nouvelle et en attente d'un diagnostic

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 16 janv. 2013, 20:36

Bonsoir à tous,fraîchement arrivée sur ce forum,voici ma petite anedocte...

Tout à commence il y a quelques mois par un vertige rotatoire et un nystagmus.
Urgence:durée 3h00 pour ressortir sans diagnostic précis.

RDV par la suite ORL :vertiges et découverte d'un hydrops
RAS à l'audiométrie
Traitement de fond pendant 2 mois : tanganil betaserc plus kinésitherapie vestibulaire durée trois jours(insuffisant).

Verdict:Rien ne passe
S'en suit une vision floue,un ptosis,tachycardie,bouffée de chaleur,engourdissement côté gauche ,acouphènes (terrible) et vertiges donnant une sensation d'ébriété permanente.

Scanner cérébral négatif et IRM cérébral négative:juste une inflammation des sinus???
Par la suite,10 jours d'hospitalisation en service neuro:verdict possibilité d'une myasthénie mais avec un gros point d'interrogation.

Bilan de ce jour:RAS dans la recherche d'anticorps(ouf apparemment c'est pas çà),mais alors qu'est ce que çà peut être?
Le médecin du travail évoque une SEP,la neurologue reste septique car RAS à l'IRM.

Résultat:je reste dans le doute avec tous mes symptômes qui perdurent ,un suivi neuro et psy bien entendu(car quand on ne trouve pas voyons c'est le stress!).
Des symptômes se rajoutent ancore actuellement:paralysie faciale et troubles intestinaux importants avec porphyries ...génial...

Depuis je suis très inquiète par crainte qu'on passe à côté de quelque chose d'important.
Je ne me sens pas prise au serieux(3 neuros différents depuis).
Je ne retrouve plus ma vie d'avant,mon dynamisme,ma gaieté de vivre,je m'efforce mais c'est dûr...
Si tous ces symptômes évoquent pour vous quelque chose ,tout en sachant bien entendu que vous n'étes pas médecin,merci de m'aiguiller...

J'ai oublié de rajouter que j'ai d'importants problèmes de concentration.

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 17 janv. 2013, 09:28

Bonjour et bienvenue,

je ne suis pas médecin, mais j'ai une piste possible pour toi, ça peut être le Syndrome de Fatigue Chronique. Pas facile à diagnostiquer, mal connu, et ça donne des problèmes multiples: neurologiques, endocriniens, ou digestifs entre autres....

j'en parle un peu plus ici si tu veux:
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... f=3&t=8937

Si tu parcours le forum tu verras que d'autres pathologies peuvent aussi provoquer des problèmes variés qui peuvent ressembler à la sep.

Bon courage!

Message non lu par **Lolo** » 17 janv. 2013, 09:34

Kikoo,

Bonjour sepoupassep et bienvenue parmi nous
Oui je pense comme Stéphanie que tu va réussir à trouver des réponses à tes questions sur ce site mais je te souhaite du courage, j'ai déjà vu à Lyon des malades de sep avec rien au niveau irm as-tu fait une Ponction Lombaire ???
Bon courage à toi et encore

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 17 janv. 2013, 09:42

Bonjour à vous deux
Quel plaisir de croiser des gens qui nous comprennent et nous entendent...Je ne comprends pas pourquoi çà ne saute pas aux yeux de ces chers diplômés en Neurologie...Pas de ponction lombaire,pas d'IRM Medullaire rien de tout çà...on vous laisse comme çà avec vos symptômes,l'un vous disant bahhhhhhhh ce sont de simples migraines,l'autre en vous disant mais enfin c'est pas une SEP,après avoir fait plus de 10 ans d'études tout de même je le verrai!!!

