Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Salut à tous :) Je vois aussi le cas de Basho, qui depuis quelques mois s'oblige à aller marcher chaque jour, j'ai été réellement impressionné par les progrès considérables de sa mobilité depuis qu'on l'avait vu l'année dernière. Hm, je trouve ta relation de cause à effet un peu rapide :). Concernan...

Bloub

Bon beh je vais voir un spécialiste des mouvements anormaux… Kika déjà vu ce spécialiste ? mdr C’est une bonne nouvelle, c’est chouette un neuro qui cherche des explications auprès de quelqu’un d’autre quand il ne comprend pas un truc. Bon, peut-être que secrètement il est au taquet parce qu’il s’i...

Bloub

En général non, mais des trucs du genre peuvent m’arriver. Par exemple l’autre jour, je me suis fortement cogné les orteils pied nu contre un meuble. Comme ma sensibilité dans les pieds est très amoindrie, je l’ai senti, mais loin de faire aussi mal qu’avant ; par contre, alors que c’était le pied g...

Bloub

Khadija, pourquoi tu ne peux pas faire les deux, matin + soir ?

Bloub

Bonjour Marina, bienvenue à toi !

Bloub

J’ai eu le bonheur de le revoir hier, ça faisait longtemps (il a dû faire dans les 23° ici, c’est souvent le point de bascule…). Chez moi, c’est surtout épuisement/faiblesse généralisée (le moindre mouvement me coûte). Lâchers de fourmis en continu dans les 4 membres (ça commence à chaque fois par ç...

Bloub

Salut Christof,
C’te galère…
J’avoue que je me demande comment tu fais pour te retenir de tenter le coup de la petite plante avec son THC inclus… Bon, rien ne dit que ça fonctionnerait chez toi, mais quand même.
Courage à toi en tout cas

Bloub

lélé a écrit : ↑02 avr. 2025, 13:56 J’ai envoyé un message à bloub quand j’ai vu que tu ne voyais pas mon test ce matin

Ah ? Bizarre, je ne l’ai pas reçu.

Bloub

Salut à tous,
Tout est dans le « hypothétique »… Pour ce qui existe actuellement comme traitement à proposer pour la PP, y a pas vraiment le feu.
Par contre, pour le confort du patient qui erre dans les limbes du non-dit, un peu plus…

Bloub

Appelle-la, oui… Après, c’est sûrement moins évident à traiter dans ton cas qu’avec une tension élevée mais globalement stable : un traitement efficace pour la faire baisser comme il faut dans les moments où tu as extrêmement mal risquerait de te faire basculer en hypotension quand c’est plus bas… I...

Bloub

Ah, les oublis de mots, ça m’est toujours arrivé, et plutôt très souvent... À ça s’ajoutent depuis assez peu de temps des mots qui sortent à la place d’un autre, ou des fautes d’orthographe énormes (en fonction de mon état de fatigue). Du coup, je suis un peu obligée de me relire, du moins quand je ...

Bloub

Salut Lélé et salut tout le monde, J’en ai eu un peu pendant pas mal de temps. Pas énorme, j’étais souvent à 14/9, j’ai du atteindre 15/10 au max. Mon généraliste m’avait prescrit du Valsartan je crois, que j’ai pris quelques mois. Puis j’ai arrêté parce j’avais la flemme de retourner le voir juste ...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑22 mars 2025, 08:58 En même temps, ça fait déjà, en incluant celui-ci, 327 messages qui perpétuent la confusion...

Y a qu’à demander

(bon, ça ne change pas le titre dans tous les messages, mais c’est déjà ça...)

Bloub

Salut Christof ! « (…) décidé de relancer le processus réglementaire » « En l’absence d’objections majeures , ces textes pourraient être publiés dans les prochains mois » « La Haute Autorité de santé a également été saisie par le ministère pour évaluer « l’intérêt thérapeutique du cannabis » alors...

Bloub

Nope, et je n’y cherchais pas, pur opportunisme ! Je commençais à me sentir sérieusement à l’étroit dans mes 18 m2 du côté de la place de Clichy quand un proche a eu le bon goût de quitter son sympathique appart dans le 14e, au loyer relativement raisonnable (enfin, un petit cran en-dessous des prix...

Bloub

Tiens, on habitait tous les deux dans le quatorzième, on dirait, Saint-Jo est d'ailleurs l'hôpital où les pompiers m'avaient conduit quand je m'étais planté un couteau à huîtres dans le pouce. J'habitais rue Liancourt ; toi ? Salut JP, J’étais du côté du métro Pernety. Ça ne devait pas être à la mê...

Bloub

Bjr, l'hôpital St Joseph vous connaissez ? Ou encore mieux, vous êtes suivis là bas en neurologie ? Bonjour Khad, J’y ai passé quelques jours, à la période de mon diagnostic, pour examens complémentaires + Solumedrol. Je n’en ai pas tiré spécialement d’avis, je dirais bien qu’ils y sont ni pire ni ...

Bloub

Bonjour Béné, Merci pour l’info. Lien vers le résumé de l’étude ici : https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2831270 . Ou vers sa présentation en français là : https://www.chu-nimes.fr/actualites/recherches-cliniques-resultats-positifs-avec-vitamine-d-pour-traiter-sclerose-en-plaques...

