Ma présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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ANNA
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Ma présentation

Message non lu par ANNA »

BONJOUR
je m'appelle Anna et je suis belge region de la LOUVIERE mdr
j'ai la sep depuis l'age de 40 ans j'en ai 56 ......
Au départ j'etais sous copaxone et puis interferon n'étant plus suffisant je suis passée sous tysabri
Avec le tysabri j'etais touT le temps malade , rhume mal de gorge etc ....
et maintenant je suis sous Gylenia .
J'ai decidé de me joindre a votre groupe afin d'avoir des conseils avec le coronavirus conseil de mon médécin
Tu ne sors pas de chez toi .... MAIS elle me dit rien d'autres ...
Voila j'aimerais avoir d'autres avis merci
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FLOG59200
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Re: Ma présentation

Message non lu par FLOG59200 »

Bonjour Anna

Bienvenue parmi nous.

Tu trouveras pas mal d'information et il y a un post sur le CORONAVIRUS sur le forum.

Bonne journée
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
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Neo
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Re: Ma présentation

Message non lu par Neo »

Bonjour Anna,
Bienvenue, je ne peux pas te renseigner sur ton traitement....tu trouveras sans aucun doute des témoignages sur le forum.
Sep rémittente diagnostiquée en 1987
Sep secondaire progressive depuis 2014
Elle me tient compagnie depuis fort longtemps, elle s'est attachée à moi...ce n'est pas réciproque.
khadija

Re: Ma présentation

Message non lu par khadija »

Bjr MINICHINI é bienvenue à toi parmi nous.

Avec Gylenia ça se passe comment ?
Moi je suis sans traitement. Komtoi, ma Neuro m'a aussi dit d'éviter au maximum les sorties..
Pour info : "Les personnes présentant une SEP ou une autre pathologie démyélinisante et traitées par immunosuppresseurs ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications."
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Bashogun
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Re: Ma présentation

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour Anna et bienvenue sur le forum parmi nous !

Ta Sep est plutôt ancienne maintenant et tu as une certaine expérience concernant les traitements de fond !
Tu as commencé comme la plupart d'entre nous par des traitement de première intention - et par injection, les traitements oraux n'existant pas encore - avant de passer à des traitements de deuxième intention. Pour les soucis avec le Tysabri, tous les traitements ne conviennent pas à tous les sépiens et c'est tout l'intérêt d'avoir un arsenal thérapeutique assez riche pour adapter le traitement de fond à chacun. J'ai découvert il y a assez peu de temps, pendant ma première perfusion de Rituximab, que j'avais une intolérance à la Dexaméthasone, un corticoïde de synthèse, avec des effets secondaires alarmants ; il a fallu le remplacer par du Solumédrol, corticoïde que je supporte très bien depuis mon diagnostic. Comme quoi !...
Je suppose que Gilenya te convient bien.

Comme nous sommes très curieux sur le forum, ce serait bien que tu nous dises quelques mots de ton parcours diagnostic et de tes symptômes, ceux qui ont conduit au diagnostic et, peut-être, ceux qui auraient été causés par une ou plusieurs poussées ultérieures.
ANNA a écrit : 31 mars 2020, 11:56 J'ai decidé de me joindre a votre groupe afin d'avoir des conseils avec le coronavirus conseil de mon médecin
Tu ne sors pas de chez toi ....
C’est le sujet du moment, en effet !!
Tu trouveras beaucoup d'informations, de témoignages et d'échanges sur cette question, comme sur tout ce qui touche à la Sep d'ailleurs.

Ce que je peux te dire, c'est que je sors peu depuis le confinement, mais je sors de temps en temps pour marcher et faire quelques exercices, depuis que ma rééducation en HdJ a été suspendue pour cause d'épidémie. Comme mon traitement est un immuno-suppresseur, je prends d'infinies précautions pour ne pas risquer de choper ce virus qui aurait nécessairement un effet dévastateur. C’est ma femme qui fait les courses ; je marche à proximité de chez moi quand il n'y a personne ou presque dans les rues ; quand je croise quelqu'un, je m'écarte. Et, surtout, j'évite toutes les agglutinations !
Pour le moment, RAS. Je tousse, mais c’est un effet secondaire de mon traitement que je traîne depuis l'été dernier. Ça ne m’inquiète pas - mais ça inquiète ceux qui me croisent :shock: , pour mon plus grand bien 8) !!

Le forum est très convivial et on peut y échanger librement sur tout ce qui nous intéresse, y compris la Sep. N'hésite pas, il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre et même rire et sourire avec toi !

Au plaisir de te lire.





PS : je me suis permis déplacer ta présentation dans un nouveau sujet propre pour plus de clarté dans les échanges.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Nostromo
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Re: Ma présentation

Message non lu par Nostromo »

Salut Anna, sois la bienvenue parmi nous !

Pour répondre à ta question, le Gilenya (fingolimod) est un immunosuppresseur, ce qui signifie que ton système immunitaire est de ce fait moins apte à lutter contre les infections, quelles qu'elles soient (or le Covid-19 en est une, d'infection).

Il est donc important pour toi de ne pas t'exposer au virus, ce qui justifie pleinement les propos de ta doctoresse.

