Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets. Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher. Je faisais pareil :lol: :D :D Le probleme, c'est que je mettais de la poudre partout ! Et certaines personn...

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Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux :P C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire. Je sais. ...

zen2010

Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick. Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout. Oui c'est juste. Je co...

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Salut Margot, Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine. D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens. Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle :roll: . ça m'a ...

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Hello, Bon ben ce sera surement mon dernier témoignage sur ce traitement qu'on m'avait vendu comme étant une révolution. Après un peu plus de 2 ans de traitement : pas de changement notable concernant mon handicap. J'ai l'impression de régresser un peu au niveau de la marche. Pourtant, quand je fait...

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Bonjour Freddes,

Tu as raison, ces échanges n'ont strictement aucun intéret.

Je vais donc arreter de répondre de suite.

Bonne soirée à toi

zen2010

Woaaaaaaaw tu es capable de reconnaitre d’autres de mes pseudos qui ont le même avatar et/où je répète les mêmes infos qu’ici ? Tu es d’une intelligence re-dou-ta-ble ! mdr Sérieusement, je constate (c’est plus fort que toi, c’est dans ton ADN) que tu utilises encore une autre insulte (sam). =>Fais ...

zen2010

Tu as UNE SEULE autre info sur moi à part celles de ma présentation ?

Je crois voir un autre diminutif d’insulte.
Je te l’ai dit : Lâche toi en mp !!!

Ça ne rendra pas crédible tes propos mais ça te fera un bien fou

zen2010

Il a bon dos le covid. Lol C’était il y a 3 ans. D’ailleurs de nombreux essais ont repris dès 2021 (j’en sais quelque chose, j’y suis) C’est quoi « Guy » ? C’est, comme je crois, le diminutif d’une insulte ? Ça fait des années que je te connais et je sais que tu as l’insulte très très facile. Je te ...

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Dans quel film as-tu vu que je n’y croyais pas ??? Je ne me rappelle pas avoir mis en doute, ne serait-ce qu’une fois, Geneuro ou leur produit. C’est juste que je n’aimais pas trop qu’une certaine personne (tu vas vite deviner de qui je parle) donne de faux espoirs aux malades en voulant faire croir...

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Mon très cher RogerT

zen2010

merci mariel13,

Donc il doit y avoir un souci au niveau de ma CAF...
En effet, ellle m'annonce le versement de 872€ ce mois ci au titre de l'AAH.
Je vais leur écrire.

A+

zen2010

Je crois que l'AAH a baissé...
elle était à 902 € et là elle est passée à 872.

Un coup de la macronie qui veut faire des économie sur les handicapés ?

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ça va bientôt faire un an que les résultats de la phase2b sont sortis, et toujours pas d'annonces sur la poursuite des études. Pour un traitement censé être révolutionnaire, c'est un peu étrange. D'où ma question : c'est toujours d'actualité ???? Je pensais que ce serait long à venir pour les malad...

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ça va bientôt faire un an que les résultats de la phase2b sont sortis, et toujours pas d'annonces sur la poursuite des études.
Pour un traitement censé être révolutionnaire, c'est un peu étrange.

D'où ma question : c'est toujours d'actualité ????

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J'ai reçu un mail ce matin : Demande rejetée
Motif : photo non conforme

Il va falloir que je me rende chez un photographe pour faire des photos numériques.
ça va encore me coûter un max.

On a déjà la SEP sur le dos, et en plus on doit se farcir ce genre de soucis...

Y'en a marre

zen2010

Hello Patrick, Quand les propos sexistes sont dit avec humour, j'adore mdr Pour les maths, je te conseille de t'abonner à cette chaine youtube. C'est des maths qui replongent en enfance et le prof est juste génial ! https://www.youtube.com/watch?v=6QYDP005E1w&list=PLSOFOcyBRpIhUbuqOAtYrdqMmI4L0X...

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Coucou Pour le scanner : Il y a une application gratuite sur téléphone qui s appelle camscanner Tu scan ton document tu l enregistres en pdf Bonne soirée Merci Joyeteck, Je ne connaissais pas cette apli ! Effectivement, ça peut rendre service !!! Sinon, j'ai fini les démarches administratives et j'...

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Juste un petit commentaire additionnel : Quand vous faites la démarche en ligne, il faut penser à scanner des documents au préalable (information donnée par le médecin agréé): -Cerfat du médecin agréé -Justificatif de domicile -Photo numérique (bon, là, y'a pas à scanner, c'est déjà sous format numé...

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évaluation de l'aptitude à la conduite - episode 2 Je viens de terminer ma visite chez le médecin agréé pour valider mon permis. Examens effectués : Tension artérielle & Test de la vue. Résultat : mon permis est validé pour les 5 prochaines années. Maintenant, il faut que je fasse la demande de ...

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des éléments tangibles permettent d'être raisonnablement optimiste. Voilà un élément très tangible : Geneuro a commencé à discuter avec des labos depuis le mois d'Avril 2022 afin de financer la phase3 sep. On arrive bientôt en 2023 et il n'y a toujours pas de partenariat annoncé. Je pense que les m...

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Au fait, j'ai oublié de dire : - L'évaluation de conduite m'a coûté 30 euros (non remboursés). - Je viens d'appeler pour un rdv avec le médecin agréé qui va valider mon permis : le coût de la consultation va être de 36 euros (non remboursés). - Et ensuite je vais devoir faire une demande de renouvel...

