Il faut bien un coupable et tu as la tête pour ça (d'ailleurs, je me demande depuis pas mal de temps, sur ta photo de profil, c'est qui le type avec la barbe à coté de toi?)
RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
ptdr jacques
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
le problème jacques, c'est que toi tu est fou tout court.
moi je sais pas si c'est l'analyse d'une dingue ou si je rentre dans un symptôme psy ? tu vois le genre
ça change rien tu me diras
moi je sais pas si c'est l'analyse d'une dingue ou si je rentre dans un symptôme psy ? tu vois le genre
ça change rien tu me diras
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Loool c'est aussi ce qui m arrive en ce moment !LeFouDuRoi a écrit : ↑18 nov. 2018, 23:22T'inquiète pas, de notre coté, à force de trop chauffer, on commence à fondre
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
bonne question ?Et voilà, ça n'a pas traîné, maintenant c'est de ma faute .
Il faut bien un coupable et tu as la tête pour ça (d'ailleurs, je me demande depuis pas mal de temps, sur ta photo de profil, c'est qui le type avec la barbe à coté de toi?)
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4256
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Un peu de pop-culture, désolé c'est un poil long, et en anglais, mais très instructif.
JP.
LeFouDuRoi a écrit :D'ailleurs, je me demande depuis pas mal de temps, sur ta photo de profil, c'est qui le type avec la barbe à coté de toi?)
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Comment ça je suis "fou tout court"... tu me vexes là...
la folie, c'est tout un art... et tout un art de vivre !!! beaucoup d'appelés, peu d'élus
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
je viens de perdre ma part de camembert sur ta video ... et surtout j'ai les yeux qui pique et le cerveau lent.
je crois qui faut que je dorme
Bonne nuit messieurs dames
je crois qui faut que je dorme
Bonne nuit messieurs dames
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4256
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Bonne nuit tout le monde, bonne nuit Mag night !
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
arff, je voulais pas te vexer. je te sens particulièrement barré ^^, si ça peut te rassurerComment ça je suis "fou tout court"... tu me vexes là...
la folie, c'est tout un art... et tout un art de vivre !!! beaucoup d'appelés, peu d'élus
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
allez pour de vrai
tchusstous
tchusstous
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Et moi qui me croyait fou...
Maître Nostromo... bonne nuit
-
- Fidèle
- Messages : 367
- Enregistré le : 18 déc. 2017, 15:44
- Ma présentation : SEP depuis Juin 2017
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Je ne connaissais pas Ghoulardi. Disjoncté le programme, et malheureusement ça n'existe plus ce genre de décalage à la télé.
J'ai l'impression que ça dépasse les monthy phython que j'adorais déjà.
J'ai l'impression que ça dépasse les monthy phython que j'adorais déjà.
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4256
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Salut,
A travers ses quatre années de délires télévisuels, Ghoulardi a surtout influencé toute une génération de musiciens, qu'on peut regrouper sous l'étiquette "punk-rock de l'Ohio", qui fut un terreau particulièrement fertile : Electric Eels, Cramps, Devo, Dead Boys (Stiv Bators), Pere Ubu, tous s'en sont réclamés d'une façon ou d'une autre. Aujourd'hui encore, un groupe comme les Black Keys se réclame de son héritage au point d'avoir nommé un album et un morceau "Turn Blue", qui était un des commandements télévisuels que Ghoulardi envoyait à son public.
Un article intéressant en anglais : http://www.wksu.org/news/story/37447.
J'ai suivi une partie de mes études dans l'Ohio, ça un peu déteint sur moi .
A bientôt,
JP.
Je suis assez fan des Monty Python aussi, mais la carrière de Ghoulardi a été beaucoup plus brève (4 ans) et il n'a pas fait le moindre long métrage. C'est difficile de comparer.Septendre a écrit :J'ai l'impression que ça dépasse les monthy phython que j'adorais déjà.
A travers ses quatre années de délires télévisuels, Ghoulardi a surtout influencé toute une génération de musiciens, qu'on peut regrouper sous l'étiquette "punk-rock de l'Ohio", qui fut un terreau particulièrement fertile : Electric Eels, Cramps, Devo, Dead Boys (Stiv Bators), Pere Ubu, tous s'en sont réclamés d'une façon ou d'une autre. Aujourd'hui encore, un groupe comme les Black Keys se réclame de son héritage au point d'avoir nommé un album et un morceau "Turn Blue", qui était un des commandements télévisuels que Ghoulardi envoyait à son public.
Un article intéressant en anglais : http://www.wksu.org/news/story/37447.
J'ai suivi une partie de mes études dans l'Ohio, ça un peu déteint sur moi .
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Ah bon, ce serait pas ta vrai tête, alors ?
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4256
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Yo,
Je parlais du gars sur la droite. Moi, c’est celui de gauche. Sois à ce qu’on te dit !
