plusieurs questions j'arrive pas à trouver les réponses...

[Isamai]

Bonjour à tous, habituellement j'arrive à vous lire mais en ce moment tout s'embrouille je comprends pas trop ce que je lis...

Ma neuro à refusée de me mettre sous tysabri car elle dit que ça fait pas assez longtemps pour le copaxone 3 mois et que mon état n'a pas changé depuis novembre 2011.

Et ont dirait qu'elle ne réagit pas à mes difficultés cognitives :(Est-ce réel ces fameuses difficultés cognitives ? Je déparle, j'invente des mots, je ne comprends pas souvent quand ont me parle ce qu'ont me dit, si il y a plus d'une conversation autour de moi je mélange les conversations en une... Mon cerveau prends plusieurs infos et en fabrique une nouvelle... Souvent je n'arrive pas à prendre des décisions tellement simple cela n'a pas de sens Et puis ont dirait que je n'ai plus aucun sens d'organisation meme faire mon ménage n'a plus de sens !!! ça va en montagne russe parfois je retrouve un peu de mieux mais de moins en moins souvent

Je ne sais pas si je suis claire... mes enfants ont compris que lorsque ce que je dis n'a pas de sens c'est la SP et avec ce que j'invente nous en rions beaucoup car c'est en effet très rigolo... ils me reprennent très gentiments quand ça arrive... mais ma neuro ne parle que de problème de concentration. Je veux bien mais moi ça mine ma vie !

Pour le reste ça continue ma jambe droite totalement engourdit, mon bras droit qui est faible et engourdit démarche difficile je marche avec une canne la fatigue me tue etc c'est vrai ce n'est pas pire qu'en novembre dernier mais ce n'est pas mieux non plus ! Alors si je résume car je ne sais plus si je suis claire les problèmes cognitifs est-ce réel ou c'est moi qui me comprend pus ?


Je n'ai jamais eue de traitements au bolus ... ma neuro dis toujours que je ne suis pas en poussée franche que je fais des poussées sensitives mais depuis le printemps 2011 que je n'ai pas vue d'amélioration cela est-ce que ça veux dire que je n'aurai plus d'amélioration ????? :O Merci de vos réponses...

[Stéphanie2]

Pour le traitement, je ne sais pas, mais pour les problèmes cognitifs par contre, oui ce que tu décris me parle bien, et pour moi c'est neurologique. En gros, dès que c'est un problème qui apparaît brutalement et qui disparaît par la suite, je me dis que c'est neuro, et pas l'âge ou le stress ou je ne sais quoi.
Beaucoup de neuros ne connaissent pas bien les problèmes cognitifs. C'est à un neuro psy qu'il faut s'adresser.
Problème d'organisation, de prise de décision, de compréhension et de langage, j'ai eu tout ça. C'est passé.
En ce moment j'ai de nouveau beaucoup de mal à comprendre ce qu'on me dit. Comme toi, mes enfants en rigolent. Je vais peut être faire vérifier mon audition pour en avoir le coeur net. Car c'est le seul problème cognitif que j'ai en ce moment.
Pour les problèmes sensitifs, chez moi ça progresse beaucoup depuis décembre, certains sont intermittents mais d'autres sont bien installés. J'ai l'impression que ça ne partira plus. Ceci dit, je m'y habitue.

Essaye de voir un neuro psy pour un bilan. Ça pourrait peut être faire évoluer la position de ta neuro.
J'espère pour toi que ça va s'arranger.
Bon courage!

[Isamai]

Merci de vos réponses...

