Une petite nouvelle

[LYLY]

Bonjour,

Je m'appelle Léonie , j'ai 33 ans , et je suis atteinte de SEP depuis 2024 et je suis complètement flippée .

je suis contente d'avoir trouver ce forum et j'espère que l'on pourra s'entraider entre nous .


Merci

Léonie

[lélé]

Bonjour Léonie
C'est bien normal d'avoir peur on est toutes et tous humains
Mais on construit bien sa vie malgré tout. Tu as un traitement ?
Tu peux nous dire ce qui te fait le plus peur on pourra t'aider

[LYLY]

Bonjour lélé,

enfaite j'ai peur , j'arrive toujours pas à accepter ce diagnostic, je prend de l'ocrevus en perfusion. je sais pas je suis une angoissée de nature ça aide pas .

merci de ta réponse

Léonie

[LYLY]

Mais y'a un truc qui me travaille quand même c'est quand il fait chaud j'ai la vue floue et je n'ai jamais eu de névrite optique . bizzard !

[arwenn]

Salut Lyly,
Tu es au bon endroit pour avoir plein de conseils, c’est un forum avec beaucoup d’entraide.
Bienvenue.

Ton diagnostic est tout récent, c’est normal que tu ne l’acceptes pas encore.
Ça viendra avec le temps, ça dépend de chacun.

Sache une chose : la chaleur est un ennemi de la Sep, ça crée l’effet Uhtoff qui fait ressortir provisoirement de vieux symptômes , mais ceux-ci se résorbent quand tu fais redescendre ta température corporelle.
Moi par exemple en ce moment dans la journée, j’ai les mains pleines de fourmis alors que ça fait des années que je ne n’ai pas eu de paresthésies.

Essaie de ne pas t’exposer au soleil et rester dans un environnement relativement frais.

Quels symptômes ont amenés à ton diagnostic ?

[LYLY]

Bonjour Arwenn,
j'ai eu des problèmes sensitifs assez important, et le fait que je ne supporte pas bien la chaleurs ! qui a mis la puce à l'oreille de mon médecin généraliste . Et ma envoyer chez un neurologue ect.., oui moi aussi j'ai des paresthésies .

[Margot]

Bonjour Lily et bienvenue chez les zombis

On a toujours tendance à paniquer avec cette maladie mais on apprend aussi à vivre avec, à connaître ce que l'on doit éviter (la chaleur par exemple) et ce que l'on peut privilégier.
Tu rencontreras plein de gens sur ce forum pour discuter avec toi à partir de nos expériences multiples.

À bientôt

[Marie91]

Coucou, bienvenue sur le forum, ton diagnostic est récent c'est normal que tu te poses des questions et que la maladie t'inquiète il faut du temps pour accepter, n'hésites pas à nous solliciter si tu as des interrogations précises. Tu as fait plusieurs poussées avant qu'on te mette sous traitement? Tu as de difficultés particulières?

[LYLY]

Boonjour Margot,

j'ai l'impression que j'ai encore rien vu.

[lélé]

Déjà dis toi une chose c'est qu'en prenant ocrevus tu ne vas pas à devoir à penser chaque jour au médicament qui te fait penser à la sep.
On t'a donné un traitement de seconde intention dès le départ afin de stopper le système inflammatoire. Mon amie est sous ocrevus depuis 3 ans et n'a pas refait de poussées. Tu vas être suivie avec des prises de sang et c'est rassurant tout se fait à l'hôpital.

Ce que je peux te conseiller c'est de voir avec le neuro si il y a une éducation thérapeutique dans ton hôpital ou bien tu cherches le réseau sep de ta région. On a un lien sur le forum avec les coordonnées région par région. Tu es '' toute neuve'' donc l'éducation thérapeutique c'est vraiment bien. Peut être que des membres vivent pas loin de chez toi
Tu sais aujourd'hui qui tu as face à toi. Alors oui c'est pas la plus sympathique des adversaires donc à toi de l'apprivoiser, moi après 23 ans de sep il m'arrive encore de l'insulter, tiens pas plus tard qu'hier.
Ensuite tout est fait de petites victoires.
Tu as la chance en étant diagnostiquée aujourd'hui d'avoir un panel d'aides et de traitements pour repousser un max cette vilaine sep
A l'époque j'avais 22 ans et on nous filait de la cortisone à gogo et les neuros étaient aussi désemparés que nous.
Aujourd'hui ça évolue.
Et puis le forum est là.
Certains membres vont t'aider sur le côté psychologique, d'autres suivant tes symptômes et d'autres sont assez balaises sur le côté scientifique
Ça fait un melting pop assez varié et complet
Bon sur ce je vais boire un thé

[LYLY]

merci lélé.

je suis plutôt du genre aller ça va aller , mais là y'a des jours ou j'ai de la spasticité j'ai du mal marcher et que je sens mes forces m'abandonner c'est dure .

le combat est difficile ! mais je suis sur qu'au final nous sortirons gagnant .

[LYLY]

Est-ce que quelqu'un a déjà entendu parler de la forme bénigne de SEP???