Encore un autre qui vous dit oui il y a bien des symptômes neuro mais çà n'explique pas tout allez voir un psy

Bref,on a l'impression que face à ce genre de maladie ben ils sont incompétents et ne sont bons qu'à soigner une grippe...je suis en colére,de ne pas savoir ce que l'on a c'est le pire car tout se retourne dans notre tête...on pense à tout et on se dit surtout qu'il n'est plus possible de vivre comme çà

Je suis dans les BDR si quelqu'un connaît un bon neurologue,je suis donc preneuse...même si le mien ne m'abandonne pas,j'ai l'impression que les investigations ne menent pas à grand chose... A suivre...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 janv. 2013, 09:55

Beaucoup de médecins ont des choses à apprendre et surtout écouter (je pense).

Message non lu par **Lolo** » 17 janv. 2013, 10:03

Et bien je te souhaite beaucoup de patience et de courage, je connais ils ont ramé pendant 4 ans avant de me dire que j'avais une sep et en plus je travaillais dans le milieu médical et je n'ai rien vu venir...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 17 janv. 2013, 10:27

Lolo et Lobidique :bjour

4ans quel courage vais je tenir autant de temps

çà fait déjà un peu plus de 3 mois et je sature tellement ces symptômes me pourrissent la vie ..
Pouvez vous me parler tous les deux de votre parcours,si vous le voulez bien

A bientôt.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 janv. 2013, 12:44

En ce qui me concerne, tu peux lire http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =23&t=9074

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 17 janv. 2013, 12:49

J avais lu sans savoir que c était toi mais aujourd'hui tu as quel diagnostic?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 janv. 2013, 12:54

Pour le moment SEP rémittente mais je n'ai plus fait de poussée (en tous cas pas qui se remarque). Je dois faire une IRM de contrôle en mars.

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 17 janv. 2013, 15:43

Tu parles de pb de foie, peux tu m expliquer ce qu il t avait trouve? ton Irm etait parlant car moi c pas le cas... J ai des porphyries apparemment , hépatique? Je n en sais rien mais j dois refaire des examens. Avais tu lors de ces vertiges ( sensation d ébriété) des acouphenes et surtout est ce que ça se calmait parfois? Car moi c pas le cas

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 janv. 2013, 17:30

J'ai eu une hépatite B en 1993. Je suis restée porteuse chronique. Cela a-t-il un lien avec la SEP? J'en doute parce que si elle a été diagnostiquée en 2005, la SEP, elle a probablement débuté plus de 10 ans avant (problèmes de vue déjà présents dûs vraisemblablement à une névrite optique).

Mes symptômes sont allés en s'accroissant de début décembre à mi-mars. Ensuite, ils ont disparu presque entièrement du jour au lendemain. Le séjour d'observation à l'hôpital a eu lieu après et donné un diagnostic de SEP.
Beaucoup de temps aurait pu être gagné si les urgences consultées début décembre avaient communiqué les résultats des clichés qui montraient la présence de taches. Au lieu de cela, ils m'ont renvoyée chez moi en me disant qu'il n'y avait rien. Pas d'AVC, pour eux, c'est rien !

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=738.0

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 17 janv. 2013, 18:34

merci lobidique pour le lien ...maintenant à savoir si ces fameuses prophyries on un lien avec tous mes symptômes neuroet une éventuelle SEP , j'espere que ca fera avancer pour conclure à un diagnostic.

J'essaie de repérer ton parcours dans le forum mais apparemment tu es présent sur ce site depuis un moment?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 janv. 2013, 20:16

Je ne me suis inscrite qu'au mois d'août.

Message non lu par **Defcom** » 17 janv. 2013, 20:31

Bonsoir sepoupassep et bienvenu2

Etrange ton parcours,ça ressemble a la SEP,mais aux examens,on ne trouve rien,vraiment étrange.
Allez courage

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 18 janv. 2013, 09:59

bonjour DEFCOM

oui çà ressemble effectivement à la SEP mais est ce un début qui fait que les medecins ne voient rien à l'IRM cerebral

je n'en sais pas plus tout ce que je sais c'est que çà traîne et que je suis mal

et toi diagnostiqué quand?comment?tes symptômes?
Merci pour toutes tes réponses.

