Suivi SEP, comment ca doit se passer?

[sanobul]

Bonjour,
Mon ami a une SEP depuis bientôt un an.
Il a fait a priori deux crises, une petite en été, une plus forte au début de l'automne, ce qui a à priori permis de diagnostiquer la SEP, entrainé le traitement corticoïdes à l’hôpital pour freiner la pousée. Il garde une insensibilité partielle sous un de ses pieds. Il est sous copaxone, 1 injection tous les deux jours qui se passe très bien.

Depuis pas de poussée. Parcontre, au niveau de son pied la sensibilité va et vient...
Il a de plus pas mal de fatigue, parfois des problèmes de mémoire à court terme, ou il parle parfois sur un temps très court un peu comme si il était saoul...
Tout ça est a priori typique de la SEP, donc nous ne nous inquiétons pas, mais si je comprends bien ces symptômes n'ont rien avoir avec des poussées?
Est-ce du à la plaque dans le cerveau qui a correspondu à sa poussée au niveau des pieds? ou est-ce que d'autres plaques ont pu se former et créer ces effets de fatigue et de mémoire?

Autre question, comment doit se passer le suivi avec le médecin?
Depuis son traitement sous copaxone, doit-il y avoir un suivi des plaques ou pas? ou le neurologue ne doit-il être contacté que si il y a poussée?
Comment peut-on suivre de près l'activité de la SEP au niveau cérébral?

Si la prise en charge de départ, hôpital, mise sous traitement, suivi de l'infirmière etc était très suivie, aujourd'hui nous nous retrouvons un peu seuls face au problème...ne sachant pas le niveau de suivi que nous devons envisager?

Mon ami a perdu 6 kilos depuis l'annonce de la SEP, il n'a pas tendance a être gros, il mange normalement, mais il fume toujours pas mal. Il y a des chances qu'il y ait eu un impact psychologique, mais doit-on s'inquiéter de l'influence d'autre chose (les injections? la fatigue?) sur son poids?

Il doit arrêter la cigarette, c'est prévu il essaye de s'organiser pour arrêter de lui même petit à petit.

Merci pour vos réponses, car nous sommes un peu dans le vide là...même si il n'y a pas de poussées et que le moral de mon ami est plutôt bon.

[fafalarousse]

je dirai déja qu'il ya l'abominable nouvelle qu'il faut digérer, et c'est très difficile psychologiquement. une aide par un psy lui permettrait d'essayer d'assumer. ou d'apprendre à assumer.
en ce qui concerne la SEP par elle même, il y a autant de sep que de sepiens. la maladie prend toutes les formes possibles et imaginables avec qq points communs tout de meme. la fatigue le manque d'équilibre et la mémoire. l'impression que le canapé est a des km du fauteuil comme je disais. puis l'apparition des post it dans toute la maison, se souvenir... tomber , avoir l'impression d'etre ivre.
la sep on l'a a vie, alors il faut l'apprendre, s'apprendre aussi. la deviner quand elle est cachée, car on peut rester des mois, voire des années sans qu'elle ne se manifeste.
pour le traitement, il faut avoir une conversation tres longue avec le neurologue c'est a lui d'expliquer ce qui se passe la haut. les problemes moteurs sont liés à la position des plaques dans le cerveau. tout ce que tu décris est compatible avec la sep.
pour le coté administratif, le neurologue a du faire une demande à 100% donc de ce point de vue pas de soucis.
la relation médecin prend toute son ampleur dans cette maladie. il faut se fier à lui, lui poser toutes les questions, entre 2 visites, les noter pour ne pas oublier. c'est ton médecin qui vous aidera dans cette future vie un peu spéciale.
ici tu trouveras plein d'aide , les gens sont tous super sur ce forum et on peut parler librement de son vécu au quotidien.
la chose la plus importante, ne pas baisser les bras, c'est une ennemie la sep il faut se battre contre elle.

[PatrickS]

Bonjour,

Pour le suivi de ton ami, je ne peux pas t'aider car je n'ai aucun traitement.

Par contre pour la cigarette (très mauvaise pour nous), j'ai diminué facilement, je suis passé de 50 par jours, à environ 4 ou 5. Les dernières ne sont pas vraiment nécessaires, mais comme on a du tabac et des tubes, je m'en fait après les repas.

Ma méthode: la cigarette électronique.
Pas de produits jetables, mais un produit de qualité:
* modèle eGo avec Stardust:

Tu peux trouver un pack de démarrage ici: http://www.lepetitvapoteur.com/10-modele-ego
Je me fournis la bas depuis un an, rapide et de bonne qualité.

Patrick

[fafalarousse]

moi aussi je l'ai, la cigarette électronique, mais je ne suis pas tres motivée donc ça ne marche pas trop.
tu t'en sors comment sans traitement? moi non plus je ne prend rien.

[PatrickS]

Bonjour,

Je n'ai pas de traitement allopathique, mais une alimentation qui m'aide: régime Seignalet (suppression des produits laitiers, du gluten, du maïs) et je vais mieux.

Patrick

[sanobul]

Bonsoir et merci pour vos réponses.
Je me suis trompée il est sous Bétaferon, pas Copaxone.
Il a entendu parler de la cigarette électronique mais il ne passe pas le pas, il n'est pas encore prêt à se lancer pour diminuer.
Je pense qu'il encore en phase digestion de l'annonce de la sclérose, il pleure souvent...donc la cigarette doit l'aider à gérer son anxiété. Il est en train de faire le deuil de celui qu'il était.

Il y a aussi quelquechose qui m'inquiète depuis peu, il avait une insensibilité sous le pied qui est restée après la cortisone à l’hôpital, ça restera surement une séquelle (sauf si la myéline se reconstitue?). Depuis peu, il a de très brèves pertes de force dans ce pied. Ça dure quelques secondes puis ça revient comme avant.
Faut-il s’inquiéter ou cela fait-il partie des va et vient comme la mémoire, l'élocution, où la fatigue joue...?
Je m'inquiète que ça puisse se dégrader, surtout qu'un jour il ait une perte total de force dans le pied. Mais pourtant à priori ce n'est pas une poussée?

C'est compliqué de comprendre ce qui est du domaine du va et vient, et ce qui peut réellement donner des séquelles irréversibles...

Merci

[lobidique]

Pour t'aider : http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 070_59.htm