Des nouvelles de moi :-(
Des nouvelles de moi :-(
Mon bébé (fille) a bel et bien un soucis...
Je suis donc allée avec ma maman mercredi à Rennes... IRM (qui a duré moins longtemps que le 11 aout dernier)
La radiologue nous reçoit ensuite dans son bureau et nous dit direct que bébé a bien grossit et qu'ils y voient plus clair: pas de fermeture cutanée au niveau du méningocele (trou) donc les fibres en sortent... et en + au niveau du cerveau il manque la partie postérieur du corps calleux... ce qui fait 2 anomalies et elle nous dit clairement que si on demande l'interruption ce ne sera pas refusé, dans un sens OUF les mots sont dit
Elle nous conseille malgré tout l'amiosentese du lendemain, là je m'effondre d'imaginer encore 3 semaines... elle me dit que je vais voir avec le neurochirurgien qu'elle appelle de suite!!
On se rend donc en pédiatrie ou on voit le neurochir, très franc très honnete... il me dit que c'est bien un spina bifida "vrai" et que lui ne pense pas que l'amio soit necessaire tant au niveau médical qu'au niveau "légal"
Je lui ai demandé les consequences de ces anomalies, il m'a expliqué du mieux qu'il pouvait... je suis sorti drogui de tant d'info et surtout de savoir que ça va s'arreter
En rentrant de Rennes le ciel était anormalement clair, le soleil brillait... j'ai dis à ma maman qui le ciel est dégagé comme notre esprit désormais
Hier j'ai appelé Auray (centre périnatalité) pour dire que je ne viendrais pas faire l'amio, le gyneco m'a rappelé... je lui ai expliqué (il avait pas encore eu le staff de Rennes qui se réunit le jeudi matin) et il m'a dit que si on le permettait il ferait quand meme une amio lors de l'interruption (mieux pour étudier les chromosomes que l'autopsie selon lui)
Je vais donc aujourd'hui voir le généticien (qui connait bien le SB et en vue d'une "éventuelle" nouvelle grosse) et ensuite je vais voir le gyneco, l'anesthesiste... pour signer le consentement de protocole d'interruption
ça devrait avoir lieu en fin de semaine prochaine ou tout début de l'autre (j'en serais à 6 mois tout pile)
C'est dur, très dur, j'ai peur de "ce qui va se passer" maintenant...
Je ne sais pas, je ne sais plus comment je me sens. je n'avais pas franchement besoin de ça... et dire que ça n'a rien à voir avec la SEP... non c'est juste une autre épreuve de +
Bisous à tous et à bientot
Je suis donc allée avec ma maman mercredi à Rennes... IRM (qui a duré moins longtemps que le 11 aout dernier)
La radiologue nous reçoit ensuite dans son bureau et nous dit direct que bébé a bien grossit et qu'ils y voient plus clair: pas de fermeture cutanée au niveau du méningocele (trou) donc les fibres en sortent... et en + au niveau du cerveau il manque la partie postérieur du corps calleux... ce qui fait 2 anomalies et elle nous dit clairement que si on demande l'interruption ce ne sera pas refusé, dans un sens OUF les mots sont dit
Elle nous conseille malgré tout l'amiosentese du lendemain, là je m'effondre d'imaginer encore 3 semaines... elle me dit que je vais voir avec le neurochirurgien qu'elle appelle de suite!!
On se rend donc en pédiatrie ou on voit le neurochir, très franc très honnete... il me dit que c'est bien un spina bifida "vrai" et que lui ne pense pas que l'amio soit necessaire tant au niveau médical qu'au niveau "légal"
Je lui ai demandé les consequences de ces anomalies, il m'a expliqué du mieux qu'il pouvait... je suis sorti drogui de tant d'info et surtout de savoir que ça va s'arreter
En rentrant de Rennes le ciel était anormalement clair, le soleil brillait... j'ai dis à ma maman qui le ciel est dégagé comme notre esprit désormais
Hier j'ai appelé Auray (centre périnatalité) pour dire que je ne viendrais pas faire l'amio, le gyneco m'a rappelé... je lui ai expliqué (il avait pas encore eu le staff de Rennes qui se réunit le jeudi matin) et il m'a dit que si on le permettait il ferait quand meme une amio lors de l'interruption (mieux pour étudier les chromosomes que l'autopsie selon lui)
Je vais donc aujourd'hui voir le généticien (qui connait bien le SB et en vue d'une "éventuelle" nouvelle grosse) et ensuite je vais voir le gyneco, l'anesthesiste... pour signer le consentement de protocole d'interruption
ça devrait avoir lieu en fin de semaine prochaine ou tout début de l'autre (j'en serais à 6 mois tout pile)
C'est dur, très dur, j'ai peur de "ce qui va se passer" maintenant...
Je ne sais pas, je ne sais plus comment je me sens. je n'avais pas franchement besoin de ça... et dire que ça n'a rien à voir avec la SEP... non c'est juste une autre épreuve de +
Bisous à tous et à bientot
Virginie, je suis absolument désolée de lire ce qui vous arrive. Je n'ai pas d'enfant moi-même donc je pense que ce que j'imagine qu'on ressent en encore en dessous de la vérité. Je lis quand même que vous parlez de nouvelle grossesse, ce qui est important. Tu as déjà une petite fille qui va très bien, donc génétiquement, il ne doit rien y avoir d'impossiblilité!
Je te souhaite plein de courage, même si on ne s'est jamais vue, je pense beaucoup à toi!
Je te souhaite plein de courage, même si on ne s'est jamais vue, je pense beaucoup à toi!
- Defcom
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que dire ... les mots manquent...
sois forte Virgin,essais de garder le moral dans cette dure épreuve
sois forte Virgin,essais de garder le moral dans cette dure épreuve
Modifié en dernier par Defcom le 03 sept. 2010, 19:53, modifié 1 fois.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
J'avoue qu'en apprenant cette si triste nouvelle, je ne savais plus quoi dire pour essayer de réconforter, de mettre un peu de baume au coeur, en supposant que cela soit possible ...
Tout ce que je peux faire c'est vous souhaiter plein de courage, de force et d'énergie, à toute ta petite famille et à toi, pour passer au travers de cette épreuve difficile, et la laisser derrière vous
Je pense que le temps guérira toutes les blessures laissées par ce moment douloureux, et qu'il faut avoir foi en l'avenir : )
Courage Virginie
Tout ce que je peux faire c'est vous souhaiter plein de courage, de force et d'énergie, à toute ta petite famille et à toi, pour passer au travers de cette épreuve difficile, et la laisser derrière vous
Je pense que le temps guérira toutes les blessures laissées par ce moment douloureux, et qu'il faut avoir foi en l'avenir : )
Courage Virginie