Bien le bonjour Anna et bienvenue sur le forum parmi nous !
Ta Sep est plutôt ancienne maintenant et tu as une certaine expérience concernant les traitements de fond !
Tu as commencé comme la plupart d'entre nous par des traitement de première intention - et par injection, les traitements oraux n'existant pas encore - avant de passer à des traitements de deuxième intention. Pour les soucis avec le Tysabri, tous les traitements ne conviennent pas à tous les sépiens et c'est tout l'intérêt d'avoir un arsenal thérapeutique assez riche pour adapter le traitement de fond à chacun. J'ai découvert il y a assez peu de temps, pendant ma première perfusion de Rituximab, que j'avais une intolérance à la Dexaméthasone, un corticoïde de synthèse, avec des effets secondaires alarmants ; il a fallu le remplacer par du Solumédrol, corticoïde que je supporte très bien depuis mon diagnostic. Comme quoi !...
Je suppose que Gilenya te convient bien.
Comme nous sommes très curieux sur le forum, ce serait bien que tu nous dises quelques mots de ton parcours diagnostic et de tes symptômes, ceux qui ont conduit au diagnostic et, peut-être, ceux qui auraient été causés par une ou plusieurs poussées ultérieures.
ANNA a écrit : ↑31 mars 2020, 11:56
J'ai decidé de me joindre a votre groupe afin d'avoir des conseils avec le coronavirus conseil de mon médecin
Tu ne sors pas de chez toi ....
C’est le sujet du moment, en effet !!
Tu trouveras beaucoup d'informations, de témoignages et d'échanges sur cette question, comme sur tout ce qui touche à la Sep d'ailleurs.
Ce que je peux te dire, c'est que je sors peu depuis le confinement, mais je sors de temps en temps pour marcher et faire quelques exercices, depuis que ma rééducation en HdJ a été suspendue pour cause d'épidémie. Comme mon traitement est un immuno-suppresseur, je prends d'infinies précautions pour ne pas risquer de choper ce virus qui aurait nécessairement un effet dévastateur. C’est ma femme qui fait les courses ; je marche à proximité de chez moi quand il n'y a personne ou presque dans les rues ; quand je croise quelqu'un, je m'écarte. Et, surtout, j'évite toutes les agglutinations !
Pour le moment, RAS. Je tousse, mais c’est un effet secondaire de mon traitement que je traîne depuis l'été dernier. Ça ne m’inquiète pas - mais ça inquiète ceux qui me croisent
, pour mon plus grand bien
!!
Le forum est très convivial et on peut y échanger librement sur tout ce qui nous intéresse, y compris la Sep. N'hésite pas, il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre et même rire et sourire avec toi !
Au plaisir de te lire.
PS : je me suis permis déplacer ta présentation dans un nouveau sujet propre pour plus de clarté dans les échanges.