[lélé]

Je mettrai des pincettes au mot ''benin''
La sep va avoir autant de manifestations que de personnes
J'ai eu ma première poussée reconnue en 2001 et je n'ai eu un traitement qu'en 2016
On pourrait dire ''benin'' il est écrit sur mes courriers ''atypique''
Il n'empêche que depuis 2017 la dégradation fut hallucinante et aujourd'hui je suis bien embêtée.
Mais c'est mon histoire
D'autres membres vont te raconter leur parcours ce serait cool que nostromo vienne témoigner car il est un exemple parlant

[LYLY]

Je mettrai des pincettes au mot ''benin''
La sep va avoir autant de manifestations que de personnes
J'ai eu ma première poussée reconnue en 2001 et je n'ai eu un traitement qu'en 2016
On pourrait dire ''benin'' il est écrit sur mes courriers ''atypique''
Il n'empêche que depuis 2017 la dégradation fut hallucinante et aujourd'hui je suis bien embêtée.
Mais c'est mon histoire
D'autres membres vont te raconter leur parcours ce serait cool que nostromo vienne témoigner car il est un exemple parlant

Mince lélé tu voit c'est ça qui me fait peur .

[arwenn]

Ne prends pas ton état d’aujourd’hui pour définitif, surtout pas !
Déjà c’est l’été, donc tous les symptômes pourris sont exacerbés, ça va se calmer avec des températures plus modérées, et un peu moins de stress aussi
Et puis il faut laisser le temps à l’Ocrevus de faire son effet, pour éloigner au maximum les prochaines poussées

Courage, patience et repos

[LYLY]

tu as raison Arwenn

SEP bénigne
La controverse grandit autour de l’existence de cette catégorie de SEP. On pense qu’elle surviendrait dans 5 à 10 % des cas de SEP et qu’elle s’accompagnerait d’une récupération totale au terme d’attaques isolées, le cumul des handicaps étant faible, voire absent. Les poussées peuvent être espacées de 10 ans ou plus. Généralement, les personnes atteintes d’une SEP bénigne ont un score inférieur à 3,0 au test EDSS de Kurtzke. Une note de 3,0 indique une invalidité modérée dans un système fonctionnel ou une invalidité légère dans trois ou quatre systèmes fonctionnels, mais le patient reste totalement ambulatoire1. Ce type de SEP échappe souvent au diagnostic pendant des années et nombreux sont les cas où la maladie n’est diagnostiquée qu’à l’autopsie.

[lélé]

Comme dit arwenn tu es en été donc ce n'est pas représentatif de ton état
Tu as la chance d'avoir l'ocrevus qui stoppe l'activité inflammatoire donc c'est une très bonne chose
Tout cela l'éducation thérapeutique l'explique bien.

Tu ne dois pas avoir peur quant à ne pas avoir une sep bénigne ou pas, tu as une sep tout simplement et très bien prise en charge
Maintenant petit à petit tu vas apprendre à gérer ton corps, tes symptômes
Tu peux te rassurer vraiment

[LYLY]

merci en tout cas cela me fait du bien de parler avec vous

[LYLY]

J'ai envie de parler d'un sujet difficile , il on mis en évidence chez moi une hypotonie anale quelqu'un a des troubles anorectaux '''??'

[Bloub]

Bonjour Léonie, et bienvenue à toi.

Le diagnostic est tout neuf, c’est un peu la panique à bord pour l’instant, mais c’est bien normal. Il te faut un peu de temps pour encaisser la nouvelle et accepter la cohabitation avec cette indésirable.

Les SEP bénignes existent oui, en tout cas des SEP qui ne conduisent à aucun handicap notable et durable. Ma mère, par exemple, n’a eu que trois poussées en 50 ans ; à 74 ans, à part quelques troubles de la sensibilité et le fait de ne pas supporter la chaleur, elle se porte aussi bien que possible, largement plus gênée par l’arthrose que par la SEP... Certaines même restent totalement asymptomatiques et ne sont diagnostiquées que fortuitement par une IRM passée pour une tout autre raison.
En fait tout est possible avec cette maladie, du plus bénin au moins sympa -- le problème (ou non ?) étant qu’il est impossible de prévoir sur quel niveau de l’échelle se situera la tienne. C’est très inconfortable, cette incertitude, mais on apprend à vivre avec ça au jour le jour, et simplement voir et s’adapter en fonction de ce qu’elle nous réserve. Et profiter de tous les moments où elle nous laisse tranquilles...

De ton côté, tu as un traitement costaud d’emblée, qui met toutes les chances de ton côté.

Je rejoins les filles sur la chaleur, je vois que tu vis à Paris, où ça a l’air de chauffer pas mal ces derniers jours. En attendant que ça passe, fais ce que tu peux pour faire baisser ta température corporelle : prendre des douches fraîches, aller au cinéma (2 heures en salle climatisée, c’est toujours ça de pris), te baigner dans la Seine ...

Courage à toi, et n’hésite pas à t’exprimer ici autant que tu voudras, c’est parfois plus facile qu’avec des proches qui ne comprennent pas forcément bien, ou qui peuvent eux aussi mal vivre ce qui t’arrive.

[Bloub]

J'ai envie de parler d'un sujet difficile , il on mis en évidence chez moi une hypotonie anale quelqu'un a des troubles anorectaux '''??'

Est-ce que ça se traduit par des symptômes ? Ou ça a été révélé par des examens sans que tu le ressentes ?

[LYLY]

enfaite il m'avais fait un toucher rectale et il on remarquer la faiblesse au niveau du sphincter anale non aucuns symptômes pour le moment , je ne sais pas comment si sa peu évoluer j'ai la trouille .

