Humeur du 3 mars...

[Lelette]

Humeur du jour alors...

Mon fils de 15 ans est proprement insupportable (au sens fort du terme)... Ma SEP semble prendre le chemin d'une progressive (de plus en plus de mal à marcher, rééduc en hôpital de jour à raison de 2 ou 3 journées par semaine prévue).

MAIS...

J'ai accepté l'évolution, quelle qu'elle soit, de cette maladie.

J'ai rencontré aujourd'hui Pauline et Camille, deux étudiantes de DUT Biologie je-ne-sais-plus-quoi (euh oui, bilan neuro-psy prévu aussi pour voir d'où viennent ces trous de mémoire - ou plutôt devrais-je parler de gouffres !). Elles organisent une "journée scientifique" sur le thème de la SEP à la fac de Créteil, et je vais y participer en tant que "personne atteinte de la SEP" (Franck, ta proposition a été saluée, mais tu habites si loin...).

J'ai emménagé dans ma maison de poupées sans escaliers, et je l'aime déjà !

J'ai envoyé mon dossier à la MDPH.

J'ai rendez-vous avec le médecin de l'Educ Nat dans 3 semaines pour un poste aménagé à la rentrée.

Je suis bien dans mes baskets !


Pour résumer : humeur +++ !

Je vous en souhaite tout autant, ainsi qu'une très bonne soirée/journée.


Cécile

[Kosok]

En voila des bonnes nouvelles Lelette, je suis contente pour toi pour tout.
Pour ton fils, c'est vrai qu'à l'age là c'est pas facile mais à leur décharge , la maladie de leur maman est dure aussi pour eux, c'est certainement un façon à eux d'exprimer leur mal être. Je te comprends bien, j'ai mon fils qui a 16 ans et c'est encore dur parfois. Mais il devient de plus en plus prévenant avec moi.
Pour ta maison de poupées, c'est génial si tu l'aimes déjà.
Tu sais la progressive, c'est pas la fin du monde. Non seulement on survit mais je trouve qu'on vit bien, on se sent accompagnée en toutes circonstances, plus moyen d'être seule!

Bisous

[Lelette]

C'est pas faux comme dirait l'autre, Kosok ! Difficile d'oublier la sournoise (qui finalement ne l'est plus tant que ça...).

Mon fils n'a jamais accepté la "sclérose en plouc". Ce matin, il m'a même souhaité d'en crever, et d'en souffrir longtemps... No comment !

Bon, mais la vie est quand même 'achement belle je trouve !

[mimoun]

je trouve ses propos horrible ; terrible ; ça me donne les larmes aux yeux ; comment peut on dire des choses comme cela et surtout pour les supporter moralement? FAut il ne pas faire d enfant si ça les rend malheureux ? ou supporter leur injurent.

j AI l impression d entendre mon homme quand il s enerve sur la maladie mais bordel de merde ( excusez moi cher moderateur de mon impolitesses ) on a pas choisi d etre malade

courage tente d avoir peu etre une discution avec je sais pas ; puis j avoue pas d expérience surtout

comment tu deduit que ta sep devient progressives ; il y a des signes particuliers ?

GROS BISOUSSSSS

[Karven]

Bonsoir Cécile,

Je ne veux pas paraître être la psy de service mais bien que tu as de vrais difficulté en ce moment, tant le déménagement, que l'approche semble t-il d'une SEP virant à la progressive en raison du fait que tu marche de moins en moins bien...tu trouve toujours le mot de la fin disant positif....

Là bien que ce soit courageux, et très humble de ta part qui prouve à quel point tu es une femme combative et forte, je pense qu'il faut aussi et je rajouterai surtout prendre en compte tes douleurs, et donc ne pas se dire que ailleurs c'est pire...ou encore la vie et belle... bien que ces affirmations sont vrai, elles ne doivent pas t'empêcher de t'écouter, de prendre un recul entre ton environnement..toi.. ce que tu vit et le reste... l'environnement extérieur...les autres...