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Hello tout le monde ! J'ai donc passé le test de conduite ce matin dans un hopital spécialisé en rééducation. J'ai brulé un stop !!! Le moniteur a pillé et m'a regardé en me disant : "mais...vous n'avez pas vu le stop ?!!!!!? " Et pourtant à ma grande surprise, le compe rendu du test disai...

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Je pense que le plus important n'est pas la rapidité mais les découvertes et les avancés en elles mêmes .... l'espoir qu'un jour on arrivera à soigner/stabiliser la maladie... si ce n'est pas nous qui en bénéficierons ce sera d'autres personnes.... ils commencent quand même les essais de la phase 3...

zen2010

C'est sûr qu'en employant le conditionnel, tout peut arriver

zen2010

Effectivement, ça avance . Par contre, faut pas être préssé.... De mémoire l'étude a commencé en 2012. Là, ils sont à la recherche de financements/partenariats pour débuter une phase 3. Le recrutement va durer 6 mois, puis l'étude 2 à 2.5 ans (dixit le CFO de Geneuro) et après, seulement après, l'ad...

zen2010

Hello et un grand merci à toutes/tous pour vos réponses !

@Dydouche : lors de ma dernière consultation avec la neurologue, celle-ci m'a dit que c'était obligatoire et que si je ne le faisais pas, je pourrais avoir de gros souci en cas d'accident !

zen2010

Bonjour tout le monde !

Je dois me rendre à l'hopital en Décembre afin d'évaluer mon aptitude à la condduite.
Certain(e)s d'entre vous ont déjà eu à passer par ce type de blan?
Pouvez-vous me dire à quoi je dois m'attendre?
merci !

zen2010

fiso78 a écrit : ↑09 août 2022, 16:41 vs aussi avec le thc ?

non, juste le cbd

zen2010

C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...

zen2010

Hello,

Tout d'abord : uun grand MERCI à tous pour vos conseils !

Le combo fruits+graines de lin+Hepar a merveilleusement fonctionné, et je pense que ça ira (j'ai déposé mes échantillons ce matin)

@Lélé : j'ai posé la question et...effectivement, ça part en Belgique.

zen2010

Salut Lélé,

Je n'ai aucune idée d'où est envoyé l'analyse...

Je suis sous Hepar +Pruneaux + graines de lin depuis hier. J'espère que ça ira.

Dernier recours : le chlorure de magnésium conseillé par PatrickS....

zen2010

Merci à tous pour les idées !

Lélé, pour la cigarette (je suis non fumeur), ça ne va pas être possible

zen2010

Merci Margot et Lune !

zen2010

Hello, Je dois réaliser des analyses de selles pour un examen. Je dois récupérer 3 échantillons de selles (1/jour pendant 3 jours consécutifs) Problème : je n'y arriverai pas sans aide (laxatif ou autre) Je me suis renseigné sur comment améliorer le transit : il faut manger beaucoup de fibres (banan...

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Je sais qu'on est pas censé mangé avant et après mais je le fais majoritairement depuis 2015 et il fonctionne pareil . Peut être qu'en faisant ça ton estomac sera protégé Ah, c'est une bonne idée Je vais essayer ! Ece qu'il te fait du bien ? Ben, j'ai envie de dire que non Mais si je loupe une seul...

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Hello, Je parcourais le forum, à la recherche de témoignages sur les effets secondaires du Fampyra; et je suis tombé sur le témoignage de Macbey (qui date de 2015). Le Fampyra est entrain de me bousiller l'estomac :( Est-ce que d'autres personnes vivent la même chose? Vous avez trouvé un solution à ...

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Hello Margot,

Je suis assez d'accord avec toi...

A+

zen2010

Bonjour et bon courage avec cette chaleur:(

Aujourd'hui, j'ai entendu parler de lhoméopathie uniciste (un seul médicament), mais pas trop en détails...

Je me demandais juste si des sépiens ici connaissaient un peu le truc et si ils/elles pouvaient en dire deux mots.

Merci

zen2010

Pub de Guerlain :

Musique :

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Hello, Je regardais "the voice" hier. Et Amel Bent a dit en entendant les premières notes d'une chanson : " c'est la plus belle chanson du monde " Alors, je ne sais pas si c'est la plus belle chanson du monde, mais en tout cas, je l'aime beaucoup https://www.youtube.com/watch?v=H...

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En restant dans la pub de parfum (Dolce Gabana):

Une version que j'aime bien :

zen2010

Hello Maglight

Joyeux Noël:)

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Hello Patrick,

Ta vidéo m'a rappelé l'audition d'une gamine de 13 ans qui chantait du Janis Joplin et qui a étonné tout le monde :

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Hello,

J'ai entendu une musique de pub (un célèbre opérateur téléphonique qui porte le nom d'un fruit) et....
cette musique est restée dans ma tête car j'aime beaucoup la mélodie.

zen2010

Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....

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Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....

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Bonjour,

Voici mon retour de ma visite post 9 mois de traitement (inhibiteur BTK)

ça va être rapide : ma sep est stable (rien de mieux, rien de pire)

Bonne journée.

zen2010

Nostromo a écrit : ↑15 sept. 2021, 16:47 Salut Zen et Lélé,

Un grand classique pour lutter contre le syndrome de fatigue chronique de la sep est également l'amantadine (noms commerciaux : Mantadix, Symmetrel).

merci aussi !

zen2010

lélé a écrit : ↑15 sept. 2021, 16:27 Coucou zen
Modafinil et levocarnyl

merci!!!

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