[lélé]

Bloub j'imagine bien une baignade dans la seine on ressort avec des pustules bien verts . Très glamour.

Lyly si tu ne ressens pas de soucis c'est le principal. Ils ont découvert cela mais aussi bien tu le refais aujourd'hui et ils ne trouveront rien

Dans la sep tout n'est pas figé

Plus sympathique comme question
As tu prévu des vacances ? Histoire de décompresser un peu
Ma fille a habité la région parisienne et c'est assez stressant
Bloub tu plussoies ?

[mariel13]

Bonjour Léonie, et bienvenue à toi.

Le diagnostic est tout neuf, c’est un peu la panique à bord pour l’instant, mais c’est bien normal. Il te faut un peu de temps pour encaisser la nouvelle et accepter la cohabitation avec cette indésirable.

Les SEP bénignes existent oui, en tout cas des SEP qui ne conduisent à aucun handicap notable et durable. Ma mère, par exemple, n’a eu que trois poussées en 50 ans ; à 74 ans, à part quelques troubles de la sensibilité et le fait de ne pas supporter la chaleur, elle se porte aussi bien que possible, largement plus gênée par l’arthrose que par la SEP... Certaines même restent totalement asymptomatiques et ne sont diagnostiquées que fortuitement par une IRM passée pour une tout autre raison.
En fait tout est possible avec cette maladie, du plus bénin au moins sympa -- le problème (ou non ?) étant qu’il est impossible de prévoir sur quel niveau de l’échelle se situera la tienne. C’est très inconfortable, cette incertitude, mais on apprend à vivre avec ça au jour le jour, et simplement voir et s’adapter en fonction de ce qu’elle nous réserve. Et profiter de tous les moments où elle nous laisse tranquilles...

De ton côté, tu as un traitement costaud d’emblée, qui met toutes les chances de ton côté.

Je rejoins les filles sur la chaleur, je vois que tu vis à Paris, où ça a l’air de chauffer pas mal ces derniers jours. En attendant que ça passe, fais ce que tu peux pour faire baisser ta température corporelle : prendre des douches fraîches, aller au cinéma (2 heures en salle climatisée, c’est toujours ça de pris), te baigner dans la Seine ...

Courage à toi, et n’hésite pas à t’exprimer ici autant que tu voudras, c’est parfois plus facile qu’avec des proches qui ne comprennent pas forcément bien, ou qui peuvent eux aussi mal vivre ce qui t’arrive.

Bonjour Bloub’. Arwenn, Lélé, Margot, tous, toutes et bienvenue Léonie


Bravo Bloub’, je confirme, la chaleur n’est pas notre amie (affalée sur ma couche telle une zombie qui attends la nuit tombée pour essayer de bouger…)

Effectivement tu est en pleine …. Tornade, tsunami… à toi de qualifier et essayer de nommer ta colocataire…

En gros, courage, bravo Bloub’, effectivement ici est le lieu pour échanger avec ce qui nous touche …
En attendant de te lire, Courage !

Bravo le ciné !


.

[Miro]

Bonjour Lyly, tout à fait d'accord avec Lélé, Mariel, Bloub.... il faut "digérer" ce diagnostic... Tu apprendras à "apprivoiser" cette SEP qu'elle soit bénigne ou non, à écouter ton corps, te reposer.
Le forum est riche d'informations et nous avons la chance d'avoir des personnes très présentes sur le forum qui nous aide par leur positivité et leurs nombreux avis malgré pour certains une maladie bien envahissante... au passage je leur adresse tout mon respect.
Tu as été diagnostiqué rapidement et un traitement à tout de suite été proposé, c'est plutôt bien.
Comme Lélé, un traitement m'a été proposé au bout de 9 ans (copaxone 3 ans) il est vrai qu'elle était plutôt "sympa" quelques symptômes mais gérables, maintenant beaucoup moins sympa et plus de traitement depuis 6 mois... et actuellement je souffre de décharges électriques dans la jambe, qui m'handicape à la marche. Si vous avez des solutions ??
Je te souhaite le meilleur ainsi qu'à tous les membres de ce forum !
Miro

[LYLY]

moi la chaleur me fait paresthésies , faiblesse et j'en passe...

[lélé]

Coucou miro. Pour les décharges le liryca ou neurontin
La cryothérapie me faisait du bien à l'époque

[Bloub]

Ma fille a habité la région parisienne et c'est assez stressant
Bloub tu plussoies ?

Oh que oui. D’ailleurs, tout le temps où je vivais à Paris, j’avais une tension un peu trop élevée ; depuis que j’ai déménagé, elle est revenue complètement à la normale, j’imagine que ce n’est pas qu’une coïncidence…

Courage à tous pour la chaleur, je vous enverrais bien un peu de fraîcheur si je pouvais (un petit 19° ici, avec soleil et bonne petite brise limite frisquette, le pied )

[LYLY]

Coucou miro. Pour les décharges le liryca ou neurontin
La cryothérapie me faisait du bien à l'époque

Qu'est-ce que c'est la cryothérapie ?

[Nostromo]

Ma chère Léonie, je te souhaite la

Je m'appelle Léonie , j'ai 33 ans , et je suis atteinte de SEP depuis 2024 et je suis complètement flippée.

