Salut Célimène,
Célimène a écrit :Disons que j'ai longtemps été en rébellion contre le fait d'être malade. J'ai maintes fois pensé que je passerai entre les gouttes et que je ne ferai jamais de nouvelle poussée après la première, pas de traitement, peu de personnes de mon entourage avaient connaissance de ma maladie... donc la deuxième poussée m'a secouée un peu.
Je comprends que tu n’as donc commencé le diméthyle fumarate qu’après ta deuxième poussée.
Culpabiliserais-tu de ne pas t’être traitée plus tôt ? Il n’y aurait vraiment pas de quoi : l’utilité première des traitements de fond consiste à augmenter l’espace qui va séparer deux poussées, il n’a jamais été question d’annuler le risque de nouvelle poussée... d’autant que neuf ans d’espacement entre tes deux seules poussées jusqu’ici, la quasi-totalité des sépiens sous traitement seraient bien contents de pouvoir afficher un tel score. Neuf ans, c’est juste énorme... Sois-en bien consciente avant de te flageller plus que nécessaire
.
Maintenant j'accepte pour aller de l'avant et Vivre. Je n'ai pas de séquelles graves certes mais parfois, surtout avec la chaleur, ou le sport, l'Hermitte et quelques paresthésies se rappellent à moi.
Moui, c’est ce qu’on appelle le syndrome d’Uhthoff, un truc qu’on a tous connu ici. Pas grave en soi, c’est provoqué par une élévation de la température corporelle (forte chaleur ambiante, exercice un peu intensif, fièvre, etc.) et il suffit de faire baisser cette température pour faire disparaître les symptômes. Avec le temps, il n’est pas impossible que cela finisse par disparaître définitivement.
Mais bon je m'inquiète plus c'est juste dans ma tête
C’est bien pour ça que pour faire le suivi de la bête, on te fait des IRM de la tête et pas des genoux
. Que racontent tes IRM, d’ailleurs ?
Enfin, dans ton cas c’est aussi un peu sur la colonne cervicale (Lhermitte)...
À bientôt,
JP.
mais c’est normal que tu te poses beaucoup de questions.