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Caribou
- Fidèle
- Messages : 923
- Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
- Ville de résidence : Rouen
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Et bah, il s'en passe des choses par ici ! C'est quoi ce travail, je vous laisse 1 semaine et vous me mettez le dahoua dans ce forum ?? Comment je vais faire pour vous rattraper, j'ai 6 pages de retard !
J'ai essayé de survoler rapidement mais franchement, je comprend rien, vous êtes trop des fifous !
J'ai essayé de survoler rapidement mais franchement, je comprend rien, vous êtes trop des fifous !
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4256
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Hééé salut, boubou, heureux de te revoir, tu nous as terriblement manqué !
Tu vas remettre de l’ordre dans tout çaCaribou a écrit :Et bah, il s'en passe des choses par ici !
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Caribou
- Fidèle
- Messages : 923
- Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
- Ville de résidence : Rouen
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Trop choupi !Hééé salut, boubou, heureux de te revoir, tu nous as terriblement manqué !
Houla, ça c'est moins sûr ! ^^Tu vas remettre de l’ordre dans tout ça
Je vais déjà m'occuper de remettre en ordre toutes ces araignées qui collent au plafond de ma boite à idée et après on verra !
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4256
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Yo,
À l’année prochaine, alorsCaribou a écrit :Je vais déjà m'occuper de remettre en ordre toutes ces araignées qui collent au plafond de ma boite à idée et après on verra !
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Ah, te voilà ! Tu sais quoi, bein oui, tu nous a manqué, c'est vrai, petit cerf.C'est quoi ce travail, je vous laisse 1 semaine et vous me mettez le dahoua dans ce forum ?? Comment je vais faire pour vous rattraper, j'ai 6 pages de retard !
je crois d'ailleurs que tu as été évoqué, sur quelques posts cette semaine.
Notamment il se trouve que rodolphe le cerf au nez rouge, c'est pris un coup de froid ... et comme on approche de la fameuse distribution de cadeaux. On se demandais si t'avais pas été réquisitionnée au pole nord
Bah je suis pris en flag. soit je suis en avance soit je suis en retard. Mais rarement sur le coup.maglight a écrit :
Ah bon, ce serait pas ta vrai tête, alors ?
Je parlais du gars sur la droite. Moi, c’est celui de gauche. Sois à ce qu’on te dit !
...pour en revenir à ce sujet ( fâcheux, manifestement). Je crois que ça m'empêche de dormir en faite.
Je comprends que l'on cherche à protéger les personnes dites " faibles".
En revanche, j'ai beau réfléchir encore et encore, je ne vois dans cette méthode, qu'un outil simple pour essayer de se trouver soi- même, quand on s'est perdu.
Je n'y vois en ça aucun danger, à part, de se connaitre un peu mieux.
Maintenant, je réfléchis à ce qui pourrait être dangereux et le seul truc que je vois, c'est que, effectivement, des personnes maitrisant cette méthode puissent proposer un accompagnement pour trouver "son nombre"
(a noté son nombre, son ombre ) Je suis de ceux qui cherchent des signes en permanence-Très 4, comme truc jacques ou très "dissonance cognitive", J-P)
-Après, cette méthode peut facilement aider des margoulins.En apprenant a mieux se connaitre, on comprend mieux les autres. Alors, certains pourraient s'aider de cette maitrise, de soi et des autres, pour mieux manipuler.
j'attire votre attention la dessus.
On incrimine l'outil et pas la main qui l'utilise !
J'y vois clairement un amalgame.
En faisant ça, on supprime un outil, qui pourrait avoir une grande utilité auprès des malades, j'en suis convaincue. Je ne pense pas que la maladie soit dû au hasard.
Le corps et l'esprit sont liés, même si certains rechignent la dessus. La maladie nous alerte d'un déséquilibre trop fort qu'il faut réguler.
Je reviens à cette méthode et comment et pourquoi je l'ai découverte .
5 ans, a peu près, avant ma première poussée, j'avais pigé qu'un truc clochait.
J'avais arrêté de rire en faite, c'est le premier truc qui m'a alerté j'étais devenue triste sans explication claire.
Je suis aller voir un psy, pour vérifier si j'avais pas un trouble psy...on a rien trouvé a part, une personnalité déprimée, on va dire ( aujourd'hui, il pense que c'était la SEP qui m'avait emmenée à lui)
J'ai fait un travail sur moi en m'aidant de tous les outils à dispo ( l'enneagramme en étant un)
Et, j'ai commencer à apprendre le Thaïlandais.
Ces stratégies étaient faites dans le but, inconscient, de ne pas déclencher la SEP, j'en suis certaine.
Je pense que j'aurais peut-être réussi, si, je n'avais pas vécu le raz de marée qui m'a fauché en 2015.
La mort de mon père, il y a 3 ans jours pour jours, m'a mis à terre. (notepapaquecgravé)
Le boulot s'intensifiait ( ou je m'abrutissais avec). La succession a été ouverte. J'ai tiré dans mes dernières énergies, jusqu'à cette fameuse lettre reçue 10 jours avant ma névrite qui m'annonçait le début d'un procès, autour de l'héritage. Sordide! On se fait un re-make de l'affaire Halliday, dans l'anonymat le plus total. Même histoire, les sous en moins. Voilà le gouffre dans lequel j'ai ripé. Je me sens plutôt être une survivante.