Un peu normal que tu sois flippée, le diagnostic est encore tout frais, il bouge encore. Il te faut maintenant le temps de le digérer, ce qui va te prendre un long moment (chez moi ça avait pris dans les deux ans, pour arriver au bout de mon processus d'acceptation). Tu as déjà une vie familiale, des enfants ?

Je remonte les messages (comme un saumon remonte un torrent ) :

je suis une angoissée de nature ça aide pas

Tu en es consciente, c'est déjà un bon début : il va te falloir apprendre le lâcher prise. En fait avec un tel diagnostic tu prends soudainement conscience que ton existence ne tient qu'à un fil. Pourtant, avant le diagnostic, elle ne tenait déjà qu'à un fil, juste tu n'en avais pas encore conscience : la principale chose à laquelle contribue le diagnostic, est de te faire comprendre à la manière forte cette fragilité fondamentale de nos existences.

quand il fait chaud j'ai la vue floue et je n'ai jamais eu de névrite optique

Es-tu certaine de n'en avoir jamais eue ? Certaines névrites optiques sont très ténues, presque imperceptibles. As-tu fait des examens complémentaires pour déceler la préexistence d'une névrite optique, comme typiquement, pour commencer, un simple fond d'œil ?

SEP bénigne
La controverse grandit autour de l’existence de cette catégorie de SEP. On pense qu’elle surviendrait dans 5 à 10 % des cas de SEP et qu’elle s’accompagnerait d’une récupération totale au terme d’attaques isolées, le cumul des handicaps étant faible, voire absent. Les poussées peuvent être espacées de 10 ans ou plus. Généralement, les personnes atteintes d’une SEP bénigne ont un score inférieur à 3,0 au test EDSS de Kurtzke. Une note de 3,0 indique une invalidité modérée dans un système fonctionnel ou une invalidité légère dans trois ou quatre systèmes fonctionnels, mais le patient reste totalement ambulatoire. Ce type de SEP échappe souvent au diagnostic pendant des années et nombreux sont les cas où la maladie n’est diagnostiquée qu’à l’autopsie.

Ouéouéoué. C'est un peu n'importe quoi, ça . J'ose te demander d'où ça sort ?

Pour commencer, à supposer qu'il existe des formes bénignes de sep, il existe également des formes latentes. Les deux formes ne doivent pas être confondues : "nombreux sont les cas où la maladie n'est diagnostiquée qu'à l'autopsie", c'est exact et c'est typiquement ce qu'on appelle une forme latente de sep. Une sep ne peut recevoir l'étiquette "bénigne" que si elle a été préalablement diagnostiquée (attendre l'autopsie pour diagnostiquer une sep, c'est un chouille trop tard). Or, pour qu'une sep soit diagnostiquée, il faut tout de même qu'elle se soit accompagnée de symptômes tels qu'ils auront conduit le patient à consulter. Une forme latente ne se sera jamais accompagnée de rien de tel, le patient n'en est pas un, puisqu'il n'a même pas conscience d'être malade de quoi que ce soit. Une forme latente n'entre par conséquent pas dans les statistiques épidémiologiques de la sep (aucun sépien n'est officiellement atteint d'une forme latente, mais d'une autre forme, typiquement récurrente-rémittente). Enfin, la réalité est un peu plus compliquée que ça, vu qu'on hésite de moins en moins à diagnostiquer des sep sur la seule foi de l'imagerie et en l'absence de tout symptôme, mais retiens ça pour le moment.

Vers 2001, on estimait que ces formes latentes, telles que diagnostiquées à l'autopsie, étaient "au moins aussi nombreuses" que les formes à évolution ultérieure symptomatique, et peut-être même deux fois plus nombreuses. Le hic c'est que le chiffre commence à dater, or pendant ce temps énormément de choses ont changé, en particulier la généralisation de l'IRM et plusieurs refontes profondes des critères diagnostiques. Et ah oui, il y a au moins deux fois plus de sépiens aujourd'hui qu'en 2001 (une vraie épidémie). En tout état de cause, si, comme ton article, on choisit d'inclure ces formes uniquement "détectées à l'autopsie" dans les formes bénignes, ça n'est pas "5 à 10% des sep" que ces "formes bénignes" représenteraient, mais plus de la moitié, ce qui change un peu la tonalité du message...

La dernière fois que je l'ai vu, il y a six ans, mon neuro m'a dit atteint d'une forme bénigne. C'est à peu près compatible avec ce que raconte ton article, puisque, notamment du fait que j'ai très bien récupéré de chacune de mes poussées, mon EDSS plafonne péniblement à 1.0. Dans les faits, cela signifie que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique, mais qu'à part ça il n'y a rien à signaler, notamment aucune limitation de mon périmètre de marche. (Si on s'amusait à estimer l'EDSS d'une forme latente, il est vraisemblable qu'on tomberait sur 0.0). Mes poussées n'étaient pas "espacées de dix ans ou plus", en fait dans les huit premières années j'en ai connu six en tout, qui dans le pire des cas ont pu n'être séparées que de quatre mois, puis plus rien depuis. Il reste que pas mal de neurologues considéreront que ma forme n'est certainement pas bénigne, au seul motif que j'ai totalement arrêté toute activité salariée depuis, fiouuu... Pas simple, donc, si tu fais entrer dans la définition de bénigne des paramètres qui n'ont rien à voir avec la seule clinique .

