Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Salut Miro,
Aïe, la poisse. Donc ils ne te proposeront pas de refaire un essai, même à moins que les 600 unités initialement prévues ?

Bloub

La douceur un peu étrange, c’est même plus parlant que la seconde formulation, en plus d’être plus poétique et plus concis, je valide aussi.

Bloub

Quelqu’un a parlé d’un apéro ? Quand ça ?

Bloub

Bonjour Célimène et bienvenue à toi. Deux poussées sensitives, sans séquelles en 14 ans, c’est top, pourvu que ça dure comme ça pour toi ! Qu’est-ce qui te fait penser que tu n’as pas encore digéré la nouvelle ? Comment tu le vis, concrètement ? Angoissée, en colère, dans le déni ? N’hésite pas à in...

Bloub

Bonjour Philippe, Ton huile me laisse un peu perplexe. Qu’un rapport de 1:1 entre CBD et THC soit potentiellement le plus efficace, je veux bien (encore que je n’aie pas l’impression que ce soit si évident, et il me semble que ça peut grandement dépendre de la personne et de la façon dont elle réagi...

Bloub

Ce qui est un peu troublant c’est la liste de type de douleurs et sensations anormales que ça peut occasionner pour un médoc utilisé pour ça. Évidemment ça ne concerne pas tout le monde, mais je parle d’effet fréquents à peu fréquents, pas des rares. En vrac, rien que pour les douleurs/sensations an...

Bloub

« Ces effets », c’est-à-dire, les sensations de brûlure, les autres ? Là je trouve la liste quand même particulièrement corsée. Et oui, en même temps, qu’un médoc qui agit sur le système nerveux central puisse avoir des effets indésirables liés au système nerveux central, c’est logique… Mais c’est u...

Bloub

Salut Lélé, Je viens de regarder la notice et dans les effets indésirables peu fréquents il y a « sensation de brûlure ». Essaie de l’arrêter pour voir ? J’avais jamais regardé la notice et la vache… un paquet d’effets indésirables qui ressemblent à des symptômes de la SEP ; ça me donne envie de l’a...

Bloub

Bonjour Isabelle, Le souci, c’est que tous les débats publics et réflexions ne mènent à rien, puisque ça conduit inéluctablement à un « non » politique de principe. Mention spéciale à Darmanin qui a un jour expliqué que, non mais le cannabis c’est de la drogue, et la drogue c’est mal, donc ça ne peu...

Bloub

Ah, c’est une bonne nouvelle ça Marie, tu dois te sentir plus libre. Et oui, c'est quand même une (petite) chance quand la jambe gauche est la plus touchée. En tout cas ça confirme que j’ai bien fait de prendre une automatique…

Bloub

Pour retrouver 1 kiné C galère C’est vrai que je ne sais pas si c’est facile à trouver par chez moi. Je n’ai pas le souvenir que ni ma neuro, ni le précédent, ni ma généraliste ne m’en ait parlé. Soit j’ai la mémoire qui flanche (oui, un peu quand même :lol: ), soit il y a pénurie (ou alors ils n’a...

Bloub

Merci pour les encouragements, Jacques

.

Ça me dépasse aussi. À moins que ce soit des entraînements de bots, qui apprennent à aller chercher des forums et y raconter des trucs crédibles sur tout et n’importe quoi, de la SEP à l’horlogerie ou aux saucisses de Francfort ?

Bloub

Christof a écrit : ↑18 août 2025, 23:38 Je te conseille (même si tu n’aimes) de trouver un bon kiné Bloub, ce que tu décris ça peut être pris en charge par des mouvements et différents excercices…

Hmm. Je vais peut-être retenter le coup, dans ce cas

Bloub

Merci Arwenn. J’espère… Je connaissais le fait que parfois elles aient du mal à se déplier quand je passe de la position assise à debout, mais se plier d’elles-mêmes alors que je suis debout, c’est nouveau… Et quand elle est d’humeur, la même jambe gauche s’amuse à rester toute raide quand je marche...

Bloub

Salut à tous. Bon, je ne suis pas tellement gênée par la spasticité d’habitude (sauf si on compte les spasmes), mais ces derniers temps, ça devient assez problématique. Quand je marche un peu trop ou que je reste un peu trop longtemps debout (le trop étant quand même assez relatif), j’ai souvent les...

Bloub

Je ne le prenais pas comme une attaque personnelle

. Mais c’est vrai que, n’ayant aucune expérience de la modération de forum, je ne suis pas sûre de placer le curseur au bon niveau…

Bloub

Si les cotes sont rongées par l’érosion…. A quelques kilomètres des côtes est ce aussi frais ? C’est vrai que parfois, à quelques kilomètres dans les terres, on peut facilement prendre 2-3 degrés de plus. Mais bon, pour l’érosion, y a quand même de la marge sans avoir à pousser jusque là, à conditi...