C'est en vous lisant que j'en suis venue à vouloir le tysabri tellement de monde sont encourageant avec ça mais ma neuro est pas trop chaude et surtout elle considère qu'il y a trop de risque avec le tysabri pour le prendre pour le moment vue que je n'empire pas ! Ont verra dans 3 mois je la revois et là j'irai passer un autre irm pour voir et puis là elle sera plus ouverte si ont constate que le copaxone n'agit pas et que la maladie est encore constante dans la dégénérative enfin je crois que c'est bien ça qu'elle voulait dire mais j'oublie tellement et je confonds tellement aussi que j'en suis pas sure sure

Stéphanie justement j'aurais aimée qu'elle me réfère un neuro-psy mais non nada elle ne m'en à pas parlée et moi j'étais tellement démolit à ce rendez-vous là que j'ai oubliée d'en parler Je vais téléphoner à mon infirmière SP la semaine prochaine pour ça... mes cotés cognitifs c'est régulier très rare que ça va mieux c'est pour ça que je suis découragée souvent Je voudrais retrouver ma tete un peu. Surtout pour faire face aux responsabilités que j'ai ici... J'ai un organisme d'aide pour les handicapes qui m'ont téléphonés je crois qu'il y a des neuro-psy là bas mais là je suis sur la longue liste d,attente :S

Merci de tes encouragement !

[Stéphanie2]

De rien isamai!
Essaye de noter tes questions pour la prochaine visite, ça t'aidera.
Est ce que quelqu'un pourrait venir avec toi au rendez vous? Parce qu'effectivement, parfois on nous dit des choses qui paraissent claires sur le moment, mais une fois sortie du rendez vous, on n'est plus très sûre.
L'infirmière sep et le réseau d'aide, c'est des bonnes idées. Parce que je pense que ce n'est pas seulement une évaluation de ton état qu'il te faut mais aussi des astuces, des moyens de faire avec pour mieux vivre avec tes problèmes.
Effectivement, peut être que ça ne reviendra pas à la normale, mais une chose est sûre en lisant tous les témoignages: rien n'est jamais sur! On a parfois de bonnes surprises et des problemes qu'on croyait permanents s'améliorent voire disparaissent.
Alors essaye de garder le moral. Tout est possible!

[Isamai]

J'avais ma grande avec moi elle m'a éclairée sur bien des choses au retour mais c'est qu'après le recul il faut que je lui redemande car je n'en suis plus sure une chance elle est patiente... lol

Pour les questions j'avais ma liste ma fille savait les questions mais j'étais tellement démolit quand elle m'a refusée le tysabri que j'ai éclatée en sanglot et ma fille je crois a restée très surprise de me voir ainsi donc elle n'a pas été capable de réagir sur le coup Comme elle a dit à l'infirmière j'ai un grand laché prise et je n'ai pas l'habitude de m'effondrer comme ça... Wow ça m'a touchée qu'elle dise ça ! Car ma fille ne dit jamais ce qu'elle ne pense pas... donc elleme trouve forte Wow !

Pour l'aide pour les trucs etc... mon infirmière à pris le temps de m'en parler un peu... et puis je suis en attente de rencontrer quelqu'un pour m'aider psychologiquement et physiquement... Mais l'attente est parfois longue...

Ce qui me fatigue le plus c'est la réaction de la neuro par rapport à mes difficulté cognitives qui n'ont pas l'air d'etre importante pour elle... Et j'ai tellement souffert toutes ces années à me faire dire que j'étais folle que je cherche encore la confirmation dans tout ça... Je sais que c'est plus compliquée que ça mais c'est plus fort que moi Et toi Stéphanie justement par rapport à tout ca je te trouve tellement hot vue que tu n'as pas rien de confirmé comme tu réagis et tout wow j'aimerais avoir ta force ...

[Stéphanie2]

Un suivi neuro psy ça serait bien pour toi, ça t'aiderait.
C'est bien que ta fille vienne avec toi. Je comprends, pour ta réaction à la nouvelle avec la neuro.
Moi tu sais, je ne vais pas si mal. Quand j'avais plus de problèmes, c'était dur, mais j'ai eu le temps de digérer et pas mal de problèmes ont disparu avec le temps. C'est surtout des problèmes sensitifs qui restent, et encore j'ai de la chance : ce n'est pas douloureux la plupart du temps.
J'ai pas l'impression d'être si forte que ca. Ça la façon dont les choses se sont faites qui m'ont obligée à être philosophe. Et puis mon mari et mes gamins m'aident bien aussi.

J'espère que tu n'auras pas trop à attendre pour ton suivi.
Bon courage!