Il est en fait assez habituel, pour ne pas dire que c'est la règle, que ça fait intrinsèquement partie de l'évolution naturelle des formes récurrentes-rémittentes de sep (de loin les plus nombreuses : +/- 85%), qu'au bout d'un temps variable (cinq ans, dix ans, quinze ans, vingt ans...), le patient s'arrêtera définitivement de connaître des poussées. Un certain nombre d'entre eux connaîtront une progression du handicap en dépit de cette absence de poussées, et se verront alors diagnostiquer une forme secondaire progressive ; d'autres en revanche ne connaîtront jamais rien de tel et resteront bloqués sur une forme rémittente de sep, mais qui pour le coup ne sera plus récurrente du tout. Si, au cours de leurs années de sep jusqu'ici, ils n'ont pas acquis de handicap trop sensible, ils ont de bonnes chances d'en rester bloqués au même stade.

Pour ceux qui entrent en phase secondaire progressive, ce n'est pas parce que c'est toujours à la suite d'une forme R/R qu'ils se font diagnostiquer SP, que la chronologie est aussi simple qu'il n'y paraît. En fait, il est à peu près certain que la sep s'exprime selon deux axes, deux composantes, qui sont une composante inflammatoire (CI, on dit aussi RAW : les poussées) aiguë, et une composante neurodégénérative (CN, également appelée PIRA : la mort des neurones) à bas bruit. Les deux composantes apparaissent dès le début de la maladie, seulement CN a un impact lent, ça va lui prendre des années avant de parvenir à provoquer un handicap sensible ; au début de la maladie, forcément, on ne voit les poussées, on ne voit que CI (une différence de taille entre CI et CN est que CI sera le plus souvent suivie d'une rémission très nette, alors que CN, que dalle). Quand CI finit par s'arrêter, seule CN continuera à provoquer du dégât, ce qui pourra aboutir à terme à un diagnostic de forme progressive. Mais le dégât provoqué par CN aura déjà commencé depuis des années, sans qu'on s'en soit rendu compte.

CI comme CN ne s'expriment pas de la même façon chez tous les sépiens, certains pourront avoir une CI intense (grosses poussées) suivie d'une CN quasi-inexistante (pas de progression ultérieure), pour d'autres ça sera le contraire, etc.

Voilà voilà, à bientôt j'espère le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous !

Jean-Philippe.

[Nostromo]

Bloub Bloub,

te baigner dans la Seine ...

Bloub Bloub

[LYLY]

Ma chère Léonie, je te souhaite la

Je m'appelle Léonie , j'ai 33 ans , et je suis atteinte de SEP depuis 2024 et je suis complètement flippée.

Un peu normal que tu sois flippée, le diagnostic est encore tout frais, il bouge encore. Il te faut maintenant le temps de le digérer, ce qui va te prendre un long moment (chez moi ça avait pris dans les deux ans, pour arriver au bout de mon processus d'acceptation). Tu as déjà une vie familiale, des enfants ?

Je remonte les messages (comme un saumon remonte un torrent ) :

je suis une angoissée de nature ça aide pas

Tu en es consciente, c'est déjà un bon début : il va te falloir apprendre le lâcher prise. En fait avec un tel diagnostic tu prends soudainement conscience que ton existence ne tient qu'à un fil. Pourtant, avant le diagnostic, elle ne tenait déjà qu'à un fil, juste tu n'en avais pas encore conscience : la principale chose à laquelle contribue le diagnostic, est de te faire comprendre à la manière forte cette fragilité fondamentale de nos existences.

quand il fait chaud j'ai la vue floue et je n'ai jamais eu de névrite optique

Es-tu certaine de n'en avoir jamais eue ? Certaines névrites optiques sont très ténues, presque imperceptibles. As-tu fait des examens complémentaires pour déceler la préexistence d'une névrite optique, comme typiquement, pour commencer, un simple fond d'œil ?

SEP bénigne
La controverse grandit autour de l’existence de cette catégorie de SEP. On pense qu’elle surviendrait dans 5 à 10 % des cas de SEP et qu’elle s’accompagnerait d’une récupération totale au terme d’attaques isolées, le cumul des handicaps étant faible, voire absent. Les poussées peuvent être espacées de 10 ans ou plus. Généralement, les personnes atteintes d’une SEP bénigne ont un score inférieur à 3,0 au test EDSS de Kurtzke. Une note de 3,0 indique une invalidité modérée dans un système fonctionnel ou une invalidité légère dans trois ou quatre systèmes fonctionnels, mais le patient reste totalement ambulatoire. Ce type de SEP échappe souvent au diagnostic pendant des années et nombreux sont les cas où la maladie n’est diagnostiquée qu’à l’autopsie.

Ouéouéoué. C'est un peu n'importe quoi, ça . J'ose te demander d'où ça sort ?

Pour commencer, à supposer qu'il existe des formes bénignes de sep, il existe également des formes latentes. Les deux formes ne doivent pas être confondues : "nombreux sont les cas où la maladie n'est diagnostiquée qu'à l'autopsie", c'est exact et c'est typiquement ce qu'on appelle une forme latente de sep. Une sep ne peut recevoir l'étiquette "bénigne" que si elle a été préalablement diagnostiquée (attendre l'autopsie pour diagnostiquer une sep, c'est un chouille trop tard). Or, pour qu'une sep soit diagnostiquée, il faut tout de même qu'elle se soit accompagnée de symptômes tels qu'ils auront conduit le patient à consulter. Une forme latente ne se sera jamais accompagnée de rien de tel, le patient n'en est pas un, puisqu'il n'a même pas conscience d'être malade de quoi que ce soit. Une forme latente n'entre par conséquent pas dans les statistiques épidémiologiques de la sep (aucun sépien n'est officiellement atteint d'une forme latente, mais d'une autre forme, typiquement récurrente-rémittente). Enfin, la réalité est un peu plus compliquée que ça, vu qu'on hésite de moins en moins à diagnostiquer des sep sur la seule foi de l'imagerie et en l'absence de tout symptôme, mais retiens ça pour le moment.

