Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

Margot a écrit : ↑25 avr. 2025, 15:08 Tu peux l'arrêter quelques jours et voir s'il y a une différence.
Ceci dit, est-ce si chiant de respecter les 12 heures ?

Mon neurologue m'a dit qu'il faut deux semaines d'arrêt pour que le Fampyra ne soit plus actif. Donc plus que quelques jours.

Patrick

PatrickS

Bonjour Comme je l'ai déjà dit j'utilise toujours une canne. Mais ces derniers temps deux béquilles. Toujours une jambe qui ne marche pas correctement et l'autre qui a une sciatique, d'ou la double aide. Mais ça commence à aller mieux et je vais bientôt revenir à juste une canne. Un autre avantage a...

PatrickS

Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins :) Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît... Pour être pharmacien c'est six ans d'études Trois pour apprendre les médicaments et trois pour le déchiffrage d...

PatrickS

Bonjour

Moi je l'ai eu plusieurs fois pour cinq ans et la dernière en illimité

Patrick

PatrickS

lélé a écrit : ↑08 avr. 2025, 11:45 Je plaisante ( un peu)

Qu'est ce que vous feriez sans nous?
Plus personne à emm.,....der

PatrickS

Christof a écrit : ↑07 avr. 2025, 16:26 Ohhh c’est quoi cette généralité…

Les femmes peuvent se le permettre ici, vu qu'elles sont plus nombreuses que nous , pauvres hommes

Patrick

PatrickS

Nostromo a écrit : ↑07 avr. 2025, 11:03 Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Je suis aussi de 57
57, c'était pas aussi ton département ?

Mon département ou j'ai vécu 45 ans. Né dans le 99 (resté que quelques heures) et maintenant dans le 72.(Vive les 24H)

Patrick

PatrickS

Un truc à propos des acouphènes, chez moi ça a commencé quand j'ai arrêté l'alcool (hasard ?)

Patrick ju

PatrickS

Margot a écrit : ↑06 avr. 2025, 13:30 bon alors je pourrais aussi être ta maman ! Je suis née en 57, mon mari en 56.

C'est ce que je dis toujours : "1957 est le MEILLEUR millésime"
Je suis aussi de 57

Patrick

PatrickS

lélé a écrit : ↑06 avr. 2025, 01:01 C’c'est notre génération qui écoute la musique forte
Ma fille me le reproche mais un nirvana un u2 un Pink Floyd un creedence ça s’écoute fort

Pareil pour Deep Purple, Black Sabbath, Huria Heep, Blue Oyster Cult......

Patrick

PatrickS

Bonjour

Moi je n'ai pas de déchaussement des dents. Mais jamais de bolus.
Par contre, pas mal de dents manquantes (caries). Mais j'ai toujours eu des dents en très mauvais état (abonné au dentiste très jeune)

Patrick

PatrickS

Bonjour

Pour moi c'est probablement écouter de la musique trop fort

Patrick

PatrickS

Bonjour

C'est peut être des acouphènes.
On peut ne pas le remarquer la journée avec les bruits ambiants mais quand on se couche il y a moins de choses qui nous empêchent de les entendre.
Moi j'en ai depuis 34 ans et on s'habitue

Patrick

PatrickS

zoniko a écrit : ↑31 mars 2025, 17:27 D'ailleurs ça serait marrant de voir qui reste et participe au forum
Est-ce principalement des personnes sans traitement ?

Pour moi, pas de traitement,....,. Sauf du Fampyra pour la marche (qui n'est pas un traitement pour la sep)

Patrick

PatrickS

On entends pas de recherches sur les primaires progressives Les recherches sont très chères. Les formes progressives sont plus rares. Si on trouve un remède il concernerait moins de personnes donc moins de médicaments à vendre et moins de sous pour payer les recherches. C'est MON opinion. Patrick ki

PatrickS

Bonjour

Si mes souvenirs sont bons une cigarette fumée consomme 300 calories.
Donc a l'arrêt c'est normal qu'on prenne du poids (sans compter le grignotage qui se rajoute)

Patrick

PatrickS

Nostromo a écrit : ↑19 mars 2025, 12:32 j'ai une prédilection personnelle pour la ville de Sète

JP.

