et voici du nouveau ...

[Brigitte]

Question à ceux qui ont surement de la spacticité: qu'est ce que vous ressentez exactement? Ca fait une 10aine de jours que mes jambes sont bizarres, j'en ai déjà parlé, mais là, depuis quelques heures dès que je marche, j'ai l'impression que mes mollets, les petits muscles à l'avant de la jambe (je sais pas leur nom) et mes cuisses prennent une position "marathon" ou "course cycliste". Ils sont physiquement gonflés et raides comme en super-exercice. D'accord, je marche vite, mais quand même! Après il faut plusieurs minutes pour qu'ils se détendent un peu, mais c'est même pas total. J'ai encore monstrueusement stressé cette nuit. Vous croyez que ca peut être lié?

Là, je commence à la trouver mauvaise quand même: ca va être coton de voyager comme ca! Et je ne peux pas postposer. Essayons de voir le positif quand même: crevée comme je suis, je dormirai dans l'avion (même si c'est par partie!) et dans le train pour Amsterdam et pendant les talks .... heu! Non! ca je ne peux pas quand même ...

Bon, quand je rentre, si c'est pas passé, j'appelle mon neuro! En plus mon visage dors un peu à droite (mais vraiment pas fort...). ... ca commence à ressembler de manière désagréable à une poussée quand même mais c'est pas le moment du tout! Ou peut-être que ca y ressemble justement parce que ce n'est pas le moment et que je stresse que ca arrive ... du coup j'ai l'impression que ca arrive ... si vous voyez ce que je veux dire?

J'espère juste que si c'est sérieux je peux encore tenir 10 jours sans que ca ne devienne ingérable, mais jusqu'à présent, j'ai jamais fait de poussée ingérable, donc ca devrait aller même dans le pire des cas. Heureusement, je serai non accompagnée seulement dans l'avion (et encore, on n'est jamais seul dans un avion! Loin de là!).
Je sais bien sûr ce que vous allez me dire ... mais si je téléphone maintenant, j'ai peur de déclancher une série d'évênements hors de mon contrôle ....

[Lelette]

Alors je ne te le dirai pas ! Mais tu sais ce qu'il y a de mieux à faire...
Prends soin de TOI avant tout Brigitte. Tu demandais comment faire : voilà un bon exemple. Le monde ne s'arrêtera pas de tourner, ce qui était prévu se fera plus tard, ou différemment, mais toi, c'est aujourd'hui que tu vis...

Tiens-nous au courant, hein ?

[Kosok]

Lelette a tout dit. Il est impossible de tout contrôler. Je ne te le souhaite mais parfois, cette maladie est forte que nous. La seule solution est d'accepter son sort et se soigner. On peut parfois éviter des séquelles en écoutant son corps et en faisant les soins nécessaires. Ne laisse pas la maladie gagner sur toi!

[Magie]

Ce que tu décris pour tes jambes, j'ai la même chose a la jambe droite et au bras droit. Mon neuro m'a dit : spasticité.
Pour le visage, même chose que moi. C'est le nerf trijumeau qui est atteint. C'est plus agacant que grave. Mais si le nerf devient plus attaqué, l'oeil peut sautiller et le visage peut devenir douloureux.

Tu sais très bien que c'est une poussée. Mais comme moi, tu préfere ne pas la voir pour différente raison: refus que la maladie reprenne, pas le tmeps trop de travail, etc.

Début décembre, lorsque les symptomes ont commencé, je me suis aussi mis la tete dans le sable. On est des femmes fortes!! SUper woman, invicible! Hé bien non! Et même si nous n'avions pas la SEP, superwoman n'existe pas dans la vraie vie. Elle n'est qu'un dessin dans une BD.

La fatigue m'a fait comprendre que je n'avais pas le choix. Mon neuro m'a mis sous cortisone.

Tu n'auras pas le choix non plus. L'évidence est là. Pour toi et pour ton conjoint aussi. SI je me souviens bien, il ne croit pas a ta maladie. Tu dois lui montrer, tu dois te le montrer a toi meme.