Aujourd'hui, si je n'avais pas pris ses mesures, je ne pense pas que j'en serais à ce stade de la compréhension de ma SEP. Je ne pense pas non plus que j'aurai encaissé ce deuil, ce diagnostic et ce procès qui nous dépossède et remet en cause la relation père /enfant, si j'avais pas anticipé.
Alors, je reviens à cette méthode, ne serait-on pas réducteur ?
Si nous prolongeons cette idée à tous les outils, nous aurons bientôt tous des couteaux en plastique pour cuisiner!
J'ai la sensation que nous tombons de plus en plus dans la censure et je m'inquiète de la perte de notre libre arbitre. Je me demande même, si justement un tel outil n'est pas jugé, dangereux, car il permet d'être plus éveillé donc moins manipulable.
En avance, en retard, à contre-courant !
Je reste seule, comme d'hab. Merci Jacques, d'avoir accompagné ma " Fou lée", un instant.
Comme tu l'as dit, tu n'es pas malade, ce n'est pas ton combat.
Un jour, peut-être que "Jo, el hadj' du fou" s'inscrira, qui sait!
Peut-être, alors trouverai-je un écho !
Bien à vous
maglight
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Hella Mag'Belle...Je reste seule, comme d'hab. Merci Jacques, d'avoir accompagné ma " Fou lée", un instant.
Comme tu l'as dit, tu n'es pas malade, ce n'est pas ton combat.
je ne peux pas avoir dit une chose comme ça... On a du mal se comprendre et j'ai l'impression que cela t'a touché...
Avec mon aile, faire du mal à quelqu'un et une idée qui m’insupporte
Là où j'ai pu me repositionner (parce que parfois je suis tellement dedans que j'ai tendance à l'oublier), c'est que effectivement, je ne suis pas malade et je ne peux pas parler en tant que tel, je n'en ai pas le droit.
Je suis là pour mon fils, et bien entendu, il est ma chaire et je ferai tout pour lui. Mais après, je ne reste quand même qu'un intermédiaire.
Pour en revenir à l'enneagrame, je l'ai déjà dit, je trouve que c'est un outil formidable, mais c'est avant tout un outil personnel.
Je l'ai découvert il y a des années et il se trouve toujours dans un coin de ma tête.
Mais il m'a surtout aidé à me positionner moi au milieu des "autres", de me comprendre moi, de comprendre mes mécanismes, et d'accepter que les autres soient différents et aient d'autres mécanismes.
Par contre, je pense que c'est un outil sérieux, qui demande un vrai travail et une vraie réflexion personnels. Comme je l'ai dit, les tests à la va vite, les vidéos pleines de raccourcis, ça me dérange un peu, se rapportant trop aux méthodes genre "horoscope" (et pouvant "faire peur" à des personnes comme JP )
Tout cela est nouveau pour moi... la SEP, je savais à peine ce que c'était il y a 2 mois.
En plus, je fais les recherches pour mon fils de 18 ans, à qui je veux préserver la santé en la gâchant un minimum. Pour moi, il y a certains choix que je ferais plus sans réfléchir car ils n'impliqueraient que moi.
Pour l'instant, je dois trouver le temps de tout rassembler et de créer un "régime de vie" le plus fiable pour Jo. Il ne sera pas parfait et évoluera certainement.
Est ce que l'enneagramme en fera partie... indirectement oui, car je sais ce qui compte pour lui. Mais c'est juste une des pièce du Puzzle, importante certainement, mais qui n'en fait pas le cadre pour autant.
Pour en revenir au début de la discussion...
Effectivement, je ne suis pas malade. Mais chaque personne malade, chaque personne qui souffre n'en reste pas moins mon combat; bien entendu, dans la mesure de mes moyens.
Cela a toujours été le cas, je crois que c'est tellement en moi que ce n'est pas prêt de changer.
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Bonsoir jacques
On a du touché à ma peur fondamentale, voila pourquoi tu l'as senti
Pour l'enneagramme, il m'aura permis de prendre conscience à quel point, dans mon cas, ma personnalité à une place importante dans la maladie. Ce n'est pas le hasard, mais belle et bien un concours de circonstances.
Encore une chose, tu dis ne rien avoir détecté chez Jo, Se pourrait-il qu'il vous aie caché une peine de coeur?
Prend bien soin de Jo, et prend un peu de temps pour toi, ça te donnera de la force pour la suite
A bientôt de te lire.
maglight
je suis touchée de te savoir touché, de m'avoir senti touché .... on s'arrête là, heinje ne peux pas avoir dit une chose comme ça... On a du mal se comprendre et j'ai l'impression que cela t'a touché...