Concernant les propos de ton fils, bin j'crois bien que c'est le comble ça, c'est vraiment pas ce dont tu as besoin... bien que je suis d'accord avec Kosok sur le fait que c'est sa façon à lui d'exprimer ce qu'il garde en lui..., bin je trouve tout de même que ce n'est pas très fin de sa part, ne laisse pas passer si ça se reproduit il pourrait aller plus loin, si ce n'est pas fait, explique lui que tu aimerai ne pas l'avoir non plus, que tu n'as rien demander... peut être sera t-il plus disant compréhensif...
Non que je remets en principe son éducation loin de moi cette idée mais je crains que si tu as avec lui le genre de discours cité plus haut, à savoir "non c'est pas grave", "ça ira mieux"...) et qu'il est dans cette attente depuis ladite maladie alors ce qu'il à dit malheureusement me choque certes mais ne me surprend pas...

C'est vraiment c** de ne pas être venu plus souvent ces derniers jours sur le forum, car j'avais en effet lu le topic de l'étudiante SEP à ses début, je pensais même m'y rendre à cette journée d'information mais j'étais persuadé que c'était fin mars. J'avais au préalable pensée à te demander ainsi qu'à Franck si ça vous direz d'y aller ensemble en tant que publique.. En effet vous êtes les plus près d'une part puis vous étiez près à vous y rendre.. Fin quoique depuis tu y es aller et tu as semble t-il intervenu...
Courageuse est combative je disais, surtout reste comme tu es, tu es suffisamment génial comme ça...

Je t'embrasse,
Karven.

[christounet]

Content pour toi que tu te soit vite habituée à ton nouveau chez toi Lelette. Mon fils qui en à maintenant 25 était lui aussi insupportable à l'age du tien, je l'ais laisser faire en le surveillant habilement et c'est lui aujourd'hui qui me demande comment j'ai fait pour le supporter, c'est la crise d'adolescence, ca lui passera.

Bonne continuation.

[Lelette]

Merci à tous les 2 ! C'est vrai que 15 ans, c'est pour certains un âge particulièrement pénible... Surtout que le mien a un passé familial assez lourd, mais ça, c'est une autre histoire. En tout cas, tu me rassures Christounet : ça finit par se calmer !

Merci à toi Karven pour tes mots gentils. Avec l'âge (et la sep ), je deviens de plus en plus zen. Et je revois mes priorités ! Alors c'est vrai que mon fils souffre de la situation, et moi aussi, donc on a trouvé une "solution" : à la rentrée, il va vivre chez son père (ou en internat si ça ne marche pas, parce qu'entre eux, c'est légèrement "orageux" ). Une autre adaptation, dont la maladie n'est pas la seule responsable. Mais finalement, c'est ça la vie, non ? (et Darwin ne me contredirait pas ).

Belle journée à vous et

[Lelette]

je trouve ses propos horrible ; terrible ; ça me donne les larmes aux yeux ; comment peut on dire des choses comme cela et surtout pour les supporter moralement? FAut il ne pas faire d enfant si ça les rend malheureux ? ou supporter leur injurent.

j AI l impression d entendre mon homme quand il s enerve sur la maladie mais bordel de merde ( excusez moi cher moderateur de mon impolitesses ) on a pas choisi d etre malade

courage tente d avoir peu etre une discution avec je sais pas ; puis j avoue pas d expérience surtout

comment tu deduit que ta sep devient progressives ; il y a des signes particuliers ?

GROS BISOUSSSSS

Tu vois Mimoun, je me demande comment TOI tu fais pour accepter de tels propos de la part de l'homme avec qui tu vis !
Mon fils... ben c'est mon fils. Il n'a pas choisi sa mère, mais va vivre sa vie. J'ai parlé avec lui (ça fait 15 ans que je lui parle ! ). Je lui ai apporté tout ce que je pouvais lui donner, maintenant à lui d'en faire quelque chose...

Pour la progressive, je ne sais pas trop... Ce sont des choses qu'on sent je suppose. Comme l'arrivée d'une poussée. Et justement, des poussées je n'en ai plus, mais physiquement ça empire. On verra, de toute façon, si c'est le cas, je n'y pourrai rien !

Où en es-tu de tes démarches ?