Amateur de DNA ?

PatrickS

Margot a écrit : ↑13 mars 2025, 15:12 En plus, le père Noël à la mi mars...

Plutôt le lapin de Pâques

PatrickS

Bonjour Moi j'ai lu, il y a un moment, qu'une dose journalière de 8000 UI par jour aiderait. Personnellement je prends 4500 UI par jour ( 15 gouttes de ZymaD, prescrit par le neurologue) J'en prends toute l'année. Et j'ai remarqué que si je n'en prends pas pendant deux mois (en été) mes symptômes de...

PatrickS

lélé a écrit : ↑09 mars 2025, 20:14 J'ai vu comme toi Patrick
Mais je me dis bouboule comme je suis quand je vois la combi je ferai concurrence au bonhomme Michelin moi hihihi

Tu peux faire de la pub pour Michelin, ça peut rapporter

Patrick

PatrickS

Bonjour J'ai lu sur fb ( pas de lien :mrgreen: ) qu'un sepien avait testé l'Hypershell X, ça fonctionne mais il faut tout de même pouvoir soulever la jambe. Sinon côté prix c'est entre 950 et 1600 euros selon le modèle. Mais à priori ce n'est pas encore classé dans les matériaux médicaux, donc pas d...

PatrickS

Bonjour Mag, un de mes cousins parle couramment le Thaï. Retraité très jeune (blessé au dos par balle pendant son travail GSG9, équivalent du RAID en Allemagne), il est parti en Thaïlande pour des vacances et a rencontré sa femme. Depuis il a dû apprendre la Thaï vu qu'ils habitaient dans la campagn...

PatrickS

Margot,
Pour le japonais tu devra AUSSI apprendre leur alphabet, bon courage

Patrick

PatrickS

C'était le Chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg

Patrick

PatrickS

Margot a écrit : ↑03 mars 2025, 10:19 Il t'a gâté celui-là !

Surtout que j'étais en consultation privée, plus chère (et pas remboursée)

Patrick

PatrickS

Margot a écrit : ↑02 mars 2025, 10:58 Ben dis moi, ton neuro pas bien courageux...

J'oubliais, après ça, il m'a dit de passer chez la secrétaire pour régler la consultation

Patrick

PatrickS

Bonjour Moi, mon neurologue m'a dit, quand je lui ai donné mon dossier (IRM et compte rendu) que seul L'IRM l'intéresse pas le bla bla du radiologue. Et chez moi, c'est le généraliste, après prise de sang et échographie doppler, qui m'a dit qu'il soupçonne une sep. C'était un bien pour un mal, vu qu...

PatrickS

@ JP
Le lien c'est un quad AUTOMATIQUE
Et il suffit de rajouter une remorque pour les enfants

Patrick

PatrickS

Bonjour

Les seniors ?
Plutôt les jeunes conducteurs avec un Abruti collé sur le cul.

Patrick

PatrickS

Bonjour

Pour l'équilibre sur un scooter il suffit de rajouter deux roues
Ou prendre ça (automatique)

https://www.leminirider.fr/quads-adoles ... -noir.html

Patrick

PatrickS

Bonjour

Il y a plein d'associations qui ont besoin de bénévoles, entre autres pour les travaux de bureau.
Mais aussi tenir un stand.
Comme ça tu pourras faire connaissance d'autres personnes et avoir plus de vie sociale.

Patrick

PatrickS

Pour les légumes glacés on fait cuire dans de l'eau sucrée puis on les fait sauter La VRAIE recette : On mets les légumes (taillés à la même taille) dans une casserole ou une sauteuse (une couche pas trop épaisse) avec un peu de beurre ou d'huile. On saupoudre de sucre, on couvre à hauteur y, un me...

PatrickS

Bonjour

J'ai.lu qu'il faut faire attention à l'encre pour les tatouages.
Surtout la rouge qui peut contenir du mercure

Patrick

PatrickS

Bonjour Comme complément alimentaire, il y a : Vitamine D3 ( prescrite par mon médecin et remboursée), normal pour la sep. Magnésium sous forme de chlorure de magnésium ( en pharmacie et en magasin bio) dans le magasin bio c'est du Nigari, un seul qui sert à faire du tofu, pas une algue. C'est amer ...

