17 résultats trouvés

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par axelle
11 sept. 2025, 18:54
Forum : Les présentations
Sujet : presentation
Réponses : 1
Vues : 152

Re: presentation

Bonsoir Nicolas, Il faut normalement deux poussées distinctes au moins pour que le diagnostic de SEP puisse être posé, à moins que les règles aient changé récemment. Pour l'instant cela pourrait donc encore être un épisode isolé, et même comme ça d'ailleurs cela peut rester une poussée unique, après...
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par axelle
04 sept. 2025, 17:47
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Bouger avec la SEP,
Réponses : 38
Vues : 1152

Re: Bouger avec la SEP,

En ce qui me concerne je fais de la course à pieds tout à fait au même niveau et même rythme que tout le monde. Donc je renchéris sur les réponses que tu as déjà reçues : tout dépend de ton état actuel. Ne t'interdis rien du seul fait que tu as la SEP. Parfois, une bonne sieste et ça repart ! Écoute...
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par axelle
01 sept. 2025, 10:58
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 473
Vues : 123571

Re: je me présente je m'appelle...

De mon côté je me suis rendue compte que, surtout à partir de 40 ans, beaucoup de gens ont des problèmes de santé grave que l'on ne soupçonne pas : cancer, problème de rein qu'ils ont dû se faire retirer, diabète etc. Finalement beaucoup ont aussi une maladie grave et on n'est juste pas au courant. ...
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par axelle
30 août 2025, 12:08
Forum : Les présentations
Sujet : Salut tout le monde,
Réponses : 4
Vues : 291

Re: Salut tout le monde,

Salut Joy ! Je vois que tu n'as pas encore de réponse.... Tout le monde est encore en vacances ou en train de préparer sa rentrée sans doute ! ;) Tu en es où niveau SEP plus précisément ? Tu fais quel genre de trucs "pour rester active sans trop te cramer" ? Au plaisir de te lire et d'écha...
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par axelle
02 juil. 2025, 23:42
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 57
Vues : 24899

Re: Bonjour à tous !

Bonsoir Lélé, pour tout te dire je me demande si ce n'était pas le but recherché, en jouant sur le moral et l'optimisme... Je ne le saurai jamais mais tant pis !
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par axelle
02 juil. 2025, 18:56
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 57
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Re: Bonjour à tous !

Salut Nostromo, C'est bien de ça qu'on a parlé en effet mais elle attend aussi que ce soit vraiment sur le marché. Pour le reste la baignoire a commencé à déborder en effet mais cela se traduit pour l'instant plus en gêne qu'en handicap, et pour encore.... mettons 9 ans donc, ça serait déjà pas mal,...
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par axelle
02 juil. 2025, 12:38
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonjour à tous, en espérant que tout le monde se porte au mieux en ces journées caniculaires. J'ajoute un message à ce fil de présentation puisque j'ai désormais eu une véritable consultation auprès de ma neurologue, qui s'est montrée plutôt rassurante me concernant (enfin j'étais un peu partie dans...
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par axelle
05 mars 2025, 18:14
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonsoir et merci à tous de vos réponses, je ne suis pas plus avancée mais j'y vois quand même un peu plus clair. J'essaierai quand même de tout mettre de mon côté pour que cette neurodégénérescence soit lente, le plus lente possible, parce que je suis pour l'instant incapable de penser et de faire a...
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par axelle
02 mars 2025, 15:51
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonjour, Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire. Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors finalement la différence fondamentale entre ...
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par axelle
01 mars 2025, 18:27
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Bonsoir Jean-Philippe et merci de ton message, Pour la poussée éventuelle de névrite optique les traces d'une inflammation "à bas bruit" avait effectivement été repérée sur le nerf optique, donc il n'y a pas de mystère. Personnellement je pense que la neurodégénérescence, qui serait donc l...
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par axelle
28 févr. 2025, 19:05
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Merci de toutes ces réponses ! Alors je vais essayer de répondre à tout moi aussi sans en oublier.... ;) Lélé, je suis prof à la fac. J'ai fait de la kiné il y a qq années mais ensuite mon kiné a changé et le courant ne passait pas du tout avec le nouveau donc j'ai arrêté.... mais je vais essayer de...
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par axelle
27 févr. 2025, 22:57
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Son explication était de dire que si justement la prochaine était mal placée cela pouvait activer toutes les autres....
Mais c'est vrai que j'essaie de prédire l'avenir par tous les moyens, y compris dans le marc de café et le vol des oiseaux, alors que je sais bien que c'est impossible !
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par axelle
27 févr. 2025, 20:03
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Re: Bonjour à tous !

Merci beaucoup de vos messages. Pour préciser l'histoire, à cause des nombreuses lésions que j'ai à l'IRM, ma neurologue voulait me faire passer à un traitement plus fort (immunosuppresseur alors que je suis sous immunomodulateur) et alors que je freinais des 4 fers. - d'ailleurs je n'ai toujours pa...
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par axelle
27 févr. 2025, 17:25
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
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Vues : 24899

Re: Bonjour à tous !

Merci lélé de ta réponse ! Du coup je viens de lire ta présentation et je me répète encore une fois combien j'ai de la chance de n'avoir eu finalement que si peu de vrais problèmes avec la SEP jusqu'ici. Je te souhaite beaucoup de courage de ton côté, ça ne doit vraiment pas être évident de devoir g...
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par axelle
27 févr. 2025, 16:54
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 57
Vues : 24899

Re: Bonjour à tous !

Bonjour Arwenn et merci de ta réponse, oui je me suis rendu compte que je n'avais pas répondu là-dessus dans mon message, je l'ai modifié. Je n'ai pas de problème moteur, je fais de la course à pieds. Ça va en effet très bien aujourd'hui, c'est peut-être pour ça que j'ai autant de mal à envisager de...
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par axelle
27 févr. 2025, 16:43
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 57
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Re: Bonjour à tous !

Bonjour et merci de vos réponses à tous les deux (pour l'instant ! ;) Alors pour te répondre, Jean-Philippe, j'ai fait à plusieurs reprises au début des poussées de diplopie (vision double), avec ou sans nystagmus en plus (mouvements saccadés et involontaires des yeux), des pertes d'équilibre, des p...
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par axelle
27 févr. 2025, 15:16
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 57
Vues : 24899

Bonjour à tous !

Bonjour à toutes et tous, Pour faire une présentation rapide de mon parcours et de mon profil, j'ai été diagnostiquée il y a 25 ans, en 2000, à 21 ans. J'avais une SEP rémittente-rémanente, avec une dizaine de poussées en tout dont certaines m'ont laissé des séquelles, un traitement par Copaxone dep...

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