Bloub

Bonjour Béné, Deux contre un, tu pourrais te rapprocher d’une bonne nouvelle… Mais ça doit être compliqué comme situation, à se faire souffler le chaud et le froid pendant des mois. C’est super en tout cas que ce neuro-là cherche à explorer plus en profondeur, et qu’en plus il ait une idée à creuser...

Bloub

Salut Lélé,
Tu ne peux pas prendre de codéine sans paracétamol ? À moins que l’association des deux fonctionne mieux ? Parce qu’à la longue effectivement, le foie doit morfler…
Bon courage.

Bloub

Hey, salut Mag’, Hé beh, ça a l’air encore bien nébuleux cette histoire. Mais c’est quand même une bonne nouvelle que ça avance un peu. Elle avait l'air d'être contente que je me prête au jeu et est intéressée de voir ce qui va en sortir. Une rhumato curieuse qui rencontre un cobaye curieux et conse...

Bloub

Bonjour, et bienvenue Drew. Oui, clairement. Ça me l’a fait curieusement un peu moins cet hiver, mais j’ai souvent constaté en effet que je pouvais avoir beaucoup plus de mal à marcher, soit quand il fait très froid, soit quand il ne fait qu’assez froid mais que je reste longtemps dehors. J’ai un pe...

Bloub

Mais maintenant il y a des traitements, beaucoup de patients vivent très bien avec -- enfin si c’est bien ça . Ah là je n'aurais pas laissé passer : "qu'entendez-vous, au juste, par ça ? » Dans le contexte, ça me paraissait vraiment clair, ça ne m’a pas paru utile... Quant à mon diagnostic off...

Bloub

Bonjour Axelle, et bienvenue à toi ! Du coup je suis allée voir un autre neuro, qui m'a dit que lui l'aurait fait depuis longtemps sans me demander mon avis et qu'on pouvait craindre un "effondrement généralisé" à la prochaine poussée. C'était il y a deux ans et il n'y a pas eu de prochain...

Bloub

Hey, salut JP, Effectivement c’est tout un art... Les radiologues sont dans une position pas évidente non plus pour une maladie comme la SEP : ils ne peuvent pas poser de diagnostic, même s’ils n’en pensent pas moins et doivent quand même dire quelque chose... Pour ma première IRM, la cérébrale, c’é...

Bloub

Bref, tout ça pour dire que je cherche une alternative à la voiture et donc logiquement j’en suis arrivée à la réflexion sur le scooter?!? Mais j’ai aussi des problèmes d’équilibre et des réflexes nerveux du fait de la spasticité, donc je tourne en rond avec ma réflexion ! Salut Laure, Peut-être qu...

Bloub

Bloub, tu es sur que l'on peut toucher une prévoyance de l'entreprise après qu'elle a effectué le licenciement ? Hum, c’est vrai que la chronologie peut être délicate... En cas de licenciement pour inaptitude, si tu demandes la pension d’invalidité dans la foulée, je ne vois pas bien comment la pré...

Bloub

Hello, A priori si tu es déclaré inapte par la médecine du travail, tu ne resteras pas salarié, ça se traduira plutôt par un licenciement... C’est à ce moment-là que la prévoyance entre en jeu : une fois en invalidité catégorie 2, elle complètera la pension qui te sera accordée par la sécu. Et là, p...

Bloub

Christof a écrit : ↑17 févr. 2025, 19:18 Ben c’est vrai que cette plante peut fournir des services insoupçonnés… vivement son AMM tient

Ah, ça… Ceux-là sont plus que soupçonnés, pour le coup !
Mais rien n’empêche de faire ses propres essais en attendant l’AMM, même si ça manque un peu de cadre et de protocole

Bloub

ksabian a écrit : ↑15 févr. 2025, 18:10 La sécu m'a déjà convoqué pour un rdv téléphonique lundi, donc on verra bien, l'année 2025 démarre sur les chapeaux de roue...

Bonjour Ksabian,
Alors, qu’est-ce que ça a donné ce rdv ?

Bloub

Salut à tous, Ces considérations avaient duré environ deux mois, jusqu'à ce que d'un coup je voie la lumière : je me trouvais alors avec un copain, nous allions en voiture de Paris à Vierzon, pour l'enterrement de vie de garçon d'un pote commun dont je devais en plus être le témoin pour le mariage q...

Bloub

J'adore le foie de morue Sur des toasts grillés (sarrasin), c’est excellent ! Salut à tous, J’ai découvert récemment le foie de lotte, je ne sais pas si ça ressemble beaucoup au foie de morue, mais je ne m’étais pas imaginé que c’était un complément alimentaire qui accompagnait l’apéro… Avec du Neu...

Bloub

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 09:43 Tu peux nous partager ton compte rendu de tes potentiels évoqués pour voir ?

Ça, je crois qu’on y aura jamais droit...

