Inhibiteur Tyrosine Kinase

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar du membre
arwenn
Fidèle
Messages : 874
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par arwenn »

Pas de progression, c’est une super nouvelle !
Je croise les doigts pour toi pour que tu aies de bonnes nouvelles également à nous donner lors de ton prochain bilan ;)
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
khadija

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par khadija »

Bjr zen2010 !

Moi perso, ça va, jspr q toi aussi.

C déja bien q'o nivo de la maladie, ce ttt stop la progression.. Ce q tu as constaté depuis la priz de ce ttt à aujourd'hui. Mais j'pense, q c à suivre à long terme..

J'souhaite q ta conviction soit la bonne.. J'croiz les doigts pour toi..

J'suis complètement d'accord avec toi, stopper l’évolution de la maladie est déjà révolutionnaire..

Bon courage à toi dans l'attente de te lire pour ton prochain bilan prévu début Décembre..

@bientôt.
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

Bonjour,

Voici mon retour de ma visite post 9 mois de traitement (inhibiteur BTK)

ça va être rapide : ma sep est stable (rien de mieux, rien de pire)

Bonne journée.
khadija

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par khadija »

Bjr zen2010 !

Pour moi, c 1 bon point le fait q ta sep soit stable.

Tu peux me rappeler s'il te plaît depuis quand tu prends ce traitement ? Tu es à quel stade de la maladie ?
khadija

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par khadija »

Bjr zen2010 !

Pour moi, c 1 bon point le fait q ta sep soit stable.

Tu peux me rappeler s'il te plaît depuis quand tu prends ce traitement ? Tu es à quel stade de la maladie ?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 6310
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par lélé »

Hello
Zen10
Je comprends que tu es déçu
Mon neurologue ne veut pas me mettre dans l'étude du coup je ne sais pas ce qu'ils veulent prioriser avec ce TT
La stabilisation ou la récupération ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 6310
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par lélé »

Désolée déjà je rectifie mon erreur
'' que tu sois déçu'' et non '' es'' déçu

J'avoue que pour rituximab j'ai espéré pareil mais force est de constater que non plus
Mon neuro m'a parlé de le passer à 10 ou 12 mois

Ece que il y a une chance pour que ça améliore quelque chose ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

Hello,

Bon ben ce sera surement mon dernier témoignage sur ce traitement qu'on m'avait vendu comme étant une révolution.

Après un peu plus de 2 ans de traitement : pas de changement notable concernant mon handicap. J'ai l'impression de régresser un peu au niveau de la marche.
Pourtant, quand je fait les bilans neurologiques tous les 3 mois, on me dit que je suis stable.

Bref, grosse déception par rapport à mes attentes.
J'ai quand même donné mon accord pour une extension de la prise jusqu'à fin 2024. Je me dit que "peut-être" mon état aurait été pire sans ce traitement.

Bref, courage à tous, et surtout méfiez vous, comme de la peste, de ceux qui vous vendent de l'espoir et qui vous promettent d'aller mieux "prochainement".

Bon WE
Avatar du membre
Margot
Passionné(e)
Messages : 1426
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par Margot »

Bonjour zen,
On est nombreux, je pense, à avoir mis de grands espoirs dans un traitement puis à avoir été amèrement déçus. Pour moi ce fut le cas avec la biotine, présentée comme formidable, et supprimée de l'offre pharmaceutique après quelques années car non efficace.
C'est pour ça qu'on a tout intérêt à chercher nos propres petites solutions pour aller le mieux possible. Plein de petites solutions qui, mises bout à bout, améliorent notre quotidien. Un peu d'exercice physique, une bonne alimentation, des lectures choisies, de la médecine douce, des rencontres agréables etc. Tout cela apporte des avantages et ne comporte aucun effet indésirable.
Et continuer de voir nos neurologues.
Bon courage à tous !
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

Salut Margot,

Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine.
D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens.
Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle :roll: .

ça m'a surpris quand ils l'ont arrété :cry:
Avatar du membre
Margot
Passionné(e)
Messages : 1426
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par Margot »

zen2010 a écrit : 20 mars 2023, 16:08 Salut Margot,

Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine.
D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens.
Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle :roll: .

ça m'a surpris quand ils l'ont arrété :cry:
Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick.
Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout.
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

Margot a écrit : 20 mars 2023, 16:47 Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick.
Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout.
Oui c'est juste. Je connais également beaucoup de sépiiens qui n'ont pas eu d' effet positifs.
C'était peut être un effet placebo qui sait ?
Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux :P
Avatar du membre
Margot
Passionné(e)
Messages : 1426
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par Margot »

zen2010 a écrit : 22 mars 2023, 16:52 Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux :P
C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire.
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

Margot a écrit : 23 mars 2023, 09:02
zen2010 a écrit : 22 mars 2023, 16:52 Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux :P
C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire.
Je sais. D'ailleurs j'en prends tous les jours.
Mais :
1) Le Qizenday était gratuit (ALD)
2) Je pense qu'il était 100% pure
Avatar du membre
Margot
Passionné(e)
Messages : 1426
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par Margot »

zen2010 a écrit : 23 mars 2023, 16:30 1) Le Qizenday était gratuit (ALD)
2) Je pense qu'il était 100% pure
Heureusement qu'on ne la payait pas, il coûtait la peau du cul.
Mais tu sais, certains médecins regrettaient qu'il n'y ait pas eu d'études sur les risques de cancer liés à la prise sur le long terme d'une vitamine à des dosages aussi énormes.
.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4097
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets.
Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
zen2010
Confirmé(e)
Messages : 274
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par zen2010 »

PatrickS a écrit : 24 mars 2023, 11:18 Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets.
Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher.
Je faisais pareil :lol: :D :D
Le probleme, c'est que je mettais de la poudre partout ! Et certaines personnes pensaient que j'étais un cocaïnomane mdr

Non, le vrai souci, c'est que j'avais rangé le matériel nécessaire dans mon garage et j'ai été cambriolé.
J'ai tout perdu.
Mine de rien, c'est un sacré investissement de faire sois même ses gélules. Il faut un gélulier, la vitamine, des gélules et surtout une balance de précision.
Bref, là, je prends de la biotine à haute dose mais "seulement" 72mg/jour.

Le Qizenday, c'était 300 mg/jour.
Comme le dit Margot, on ne connait pas les effets à long terme. Donc, pour l'instant, je préfère rester à 72.
Emma Sonia
Fidèle
Messages : 942
Enregistré le : 11 mai 2014, 08:35
Ville de résidence : Genève
Contact :

Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase

Message non lu par Emma Sonia »

La guerre des Brutons, c’est avec ce jeu de mots qu’un neuro région PACA est intervenu lors de la journée SEP à Cannes.
Je le cite de mémoire : »l’inhibiteur BTK ( tyrosine kinase de Bruton) est le premier traitement avec un réel espoir pour les formes primaires et secondaires, les traitements actuels visent la diminution des poussées = gros incendie dans le système immunitaire mais ils ne suppriment pas les braises. Ce nouveau traitement ( phase 3 en Angleterre) permettrait aux patients qui 8) ne font plus de poussée mais ou les braises sont toujours là, dégradation lente mais ininterrompue, d’éteindre ces foyers inflammatoires.
Il pourrait être donné sans limite d’âge et surtout à des malades qui ont 20 ou 30 ans de maladie et ne prennent pas ou plus de traitement.
Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025
Bonne journée 8
Répondre

Retourner vers « La recherche sur la SEP »