Avec mon aile, faire du mal à quelqu'un et une idée qui m’insupporte
On a du touché à ma peur fondamentale, voila pourquoi tu l'as senti
De même pour moi.il m'a surtout aidé à me positionner moi au milieu des "autres", de me comprendre moi, de comprendre mes mécanismes, et d'accepter que les autres soient différents et aient d'autres mécanismes.
je te rejoins encore sur ce point. ça peut faire peur a un Nostromo, mais certainement pas très longtemps, pour un peu qu'il veuille bien dépasser ses a priori, après c'est comme tout , il faut avoir envie de comprendre.Par contre, je pense que c'est un outil sérieux, qui demande un vrai travail et une vraie réflexion personnels. Comme je l'ai dit, les tests à la va vite, les vidéos pleines de raccourcis, ça me dérange un peu, se rapportant trop aux méthodes genre "horoscope" (et pouvant "faire peur" à des personnes comme JP )
Pour le moment, j'en suis a peu près à ce que tu dis, et ses changements on eu l'air de payer. J'ai fait l'expérience de revenir a mon mode de vie d'avant et j'ai payer la note assez vite.Pour l'instant, je dois trouver le temps de tout rassembler et de créer un "régime de vie" le plus fiable pour Jo. Il ne sera pas parfait et évoluera certainement.
Est ce que l'enneagramme en fera partie... indirectement oui, car je sais ce qui compte pour lui. Mais c'est juste une des pièces du Puzzle, importante certainement, mais qui n'en fait pas le cadre pour autant.
Pour l'enneagramme, il m'aura permis de prendre conscience à quel point, dans mon cas, ma personnalité à une place importante dans la maladie. Ce n'est pas le hasard, mais belle et bien un concours de circonstances.
Encore une chose, tu dis ne rien avoir détecté chez Jo, Se pourrait-il qu'il vous aie caché une peine de coeur?
Prend bien soin de Jo, et prend un peu de temps pour toi, ça te donnera de la force pour la suite
A bientôt de te lire.
maglight
- Caribou
- Fidèle
- Messages : 923
- Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
- Ville de résidence : Rouen
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Enfin NostromoSSSSSSSSSS ! Laisse donc mes araignées tranquilles ! Ça s'encanaille par ici dis-donc !...Caribou a écrit :
Je vais déjà m'occuper de remettre en ordre toutes ces araignées qui collent au plafond de ma boite à idée et après on verra !
À l’année prochaine, alors
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Bonsoir MagLight,
C'est d'ailleurs un peu ce qui m'inquiète pour la suite, parce que justement, il n'y a vraiment rien eu de stressant dans sa vie.
Jonathan est plutôt sportif, est souvent au grand air, mange dans l'ensemble plutôt bien (nous produisons la base de ce que nous mangeons), sortait d'une période de vacances où il ne s'était pas vraiment épuisé, fait les études (vraiment pas stressantes) qu'il aime...
Dans tout ce que j'ai lu sur la SEP, les seules "raisons" qui pourraient être à l'origine de sa poussée sont son (ancien) péché de gourmandise pour toute sorte de crasses industrielles, grasses et sucrées, son temps devant les écrans (comme tous les ados de son âge)... et un week-end un peu plus fatiguant que la normale (travail avec moi).
Cet après midi, il avait de nouveau des picotements dans les jambes et il a des coup de jus dans la colonne à chaque fois qu'il baisse la tête. Cela fait un mois et demi qu'il a eu ses bolus et visiblement, les effets sont lents à l'imposer.
Pour ça, c'est plutôt mal barré en ce moment... heureusement, je puise plus ma force dans l'activité plutôt que dans le repos.prend un peu de temps pour toi, ça te donnera de la force pour la suite
Non, j'ai beau chercher dans tous les sens, je ne voie absolument rien.Encore une chose, tu dis ne rien avoir détecté chez Jo, Se pourrait-il qu'il vous aie caché une peine de coeur?
C'est d'ailleurs un peu ce qui m'inquiète pour la suite, parce que justement, il n'y a vraiment rien eu de stressant dans sa vie.
Jonathan est plutôt sportif, est souvent au grand air, mange dans l'ensemble plutôt bien (nous produisons la base de ce que nous mangeons), sortait d'une période de vacances où il ne s'était pas vraiment épuisé, fait les études (vraiment pas stressantes) qu'il aime...
Dans tout ce que j'ai lu sur la SEP, les seules "raisons" qui pourraient être à l'origine de sa poussée sont son (ancien) péché de gourmandise pour toute sorte de crasses industrielles, grasses et sucrées, son temps devant les écrans (comme tous les ados de son âge)... et un week-end un peu plus fatiguant que la normale (travail avec moi).
Cet après midi, il avait de nouveau des picotements dans les jambes et il a des coup de jus dans la colonne à chaque fois qu'il baisse la tête. Cela fait un mois et demi qu'il a eu ses bolus et visiblement, les effets sont lents à l'imposer.
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
'soir tous
La récupération après une poussée peu être longue. Mon oeil à bien voulu "re-fonctionner" après 1mois et demi.
La gène physique occasionnée, c'est estompée en 8 mois, et la récupération quasi totale a mis plus de 12 mois.
