie. Elle m'a dit : " La vie est injuste ".
J'ai été surprise, j'étais déjà en fauteuil mais très optimiste et assez insouciante et je n'avais jamais pensé que la vie était injuste. Cette dame, beaucoup plus âgée que moi, est décédée récemment et sa phrase résonne à ma mémoire. Aujourd'hui je me dis qu'effectivement la vie est injuste, pour tout le monde. Ou que la vie se fiche pas mal de cette notion de justice. La vie c'est vivre, tout simplement (si je puis dire). Vivre avec tout ce qui vient, les moments heureux et les moments difficiles, les caresses et les bobos, les amours et les emmerdes.
Et après tout ça, tirer son chapeau.
Une drôle d'affaire quand même...
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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Message non lu par Marie91 »

T es bien philosophe ce matin Margot!!! C est vrai ce que tu dis… même si on aimerait bien que bobos et emmerdes soient beaucoup moins présents et nombreux mais à priori on choisit pas!…
Bizarre tous ces symptômes qui vont et viennent Mag pourvu que ce ne soit pas trop long malgré tout pour trouver d ou ça vient, tu as l air de rester positive c est top.,,
Bon dimanche à tous…
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Message non lu par lélé »

Margot j'abonde dans ton sens tout en rajoutant que nous ne sommes pas égaux dans l'injustice
Il y a des personnes qui n'auront jamais de graves soucis de santé et d'argent car quoi qu'on en dise on ne peut pas vivre d'amour et d'eau fraîche et d'autres qui dès leur naissance accumulent ou dès leur vie d'adulte.
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C'est vrai Lélé, y'en a qui ont le cul bordé de nouilles comme disait ma mère.
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C'était une philosophe célèbre... Dans la famille.
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Margot a écrit : 08 sept. 2024, 10:25 Ou que la vie se fiche pas mal de cette notion de justice. La vie c'est vivre, tout simplement (si je puis dire). Vivre avec tout ce qui vient, les moments heureux et les moments difficiles, les caresses et les bobos, les amours et les emmerdes.
Et après tout ça, tirer son chapeau.
Une drôle d'affaire quand même...
:D J'aime bien tes fulgurances philosophique ! Oui, la vie ne fonctionne pas avec cette notion de justice.
lélé a écrit : 08 sept. 2024, 11:30 Margot j'abonde dans ton sens tout en rajoutant que nous ne sommes pas égaux dans l'injustice
C'est l'humain qui voudrait que cela soit juste. Que les bonnes personnes aient une belle vie, et que les mauvaises aient des emmerdes.
Quand j'ai dit qu'il y a 20 ans, j'aurais trouvé cela injuste. C'est qu'à l'époque, je regardais derrière moi et je constatais ma malchance, Audrey. La vie est plus facile à vivre, quand on regarde devant soi.
En se comparant à ceux qui ont le cul bordé de nouilles, on risque de se bouffer la vie....enfin, le peu qui est agréable.

J'ai souvent en mémoire, cette phrase que je crois être sorti d'un film......le type a emmerdes sur emmerdes, et finit par dire
" ça aurait pu être pire, il aurait pu pleuvoir !" ......c’était tellement un détail, par rapport à la situation du type, que ça m'avait fait rire. La méthode Couet, la zen'attitude, voir le verre à moitié plein, plutôt qu'à moitié vide.... tout ça, la rend moins dure. :roll:
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Coucou mag
Je suis ok avec toi et Gamine je me comparais à ceux qui avaient le cul bordé de nouilles mais pas par rapport à la maladie en plus
C'était plutôt la violence et l'inceste dans ce qui me servait de famille
C'est plutôt humain je pense
Ensuite quand vient la maladie tu te dis que c'est injuste et c'est plutôt la colère que la comparaison car je suis malchanceuse dans la santé mais j'ai eu des bons moments avant mes 37 ans
Et vraiment honnêtement on a beau être sympas ouverte et souriant il y a des jours où on déteste le voisin à côté qui a tout pour lui et ne s'en rend pas compte et je pense que pour moi la colère et l'injustice m'ont permis d'avancer
Aujourd'hui j'avoue que je n'ai pas rigolé ou été heureuse depuis 2017 mais ça autour de moi hormis mon mari personne ne le sait
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lélé a écrit : 08 sept. 2024, 17:46
C'est plutôt humain je pense
Oui, lélé ,c'est plutôt naturel de réagir comme ça ! .....Difficile même de ne pas faire autrement. Malheureusement, c'est très néfaste.
Ça engendre un schéma de pensée négatif, à chaque moment de vie difficile. Du coup, on a tendance à "survoir" les mauvais moments et à minimiser les bons. Pour se sortir de là, il faut mettre la machine (le cerveaux) dans un mode opposé de pensée.
Tu vois la pub pour la bagnole "ça va être une belle journée "

