Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

à quel moment vous êtes vous dis, avec une canne ce serait mieux.
troisième fois que je me fais peur. 2 fois dans un magasin et une fois en rentrant de chez le kiné. Me dire que je n'ai pas la force d'aller plus loin et qu'une canne m'aurait bien aidé.
d'un côté, c'est con je sais, le regard des gens que je connais du style "elle se la joue, elle doit pas avoir si mal que ça, elle se donne un air..." de l'autre, plus d'un quart d'heure à marcher et j'ai mal, le problème c'est qu'en boitant je ne sais pas sur quelle jambe m'appuyer. Une me fait mal et l'autre n'a pas assez de force d'ailleurs je pense que c'est pour ça quel'autre me fait mal inconsciemment je dois plus m'appuyer dessus. Bon a côté de ça j'ai mal aux bras aussi donc je sais pas trop quoi faire

C'est difficile peut-être encore pour toi mais le mieux si tes jambes ne te portent plus assez loin et si tes bras sont atteints aussi, c'est .....le fauteuil roulant. Désolée, mais j'ai moi aussi du faire ce choix très vite. Aujourd'hui je prends mon fauteuil comme si j'enfilais mes chaussures. Cela redonne de l'autonomie et permet de passer des caps difficiles.

je pense que je vais pas tarder, sep ou fibro ou autre si mes jambes continuent à être dans cet état i m'en faudra bien une troisième car en ce moment le pire c'est les files d'attente

C'est un soulagement la (les) canne(s).
Ca fait plus de deux ans, 3 peut etre et je les ai achetées lors d'une poussée.

Je l'ai fait comme un ado qui irait acheter des preservatifs ))
Je n'ai pas prevenu mon medecin, je suis allée au magasin incognito, et j'étais morte de honte. Va savoir pourquoi, peut etre faut il attendre de devoir ramper par terre pour eventuellement en utiliser une?

La canne, c'est un peu de sécurité, de stabilité, et de confort. C'est aussi un signe pour les autres dans la rue.
Moi j'ai facilement la demarche d'une personne completement ivre. La canne me permet de ne pas chavirer, mais aussi permet aux autres de se dire preferenciellement que je suis handicapée et pas bourrée, passe moi le terme.

La poussée qui m'a faite acheter la canne, elle avait fait l'objet d'un bolus, periode fete de fin d'année, à l'hopital. Une fois le cathé posé, je suis allée me balader au RdC de l'hopital, pour aller me fumer une petite blonde.
Un type m'arrete et me demande en ricanant : Bah alooooors on a trop picolé hier soir??!

Ce n'etait pas la premiere fois. Avec la canne, ce genre de remarque débile n'a plus été balancé dans mes oreilles.

Je la prends systématiquement, et je me sens pratiquement à poil si je n'ai pas (ce qui n'arrive quasiment jamais) pu la prendre.

N'attends pas, une canne ça n'engage à rien. La premiere que j'ai achetée est pliable, noire, discrete, alors au debut, je m'amusais à la plier pour la ranger dans mon sac. Ca coute une misere aussi.

Je comprends.. maintenant, c'est le cap du fauteuil que j'essaie de passer, depuis 6 mois maintenant, et je n'y arrive toujours pas. Je ne sors plus, c'est dommage tu trouves pas?
Alors pense à toi, les autres, on s'en fiche de leurs a priori, et puis parfois meme tu rencontres des gens qui viennent vers toi spontanément et te demande clairement mais naturellement ce que tu as. Le dialogue est ouvert, c'est cool!
Les autres, passe ton chemin

wouaou trop belles

j'ai pris une petite qui se plie c'est juste au cas où je me retrouve confrontée à une trop grande marche si je suis garée trop loin ou à une montée parce que là je rame

Bonjour tout le monde
Ça fait un bout que je suis pas venu ici. Je suis heureuse de voir que je suis pas la seule a pensé d'avoir besoin d'une canne. Même si j'ai le pied tombant (donc je m'accroche partout) et j'ai plus de force dans la jambe, je porte une orthèse pour soulevé mon pied mais disons que c'est difficile a toujours le porté car c'est gros dont j'ai besoin des souliers plus grand, des bottes d'hivers plus grande, fini les sandales en Été.