Grand courage à toi, tu peux le faire !
Bizz

[karima]

lelette je suis d accord avec christounet moi j ai eu 2 garçons et a cet age ça n a pas été une sinécure(c est rien de le dire!!!)et je n étais pas malade encore.ça lui passera ses paroles dépassent ses pensées.au fond de lui je suis sure qu il s en veut mais c est l age bête ou ne regarde que son nombril. peut etre un peu de distance entre vous vous fera du bien.bizzz et gardes ton bon mental

[Lelette]

Tu as tout à fait raison karima ! "Il faut que jeunesse se passe"

Et toi, où en es-tu ? Pompe, masque et tout le toutim ?

[karima]

la j attend un coup de fil de la neuro pour la pompe suis pas encore tres décidée.j y vais a reculons vous tiendrais au courant

[Karven]

Ma réplique est en bleu^^

Avec l'âge (et la sep ), je deviens de plus en plus zen.
Justement chez d'autre c'est l'inverse à type de grosse dépression et facilement irrité/irritable. Pour ça que gérer le psycho c'est bien et c'est encore mieux quand il y a un juste milieu...

Et je revois mes priorités ! Alors c'est vrai que mon fils souffre de la situation, et moi aussi, donc on a trouvé une "solution" : à la rentrée, il va vivre chez son père (ou en internat si ça ne marche pas, parce qu'entre eux, c'est légèrement "orageux" ).
Bien que les premiers jours seront difficile, je pense que la solution trouver sera la meilleur pour vous, en effet lorsque tu reverra ton fils de temps à autre, vous ne partagerez que de bon moment car quelques fois la distance et souvent nécessaire pour revoir les vrais principe dans la vie.

Une autre adaptation, dont la maladie n'est pas la seule responsable. Mais finalement, c'est ça la vie, non ? (et Darwin ne me contredirait pas ).
LOL tu recommence............j'adore!

[Lelette]

Alors pour Karven, en vrac :

C'est terrible ! J'ai 40 ans passés, la ménopause approche, j'ai dû vendre ma grande maison et je loue maintenant un clapier, mon fils me ch*** sur la tête (et en plus il va me quitter ), j'ai de plus en plus de cheveux blancs et les rides s'accumulent, je marche comme une petite vieille, et seulement sur terrain plat, je ne peux plus conduire plus d'une heure d'affilée, j'ai des élancements dans les bras et les mains, j'ai dû changer de job, je me sens seeeeule...

En relisant ça, il me vient un grand coup de mou .
Pourtant je fais du théâtre, mais ce rôle-là, je n'arriverais pas à le jouer !
Je sais bien que c'est une chance que j'ai. Si seulement je pouvais envoyer un peu d'optimisme à ceux qui en ont besoin !

[karima]

gardes ton optimiste lelette.moi aussi suis seule mais je le vis bien de toutes façons pas le choix alors.et puis suis sure qu avec ton fils ça se passera mieux lui aussi a besoin d un peu de recul.je te fais de gros bisous et je me joins a toi pour donner de l optimisme a ceux qui n en ont pas

[Brigitte]

Salut Lelette,

J'ai eu d'enorme soucis avec ma mere quand j'avais 15-20ans. C'etait pour des raisons tres differentes de ce qui t'arrive (pas comparables du tout!) et je lui ai dit des choses terribles a l'epoque. La ou je fais le rapprochement est que la situation s'est fabuleusement detendue quand j'ai demenage, meme dans notre cas. En ne la voyant pas tous les jours, j'ai pris du recul et j'ai considere les choses sous un autre angle ce qui m'a permis d' accepter des choses que j'etais incapable d'accepter en etant sur place. Une fois qu'on s'est eloignee un peu, nous avons pu recuperer progressivement une relation normale et maintenant je suis tres contente quand je la vois. Je suis sure qu'elle voit les choses de cette maniere aussi!

Tu fais vraiment du theatre ou c'est une maniere de parler?

[Lelette]

Merci Brigitte (et Karima) ! Vous confirmez ce que je pense...

Pour le théâtre Brigitte, ça n'est pas une façon de parler. J'en fais réellement, depuis 3 ans maintenant. Et figure-toi que j'ai trouvé un groupe de gospel pas très loin de chez moi, je commence vendredi soir ! J'ai hâte. Et toi, comment se passent les répétitions ?

[etudiante_sep]

Humeur du jour alors...