C'est un exemple de pensée positive. On aurait pu faire la même pub, avec la pensée négative. La gonzesse qui hurle en voyant son froc dégueu ect.... et la conclusion serait "c'est va être une journée pourrie". Tout ça, se travaille.
Le cerveau aime les routines de pensée et il y a moyen de le focaliser sur les bons moments, pour moins voir les mauvais.
Et ça aide pas mal, au quotidien
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Oui sûrement mais je dois être fabriquée à l'envers car je ne suis plus heureuse mais les souvenirs m'aident à tenir et j'adore y penser et ça me fait du bien et pour le reste je fais semblant

Du coup plus important que ma tristesse lol tu arrives à gérer au boulot ? Car c'est quand même physique ton job et de longues journées.
Tu vas devoir trouver un nouveau médecin traitant ?
Bon une bonne soirée mag et tout le monde
Demain jc commence son nouveau travail. Il fait sa rentrée. Il commence à stresser donc ce soir deux épisodes de Monk et au dodo plus tôt que d'habitude
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lélé a écrit : 08 sept. 2024, 19:47 Du coup plus important que ma tristesse lol tu arrives à gérer au boulot ? Car c'est quand même physique ton job et de longues journées.
Tu vas devoir trouver un nouveau médecin traitant ?
Bon une bonne soirée mag et tout le monde
bah non, ça me fais suer de te savoir triste. As-tu déja vu un psy de façon régulière ? ca pourrait t'aider de l'inclure dans ta nouvelle vie. En passant par le CMP de ton quartier, tu peux essayer d'avoir un suivi gratuit. Il y a peu de chance qu'on te le refuse.

Pour le boulot, je me suis fais une grosse journée vendredi, pour les paralympique. Style 5h du mat---->2h du mat avec 5h de pause entre 2.Tout ça avec 4 aller/retour moto d'une heure. Bah samedi, tu m’étonnes que je descendais mal les escaliers :mrgreen:
mais ça m'a fait plaisir de faire ça pour eux.
Pour le généraliste, j'en suis a me dire que je vais me faire un doctolib en ligne, pour avoir une ordonnance pour un rhumato. C'est peut-être un bon moyen de gagner du temps...si ça marche.

Passez une bonne soirée devant Monk, vous aussi et bon courage à JC pour son premier jour de travail. :wink:
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Message non lu par Emma Sonia »

Salut Mag,
Désolée de lire ce qui t’arrive. Je confirme ( malheureusement) les dires de Lélé. Quelques années après le diagnostic j’ai maigri très rapidement, 15kg en 6 mois. Mon neuro cherchait un diabète de type 1. Devant mes yeux sidérés il m’a dit qu’avec une maladie auto immune, j’avais 80% d’en développer une de plus. Du coup pas de diabète mais comme Lélé une Basedow et une maladie de Raynaud qui toujours selon le neuro peut être la porte ouverte à une sclérodermie. Bref, faut que j’arrête de jouer, je gagne à chaque fois 😉J’espère que tu seras rapidement pris en charge et tu seras diagnostiquée avec un petit truc gentil qui ne pourrira pas trop la vie. Ta positivité légendaire devrait t’aider. Je t’envoie des grosses bises. Je pense souvent à toi. Courage
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Psychologue psychiatre etcetc oui bien sûr
Ce n'est pas eux qui vont dire que l'on doit être positif et ne pas envier son prochain ou être chanceux de ce que l'on a
Ils sont là pour nous écouter et nous aider à accepter notre vie. Certains vont se reconstruire avec le positivisme et le fait que la vie est belle mais beaucoup d'autres vont se servir de cette rage et douleur pour avancer sans couler
Au fil des années la méthode couet ça ne fonctionne plus trop car il a une fatigue morale et physique et le psy sait très bien que si il nous martèle de '' la vie est belle il faut être heureux ou il y a pire'' les patients vont déserter leur cabinet car le patient recherche un professionnel qui est lucide sur la situation.