Vers 2001, on estimait que ces formes latentes, telles que diagnostiquées à l'autopsie, étaient "au moins aussi nombreuses" que les formes à évolution ultérieure symptomatique, et peut-être même deux fois plus nombreuses. Le hic c'est que le chiffre commence à dater, or pendant ce temps énormément de choses ont changé, en particulier la généralisation de l'IRM et plusieurs refontes profondes des critères diagnostiques. Et ah oui, il y a au moins deux fois plus de sépiens aujourd'hui qu'en 2001 (une vraie épidémie). En tout état de cause, si, comme ton article, on choisit d'inclure ces formes uniquement "détectées à l'autopsie" dans les formes bénignes, ça n'est pas "5 à 10% des sep" que ces "formes bénignes" représenteraient, mais plus de la moitié, ce qui change un peu la tonalité du message...

La dernière fois que je l'ai vu, il y a six ans, mon neuro m'a dit atteint d'une forme bénigne. C'est à peu près compatible avec ce que raconte ton article, puisque, notamment du fait que j'ai très bien récupéré de chacune de mes poussées, mon EDSS plafonne péniblement à 1.0. Dans les faits, cela signifie que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique, mais qu'à part ça il n'y a rien à signaler, notamment aucune limitation de mon périmètre de marche. (Si on s'amusait à estimer l'EDSS d'une forme latente, il est vraisemblable qu'on tomberait sur 0.0). Mes poussées n'étaient pas "espacées de dix ans ou plus", en fait dans les huit premières années j'en ai connu six en tout, qui dans le pire des cas ont pu n'être séparées que de quatre mois, puis plus rien depuis. Il reste que pas mal de neurologues considéreront que ma forme n'est certainement pas bénigne, au seul motif que j'ai totalement arrêté toute activité salariée depuis, fiouuu... Pas simple, donc, si tu fais entrer dans la définition de bénigne des paramètres qui n'ont rien à voir avec la seule clinique .

Il est en fait assez habituel, pour ne pas dire que c'est la règle, que ça fait intrinsèquement partie de l'évolution naturelle des formes récurrentes-rémittentes de sep (de loin les plus nombreuses : +/- 85%), qu'au bout d'un temps variable (cinq ans, dix ans, quinze ans, vingt ans...), le patient s'arrêtera définitivement de connaître des poussées. Un certain nombre d'entre eux connaîtront une progression du handicap en dépit de cette absence de poussées, et se verront alors diagnostiquer une forme secondaire progressive ; d'autres en revanche ne connaîtront jamais rien de tel et resteront bloqués sur une forme rémittente de sep, mais qui pour le coup ne sera plus récurrente du tout. Si, au cours de leurs années de sep jusqu'ici, ils n'ont pas acquis de handicap trop sensible, ils ont de bonnes chances d'en rester bloqués au même stade.

Pour ceux qui entrent en phase secondaire progressive, ce n'est pas parce que c'est toujours à la suite d'une forme R/R qu'ils se font diagnostiquer SP, que la chronologie est aussi simple qu'il n'y paraît. En fait, il est à peu près certain que la sep s'exprime selon deux axes, deux composantes, qui sont une composante inflammatoire (CI, on dit aussi RAW : les poussées) aiguë, et une composante neurodégénérative (CN, également appelée PIRA : la mort des neurones) à bas bruit. Les deux composantes apparaissent dès le début de la maladie, seulement CN a un impact lent, ça va lui prendre des années avant de parvenir à provoquer un handicap sensible ; au début de la maladie, forcément, on ne voit les poussées, on ne voit que CI (une différence de taille entre CI et CN est que CI sera le plus souvent suivie d'une rémission très nette, alors que CN, que dalle). Quand CI finit par s'arrêter, seule CN continuera à provoquer du dégât, ce qui pourra aboutir à terme à un diagnostic de forme progressive. Mais le dégât provoqué par CN aura déjà commencé depuis des années, sans qu'on s'en soit rendu compte.

CI comme CN ne s'expriment pas de la même façon chez tous les sépiens, certains pourront avoir une CI intense (grosses poussées) suivie d'une CN quasi-inexistante (pas de progression ultérieure), pour d'autres ça sera le contraire, etc.

Voilà voilà, à bientôt j'espère le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous !

Jean-Philippe.

Bonjour Nostromo ,

merci pour ce long message fort intéressant ¨!
non je n'ai jamais fait de fond d'oeil en revanche j'ai très souvent mal aux yeux , j'ai les yeux sec alors je met du sérum physio et sa passe.

[Nostromo]

Salut Léonie,

non je n'ai jamais fait de fond d'oeil en revanche j'ai très souvent mal aux yeux , j'ai les yeux sec alors je met du sérum physio et sa passe.