( absence de gène) En revanche, j'ai pu observer ( surtout depuis septembre) que la fatigue a tendance a réactivé certains symptômes. J'ai recommencer a avoir des insomnies. Ici clairement, j'ai senti se réactiver mes fourmillements dans le bras. Fin de journée, je sens que mon oeil perd en netteté.
Le sommeil est capital pour nous, faut croire.
Il faut continuer a avoir une activité sportive régulière et tout et tout, mais il nous faut dormir plus, qu'avant, nous le faisions. Cela fait aussi parti de "la nouvelle hygiène de vie" a avoir à il me semble.Lune en avait parlé.
Si le sommeil de Jo s'améliore ses symptômes devraient se minorer.
Autre chose, si tu n'es pas tombé sur l'info. Beaucoup de sépiens prennent de la vitamine D en complément.
( nous sommes en carence, en général ) Ca vaudrait le coup de savoir si Jo en fait parti.
Depuis novembre 17, et j'en prends tous les jours (sauf, l'été) J'ai regretté de ne pas avoir eu l'info plus tôt car j'ai eu la sensation de perdre 10 mois de "traitement". Les analyses ont confirmé que j'étais en carence. Aujourd'hui, je rentre toujours pas dans la norme, mais presque. Renseigne toi sur le sujet, des études ont été faites (en Amérique du sud, je crois) qui sont intéressantes.
Bon courage pour la suite de tes recherches.
maglight
' soir jacquesCet après midi, il avait de nouveau des picotements dans les jambes et il a des coup de jus dans la colonne à chaque fois qu'il baisse la tête. Cela fait un mois et demi qu'il a eu ses bolus et visiblement, les effets sont lents à l'imposer.
La récupération après une poussée peu être longue. Mon oeil à bien voulu "re-fonctionner" après 1mois et demi.
La gène physique occasionnée, c'est estompée en 8 mois, et la récupération quasi totale a mis plus de 12 mois.
( absence de gène) En revanche, j'ai pu observer ( surtout depuis septembre) que la fatigue a tendance a réactivé certains symptômes. J'ai recommencer a avoir des insomnies. Ici clairement, j'ai senti se réactiver mes fourmillements dans le bras. Fin de journée, je sens que mon oeil perd en netteté.
Le sommeil est capital pour nous, faut croire.
Il faut continuer a avoir une activité sportive régulière et tout et tout, mais il nous faut dormir plus, qu'avant, nous le faisions. Cela fait aussi parti de "la nouvelle hygiène de vie" a avoir à il me semble.Lune en avait parlé.
Si le sommeil de Jo s'améliore ses symptômes devraient se minorer.
Autre chose, si tu n'es pas tombé sur l'info. Beaucoup de sépiens prennent de la vitamine D en complément.
( nous sommes en carence, en général ) Ca vaudrait le coup de savoir si Jo en fait parti.
Depuis novembre 17, et j'en prends tous les jours (sauf, l'été) J'ai regretté de ne pas avoir eu l'info plus tôt car j'ai eu la sensation de perdre 10 mois de "traitement". Les analyses ont confirmé que j'étais en carence. Aujourd'hui, je rentre toujours pas dans la norme, mais presque. Renseigne toi sur le sujet, des études ont été faites (en Amérique du sud, je crois) qui sont intéressantes.
Bon courage pour la suite de tes recherches.
maglight
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
La vitamine D, il en prend depuis quelque temps déjà, c'est une des "obligations".
Je pense que l'on va se baser sur une dose d'environ 4000 UI par jour. Visiblement, il n'y a pas d'effet secondaire pour "surdose".
Le sommeil, le problème est qu'il faut qu'il arrive à dormir... ses nuits ne sont pas bonnes.
Comme il avait arrêté le tabac, prendre du CBD en pur n'était pas la solution.
J'ai reçu hier la Vap pour CBD solide que j'avais commandé et il a passé une très bonne nuit... J'espère que cela va se confirmer pour les prochaines nuits.
Je pense que l'on va se baser sur une dose d'environ 4000 UI par jour. Visiblement, il n'y a pas d'effet secondaire pour "surdose".
Le sommeil, le problème est qu'il faut qu'il arrive à dormir... ses nuits ne sont pas bonnes.
Comme il avait arrêté le tabac, prendre du CBD en pur n'était pas la solution.
J'ai reçu hier la Vap pour CBD solide que j'avais commandé et il a passé une très bonne nuit... J'espère que cela va se confirmer pour les prochaines nuits.
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Depuis des années (plus de huit) j'en prends 4500 UI par jour, sans aucun problème.LeFouDuRoi a écrit : ↑23 nov. 2018, 13:42 La vitamine D, il en prend depuis quelque temps déjà, c'est une des "obligations".
Je pense que l'on va se baser sur une dose d'environ 4000 UI par jour. Visiblement, il n'y a pas d'effet secondaire pour "surdose".