Cela dit, si le surrisque est présent, je ne sais pas s'il est si énorme que ça par rapport à l'absence de traitement. Extrait de la notice du Gilenya : "au cours des études cliniques dans la sclérose en plaques, les taux globaux d'infections (65,1 %) à la dose de 0,5 mg ont été similaires à ceux observés avec le placebo. Cependant, les infections respiratoires basses, essentiellement des bronchites et dans une moindre mesure les infections herpétiques et les pneumonies, ont été plus fréquentes chez les patients traités par Gilenya".

Suis aveuglément et à la lettre ce que te recommande ta doctoresse :).

A bientôt,

JP.
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ANNA
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Re: Ma présentation

Message non lu par ANNA »

Trop contente ! vous êtes trop gentil mdr

merci pour vos bon conseils cela me fait vraiment du bien .... DE SE SENTIR COMPRISE

Pour répondre à certain la sep a commencé en 2013 par des pertes d'équilibres .... Un peu comme si j'avais bu
mais c'etait sans boire ..... mdr c'est ainsi qu'ils m'ont soigné pour le syndrome de méniere que je n'avais d'ailleurs pas ...
CE n'est que lorsque j'ai fait une nevrite optique qui l'on compris ....
j'ai la sep remittente ..... Pour moi cela c 'est plutot bien passer jusqu'a il y a 2 ANS et puis cela c"est plutôt dégrader
avec des pertes de mémoire , mal a assimiler la matière nouvelle .... et j'ai du arrêter de travailler angeoudemon
Modifié en dernier par ANNA le 31 mars 2020, 15:54, modifié 1 fois.
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ANNA
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Re: Ma présentation

Message non lu par ANNA »

khadija a écrit : 31 mars 2020, 14:56 Bjr MINICHINI é bienvenue à toi parmi nous.

Avec Gylenia ça se passe comment ?
Moi je suis sans traitement. Komtoi, ma Neuro m'a aussi dit d'éviter au maximum les sorties..
Pour info : "Les personnes présentant une SEP ou une autre pathologie démyélinisante et traitées par immunosuppresseurs ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications."
KADIJA
Pour moi le gylenia est le meilleur des 4 traitements que j'ai reçu .... avec la copaxone et l'interferon
je faisais malgré tout des poussées Avec le tysabri tout le temps malade je passais du rhume a la Bronchite
il n'y a que le gylenia que je suis bien .... :merci :merci
khadija

Re: Ma présentation

Message non lu par khadija »

@ Anna : C une bonne chose.. J'te souhaite que ça dure..
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Anna et bienvenu2
Nous nous sommes croisés via la demande de formulaire,je suis désolé de n'avoir retrouvé trace du compte suite aux explications fournies .
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Tsering
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Message non lu par Tsering »

Bonjour Anna,

Bienvenue!
Je vis aussi en Belgique mais pas dans ton coin.
C'est une période complexe qu'on vit! Je te souhaite de belles occupations pour ne pas tomber dans l'ennui profond. J'espère que tu as trouvé des personnes pour t'aider à rester chez toi.

cou2
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir A,nna
ANNA a écrit : 31 mars 2020, 15:24merci pour vos bon conseils cela me fait vraiment du bien .... DE SE SENTIR COMPRISE
C'est bien le principe : Sep by Sep, les sépien parlent aux sépiens.
ANNA a écrit : 31 mars 2020, 15:24c'est ainsi qu'ils m'ont soigné pour le syndrome de méniere que je n'avais d'ailleurs pas ...
CE n'est que lorsque j'ai fait une nevrite optique qui l'on compris ....
Tiens ! il y a comme un point commun...
Tout a commencé selon moi avec des acouphènes bilatéraux très marqués en 2005. Pour une fois, je consulte rapidement, mon généraliste m'adresse à une ORL. Elle procède à quelques tests examen en son cabinet et conclu doctement par : « maladie méniériforme. » Rien de plus. Et me voilà avec toujours mes acouphènes - et encore à cette heure, mais moins marqués et principalement à droite quand je suis fatigué -. Pour moi, c'est, rétrospectivement, mon tout premier symptôme Sep.
Et comme toi c'est avec une NORB, bien plus tard et après bien d'autres symptômes divers et variés pour lesquels je n'avais pas pris la peine de consulter, que le diagnostic de Sep rémittente sera formulé. Et avant pour 5 ans d'injections quotidiennes de Copaxone après une bonne rasade de 5h de Solumédrol !
ANNA a écrit : 31 mars 2020, 15:24vec des pertes de mémoire , mal a assimiler la matière nouvelle ....
Autre point commun, il semblerait, avec une mémoire dite antérograde qui peine - sauf à prendre tout le temps nécessaire - et une mémoire des noms et des visages à la ramasse. Plus d'autres soucis cognitifs qui ont rendu l'exercice de mon métier de plus en plus difficile. Mais j'ai continué de travaillé malgré tout pendant pas mal d'années - jusqu'à ma chute l'an dernier...
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Re: Ma présentation

Message non lu par ANNA »

Bonjour Tsering
Tu vis a Namur c'est une des plus belles région de Belgique !!! mdr

et en plus la moins touchée de Belgique .... CE QUE JE prefere a namur c'est la citadelle ....


LA louviere zone complètement sinistrée les usines ont toutes férmés .... trotriste
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Tsering
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Re: Ma présentation

Message non lu par Tsering »

Salut Anna

Il y a plein de beaux coin en Belgique. Vous avez le loup vous! 🐺😁
C est vrai que esthétiquement on voit que la ville n est pas au top mais il y a une ambiance simple et authentique que j aime! On s y verra peut-être un jour... 😏
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