Tiens nous au courant pour ton rdv doctolib et j'espère que tu pourras le faire rapidement car si tu es en pleine poussée inflammatoire c'est là que le diagnostic peut aller vite
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Message non lu par maglight »

Lélé,
Je n'aurais pas pu entendre non plus, ce que je te dis, à l'époque. Avant je fonctionnais comme toi. La colère était un moteur.
Si je t'en parle, alors que c'est pour le moment inaudible, c'est qu'il est possible de rééduquer son cerveau pour moins souffrir. Je te parle en connaissance de cause.
Psychologue psychiatre etcetc oui bien sûr
Ce n'est pas eux qui vont dire que l'on doit être positif et ne pas envier son prochain ou être chanceux de ce que l'on a
Ils sont là pour nous écouter et nous aider à accepter notre vie.

On est d'accord. Au début, tu vides ton sac et ça peut prendre quelques années. C'est en y allant régulièrement et de préférence avec le même, que va s'établir un espèce de mélange entre sa vie passée et sa vie présente. Un fait particulier ( Positif) arrivé la veille, peut occulter d'un coup les fait passés et devenir le sujet de la séance. C'est quelque part, ces aller/retour, passé/présent qui peuvent permettre au psy d'aider le patient à objectiver sur le positif. Ils attendront les perches de la vie du patient, pour essayer de mettre le pied, si la porte s'entre ouvre.
Certains vont se reconstruire avec le positivisme et le fait que la vie est belle mais beaucoup d'autres vont se servir de cette rage et douleur pour avancer sans couler
Note que les premiers n'iront pas consulter et pour les seconds, c'est le risque d'un épuisement moral.
Au fil des années la méthode couet ça ne fonctionne plus trop car il a une fatigue morale et physique
Je suis d'accord, comme tu dis, plus le temps passe, avec la fatigue morale et physique (note que c'est en parti engendré par la colère) plus il devient difficile d'entendre parler de Coué and co......ça agace même ! Promis, je ne t'embêterai plus avec ça.
Juste je veux que tu saches que le cerveau s'habitue très vite à changer de mode. Même si la colère à été longtemps présente, le travail sur lui n'en devient pas plus compliqué. J'espère de tout cœur, qu'avec ta nouvelle vie, tu trouveras un filon de positivisme, à exploiter.....
si tu es en pleine poussée inflammatoire c'est là que le diagnostic peut aller vite
Oui, complétement d'accord avec toi, mais pas de bol, ( c'est un comble) ce matin je n'ai rien de détraquer. Le kétoprofène à l'air de fonctionner.
Faut que j'appelle avec un truc bien visible, sinon je risque de ne pas récupérer le sésame pour le rhumato.
A plus tard, Audrey
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Tu ne m'embêtes pas du tout.
On a tout simplement pas le même ressenti ni passif donc c'est normal que l'on ne soit pas d'accord.
Comme on disait une fois la sep est tellement différente et sournoise qu'on ne peut pas se dire que ce que nous vivons ou entreprenons est bon pour l'autre .
Le cerveau aura beau être leurré il y a la destruction des axones liée à l'âge de la sep et aussi les plaques médullaires et la douleur prends une ampleur comme un tsunami.
Neuro centre anti douleurs ou spécialistes des lésés médullaires ou enfin centres de rééducation ils ont le même discours et constatation sur ce processus
Je suis peut être la seule à avoir eu ces discours .

Bon ma fille est revenue du lycée en larmes à 10h et là elle est partie s'allonger donc je vais m'occuper d'elle.