la violette · Message non lu par **la violette** » 18 janv. 2013, 14:59

Bienvenue Sepoupasep (original comme pseudo) bon ton histoire me parle puisque j'ai eu une parti de tes symptômes. Au mois de décembre j'ai fait ce qu'on appel une névrite vestibulaire centrale, regarde la définition dans google et les détails ou encore dans ma présentation j'en parle . C'est une inflammation du nerf dans oreille interne. Tous les examens d'auditif n'ont rien révélé pour ma part même le diagnostique du kiné vestibulaire avec tous les tests qu'il m'a fait (tu as dut les faire) lui donnait rien pour lui je ne faisais pas de névrite vestibulaire. Pourquoi il ne voyait rien alors mon neuro m'a donc répondu que c'était une névrite vestibulaire CENTRALE et non périphérique comme la plus part de ceux qui l'attrape, car ce serait un virus apparemment. J'ai eu des flash de cortisone pour stoppé tout et du tanganyl aussi au moment des crises (c'est affreux comme sensation t'as l'impression d'avoir été oublié dans un manège a sensation). J'ai la vision incliné mais pas d’acouphène. C'est très long à se remettre, moi aujourd'hui je reste encore avec quelques vertiges et une perte de contrôle du bras gauche et de la jambe gauche, ça dure quelque seconde et ça revient c'est étrange comme sensation. Chez moi ça va mais des que je me retrouve avec beaucoup de monde autour de moi j'en fait + (dans les magasins par exemple ) .Je t'avoue être aujourd'hui encore dans le flou, lorsque l'on lis la définition sur la névrite vestibulaire, à aucun moment on te parle de SEP, au urgence j'ai été vue par un ORL et en aucun cas par un neuro alors qu'il savait que j'avais un SEP. Mon neuro lui me dit que se serait un poussé de SEP alors ????? mystère. En tout cas ce que tu décrit sur tes vertiges, ressemble beaucoup a une névrite vestibulaire périphérique, c'est a voir.
Je partage les avis il faut faire un ponction lombaire et un IRM médullaire (de la moelle ) a+

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 18 janv. 2013, 15:32

Bonjour violette et merci pour les renseignements . Je me dis qu effectivement ce n est pas possible que ça persiste autant , ça ne tourne pas j ai cette impression que tout se passe intérieurement , comme si j avais bu. Ensuite c est par crise exemple: je dors d un coup je me réveille brusquement car on dirait qu il y a comme une déconnection dans ma tête ( drôle de sensation) puis grosse acouphenes comme des parasites de poste de Tv ( genre grésillements) intenses ds mes oreilles, ptôsis parfois vision floue( diplopie ) nausees et envie présente excusez d aller aux toilettes sans parfois qu il n y ai rien puis mes jambes sont comme engourdies

enfin un truc de dingue quand j en parle j ai l impression d être prise pour une folle ... Et pourtant c est vrai:-( et toi comment s en est t on rendu compte car pour moi IRM cérébral négative... Quelles sont en plus tes symptômes ? Merci bises violette et aux autres

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 18 janv. 2013, 15:57

Envie pressante désolée trop vite tapée... Violette :Autre chose violette la nevrite en question ne soit elle pas être accompagnée d un nystagmus ? Carlos j ai un pb a l œil droit le kine n m a pas parle de ce nystagmus car il ne le voit pas aux fameuses lunettes qu on te place pour voir la réaction des yeux lorsqu il te fait faire des manœuvres... Cependant et généralement lors des exercices je fais des crises ptôsis et compagnie , je perds l équilibre et j en suis au moins a 9 séances ... Ce qui m agace c que j ai évoqué la SEP avec les médecins et moins deux on se fout de ma g... Et on me dit tout de même Mme nous avons des années d études derrière nous si il y avait une sep elle se verrait a l IRM cérébral !!! Et le neuro actuel Ben silence radio , on pensait myasthenie( maladie neuro musculaire) mais les anticorps antirach st negatif , et le traitement ne m a rien fait... Donc gros point d interrogation aujourd'hui je me retrouve face a des médecins qui ne comprennent pas ce qu il m arrive