PatrickS

Bonjour,

Pour ma primaire Progressive je faisais un IRM par an.
Le dernier en 2020.
Il faut dire qu'ils ne changeaient pas.

Patrick

PatrickS

Bonjour Plus haut j'ai lu: grippe entraîne une poussée. Comme je suis en primaire Progressive je n'ai pas de poussée, mais....... Quand j'ai une "crève" mes symptômes deviennent plus forts. Peut être que mon corps mobilise plus de force pour contrer ça et moins pour ma sep? Patrick .. .......

PatrickS

Bonjour

Plus confiance en la médecine ?
Continue à voir les médecins, ne serait ce que pour te faire prescrire la vitamine D3

Sinon tu peux faire comme moi : suppression du gluten, du maïs et de tous les produits laitiers ( je vais mieux depuis que j'ai changé mon alimentation)

Patrick

PatrickS

Beth Hart (chant) et Joe Bonamassa (guitare) avec une reprise de Ike et Tina Turner

PatrickS

Bonjour

Margot, tu n'aimes pas le Jazz, moi non plus, mais un jazzman Français sur certains morceaux, si: Didier Lockwood

Patrick

PatrickS

Bonjour

Aide, pour quoi? Menage ou aide à la personne ?
Pour le menage, cela dépend du travail à faire (sol, vitres, rangement, repassage...) et de la surface.
Ma femme travaille pour O2, et ils font une visite pour déterminer le temps qu'il faut pour les différentes tâches.

Patrick

PatrickS

Bonjour Moi j'écoute de la musique tous les jours. Genre plutôt rock (gard, progressif ..) mais aussi blues, un peu de planant (Tangerine Dream) Mes groupes: Deep Purple (avec Blackmore), Huriah Heep, Yes, Pink Floyd, Scorpions (avec Uli Jon Roth), Rory Gallagher, Black Sabbath... Bref, plutôt année...

PatrickS

Bonjour

Je viens de relire ma réponse (King) et je voudrais rajouter deux auteurs :
Edgar Allan Poe
H.P. Lovecraft

Patrick

PatrickS

cacahuete a écrit : ↑31 déc. 2024, 11:18
Sinon il paraît que quelques gouttes d'huile peuvent être efficaces,

A priori ça ramolli le bouchon et à un certain moment il est plus facile à retirer.

Mais pas si c'est le coton du coton tige

Patrick

PatrickS

Bonjour

Je suis en phase avec Margot, je ne fait pas de projets, "un jour à la fois"

Peut être aller voter, avec le bordel des différents gouvernements qui se succèdent très rapidement, ça nous prend au nez.

Patrick

PatrickS

Bonjour

J'ai fait une recherche :
Sur le site Ameli, il faut se connecter sur son compte rubrique "mes démarches en 2 clics" " attestation de droits " et de cocher la case correspondante à votre exonération afin de faire figurer cette mention sur votre attestation

Patrick

PatrickS

Bonjour Mon cas: Je fais trois centimètres de moins que toi et peu de problèmes. J'ai une Xsara Picasso et elle est un peu trop petite pour mes jambes (juste un peu, cinq centimètres de plus suffiraient) Par contre les sièges sont un peu plus haut qu'une voiture "normale", mais moins haut ...

PatrickS

Bonjour

Pas de photos, elles étaient à lacets, couleur : brun et vert olive.
Toutes les portes étaient trop basses, je faisait plus de deux mètres (avec chaussures)

Patrick

PatrickS

Bonjour C'est vrai que le confort joue. Moi je porte tout le temps des sandales (sauf quand je sors) elles tiennent bien le pied, facile à mettre (scratch) et moins de risque de chute (mauvais souvenir de ma chute et fracture du fémur) Mais le confort dépends aussi de l'habitude : au lycée je portai...

PatrickS

Bonjour

Selon ce que j'ai lu, même sans sep, est que la composition de certaines encres peuvent poser problème (rouge et mercure)

Patrick

PatrickS

Bonjour

Le problème avec les pâtes alphabet c'est qu'on ne peut pas envoyer de SMS

Patrick

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