Et vive le ketoprofen mag hihihi
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maglight a écrit : 09 sept. 2024, 10:08 Juste je veux que tu saches que le cerveau s'habitue très vite à changer de mode. Même si la colère à été longtemps présente, le travail sur lui n'en devient pas plus compliqué.
J'essaie justement de faire changer de mode à mon cerveau. Je ne suis pas en colère, je suis simplement très fatiguée et ça me rend lugubre. Les difficultés du corps prennent le dessus sur le cerveau.
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Je suis dans le même état d’esprit, pas facile d inverser la tendance quand le corps ne suit plus et que les douleurs s installent durablement, la pensée positive n est plus forcément d un grand secours !!!
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Pourtant Marie, c'est sûrement la seule aide qui nous reste. Dès qu'on a un répit ou une heureuse surprise, essayer de focaliser là-dessus. J'essaie mais j'ai du mal...
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C'est pour ça que j'aime les souvenirs aussi. On se rappelle les bons moments les situations cocasses
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Les souvenirs peuvent rendre nostalgique mais ça n'a pas l'air d'être ton cas.
Par contre, si j'ai bien compris Mag, c'est important de s'appuyer sur des moments heureux, même petits, même anodins, du présent.
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Je n'ai que les souvenirs
Aujourd'hui Luna a fait une angoisse tellement forte qu'à 8h40 on l'a amené à l'infirmerie du lycée jusqu'à 10h
Je ne pouvais pas aller la chercher
Elle est revenue les yeux tellement gonflés c'était horrible
Et Colleen alitée depuis hier car début d'infection aux trompes du coup la nuit je m'évade
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Marie91 a écrit : 09 sept. 2024, 16:43 Je suis dans le même état d’esprit, pas facile d inverser la tendance quand le corps ne suit plus et que les douleurs s installent durablement, la pensée positive n est plus forcément d un grand secours !!!
Margot a écrit : 09 sept. 2024, 13:26 J'essaie justement de faire changer de mode à mon cerveau. Je ne suis pas en colère, je suis simplement très fatiguée et ça me rend lugubre. Les difficultés du corps prennent le dessus sur le cerveau.
Rha lala, les filles, j'aime pas vous savoir complétement plombées. j'espère que ce matin, vous avez un peu retrouvé le moral.
On peut travailler sur les émotions comme la colère, mais ça reste bien plus difficile sur un symptôme. Marie, je sais que c'est pas évident, le moindre truc positif, est à cultiver. N'importe quoi, un bon gâteau, un joli paysage ..... ça ne changera pas les douleurs, mais ça t'apportera un peu de réconfort. Margot, mise à part attendre que la fatigue passe et te reposer, il n'y a pas grand chose à faire. Tu peux essayer d'aborder ta fatigue en décidant que tu vas te mettre en mode cocooning, prendre un bon bouquin ou une tasse de thé et le/la savourer. Mais de manière générale, t'es plutôt au top en matière de moral, alors, tu peux aussi t'autoriser à être lugubre, pour mieux apprécier le prochain moment de répit.
Pas simple tout ça, je reconnais.

Sinon Lélé, j'espère que ce matin, Luna et Coleen vont mieux !
Si tes souvenirs t'apportent du réconfort, tu as raison de les utiliser...mais ne perds pas espoir, tu en vivras d'autres.

Pour en revenir à mes bizarreries, j'ai fait le tour de mes examens médico, à la recherche d'arguments. Je trouve la trace d'une cheville gonflée pendant plusieurs mois ( je l'avais attribuées à la SEP, car je ne me souvenais que de la douleur) Mais chose dont je ne me souvenais pas, c'est que lorsque j'ai fait la radio, la nana m'avait fait en même temps, la main, de sa propre initiative ( il y a quand même des gens + que sérieux, il faut le reconnaitre) Elle était gonflée aussi. J'ai bien fait de faire des recherches. Les dates des radios attestent bien un soucis à 2 endroits, de manière simultanée et inexpliquéé. Je suis bien contente de ma trouvaille :D
Bonne aprèm
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Message non lu par Christof »

Salut Mag,

Courage à toi et j’espère que ça passera sans laisser de trace
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Message non lu par Marie91 »

On te voit plus beaucoup par ici Christophe comment vas tu? Tu en es où?
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Message non lu par Christof »

Marie91 a écrit : 11 sept. 2024, 10:44 On te voit plus beaucoup par ici Christophe comment vas tu? Tu en es où?
Ça va, ça va… niveau santé pas d’avancées, c’est toujours pareil.
Niveau vie, bcp de changements positifs… :)
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Bonjour Christof et toutes tous,

Super pour les bonnes nouvelles Christof !
Passe une bonne semaine !
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Bises
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Message non lu par Khadija »

Bjr !

@ maglight : Bravo car à te lire j'sent une "posiv attitude" malgré t maux..

@ Christof : Tu dis d changements positifs nivo vie, C 1 bonne choz.
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Message non lu par Khadija »

J'voulais dire "positiv attitude".
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Message non lu par Marie91 »

Merci Mariel13, je devrais peut être essayer vu que c est pas loin de chez moi!!!!
C est la forme dés le matin de ton côté ça fait plaisir……
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Coucou mag
Comment tu vas ?
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Salut Audrey