Bloub

Aaarff, désolée Zen… J’ai sûrement la gâchette un peu trop prudente. Le profil dont tu parles m’avait semblé louche, mais jusqu’à maintenant, j’ai tendance à accorder le bénéfice du doute. Quand il y a juste un message de présentation comme celui dont tu parles, et que ça s’arrête là, je ne comprend...

Bloub

Avec le dérèglement climatique on ne sait même pas où aller vivre… Pour l’instant, pour ce qui est de la France métropolitaine, les côtes de la Manche (à peu près n’importe où de Dunkerque à Roscoff) restent quand même une valeur sûre. Reste à savoir pour combien de temps, avant de devoir migrer pl...

Bloub

Hello, Lune !
Ça fait bien plaisir de te revoir par ici, je me demandais aussi ce que tu devenais.

Désolée pour tes chiens. La musique doit être un super exutoire pour remonter la pente, une fois le plus dur passé. Courage à toi, et à bientôt j’espère.

Bloub

Bonjour Aurore, et bienvenue à toi ! N’hésite pas à nous en dire un peu plus, on est curieux… Comment te sens-tu actuellement ? Est-ce que ta SEP est du genre gérable, ou plutôt carrément odieuse ? Comment s’est passé ton diagnostic ? Tu peux farfouiller dans le forum et déterrer les sujets qui t’in...

Bloub

C'est quoi le rayon vert, un restant d'aurore boréale ? Non, c’est plutôt que, au coucher du soleil, quand le soleil disparaît derrière l’horizon, l’atmosphère agit comme un prisme qui décompose les couleurs de la lumière du soleil, et le vert est la dernière couleur visible. Mais c’est rare de pou...

Bloub

Christof a écrit : ↑09 août 2025, 14:03 Cest peut être signe de la chaleur qu’il va faire (pour une fois )

Pour l’instant tout va bien, mais cette fois je ne vais pas complètement y couper dans les prochains jours en effet.

zen2010 a écrit : ↑10 août 2025, 13:15 aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrrrrgggg

Saleté de chaleur !!!!!!!!!!!!!!!

Bon courage…

Bloub

Et du coup les habitants étaient dans la rue, pour une fois. Comme quoi ils sont encore sensibles à ce genre de chose, c'est rassurant. Y’a encore des trucs qui rassemblent :) Bon, avec mon rayon vert, pas tant que ça : c’était tellement fugace qu’il fallait vraiment regarder à cet instant précis, ...

Bloub

Qui se seraient déguisés en soleil avant de devenir verts ? J’ai comme un doute

.

Et si c’était une hallucination, elle était collective, je ne suis pas la seule à l’avoir vu… C’était beau.

Bloub

Oh, qu’elles sont belles.

C’est la soirée des raretés, hier soir j’ai vu le rayon vert, première fois que ça m’arrive et ça m’a émerveillée aussi.

Bloub

Bonjour Manuel et bienvenue à toi !

C’est quel traitement que tu prends ?

Au plaisir de te lire.

Bloub

Ah, par contre, je ne cherche pas spécialement à me reproduire quand je m’échoue sur les galets

J’en reste donc au baleineau agonisant pour ma part, mais salut à toi Mme la Phoque (de loin pour pas te déranger) !

Bloub

Je veux pas ça je veux comparer mon expérience Mes irm sont normaux ( à une anomalie. ) au bout de 3 ans de symptômes et 7-8 de bizarrerie neurologique Et tu as eu la bonne nouvelle qu’on aurait tous aimé avoir : ce n’est pas neurologique. Une fois ça posé, je ne sais pas trop ce qu’on va bien pouv...

Bloub

Salut à tous, La prochaine fois, je vous expliquerai ma superbe technique pour sortir de l’eau en milieu hostile…. Vagues, fond sableux sans prises etc … Et evidemment abstraction du regard des autres de toutes façons, j’assume je suis une attraction ticha Toi aussi tu as la technique du baleineau é...

Bloub

Je ne comprend pas pourquoi les neuro me dise que je n’ai rien alors que mon index IGG a dépasser le seuil pathologique ! Peut-être une erreur du labo, ou une ponction lombaire mal réalisée qui ferait qu’il y aurait eu une trace de sang dans le LCR analysé ? Peut-être des anticorps encore présents ...