Je ne pense pas que des yeux secs soient en rapport avec la sep, ça serait plus un souci en rapport avec les voies lacrymales : une névrite optique, c'est une névrite du nerf optique, ça se passe à l'intérieur, entre le globe oculaire et le cerveau.

Tu pourras à l'occasion (et si tu le souhaites ) en avoir le cœur net chez un ophtalmo, voire avec ton neuro. J'avais connu une névrite optique suffisamment légère pour ne pas aller consulter quand elle était survenue, je l'avais faite "valider" beaucoup plus tard par mon neuro : au fond d'œil, ma papille (= la connexion entre le nerf optique et le globe oculaire) présentait une pâleur certes "discrète", mais qui était déjà, en soi, caractéristique. D'autres examens sont très caractéristiques aussi : des baisses du champ visuel, de la sensibilité aux couleurs ou aux contrastes, de la vision en relief, pointeront tous dans cette direction d'une névrite du nerf optique, et pourront rester présents très, très longtemps après l'épisode : ma vision est restée sensible à la chaleur pendant une bonne vingtaine d'années par la suite.

Cela dit, si ton fond d'œil montre d'emblée cette pâleur papillaire caractéristique, il me semble que ça suffit pour poser le diagnostic (a posteriori), aucun examen complémentaire n'est requis.

Que ce soit ceux d'une névrite optique ou d'autres symptômes de la sep, si tu réfléchis intensément à ce que tu as pu connaître comme symptômes bizarres dans un passé plus ou moins lointain, tu arrives à en trouver que tu jugerais dignes d'intérêt ?

A bientôt,

JP.

[Joyeteck]

Bonjour et si j'ose ..bienvenue!
On partage le même surnom..
Bon cette année, tu viens de te prendre un tgv en pleine face.
Mais regarde au final, t es toujours debout !

Comme le dit Nostromo tu avais déjà la sep avant d'être diagnostiquée et tu vivais ta vie.
Comme le dit Lélé tu as un traitement qui peut être qualifié d'avion de chasse comparé à d'autres.

Pour les yeux je te conseille un champ visuel .
j ai eu la " chance "de participer à une recherche avec le 15/20 ce qui m'a permis d apprendre que les deux yeux étaient touchés. Il y avait des machines de pointe ...sur place crois moi ils recherchent au 15/20.

En cherchant dans mes messages si j avais eu des maux concernant cette névrite à l'oeil gauche qui était passé à la trappe
j'avais écrit pratiquement deux ans avant mon diagnostic ( du à une névrite à l'oeil droit) à mon actuel mari : "tain j'ai mal Dans Mon oeil gauche c est pas comme d'habitude" comprendre ce n est pas comme une migraine avec aura à laquelle j'étais familiarisée ..
Et pis tu vois j ai vécu deux ans sans savoir... Et finalement c est grace à mon oeil droit que j ai été diagnostiquée ( pis au COVID aussi)
Maintenant quand je suis fatiguée j ai un rond marron dans mon œil . Je sais qu'il est temps dans ces moments là de lever le pied afin de finir ma journée sans encombres.

Ce que je veux te dire c est que tu vas apprendre à te connaître, connaître tes limites et continuer de vivre .. ( bon y a des fois je resterai bien au fond de mon lit avec une tisane....bon y a des fois je le fais aussi )
Demain les températures redescendent courage

[LYLY]

Re tout le monde,

Je suis désolée , j'ai été entraînée en boîte de nuit avec des amies , je leur ai dit que je ne voulais y aller car je ne peut pas danser a cause de ma spasticité , bref j'ai quand même céder et j'y suis allée , je viens de rentrer je ne sens plus mes pieds et je suis hyper crevée . mais j'ai quand même passer une bonne soirée ,

PS/ JE PEUX OUVRIR UN SUJET ?

[LYLY]

Au faite , je suis entrain d'écrire un article sur la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), et oui je suis journaliste , je fait des articles sur des sujet médicale. pouvez-vous me dire si mon article est bien ou si il faut que je le modifie '??? MERCI

SEP récurrente-rémittente (SEP-RR)
La forme récurrente-rémittente (SEP-RR) est la plus courante. Chez 85 % des patients atteints de SEP, la maladie commence par suivre un modèle récurrent-rémittent, marqué par des poussées survenant de façon aléatoire sur plusieurs années et une accumulation minime d’invalidité ou de changement au fur et à mesure que la maladie progresse.

La SEP-RR se caractérise par des poussées aiguës de dysfonction neurologique qui évoluent généralement sur une période de quelques jours à quelques semaines et qui sont suivies par une récupération complète ou partielle (Figure 1). Une récupération partielle témoigne d’une « aggravation » de la maladie. Il y a un point important à retenir concernant la SEP-RR, c’est l’absence de changement important dans l’évolution de la maladie entre les poussées. En d’autres termes, le niveau handicap résiduel à l’issue d’une poussée est stable jusqu’à la poussée suivante.