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 18 janv. 2013, 16:59

je t'ai remis ton post ici.

les symptomes liés à des lésions dûs à une sep sont souvent évocateurs de l'endroit où se trouve la lésion.
Pour des symptomes auditifs ou visuels, la moëlle épinière est hors de cause, les lésions seraient au cerveau, donc visibles sur une IRM cérébrale. C'est pour ça que des médecins écartent la sep pour toi, c'est comme ça qu'ils voient les choses, même s'ils feraient mieux de te le justifier plutôt que de te dire "qu'ils savent".
Pour d'autres symptomes, c'est plus compliqué, comme l'équilibre par exemple car le maintien de l'équilibre implique plusieurs systèmes (l'oreille, la vision, les sensations renvoyées par le corps et les muscles).
Ceci dit, la sep est parfois difficile à diagnostiquer, et pour l'écarter définitivement, il serait mieux de faire une irm médullaire et une ponction lombaire.

Encore une fois, il y a d'autres pathologies qui peuvent créer des symptômes ressemblants à la sep sans pour autant qu'il y est des lésions visibles à l'irm.

Je ne sais pas si tu as creusé la piste du syndrome de fatigue chronique comme je te l'ai signalé mais tous tes symptomes en fond partie (il faut dire que l'éventail des symptomes possible est large!) problèmes d'équilibre, urgence et fréquence des envies d'uriner, acouphène, problèmes cognitifs, engourdissements, paresthésies, perte de force, faiblesse musculaire, problèmes digestifs, problèmes visuels etc.....Typiquement, certains symptomes durent quelques minutes, d'autres des heures ou des jours. Plus on est fatigué et plus les symptomes augmentent en intensité et variétés. Ça peut aussi disparaitre complètement et donner l'impression que c'est fini, mais malheureusement, ça revient....
le diagnostique se fait par élimination.

Dis toi bien qu'il va te falloir de la patience, car souvent c'est l'évolution de la maladie (sep ou autre) qui permet de la diagnostiquer une fois que les tests de bases ont été fait.

Bon courage.

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 18 janv. 2013, 17:22

Merci Stéphanie ... Je revois le neuro en fin de mois avec j espère de nouveaux résultats concernant mes prises de Sang ... Je sais qu ils procèdent par élimination donc ils finiront bien peut être par aboutir au diagnostic que tu me dis

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 18 janv. 2013, 17:31

quelque soit le diagnostique, c'est mieux de savoir, car je crois que le pire c'est l'attente où on envisage tout et on s'éparpille. Une fois qu'on sait, il faut digérer mais après au moins on reprend un peu le contrôle et on peut de nouveau se projeter.
Je te souhaite d'être fixée bientôt.

la violette · Message non lu par **la violette** » 18 janv. 2013, 22:42

Pendant les crises, oui j'ai eut l'impression d’être saoul, ça faisait des rotations à l’intérieur de moi, impossible de marcher et c'est vrai pour l'envie pressante d'aller au toilette, mon marie était obliger de m'aider à marcher et de m'accompagner au toilette, en pleine nuit aussi, je me suis réveillée d'un seul coup. Dans ces moments là, si tu n'as pas quelqu'un pour t'aider c'est très dur, je dirai même impossible. Mon mari m'a emmené aux urgences, j'ai juste eut une prise de sang ils m'ont posé une perf et mon mis du tanganil et un anti vomissement car je faisais que de vomir évidement; en ce qui concerne ma vision je n'avait pas de souci avec mes yeux juste une vision incliné comme si j'étais sur un bateau. Un ORL a posé le diagnostique tout de suite sans scanner ou IRM et m'a traité tout de suite avec de la cortisone et ça c'est améliorer 2h après ils m'ont mis de la cortisone sur plusieurs jours. Par contre ça été très long ça a mis des semaines avant de ne plus avoir de vertiges, ils se sont atténués mais n'ont toujours pas disparu. Bon courage

