Bonjour à tous !

[axelle]

Bonsoir et merci à tous de vos réponses, je ne suis pas plus avancée mais j'y vois quand même un peu plus clair.
J'essaierai quand même de tout mettre de mon côté pour que cette neurodégénérescence soit lente, le plus lente possible, parce que je suis pour l'instant incapable de penser et de faire autrement mais on en reparlera sans doute dans quelques mois ou plus tôt que ça, je vous tiendrai au courant !
Bon courage et très bonne soirée à tous,
Axelle

[axelle]

Bonjour à tous, en espérant que tout le monde se porte au mieux en ces journées caniculaires.
J'ajoute un message à ce fil de présentation puisque j'ai désormais eu une véritable consultation auprès de ma neurologue, qui s'est montrée plutôt rassurante me concernant (enfin j'étais un peu partie dans la panique et elle me redonne un petit sursis).
Elle ne valide pas encore complètement l'hypothèse d'un passage en forme progressive, elle m'explique qu'avant cela on peut être (comme ce serait donc mon cas) dans une sorte de "zone intermédiaire" qui peut durer des années, et quant aux invalidités que je redoute, que je suis encore selon elle "beaucoup trop jeune". A mes questions, elle répond que le système immunitaire commence à flancher plutôt vers 55 ans (j'en ai 46).
Pour le traitement éventuel elle reporte ça à plus tard, l'année prochaine au moins, en tout cas quand mes symptômes seront plus probants et que le rapport bénéfice / risque deviendra donc plus évident à défaut d'être totalement probant.
Bref pas de grande révolution/révélation et cela cadre plutôt avec ce qu'on m'avait répondu ici, en effet comme j'ai la chance que la SEp soit plutôt gentille avec moi pour le moment, on peut espérer que cela dure encore un peu. Je mesure ma chance et je profite pleinement donc de ces années que l'on me donne encore, je ne sais pas du tout comment je réagirai quand ça commencera à se corser mais on verra bien.
Merci encore à tous de vos messages et de votre soutien et bon courage à tous !

[arwenn]

Salut
Tant mieux pour cette bonne nouvelle !
Ne pense pas au futur, profite du présent

[Nostromo]

Hé Salut Axelle, c'est adorable de passer nous donner de tes nouvelles !

Elle ne valide pas encore complètement l'hypothèse d'un passage en forme progressive, elle m'explique qu'avant cela on peut être (comme ce serait donc mon cas) dans une sorte de "zone intermédiaire" qui peut durer des années, et quant aux invalidités que je redoute, que je suis encore selon elle "beaucoup trop jeune". A mes questions, elle répond que le système immunitaire commence à flancher plutôt vers 55 ans (j'en ai 46).

Moui, en fait le diagnostic du passage en progressive ne peut se faire qu'une fois que la baignoire commence à déborder ; d'autre part, le jour où tu fais ta dernière poussée, tu mets quelques années, voire quelques décennies, avant de comprendre que c'était effectivement ta toute dernière poussée. Et entre les deux, cette fameuse "zone intermédiaire".

Il reste que j'avais cru comprendre de ta description que tu avais rencontré des aggravations de ton handicap qui ne pouvaient pas être associées à une poussée. Ce qui laissait supposer que la baignoire avait effectivement commencé à déborder.

Pour le traitement éventuel elle reporte ça à plus tard, l'année prochaine au moins, en tout cas quand mes symptômes seront plus probants et que le rapport bénéfice / risque deviendra donc plus évident à défaut d'être totalement probant.

On entend un peu parler des inhibiteurs de thyroxine kinase (de Bruton) en ce moment, tolebrutinib en tête, pour prendre en charge les formes progressives. Mais ça reste expérimental, donc peut-être vaut-il mieux patienter un peu.

A bientôt (?),

Jean-Philippe

[axelle]

Salut Nostromo,
C'est bien de ça qu'on a parlé en effet mais elle attend aussi que ce soit vraiment sur le marché.
Pour le reste la baignoire a commencé à déborder en effet mais cela se traduit pour l'instant plus en gêne qu'en handicap, et pour encore.... mettons 9 ans donc, ça serait déjà pas mal, soyons optimistes. Ça me laisserait le temps de faire ci, et ça, et encore ça... c'est l'essentiel. J'ai cru ne pas pouvoir du tout.

[lélé]

Contente pour toi alors axelle
L’histoire de l’age m’interpelle mais le principal c’est que tu te sentes prête à faire pleins de choses

[axelle]

Bonsoir Lélé, pour tout te dire je me demande si ce n'était pas le but recherché, en jouant sur le moral et l'optimisme... Je ne le saurai jamais mais tant pis !

[Margot]

Mais oui, tant pis ! De toute façon on ne sait jamais rien dans cette affaire...