Allez Brigitte, prends soin de toi. La SEP ne t'enleve rien, tu seras toujours aussi belle, brillante et douée, j'en suis certaine

Bises

Magie

xxx

[Isis]

Oui Brigitte à force de pousser ton corps !!!! il te dit stop!!! il n'en peux plus ça tu dois le savoir, mais comme tu n'accepte pas d'être malade, malheureusement si une poussée arrive aujourd'hui et de plus est, est plus forte, quelque part c'est pour te montrer que tu n'es pas une superwoman et que la sep est bien là et qu'il faut te ménager.
J'espère pour toi que c'est juste la fatigue

[Brigitte]

Vous êtes vraiment super-sympa! Heureusement que je peux venir ici pour raconter ces problèmes, je ne sais vraiment pas comment je ferais sinon ... du coup j'ai l'impression d'être une grosse geignarde, mais bon, on peux pas tout avoir
J'ai dit à mon mari hier pour mes jambes, il a semblé étonné, a demandé depuis combien de temps et puis n'en n'a pas du tout reparler. Le connaissant, je ne serais pas surprise qu'il cherche quand même à se renseigner de son côté sans me le dire, mais parler, c'est bien aussi! C'est pas qu'il n'y croit pas, mais il ne croit pas que ca pourrait devenir plus embêtant que ce qu'il a vu ces 10 dernières années et donc il ne comprend pas pourquoi je m'inquiète parfois.

Je pense vraiment que la fatigue, mais surtout le stress fait beaucoup (je me suis encore pris un sérieux coup de stress hier au boulot ... j'en suis pas encore remise), du coup, je me dis que changer d'horizon pour quelques jours n'est probablement pas négatif, même si ca implique beaucoup de fatigue supplémentaire avec avion, décalage horaire (je viens de ton côté de la grande flaque Magie! Toronto) mais ca me permettra de mettre un peu de distance et donc de relaxer d'une certaine facon (pas de cédille sur ce clavier!).

Donc ma décision est prise, si c'est toujours comme ca quand je rentre ... je téléphone au neuro (qui me dira probablement que c'est dû à la fatigue du voyage ... mais on n'en est pas encore là!)

Intéressant, Magie, je ne savais pas que le trijumeau pouvait avoir une influence sur les yeux: mon oeil droit est effectivement assez instable et particulièrement lent, ma paupière droite est aussi plus basse que l'autre ... ca me donne un air endormi juste à droite. Mais c'est juste pire que d'habitude, pas nouveau. Comme je disais, je dors par partie pour le moment (je tape et mon pied est en train de s'endormir ... le petit veinard!)

[Danielle]

Magie dit : Pour le visage, même chose que moi. C'est le nerf trijumeau qui est atteint. C'est plus agacant que grave. Mais si le nerf devient plus attaqué, l'oeil peut sautiller et le visage peut devenir douloureux.


Ah... j'ai ce problème d'œil qui saute constamment aussi, j'ai eu un rush pendant trois semaines pour ensuite faire place à une pause et cette semaine ça revient légèrement à l'effort genre quand je baille ou après un éternuement...

J'ai toujours la peau du visage côté gauche et les paupières qui sont comme trop serrées aussi, effectivement ça ne fait pas mal mais très dérangeant. Vous dites que ça peut venir de la SEP ?

[Magie]

Domage que Toronto soit si loin de SHerbrooke, nous aurions pu nous rencontrer Brigitte

Tu sais, mon Homme ne parle pas beaucoup lui non plus. Je crois que la façon de communiquer des males est fort differente de la notre; pas de longue discussions, une tape sur l epaule et voila. Mon Homme ecoute, pose une ou 2 questions, et va se renseigner. Mais il est toujours la pour moi. Je lui ai demandé de plus me parler. Il l'a fait et j'ai pu comprendre que'il été de mon coté.

Pour le trijumeau, la littérature parle très souvent de sclerose en plaques et de l'atteinte de ce nerf. Il touche le visage, habituellement d'un seule coté. Le tri jumeau a 3 branches comme sont nom le dit, la v1 pour le haut du visage, front, contour des yeux et nez, la v2 pour le maxilaire et le bas du nez et le v3 pour le bas du visage, le menton et l'oreille. Ce shema est très bien fait je crois : http://fr.wikipedia.org/wiki/Fichier:Trijumeauface.jpg

EN SEP nous n'avons pas toujours une névralgie franche avec douleur épouvantable. Mais souvent un engourdissement. Il y a aussi d'autres maladies qui affectent le trijumeau et quelques fois, les medecins n'arrivent pas a déterminer la cause du probleme après avoir écarté tout le reste.

J'arrive justement de chez mon neuro qui m'a piqué un peu partout avec sa petite aiguille dont le visage. Pour ma part, le coté droit est atteint et le gauche seulement l'oreille, comme une abeille sur le pavillon de l'oreille et c'est vraiment agacant.