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 19 janv. 2013, 15:35

violette bonjour,moi je me debrouillais pour marcher seule car c'était gérable malgré tout...aujourd'hui ls vertiges st parfois là pour moi aussi... la kiné apparemment fait enfin son effet ,croisons les doigts ca fait 3 jours que ca va un peu mieux ...
les autres symptômes paraissent endormis???seul truc c'est lorsque j'ai d'un coup une crise d'acouphenes que tout semble revenir on dirait qu'il y a un lien avec mes oreilles...
si ca continue ainsi j'espere pouvoir reprendre mon travail même sur un temps thérapeutique...

et toi à ce jour tu en es ou?

la violette · Message non lu par **la violette** » 19 janv. 2013, 18:25

Les acouphènes font parti des symptômes de la névrite vestibulaire périphérique (je sais pas si c'est ce que tu as). En cas si c'est ca il faut voir un ORL. Je devrai reprendre le travail dan 15jr si tout va bien a bientot

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 19 janv. 2013, 19:39

ORL j en ai vu 2 un m a dit hydrops vestibulaire l autre légère prépondérance nystagmique a droite donc tu vois ils n st pas d accord

ensuite je suis en kine vestibulaire mais les acouphenes persistent et toi en avais tu fait? Si oui est c q ça avait donne quelque chose?

la violette · Message non lu par **la violette** » 19 janv. 2013, 20:07

non pas d'acouphènes

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 janv. 2013, 06:58

J'ai des acouphènes depuis l'âge de 5 ans. Plus ou moins fort suivant les moments, le seul moment ou c'est très difficile, c'est la nuit. J'ai choisi (je dors seule) de dormir avec la radio mise tout doucement. Cela m'empêche de me focaliser sur les acouphènes et donc me permet de dormir mieux.

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 22 janv. 2013, 09:10

Deuxieme grand vertige rotatoire ce matin dans le lit.Brrrrrrrrrrrrrr que je n'aime pas çà...
La pièce tournait de droite à gauche ,à chaque changement de position c'était terrible.
Il a fallut que j'attende quelques minutes pour me lever comme une petite vieille et partir d'urgence chez mon kiné qui bien entendu n'a rien trouvé avec les fameuses lunettes

Il m'a suggeré de passer une IRM des cervicales cette fois çi,il pense qu'il peut y avoir un problème à ce niveau là.
Est ce que çà vous ai déjà arrivé et si oui vous a t-on diagnostiqué quelque chose?

Je n'avais plus eu cette sensation depuis 3 mois et demi environ,bien entendu mes acouphènes et mon ptosis se sont déchainés.
Je sature:(

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 22 janv. 2013, 09:57

Bonjour sepoupasep,

n'aurais tu pas un souci d'oreille interne ? une collègue a ce genre de symptômes que tu décris et ça semble lui faire surtout en cas de gros stress, fatigue ou change de pression atmosphérique.

pour moi (aussi en attente de diag) plein de trucs étranges mais pas d'acouphènes !

par contre je n'ai pas tout compris de ce que tu décrivais car tu employais des mots bien trop "médicaux" pour moi !!!!!

la violette · Message non lu par **la violette** » 22 janv. 2013, 10:03

Es ce que quelqu'un t'as dit si c'était une névrite vestibulaire ? Es ce que tu as eut de la cortisone ? et a quel dose ? Car moi au début la dose n'était pas assez forte quand je suis sorti de l’hôpital et j'y suis retourné quelque jours après car mes vertiges étaient revenus après j'ai eut des bolus et depuis plus rien . Peux être que tu n'as eut suffisamment de cortisone pour arrêter l’inflammation tiens moi au courant !!

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 22 janv. 2013, 10:34

Bjour

Je t'explique avec mes mots...
en fait moi aussi j'apprends sur le tas

...dès qu'on me découvre des symptômes.

Ptosis: c'est le muscle de la paupiere qui s'abaisse donc tu as un oeil qui paraît plus bas que l'autre (trop belle)

Les fameuses lunettes chez le kiné c'est pour voir si tu as un nystagmus,çà je crois que tu sais ce que c'est.