Bloub

J’y connais rien, mais je viens de regarder les principaux symptômes du Covid long, ça a l’air de cocher beaucoup de cases de ce que tu décris…

Bloub

Pour l’index, si les neurologues jugent que ce n’est pas significatif, je pense que tu peux les croire, c’est un peu leur boulot… Si on se fait scanner/analyser/vérifier tout ce qui est possible, on tombe forcément sur quelques trucs qui ne sont pas tout à fait dans les « normes », parce qu’elles on...

Bloub

Je n’ai encore rien vu de concret qui aille dans ce sens…

Bloub

Il y a des lésions visibles à l’IRM aussi dans les SEP primaires progressives (d’ailleurs la présence de lésions est aussi nécessaire à son diagnostic que pour une récurrente-rémittente).

Bloub

Ed777 a écrit : ↑02 août 2025, 17:54
Et il paraît que certaine sep sont très longue à se positiver sur les IRM

« Il paraît » de où ? Je n’ai encore jamais vu ça, jusqu’à maintenant. Tu as des exemples ? Une étude qui en ferait part ?

Et donc, ton généraliste, il te dit quoi ?

Bloub

Bonjour Lorraine, et bienvenue, même si je te souhaite que ta lésion ait une cause plus sympa que la SEP :wink: Dans le cas où c'est une SEP, est ce que les séquelles sont définitives? Ou il y a une "reparation" entre les crises? Le plus souvent, surtout en début de maladie, ça se « répare...

Bloub

Bonjour Ed, Je veux savoir vous qui êtes expérimenté et qui avait lu bcp de présentation de diagnostiqué si mon profil vous semble compatible? Ben, très clairement : non. Examen clinique par deux neurologues parfaitement normal, IRM repassées à deux ans d’intervalle parfaitement normales… Et aucun s...

Bloub

Bonjour Ed, … car le diagnostique de dépression, Covid long ou fybromylgye ne me conviennent pas. Pourquoi ? Me voilà partit en allemagne dans une clinique spécialisée qui confirme le diagnostic et me propose une cure de 3 semaines d’antibiotique par IV + vitamine. À la fin de cette cure je vis comm...

Bloub

Salut Khad,

Oui, il faut vraiment que tu fasses les démarches pour une aide à domicile, ça te changera la vie.

Bloub

Pour le rituximab on faisait le vaccin pour protéger les poumons pneumovar Et en effet je toussais pas mal et mon amie sous ocrevus tousse beaucoup Je ne connais pas celui du zona par contre J’ai fait le pneumovar hier. Le pharmacien m’a dit qu’il risquait de me rendre un peu malade, mais tout va b...

Bloub

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin Ok, merci ! Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute légère et pliable plutôt qu’une canne de combat qu’un ami avait…. J’ai une jolie canne-épée qui vient...

Bloub

Ok, merci.
J’avoue que je suis assez partante pour faire tous ceux qu’on me dira de faire : je suis pas super à l’aise à l’idée de faire déglinguer mon système immunitaire.

Bloub

Mais est-ce que le placebo peut fonctionner si on sait que ce n’est que du placebo ?

Bloub

Ah ben non Christof, tu peux ne pas vouloir certains vaccins mais tenir à recevoir un traitement sep. Par exemple, moi je trouve indispensables les vaccins BCG, polio mais je n'ai aucune envie de faire tous les vaccins qui sortent (genre zona). Il est nouveau celui pour le zona ? Des raisons en par...

Bloub

Bravo pour la canne, c’est pratique et ça ferme le clapet des malotrus enfin sur Marseille…. Et à mon petit niveau, je constate et apprécie une certaine empathie…. Oui oui, même certaines fois d’individus sur lesquels je n’aurait pas parrié donc en plus d’apporter un soutien j’apprécie aussi le pou...

Bloub

Merci à tous :) Pour les vaccins, d’après ce que j’ai compris, ce sont les vaccins vivants qui sont interdits sous immunosuppresseurs. Mais j’imagine que je ne couperai pas cet hiver aux vaccins Covid et grippe si le traitement est bien lancé, si ? Pour les anti-vax, j’imagine que les neurologues ne...

Bloub

Salut à tous, Quelques petites nouvelles depuis la dernière fois. Je me suis décidée à me lancer dans le marathon des vaccins. - Pneumocoque : fait - Hépatite B : première des trois injections faite - Zona : pénurie, y en a pas, ils ne savent pas quand ils en recevront. Je ne sais pas trop si je fai...

Bloub

Bonjour Isabelle, et bienvenue à toi

Bloub

Y a intérêt quand même à ce qu’il t’ait envoyé des fleurs à la fête des mères.
Sinon, on va devoir s’occuper de lui.

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