Bah, je fais aller, merci !
J'ai pensé à toi, ce matin à 4h....un petit "faites entrée l'accusé", ça passe bien le temps !
Le truc, c'est que ça devient difficile d'en trouvé un inédit.
J'ai un mal de dos, pas possible qui m'a tiré du lit. Comme je l'attribuais à la SEP, je ne prenais rien, mais là, je retente l’expérience Tramadol, pour voir si ça change la donne. Ça fait une heure, et ça n'agit toujours pas.
Après la main droite, j'ai fait le majeur (une vrai petite saucisse ) je me disais que c’était dommage d'être droitière, mais le sors fait bien les choses, depuis hier, c'est passé à la main gauche ! Chouette :mrgreen:
Impossible d'obtenir une ordonnance pour voir un rhumato, via un rdv en visio !
Retour à la case départ, donc !
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Message non lu par lélé »

C'est quand même hallucinant comme même un rhumato c'est compliqué à pouvoir approcher
Je ne sais pas combien de temps met à agir le tramadol je ne l'ai jamais supporté
Cette douleur est peut être corrélée à tes gonflements
Oui faites entrer l'accusé c'est sympa il y a aussi l'émission du fils de Patrick poivre d'arvor sur RMC . Non élucidé. J'aime bien sa façon d'expliquer.
J' ai commencé à regarder les monstres sur Netflix mais ça remonte à l'estomac
Bon j'ai besoin d'un café. Ma fille souhaite aller à Cultura acheter de l'argile et le plus proche est à st '
Nazaire ou Cholet donc ce sera st Nazaire car ils ont un bon Rayon de vinyles d'après mes recherches '
J'ai envie d'y aller comme d'aller me pendre mais ça lui fera plaisir donc une heure de route aller une heure retour mais si ça lui fait plaisir on y va
Bonne journée chère mag aux doigts Knacki
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Message non lu par Marie91 »

Désolée mag, quelle galère pour voir le moindre spécialiste maintenant, on pourrait monter un club ou faire un groupe pour ceux qui dorment pas la nuit!! pareil je pensais à toi Lélé je me disais que j étais sûrement pas la seule à être éveillée par la douleur. C est bien nul tout ça… courage à tous et bonne journée
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On va faire un groupe WhatsApp lol
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Message non lu par maglight »

...... Donc
voilà quelques nouvelles fraîches.
Après l'échec doctolib, j'avais (à priori) pas d'autre choix que de prendre un rdv chez le généraliste remplaçant du mien, (la mienne, nous a fait un burn out - la pauvre) mais qui bien sur....n'a déjà, plus de place pour prendre de nouveaux patients.
Ils m'ont accordé un rdv, pour mi octobre. Bref, c’était pas gagné.
Donc, j'en étais ou des gonflements et des douleurs ?
C’était passé à la main gauche et je me suis dit que j'allais pas reprendre ce qui me restait de ketoprotruc, en espérant être à l'article de la mort de la main .... accélérer les choses.
Chose faite ! Une fois que ma main à ressemblé à celle d'un boxeur, sans avoir besoin de mettre de gants,
j'ai rappelé pour être vu en urgence, tout de suiiiiiiite !
Hier donc, j'ai vu enfin la généraliste remplaçante, qui....au vue de ma main (flippante, comme il faut) associée à ma SEP, :shock: à compris qu'il fallait pas me refuser d’être son nouveau patient ! voilà, ça c'est fait.
Qu'est ce qui faut pas faire, quand même. mdr

Lélé , Jipé et Margot donc oui, elle vote la polyarthruc rumatotruc ( PR) ! Je me demandais si c’était pas plutôt une spondylartruc ankilosante(parce que j'ai les tendons d'achilles qui sont douloureux) mais (pour en revenir au très bon post de emma, que je salue au passage, sur les hormones. ) la PR, c'est 4 femme pour 1 homme, alors que l'autre, c'est + d'homme que de femme.

Donc ce matin, prise de sang avec la totale, et surtout la recherche du syndrome rhumatoïde et maintenant, il faut que je trouve un rhumato.
J'ai enfin, le sésame, Youpi !

Sinon, la généraliste m'a demandé de me faire suivre pour ma SEP ....c'te blague
Parce que je cite: "c'est pas dieu possible de faire sans" et qu'il faut qu'il exclue que c'est pas un symptôme SEP :?:
Je m'inquiète un peu de son niveau, mais bon, en attendant elle fait bien son taf, pour m'orienter vers les spécialistes concernés.
Voili, voilà, j'espère que le diag, va pas prendre des plombes ?!
et si c'est ça, j'aurais la SEPPR avec un nouveau statut de Séprienne :mrgreen:
Allez, mieux vaut en rire !
Bon week end , les cop'iens
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