La gravité de la SEP-RR varie considérablement d’un individu à l’autre. Au début de la maladie, le taux annuel de poussée chez les patients non traités est d'environ 2–2,5/an, il décroîtra ensuite progressivement au fil des ans. On considère que des poussées fréquentes, surtout aux premiers stades de la maladie, sont l’indice d’un pronostic peu favorable.


merci d'avance

[ValD]

Bonjour et bienvenue à toi

Le diagnostic est très récent donc tu n'a pas encore eu le temps d'accepter en totalité et surtout de connaitre toutes tes symptômes, ce qui est normal, d'après ma propre expérience, on commence à s'habituer et connaitre tous les symptômes au bout d'un an, plus précisément pour passer parmi toutes les saisons car ça varie en fonction de la chaleur, du froid et j'en passe pour mon cas personnellement les symptômes sont liés à l'état d'esprit, si quelques jours je suis en stress, bon bah les symptômes commencent à se "réveiller" et s'endorment aussitôt que je me calme, donc j'ai appris à ne pas m'inquiéter ni a trop y penser, je suis pas si sado de lui donner cet avantage

En ce qui concerne les problèmes sensitifs c'est vrai que pendant les périodes de chaleurs c'est bien plus actif qu'en temps normal mais si ça peut te rassurer, c'est pas forcément le cas tout le temps, les 2 premières années, l'été les paresthésies étaient au programme mais l'année dernière et cette année ça ne s'est pas manifesté, bon pour celle là il est encore trop tôt pour en juger

D'après ce que ma neuro m'a dit sur l'ocrevus est très efficace et évite les nouvelles poussées d'environ 80% si je me rappelle bien (pas sur), ce qui est pratique c'est que c'est une fois tous les 6 mois et fini, en temps normal d'après ce qu'elle m'avait expliqué l'ocrevus est un traitement de 2e ligne si celui de la 1ere ligne n'est pas efficace ou bien que la maladie est très active, donc je pense que ton neuro a estimé que t'avais besoin directement de celui-ci.

En tout cas bon courage pour la suite et si tu as des questions t'es venue au bon endroit
A bientot

[lélé]

Bonjour Bonjour '
Mais tu nous écrit en boîte de nuit ?
Car je vois que tu écris à 0h20?
Tu devrais profiter de ta soirée

[LYLY]

Bonjour Bonjour '
Mais tu nous écrit en boîte de nuit ?
Car je vois que tu écris à 0h20?
Tu devrais profiter de ta soirée

Hello lélé,

non j'ai écris quand je suis rentrée.

[LYLY]

Dites vous avez remarquer si les changements de température accentuait vos symptômes , moi si je prends par exemple, un bains , je ressens un besoin irrépressible de dormir.

[Nostromo]

Salut Léonie,

Au faite , je suis entrain d'écrire un article sur la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), et oui je suis journaliste , je fait des articles sur des sujet médicale. pouvez-vous me dire si mon article est bien ou si il faut que je le modifie '??? MERCI

Difficile de te répondre comme ça du tac au tac, il faudrait déjà connaître la ligne éditoriale du support auquel tu le destines. Par exemple, tu n'écriras pas du tout la même chose si tu prépares un article pour Sciences et Avenir (approche scientifique) ou pour Paris-Match (vulgarisation).

Ton article mélange un peu les deux formes, il est certes majoritairement sur la vulgarisation, mais quelques termes comme "poussées aiguës de dysfonction neurologique" s'adressent à un public un peu plus aguerri. En général, on pourra préférer parler de "symptômes" plutôt que de "dysfonction". Tu destines ton article à quelle publication ?

Je ne sais pas dans quelle mesure le handicap résiduel est réellement stable entre deux poussées, je dirais au contraire qu'il peut tout aussi bien continuer à s'améliorer lentement (si remyélinisation, notamment), que s'aggraver tout aussi lentement (sous l'action de la composante neurodégénérative, qui est présente dès le début de la pathologie).

Au début de la maladie, le taux annuel de poussée chez les patients non traités est d'environ 2–2,5/an

Je ne sais pas trop d'où sort un tel chiffre (il serait bon de préciser les sources à chaque fois, d'ailleurs), d'autant qu'il me paraît tout de même drôlement élevé : une poussée tous les cinq à six mois (en moyenne), ça fait beaucoup. Il faudrait également préciser si ces taux annualisés de poussées doivent être compris pour les patients qui prennent un traitement, pour ceux qui n'en prennent pas, ou si on met tout le monde dans le même panier -- l'utilité essentielle de tous les traitements de fond, quels qu'ils soient, étant précisément de réduire ce taux annualisé de poussée. Tiens par exemple, d'après ce document (OFSEP), seul un patient R/R sur quatre connaît une poussée dans l'année qui suit la première, les trois quarts restants c'est au delà d'une année (avec une durée médiane de deux ans).

A bientôt,

JP.

[LYLY]

Merci JP,

je vais utiliser une autre source .

[ryusakii]

Bonsoir LYLY,

Je comprends parfaitement ce que tu vis actuellement, diagnostiqué en mars 2024, dur nouvelle, tu fais bien de t'inscrire, en parler et les réponses ici font vraiment du bien, j'en profite pour les remercier encore

Je suis également de région parisienne, peut-être qu'on sera quelques uns a se retrouver un de ces jours

Bon courage, j'ai peu de conseil à donner étant moi-même perdu face a toutes ces nouveautés dans ma vie mais Le moral joue beaucoup, entoure toi et vois tes amis au maximum, même si c'est pas simple pour eux aussi, heureusement qu'ils sont là

[LYLY]

Moi ce qui me fait le plus peur , c'est cette fatigue !!! comment vais-je pouvoir continuer a assumer mes tâches quotidienne , je ressens une tel lassitude et mande de force par moment je sais pas c'est effrayant.