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Bonjour,
Je fais juste un passage par ce topic pour placer les dernières mises à jour. En fait, le but est de laisser une trace de l'évolution de la maladie chez Jo, parce que ma mémoire personnelle laisse plutôt à désirer...
Fin d'année scolaire, fin de cycle secondaire (ce serait le bac en France), pas mal de pression, de stress, les examens, le projet de fin d'études, les présentations, la stage bien crevant... Jo flirtait avec la SEP
Quelques petites alertes en Mai (coup de jus dans les doigts), grosse fatigue, il n'était pas beau à voir (teint gris).
Il a fait attention, a bien dormi et c'est passé.
Mais dernière semaine de Juin, fin de stage bien fatiguante, attente des résultats de ses examens (qu'il a réussi ) décisions à prendre pour la suite, et enfin, la goutte d'eau qui a fait déborder le vase: journée de test pour un job étudiant dans une station service où il devait tenir la caisse... gros stress avec toutes ces nouvelles choses à apprendre et surtout, un trou de 130€ en fin de journée
Cela l'a profondément marqué. Même si 3 personnes avaient travaillé sur cette même caisse, il était bouleversé de savoir qu'on pouvait le soupçonner d'avoir volé.
C'est arrivé le samedi... dimanche il a commencé a sentir que son œil le dérangeait et Lundi matin, on était aux urgences...
Sur ce coup-ci, le CBD n'a pas suffit. Mais dimanche soir, c'était aussi peut être trop tard...
Il savait très bien en entrant à l’hôpital ce qui lui arrivait. on a eu un moment de doute lorsque le médecin de garde a dit qu'une infection pouvait provoquer les mêmes symptômes. Mais très rapidement, il a compris que c'était bien la SEP qui se manifestait à nouveau.
La gérante de la station a appelé pour dire qu'il avait une seconde chance le lendemain (on les comprend, un trilingue et débrouillard comme lui, il n'en court pas les rues). Du coup, sa seule envie était d'en finir au plus vite et d'aller travailler.
Sa neurologue n'était pas joignable car en congé de maternité. La remplaçante (que l'on avait déjà vu lors de la première poussée) voulait l'hospitaliser (il y avait certainement un lit vide).
Pour lui, pas question. Soit il prenait le traitement en hôpital de jour, soit il ne le prenait pas...
Il a donc eu sa première perfusion le Mardi matin à 7:00 et a pu commencer à travailler à 12:00.
Sa patronne a été compréhensive et lui a mis des 12-20 et des 16-24 pour le reste de la semaine qu'il a terminé sans aucun problème de caisse...
Il a donc eu ses 5 doses de cortisone tous les matin jusque aujourd'hui.
Le fait d'avoir le travail et que ça se passe bien le bouste et les bolus font le reste.
Voilà. Pas besoin de répondre. Je voulais juste laisser une trace quelque part.
La bouteille de Santa Teresa est vide et l' fou est plein... il va donc aller se coucher...
Bonne nuit
Je fais juste un passage par ce topic pour placer les dernières mises à jour. En fait, le but est de laisser une trace de l'évolution de la maladie chez Jo, parce que ma mémoire personnelle laisse plutôt à désirer...
Fin d'année scolaire, fin de cycle secondaire (ce serait le bac en France), pas mal de pression, de stress, les examens, le projet de fin d'études, les présentations, la stage bien crevant... Jo flirtait avec la SEP
Quelques petites alertes en Mai (coup de jus dans les doigts), grosse fatigue, il n'était pas beau à voir (teint gris).
Il a fait attention, a bien dormi et c'est passé.
Mais dernière semaine de Juin, fin de stage bien fatiguante, attente des résultats de ses examens (qu'il a réussi ) décisions à prendre pour la suite, et enfin, la goutte d'eau qui a fait déborder le vase: journée de test pour un job étudiant dans une station service où il devait tenir la caisse... gros stress avec toutes ces nouvelles choses à apprendre et surtout, un trou de 130€ en fin de journée
Cela l'a profondément marqué. Même si 3 personnes avaient travaillé sur cette même caisse, il était bouleversé de savoir qu'on pouvait le soupçonner d'avoir volé.
C'est arrivé le samedi... dimanche il a commencé a sentir que son œil le dérangeait et Lundi matin, on était aux urgences...
Sur ce coup-ci, le CBD n'a pas suffit. Mais dimanche soir, c'était aussi peut être trop tard...
Il savait très bien en entrant à l’hôpital ce qui lui arrivait. on a eu un moment de doute lorsque le médecin de garde a dit qu'une infection pouvait provoquer les mêmes symptômes. Mais très rapidement, il a compris que c'était bien la SEP qui se manifestait à nouveau.
La gérante de la station a appelé pour dire qu'il avait une seconde chance le lendemain (on les comprend, un trilingue et débrouillard comme lui, il n'en court pas les rues). Du coup, sa seule envie était d'en finir au plus vite et d'aller travailler.
Sa neurologue n'était pas joignable car en congé de maternité. La remplaçante (que l'on avait déjà vu lors de la première poussée) voulait l'hospitaliser (il y avait certainement un lit vide).