J'ai rencontré aujourd'hui Pauline et Camille, deux étudiantes de DUT Biologie je-ne-sais-plus-quoi (euh oui, bilan neuro-psy prévu aussi pour voir d'où viennent ces trous de mémoire - ou plutôt devrais-je parler de gouffres !). Elles organisent une "journée scientifique" sur le thème de la SEP à la fac de Créteil, et je vais y participer en tant que "personne atteinte de la SEP" (Franck, ta proposition a été saluée, mais tu habites si loin...)

On fait un DUT Génie Biologique option Analyse Biologique et Biochimique (pouf !). Non mais je te l'accorde, même ma soeur n'arrive pas à retenir l'appellation exacte et entière

Moi aussi j'avais pleins de problèmes avec ma maman quand j'étais plus jeune (j'ai moi même été malade de quelque chose qui se guérit...) et depuis que je suis partie de la maison (il y a presque 2 ans), quand j'y retourne, tout va mieux... C'est toujours un plaisir de revoir sa maman qu'on a pas vu depuis plusieurs semaines !!

Au fait, est-ce que j'ai le droit de poster des messages sur le forum en étant une simple visiteuse non atteinte de la SEP ?? J'aime bien trainer sur les forums... (et le votre est pas mal du tout ). Sinon, je m'en vais

[Kosok]

Oh il manquerait plus que ça que tu t'en aille! Non, tu es bien sur la bienvenue pour discuter avec nous quand le cœur t'en dit.
Nous accueillons tout le monde avec beaucoup de plaisir.

[Brigitte]

Ca doit etre super, Lelette, de faire du theatre! J'y ai moi-meme souvent pense et puis j'ai pas le temps .... Il y a quelque annees, ca a meme ete tres drole: mon cours de chant etait donne par une stagiaire dont le prof etait aussi present et pour developper l'interpretation d'une piece, elle m' avait demande de la jouer (je veux dire juste en parlant). A la fin du cours, le prof m'a demande depuis combien de temps je faisais du theatre! C'est sur que quand on y pense le chant, et pas seulement l'opera, c'est juste du theatre, meme le support est le meme: la voix!

Super pour le Gospel! C'est souvent tres agreable a chanter!

Pour mon choeur, ca va pas mal. Ce soir je retrouve mon grand copain Bach (un peu de St Jean)! Comme j'ai toujours pas la partition (la derniere fois que je l' ai chantee, les partitions mous avaient ete pretees par le groupe), et que donc, j' ai pas pu revoir (a part le CD), on va voir ce que vaut ma memoire apres 4 ans .... d'habitude c'est pas si pire (comme on dit au Quebec) surtout qu'on l'avait travaille tres intensement.

[Lelette]

Moi aussi j'avais pleins de problèmes avec ma maman quand j'étais plus jeune (j'ai moi même été malade de quelque chose qui se guérit...) et depuis que je suis partie de la maison (il y a presque 2 ans), quand j'y retourne, tout va mieux... C'est toujours un plaisir de revoir sa maman qu'on a pas vu depuis plusieurs semaines !!

C'est fou comme quand on commence à parler de quelque chose (enfin, c'est surtout le cas pour les problèmes !), on s'aperçoit qu'on n'est pas seul, loin de là ! Que ce soit les mamans (et papas !) ou les enfants, les témoignages ne manquent pas. Et je suis rassurée (s'il en était besoin) : je n'ai pas forcément commis d'erreur d'éducation !

Au fait, est-ce que j'ai le droit de poster des messages sur le forum en étant une simple visiteuse non atteinte de la SEP ?? J'aime bien trainer sur les forums... (et le votre est pas mal du tout ). Sinon, je m'en vais

Je ne sais pas si tu as le droit... Faudrait voir... Tu ne fais pas partie de notre monde tout de même...
Je plaisante bien sûr ! Viens quand tu veux, c'est un vrai plaisir (d'autant que moi j'ai la chance de te connaître en vrai )

[Lelette]

Ca doit etre super, Lelette, de faire du theatre! J'y ai moi-meme souvent pense et puis j'ai pas le temps .... Il y a quelque annees, ca a meme ete tres drole: mon cours de chant etait donne par une stagiaire dont le prof etait aussi present et pour developper l'interpretation d'une piece, elle m' avait demande de la jouer (je veux dire juste en parlant). A la fin du cours, le prof m'a demande depuis combien de temps je faisais du theatre! C'est sur que quand on y pense le chant, et pas seulement l'opera, c'est juste du theatre, meme le support est le meme: la voix!

