j'en vois pas le bout

[lalaa2409]

bonjour à tous !

J'ai juste un petit coup de blues ce matin, je sais, ça ne me ressemble pas trop une fois la poussée finie.

Voila ce qui se passe : debut 2012, j'ai fait une poussée qui a duré......au moins ça. PEtit à petit, j'ai récupéré ma mobilité et debut juillet j'ai commencé Gyléénia pour mon plus grand bonheur. Je revivais : enfin je pouvais me balader à pied partout, c'était génial !

Et puis, un jour en allant chercher mon fils à l'ecole, impossible de traverser la rue, peur du trottoir. c'en etait fini des balades

Décidée à ne pas me laisser abattre, j'ai commencé une thérapie comportementale et cognitive.

j'ai en plus une kiné géniale, ouverte aux suggestions d'exercices de la psy, un vrai travail multidisciplinaire. En outre, j'ai investi dans une wii fit pour ameliorer mon equilibre et ça marche.

Mais aujourd'hui je me rends compte que j'ai peur de sortir seule tout simplement bref j'en ai marre, j'en vois pas le bout. Je sais bien que je ne devrais pas me plaindre, certains ne peuvent meme plus marcher.

Voila, c'était mon quart d'heure je pleure sur mon sort

Sur ce, bonne journée à tous

[Muscade]

Hey, si tu as le droit de te plaindre. Et c'est même recommandé de pas garder toutes ses colères : laisse sortir, on va t'aider à les liquider!

Je comprends très bien ce que tu veux dire, j'ai moi aussi des moments d'immense découragement (même si je ne sais toujours pas ce que j'ai pour l'instant), lorsque le moindre mouvement semble infaisable. Alors là je râle, je jure, je crie... une vraie mégère. Après, ça va mieux (rien qu'à voir le regard affolé du chien, et celui méprisant du chat, j'arrive à rire de ma propre colère !)

Moi je suis encore en sursis, toujours sous cortisone à haute dose aujourd'hui... mais demain, fini. Le médecin m'a prévenue, tous les symptômes vont revenir au grand galop : fatigue, douleurs, tremblements... Alors demain, c'est moi qui vais râler!

En attendant, je t'envoie un peu de mon énergie (très artificielle, merci les cortico-stéroïdes, mais bien efficace) pour t'aider à passer ce mauvais moment!

[lobidique]

Oui, d'autres ont plus de problèmes mais aussi, d'autres en ont moins.

Je ne pense pas que ce soit constructif de se lamenter sur son sort à longueur de temps mais aussi chacun a le droit à une baisse de régime.

Alors, laisse toi un peu aller ! Cela te permettra de mieux redémarrer ...

[lobidique]

P.S. Muscade, va voir ce que je dis à propos du cortisol (si tu en as envie bien sûr!).

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =37&t=9463

[khadija]

Salut lalaa, non, tu as le droit d'avoir des coups bas, c humain. Laches toi.. et ca ira mieux. Allee lalaa, dans la vie, y'a des hauts (heureusement) et des bas (malheureusement), c comme ca, ca existe et ca existera toujours..
Tu n'es pas la seule.. C vrai, y'a pire q soit dans la vie..
Moi aussi, ce matin je n'etais pas bien.. Je voulais poster un message. Mais, g dit non, et je suis rentree dans mon lit.. a+

[Magie]

OH! la! C'est quoi cette histoire de ne pas se plaindre parce que d'autres sont pires que nous? Nous ne sommes pas ici pour participer a un concours de qui souffre le plus! Tu peux te plaindre, gémir et être en colère contre la maladie et la vie et même le voisin! Nous sommes ici pour s'entraider les uns les autres.

Il m'est arrivée la même chose il y a plus d'un an. Tout me fesait peur. J'en étais a vivre au fond de mon divan de peur d'ouvrir la porte. Bien sur, mes symptômes ont empirés; a ne rien faire, on fini par ne plus être capable de bouger.

Mon neuro m'a parlé de cette peur justement la semaine dernière. Je lui disais que j'avais décidé de ne plus participer aux activités de l'asso locale de SP parce que je ne voulais plus me définir comme une sépienne mais comme une personne qui a la sp mais qui est plus que cela. Il m'a alors dit que j'avais pris une très bonne décision et que souvent ceux qui mettent la SP au premier plan dans leur vie souffre d'anxiété et développent des craintes.

Ce n est peut être pas ton cas. Mais peut être que oui aussi. Ce qui est certain c'est qu'il faut arriver a foncer. Ta thérapie comportementale me semble une excellente avenue pour sortir de ce problème. Continue dans cette voie, je suis certaine que cela va t'aider encore. On est pas a l'abris d'une rechute.

[lalaa2409]

merci à tous, ça fait du bien de vous lire

[Brigitte]

Je suis tout à fait d'accord avec toi Magie! Moi aussi je refuse d'utiliser le terme "sepien". Je suis quelqu'un qui a la SEP. C'est tout! Ca fait une grande différence dans la tête je pense.

Cela dit, les personnes avec la SEP on le droit de râler aussi

[lobidique]

Pour moi, ça m'est égal mais pour les autres (ceux qui n'ont pas la SEP) cela fait peut-être une différence dans leur façon de nous voir.

Dans mon cas, pour une grande partie de mon entourage, tant que cela ne se voit pas trop ... c'est qu'il n'y a rien. Ou alors, ce qui m'irrite le plus, c'est quand ma mère (qui a 25 ans de plus que moi) me dit "Mais tout le monde a ça ! Moi aussi ..."

[Muscade]

Lobidique, j'ai été longtemps très agressée (et agressive) lorsque ma mère se plaignait alors qu'elle trotte comme un lapin, fait son jardin, de la randonnée... et se plaint de douleurs, de vieillir, etc.
Elle a 25 ans de plus que moi et en fait 10 fois plus.

Et puis je me suis rendue compte qu'elle était vraiment tracassée d'avoir l'impression d'en faire moins qu'avant. Son point de repère, c'est pas moi mais elle, comme elle était un an avant, par exemple. Alors que dire? oui, elle vieillit. Oui, ça l'angoisse. Et comparer à ce que je vis n'a pas de sens, me sentir blessée me fait du mal à moi et à elle : toute douleur est insupportable, si petite soit-elle, et les plaintes sont légitimes pour celle qui la subit.

Alors finalement, j'ai appris à l'écouter de se plaindre qu'elle a mal aux pieds et doit passer chez le pédicure. C'est plus facile pour moi de comprendre ce qu'elle vit que l'inverse. Alors à moi d'être compréhensive. J'ai l'impression de pouvoir l'aider à relativiser parfois (sans jamais parler de moi), de la faire rire de ses petits tracas, c'est déjà une victoire.
(et puis les petits pb des autres, ça fait diversion : je pense moins à mes pb à moi, mes angoisses, ma peur de l'avenir... pendant 5 mn )

[labulle]

Courage Lalaa, on est là(là) !!

[lobidique]

Muscade j'admire ! Tu es plus jeune et plus sage que moi.

Pourtant, (un peu pour ma défense), j'ai (ainsi que mon fils) trèèès rarement droit à des commentaires positifs et cela depuis toujours ou presque. Celui qui en fait le moins et se plaint le plus a droit à tous les compliments. Nous sommes 4 et le traitement est loin d'être équitable.

Malgré cela, mon fils (17) est plus sage que moi quand il me dit de laisser tomber ... C'est plus fort que moi, je n'y arrive pas. Alors, j'espace mes visites.