Après un hydrops c'est un problème dans l'oreille interne,un problème de pression je crois bien.
Mais apparemment,je ne l'avais plus il y a deux semaines en arrière et jamais eu de cristaux non plus donc je ne comprends pas (ni le kiné d'ailleurs) pourquoi ce vertige rotatoire est revenu.

Pas de cortisone pour moi et pas de diagnostic non plus concernant ces vertiges,c'est quand même hallucinant!!!

la violette · Message non lu par **la violette** » 22 janv. 2013, 12:38

sepoupassep a écrit :Bjour

Je t'explique avec mes mots...
en fait moi aussi j'apprends sur le tas ...dès qu'on me découvre des symptômes.

Ptosis: c'est le muscle de la paupiere qui s'abaisse donc tu as un oeil qui paraît plus bas que l'autre (trop belle)

Les fameuses lunettes chez le kiné c'est pour voir si tu as un nystagmus,çà je crois que tu sais ce que c'est.

Après un hydrops c'est un problème dans l'oreille interne,un problème de pression je crois bien.
Mais apparemment,je ne l'avais plus il y a deux semaines en arrière et jamais eu de cristaux non plus donc je ne comprends pas (ni le kiné d'ailleurs) pourquoi ce vertige rotatoire est revenu.

Pas de cortisone pour moi et pas de diagnostic non plus concernant ces vertiges,c'est quand même hallucinant!!!

Je suis pas doc mais j'ai eut la même chose que toi !! et j'ai été traité avec de la cortisone la névrite vestibulaire est une inflammation du nerf dans oreille interne et pour ça il faut des flash de cortisone.

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 22 janv. 2013, 14:08

comme j'aimerai bien violette mais tu me vois dire au toubib bjour mr j ai besoinj de flash de cortisone pour une nevrite non diagnostiquée (ils vont me rire au nez

)...

Laisser les gens dans des états comme çà me sidére...
je vais tel a mon orthoptiste peut être qu'elle m'aiguillera tout comme toi...
bises à toi

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 22 janv. 2013, 14:14

violette:
l'inflammation du nerf de l 'oreille interne ne devrait pas se voir normalement à l'IRM cérébral ?
car pour moi RAS

la violette · Message non lu par **la violette** » 22 janv. 2013, 21:44

sepoupassep a écrit :violette:
l'inflammation du nerf de l 'oreille interne ne devrait pas se voir normalement à l'IRM cérébral ?
car pour moi RAS

Alors la je ne sais pas désolée. Ce que tu as ressemble tellement a ce que j'ai eut bon courage

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 22 janv. 2013, 22:28

Merci pour tes précisions sepoupasep !!!

c'est vrai qu'à la longue on s'habitue malheureusement à ce jargon médical ... moi aussi j'ai une paupière qui tombe du côté où j'ai eu ma névrite optique !!!!!

j'ai vu le généraliste hier car j'avais la crève (depuis un an je chope tout ce qui passe c'est super pénible) et elle m'a confirmé que pour elle, il n'y avait aucun doute sur un début de sep dont les plaques étaient trop récentes pour être visibles à l'irm ... elle m'a conseillée de me faire à cette idée et de prendre mon mal en patience ..

En revanche elle m'a donnée une "aide" homéo (nerfs d8 en ampoules) et aussi un cocktail de magnésium et de fer.
je la revoie d'ici 15 jours pour voir si ça m'aide un peu car je suis de nouveau épuisée dès le matin !

avez vous déjà eu ce genre de traitement ?

Bonne soirée

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 23 janv. 2013, 10:02

coucou camélia tu veux dire que tu as un PTOSIS?
Car le ptosis pour eux c'est très rare dans les SEP plutôt révélateur(pour les neuros) d'une myasthénie(justement ils pensent tous que j'ai çà) sauf que le traitement ne calme pas mes vertiges,mes douleurs bras jambes,plus la douleuyr en bas du dos plus ptosis et du coup lorsque je suis en crise j'ai une espece de paralysie du côté de l'oeil qui tombe.