Super pour le Gospel! C'est souvent tres agreable a chanter!

Pour mon choeur, ca va pas mal. Ce soir je retrouve mon grand copain Bach (un peu de St Jean)! Comme j'ai toujours pas la partition (la derniere fois que je l' ai chantee, les partitions mous avaient ete pretees par le groupe), et que donc, j' ai pas pu revoir (a part le CD), on va voir ce que vaut ma memoire apres 4 ans .... d'habitude c'est pas si pire (comme on dit au Quebec) surtout qu'on l'avait travaille tres intensement.

Eh bien tu vois Brigitte, avant, je n'avais pas le temps pour tout ça : il fallait que je travaille toujours plus ! (ben oui, la carrière, les sous...)
Maintenant, je me délecte à l'avance, et j'ai hâte d'être en temps partiel pour pouvoir m'investir dans autre chose. Et c'est pas les envies qui manquent !
Je suis sure que les partitions, c'est comme le vélo, ça ne s'oublie pas. Il va même peut-être te revenir en tête des interprétations d'il y a 4 ans ! Tu nous raconteras !

[Brigitte]

Je suis tres curieuse de comparer les interpretations|! Il y a 4 ans, le chef etait Kent Nagano, avec des solistes comme Christophe Pregardien comme evangeliste ... la competition va etre severe!!! Je pense que le seul avantage du nouveau choeur est d'etre plus petit (40 chanteurs au lieu de 120) ce qui correspond mieux a cette musique ...

Suspense!

[Magie]

Ken Nagano....AAAWWWWWWWWW!!!!!! Tu as chanté sous la direction de M. Nagano!!! Je suis tellement jalouse....non, contente pour toi

C'est drole, moi aussi j'ai fait du théatre et du chant. Mais le théatre est plus récent et disons que j'ai plus de ''talent'' en théatre qu'en chant. Mais, malheureusement, j'ai du cesser a cause de la fatigue et des pertes de mémoire. C'était il y a 3 ans. Je nesavais pas que la SEP m'habitait. La troupe est semi-pro, alors je devais vraiment performer et je sentais que ma condition agacait les autres. Maintenant avec le diagnostique, ils comprennent. Mais je ne peux quand meme plus etre dans cette troupe. Cela me manque.

Lelette, tu sais les jeunes ont de la difficulté a trouver leur place dans la vie, dans leur tete, dans leur coeur. Ma fille, la plus grande a été difficile avec moi a l'adolescence; j'ai quitté son père, j'ai fait un dépression, j'ai changé d'emploi, j'ai changé de vie. Elle m'en a voulu beaucoup. ELle m'a dit des choses vraiment tres dure. Maintenant, elle est grande et nous avons une tres tres belle relation. Elle a beaucoup de questionnements sur son avenir professionnel et amoureux et c'est a moi qu'elle se confie: '' Maman tu es la mieux placé pour me comprendre apres ce que tu as vécu''.

ALors, je comprends que tout cela est difficile, oh oui! tres difficile. Un peu de distance ente vous, vous fera du bien. C'est ce que l'on avait fait ma fille et moi, elle était parti étudier a l'extérieur.

COurage Bella!

[Lelette]

Merci Magie !
Je ne pense pas non plus que je pourrai continuer longtemps le théâtre (pour les mêmes raisons que toi), et c'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles je repars dans le chant. Gospel moins éprouvant que la chorale (du moins c'est ce que je me dis mais pas très sûre finalement !).
Et puis sinon, je trouverai autre chose !

Tous vos témoignages me font chaud au coeur. C'est devenu tellement invivable avec fiston, que j'attends tranquillement que l'on puisse se retrouver plus sereinement, même si ça doit prendre quelques années . En tout cas, je suis sereine maintenant (enfin !!!).

[karima]

contente que tu ai retrouvé de la sérénité et tu verras tout va s arranger faut laisser du temps au temps!!!