Pour lui, pas question. Soit il prenait le traitement en hôpital de jour, soit il ne le prenait pas...
Il a donc eu sa première perfusion le Mardi matin à 7:00 et a pu commencer à travailler à 12:00.
Sa patronne a été compréhensive et lui a mis des 12-20 et des 16-24 pour le reste de la semaine qu'il a terminé sans aucun problème de caisse...
Il a donc eu ses 5 doses de cortisone tous les matin jusque aujourd'hui.
Le fait d'avoir le travail et que ça se passe bien le bouste et les bolus font le reste.
Voilà. Pas besoin de répondre. Je voulais juste laisser une trace quelque part.
La bouteille de Santa Teresa est vide et l' fou est plein... il va donc aller se coucher...
Bonne nuit
- Caribou
- Fidèle
- Messages : 923
- Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
- Ville de résidence : Rouen
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Salut Jacques !
Je suis désolée d'entendre que la maladie de ton fils fait des siennes ! C'est décidément une maladie bien pourrie, on a toujours espoir qu'elle nous laisse tranquille mais elle n'en fait qu'à sa tête la bougre !
Bon, déjà, il a eu ses examens, c'est une très bonne chose de faite ! Deuxième point, il s'est trouvé un job pour l'été et ça c'est cool parce que ça va lui permettre de garder l'esprit occupé ! J'aime la façon dont il a l'air de prendre les choses, parce que moi à son âge, le fait d'avoir un job d'été ne me réjouissait pas plus que ça, j'avais plus envie de profiter de la plage et des copains !...
Faudrait pas trop qu'il s'épuise quand même... Le meilleur remède pour se remettre d'une poussée, ça reste le repos, et c'est difficilement compatible avec le boulot, notamment pour tenir une caisse qui est assez stressant...
Quel est son état d'esprit actuellement ? Parce que ça fait beaucoup à porter, les bolus le matin avant d'aller bosser, bah c'est quand même dur à encaisser ! Pas trop fatigué le bonhomme ?
Et toi ? Pas trop lourd à porter tout ça ?
Des bises à vous deux,
Caribou
Je suis désolée d'entendre que la maladie de ton fils fait des siennes ! C'est décidément une maladie bien pourrie, on a toujours espoir qu'elle nous laisse tranquille mais elle n'en fait qu'à sa tête la bougre !
Bon, déjà, il a eu ses examens, c'est une très bonne chose de faite ! Deuxième point, il s'est trouvé un job pour l'été et ça c'est cool parce que ça va lui permettre de garder l'esprit occupé ! J'aime la façon dont il a l'air de prendre les choses, parce que moi à son âge, le fait d'avoir un job d'été ne me réjouissait pas plus que ça, j'avais plus envie de profiter de la plage et des copains !...
Faudrait pas trop qu'il s'épuise quand même... Le meilleur remède pour se remettre d'une poussée, ça reste le repos, et c'est difficilement compatible avec le boulot, notamment pour tenir une caisse qui est assez stressant...
Quel est son état d'esprit actuellement ? Parce que ça fait beaucoup à porter, les bolus le matin avant d'aller bosser, bah c'est quand même dur à encaisser ! Pas trop fatigué le bonhomme ?
Et toi ? Pas trop lourd à porter tout ça ?
Des bises à vous deux,
Caribou
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Coucou Jacques,
Ton fils respire l'envie de vivre
C'est vrai que le repos est important, mais le moral aussi, trouver le juste milieu n'est parfois pas facile.
Ton fils respire l'envie de vivre
C'est vrai que le repos est important, mais le moral aussi, trouver le juste milieu n'est parfois pas facile.
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Bonsoir,
Dans l'ensemble, il encaisse bien.
Là il fait 16-24, c'est pas ce qui me réjouie le plus comme horaire, mais c'est plus calme aussi pour lui en soirée.
La journée, il passe quand même pas mal de temps à dormir, il sent qu'il en a besoin.
Le moral est important, surtout chez lui. Le travail lui plait et il va pouvoir avoir de l’argent et le dépenser... ça va aussi booster son humeur
De mon coté, j'encaisse aussi... le dos est large.
Sur le coup, dimanche soir, je venais de voir que deux agneaux avaient été bien parasités, que mes patates étaient envahies de doryphores et Jo qui m'appelle pour m'annoncer sa poussée... je me suis dit que ça ne finirait jamais... Mais comme toujours, les nuages passent et on tient le coup.
Les agneaux sont soignées, mon autre fils a passé 5 heures à inspecter plan par plan pour bruler les bestioles bouffeuses de patates, et Jo va bien...
J'attends le prochain nuage
Dans l'ensemble, il encaisse bien.
Là il fait 16-24, c'est pas ce qui me réjouie le plus comme horaire, mais c'est plus calme aussi pour lui en soirée.
La journée, il passe quand même pas mal de temps à dormir, il sent qu'il en a besoin.