Actuellement gros mal de tête de nuque,on m'a certifié que l'on voyait la SEP à une IRM cérébral...donc tu vois ils ne st pas tous d'accord et çà c'est fatiguant pour nous!!!

Car en attendant nous souffrons de douleurs et surtout de l'attente,de l'angoisse de savoir ce que l'on a ...c'est je pense le plus terrible:ne pas savoir!!!

Et toi stp quels st tous tes symptômes jusqu'à aujourd'hui?

Merci à toi et biz à toutes les deux

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 23 janv. 2013, 10:19

Au fait est ce qu il vou arrive d avoir une sensation de gêne dans la gorge et tousser ? Une chaleur également dans le corps comme des bouffées de chaleur qu on les femmes ménopausées?

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 23 janv. 2013, 11:04

Violette t as aussi eu un ptôsis?

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 23 janv. 2013, 11:20

Dernière question

est ce qui vous arrive d avoir des symptômes comme une impression d état grippal mal de partout?

la violette · Message non lu par **la violette** » 23 janv. 2013, 13:57

sepoupassep a écrit :Violette t as aussi eu un ptôsis?

Non je n'ai pas ca , par contre ce qui m’inquiète c'est que l'on t'es jamais donné de cortisone

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 23 janv. 2013, 14:07

Ben je ne sais pas ce qu elle fout la neuro elle est persuadée de son diagnostic de myasthenie sauf que ça passe pas et que mes symptômes persistent ça fait quand même le troisième neuro et elle seule m a quand même prise au sérieux en me disant effectivement y a un pb neuro.

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 24 janv. 2013, 07:59

pour moi voici mon parcours du combatant :

il y a un an nevralgie du tri jumeau à 4 mois d'intervalle avec des des décharges dans la mâchoire et l'oreille et légère paralysie faciale

en juillet, névrite optique et malaise alors que je lisais tranquillement dans mon lit, je n'arrivais plus à me lever et me repérer dans l'espace, bien flippant !!!!

du coup hospi : PL IRM PEV CHAMP VISUEL
résultats pl et irm semblent ok champ visuel pourri et pev présentant un léger ralentissement

rebelote en nov, névrite optique et dixit les euros (hospi 6 jours) manque de réflexe côté gauche et perte de sensibilité pied droit !

tout ça ponctué d'engourdissements des membres, d'épisodes de constipation terribles ..... et j'en passe ! depuis un an le cauchemar, avec heureusement entre temps de belles périodes d’accalmies ou je savoure le bonheur d'être bien et surtout sans fatigue !!!!

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 24 janv. 2013, 08:57

Bjour Camélia

Sacré parcours toi aussi.
Finalement diagnostiquée SEP ou pas encore?

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 24 janv. 2013, 09:53

Et non toujours pas!!!! Mais mon généraliste me dit de me préparer au diagnostic...

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 24 janv. 2013, 09:59

bjour camelia

Un moment donné tu parles de ta névrite optique et depuis une paupière qui tombe(genre ptosis?)

Quels ont ete les symptômes de ta névrite?
Depuis ta paupière qui tombe c'est constant avec une sensation d'engourdissement au niveau de ton oeil ou c'est de temps en temps?

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 24 janv. 2013, 10:00

localisée 13 idem (je n ai même pas fait attention ton médecin est dans quel arrondissement?)

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 24 janv. 2013, 10:10

Je ne suis pas sur Marseille mais en Gironde. Quand j'ai fait mes névrites ça me provoquait de fortes douleurs derrière l'œil surtout en bougeant l'œil. J'avais aussi du mal à supporter la lumière et l'œil gauche plus fermé que l'autre

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 24 janv. 2013, 10:31

ok non je n'ai pas cette sensation là violette pense plutôt dans mon cas à une névrite vestibulaire je crois que çà se dit comme çà mais c'est vrai on est complétement paumée avec tout çà