Bloub

Bonjour Laure, et bienvenue ! Tu as bien fait de casser un bout de carapace et de pousser la porte : tu verras, on est bien ici ! Octobre, c’est vraiment tout neuf. Tu dis que ta force de caractère s’amenuise, mais on pourrait plutôt dire qu’elle s’est pris un grand coup dans les dents, non ? Il fau...

Bloub

Je ne savais pas que la cortisone faisait de tels dégâts. Je connais une dame qui a été diagnostiquée à 17 ans dans les années 60, on lui a refilé des injections de cortisone toutes les semaines ... Elle n'a eu aucun effet secondaire et finalement la SEP s'est endormie, à 65 ans elle n'a plus rien ...

Bloub

(par contre on dit que la cortisone ne permet pas de récupérer + que sans cortisone ... Mais comment peut-on le savoir à moins de cloner le SEPien et d'observer son évolution avec et sans cortisone ? mais mon esprit trop actif pinaille). Comme pour tout le reste, on n’a que de la statistique à se m...

Bloub

Arg Lélé. Bon, déjà, pour la « très bonne neuro-ophtalmo », son sort est réglé, j’espère qu’il y en a d’autres dans le coin avec des délais de rendez-vous raisonnables (mais quelle tristesse quand même ce niveau de bêtise...). Pour l’état d’esprit ambiant à Nantes, je ne connais pas du tout la ville...

Bloub

Bonjour Lovica, bienvenue ! Je vais tenter d’émettre quelques pistes de réponses à certaines de tes interrogations, d’autres viendront sûrement corriger/compléter... Je trouve assez paradoxal que tu refuses l’idée d’un traitement de fond parce que tu n’aimes pas les médicaments, mais que tu t’offusq...

Bloub

Salut Cahuète,
En effet, curieuse réponse

. Ou alors il pense que c’est plus nerveux qu’autre chose et que donc, une fois en syncope, la respiration reprendrait normalement ?
Parce que sinon, euh, je comprends pas bien son raisonnement…

Bloub

C’est ça… on peut dire qu’au moins, la maladie nous apprend ça (d’une manière pas super sympathique, certes).
Tous ces gens qui se lancent dans la méditation, le développement personnel et tout le tintouin, alors qu’une bonne SEP fait l’affaire !

Bloub

Oui, c’est difficile à assimiler. Pendant longtemps, je me demandais à chaque fois (entre autres) si c’était parce que j’avais trop marché/bougé la veille, ou au contraire pas assez bougé les derniers jours... Jusqu’à me rendre à l’évidence : il n’y a en effet aucune logique. Il peut bien y avoir de...

Bloub

J'ai une question dans un devic ece que l'on retrouve des plaques médullaires et où cérébrales? Salut Lélé, En principe à la moelle, oui, et même classiquement plutôt des grosses plaques. En recherchant des vieux résultats d’exams récemment, j’étais retombée sur un compte-rendu de mon premier passa...

Bloub

Salut Christof,
Voilà une bonne nouvelle ! En espérant qu’ils arrivent à quelque chose... Sinon euh... sinon qu’est-ce qu’ils vont bien pouvoir faire de toi ? Tu pourrais devenir un sujet de recherche ?

En tout cas je croise les doigts pour que ça aboutisse enfin !

Bloub

Khadija a écrit : ↑23 janv. 2025, 09:29 É après, doit t'on faire 2 la kiné du périnée ?

Non, pas du tout. Les injections ne touchent qu’au muscle de la vessie, aucun impact sur le périnée.

Bloub

Oui. C’est le même service, avec les mêmes gens dedans, toujours dirigé par le Pr Amarenco, ils se sont juste délocalisés.
L’idée était apparement de se rapprocher du pôle neurologie de la Salpé. La différence vu du patient est surtout que les locaux sont tout propres tout neufs

Bloub

Je les ai toutes faites à l’hôpital Tenon, à Paris, en neuro-urologie. La prochaine sera à la Pitié-Salpétrière, mais toujours dans le même service, qui vient de déménager. Une fois les injections faites, je dois rester un peu, le temps de boire de l’eau et vider ma vessie pour vérifier que ça ne sa...

Bloub

Ah, c’est pas cool ça, s’ils sont fermés… en même temps, s’il y a eu « invasion » d’estrangers, ça doit faire quand même pas mal de monde avec qui sympathiser…
Niveau interprétation du code la route, oui, c’est sûr que d’une région à l’autre les particularités locales peuvent surprendre

Bloub

Hey, bon anniv JP, et joyeuse 58e année !
Tu nous raconteras le menu de ce soir, histoire de nous faire saliver un peu ?

Bloub

Oui je connais, j’en fais tous les six mois depuis trois ans. J’en avais parlé ici : https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=19514 Les injections en elles-mêmes sont rapides, je dirais peut-être dans les 2 minutes, pour les 30 injections qu’on me fait (ça peut être moins que 30 points...

Bloub

J'entends depuis notre arrivée en Loire Atlantique que les ''gens du sud ouest '' nous sommes trop fougueux trop rapide mais finalement c'est pas très vrai concernant la MDPH C’est marrant comme remarque… Tu trouves les Nantais tout ramollis, toi ? (Hors MDPH, ça, c’est un autre univers, ça ne comp...

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