Le moral est important, surtout chez lui. Le travail lui plait et il va pouvoir avoir de l’argent et le dépenser... ça va aussi booster son humeur
De mon coté, j'encaisse aussi... le dos est large.
Sur le coup, dimanche soir, je venais de voir que deux agneaux avaient été bien parasités, que mes patates étaient envahies de doryphores et Jo qui m'appelle pour m'annoncer sa poussée... je me suis dit que ça ne finirait jamais... Mais comme toujours, les nuages passent et on tient le coup.
Les agneaux sont soignées, mon autre fils a passé 5 heures à inspecter plan par plan pour bruler les bestioles bouffeuses de patates, et Jo va bien...
J'attends le prochain nuage
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
'soir leFou
je suis bluffée par le ressort de Jo ! encore un bel exemple de combativité, tu parles que perso, c'est comme caribou, j'aurais fait l'impasse sur le job d'été ! mais a y réfléchir, il a effectivement choisi la meilleur option, surtout si il tient le coup, une fois la paie tombée, c'est du plaisir en plus
il se fait un petit tour de force personnel l'air de rien, et il devrait se sentir d'autant plus fort une fois sortie victorieux !
Fichtre, effectivement, la journée a eu l'air cauchemardesque !
mais là, tout va mieux, fistons/agnaux/patates sont sortis d'affaire !
bah il n'y a plus qu'à profiter de l'accalmie, alors et on croise les doigts pour que tout aille pour le mieux, pour toi et tous les tiens !
Au plaisir
maglight
je suis bluffée par le ressort de Jo ! encore un bel exemple de combativité, tu parles que perso, c'est comme caribou, j'aurais fait l'impasse sur le job d'été ! mais a y réfléchir, il a effectivement choisi la meilleur option, surtout si il tient le coup, une fois la paie tombée, c'est du plaisir en plus
il se fait un petit tour de force personnel l'air de rien, et il devrait se sentir d'autant plus fort une fois sortie victorieux !
Avoir le dos large, c'est aussi en avoir souvent plein le dos et ça peut finir par une lombalgie/sciatique ect...je serais toi je le surveillerai de près .LeFouDuRoi a écrit : ↑10 juil. 2019, 00:00 De mon coté, j'encaisse aussi... le dos est large.
Sur le coup, dimanche soir, je venais de voir que deux agneaux avaient été bien parasités, que mes patates étaient envahies de doryphores et Jo qui m'appelle pour m'annoncer sa poussée... je me suis dit que ça ne finirait jamais... Mais comme toujours, les nuages passent et on tient le coup.
Les agneaux sont soignées, mon autre fils a passé 5 heures à inspecter plan par plan pour bruler les bestioles bouffeuses de patates, et Jo va bien...
J'attends le prochain nuage
Fichtre, effectivement, la journée a eu l'air cauchemardesque !
mais là, tout va mieux, fistons/agnaux/patates sont sortis d'affaire !
bah il n'y a plus qu'à profiter de l'accalmie, alors et on croise les doigts pour que tout aille pour le mieux, pour toi et tous les tiens !
Au plaisir
maglight
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Bsr LeFouDuRoi !
La patience est une bonne vertue..
Finalement, kom tu le dis si bien : "comme toujours, les nuages passent et on tient le coup." Les choz ceux sont améliorés.. C une bonne choz.
Rien ne sert d'attendre.. J'te souhaite q le prochain nuage soit loin..
@bientôt.
La patience est une bonne vertue..
Finalement, kom tu le dis si bien : "comme toujours, les nuages passent et on tient le coup." Les choz ceux sont améliorés.. C une bonne choz.
Rien ne sert d'attendre.. J'te souhaite q le prochain nuage soit loin..
@bientôt.
-
- Habitué(e)
- Messages : 85
- Enregistré le : 27 oct. 2018, 07:47
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Jacques
- Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Surtout pas, ici c’est la sécheresse et j’ai besoin d’eau
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Bsr LeFouDuRoi ! Vu dans ce sens .. Je ne peux q suivre ..
- lélé
- Célébrité
- Messages : 8571
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Hello
C'est bien pour ton fils,le boulot l'empêche de penser à son épée de Damoclès mais je ne m'empêche pas de me dire que c'est aussi une façon de pas encaisser qu'il a cette saloperie
J'avais moins de 2 ans que lui à l'époque et je l'ai laissé de côté ,sans doute la force de la jeunesse
Par contre ça revient en pleine face plus tard mais je suis sûre que si ça arrive vous serez. Là
Les agneaux c'est un élevage ? C'est super sympa
C'est bien pour ton fils,le boulot l'empêche de penser à son épée de Damoclès mais je ne m'empêche pas de me dire que c'est aussi une façon de pas encaisser qu'il a cette saloperie
J'avais moins de 2 ans que lui à l'époque et je l'ai laissé de côté ,sans doute la force de la jeunesse
Par contre ça revient en pleine face plus tard mais je suis sûre que si ça arrive vous serez. Là
Les agneaux c'est un élevage ? C'est super sympa
Secondaire progressive.