Je vais vous conté une petite anecdote; pendant les vacances de Noël 2012, nous avons eu une grosse tempête de neige (44 cm) donc je suis sortie pour allé pelleté. J'ai mis mon orthèse dans ma botte pour solidifier ma cheville. En quelques temps j'ai perdu l'équilibre car mon orthèse soulève mon pied et soutient ma cheville et j'avais plus de force dans ma jambe. Alors je suis tomber dans la neige, nous avons bien rient mais je ne pouvais plus me relevé . En plus mon orthèse est comme un genre de plastique (je sais pas trop ) mon pied a geler.

Alors une fois dans la maison, j'ai décider c'est FINI l'orthèse pour allé dehors. Parce que j'ai pas de flexibilité pour marcher dans la neige. Donc le lendemain pour finir de pelleté, je met PAS mon orthèse, d'une façon c'était mieux mais j'avais toujours pas de force dans ma jambe. V'la l'idée d'avoir une canne, ce cette façon je pourrais m'appuié. Mais j'ai peur comme Famali à dit: de ce que pense les autres personne.

Je pense que je vais commencé a magasiné pour voir les modèles et les $$$$

merci

ben moi je l'ai toujours pas essayée dehors juste à la maison pour monter les escaliers et je me rends compte que j'ai du mal à m'en servir à l'horizontale, enfin sur le plat, j'ai super mal au bras droit donc si je prend la canne du même côté que ma jambe à la fois douloureuse et insensible, ça soulage la jambe mais pas le bras, j'ai pas encore bien pris le coup...

bon je viens de voir sur un site que je fais tout à l'envers la canne doit être du côté fort, ça m'arrange, je test et te dis

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

Par exemple :

http://www.mistercanne.fr/

je vais m'entrainer j'y arriverai un jour j'y arriverai

famali a écrit : ben moi je l'ai toujours pas essayée dehors juste à la maison pour monter les escaliers et je me rends compte que j'ai du mal à m'en servir à l'horizontale, enfin sur le plat, j'ai super mal au bras droit donc si je prend la canne du même côté que ma jambe à la fois douloureuse et insensible, ça soulage la jambe mais pas le bras, j'ai pas encore bien pris le coup...

Je t'avoue que j'aurais fait la même chose que toi, marcher avec la canne sur le même côté que ma jambe malade.

j'ai tenté le coup aujourd'hui mais speed comme je suis ça va pas assez vite, je préfère marcher un peu plus vite en boitant et avoir mal, c'est bete mais bon, en revanche je l'apprécie pour les escaliers, ça m'évite beaucoup de douleurs

j'ai commencé à utiliser des béquilles très vite, car un de mes 1ers symptômes était d'avoir la jambe gauche faible et qui trainait... au début je n'en prenais qu'une seule, puis ça a empiré, donc une 2ème... puis très vite aussi ça a été le fauteuil roulant... ( oui, moi je fais tjs les choses à la vitesse grand V ). On m'a sorti le fauteuil à l'hôpital lors de ma dernière poussée ( 3 mois après le diagnostic ), suite à mon 1er jour de bolus: je ne pouvais plus du tout marcher... Je te dis pas comme la sirène s'est mise à hurler !!! j'ai rameuté tout le service neuro en chialant comme une enfant: pour moi fauteuil=handicapée=vie finie.... Et en fait, passé le choc, bah je m'amuse avec mon fauteuil ( bon, avec le 2ème fauteuil, parce que celui de la sécu, le moins cher quoi, c'était pas top, là j'en ai un ultra léger et youpiiiiiii !!!! D'ailleurs, à force de faire la folle avec, j'ai crevé un pneu !!!! ).
j'aurais pu écrire un peu la même chose que lulu: mes béquilles m'aident à ne pas avoir cette démarche de qqun de saoûl car je ne supporterai pas que l'on dise que j'ai trop bu, alors que je ne bois pas ( ou si peu... ).
Bref, n'hésite pas à l'utiliser si tu en ressens le besoin, et le regard des autres, perso, je m'en contrefiche complètement ( et imagine, j'ai 33 ans, donc relativement jeune, et bah, je marche avec béquille et à la vitesse d'un escargot, même que les vieux me dépassent des fois !!! ).

Je confirme les dire de Plume (j'utilise une ou deux cannes et un fauteuil manuel et electrique, bref des aides multiples et variées en fonction de la forme et de la distance à parcourir. A début on se préoccupe du regard des autres, à la longue, on s'en fou complétement. C'est moi, je suis comme ça, si je dérange c'est aux autres de détourner le regard, pas à moi! Bref je suis aussi à l'aise avec mon matériel qu'avec une paire de baskets maintenant J'aime rire, faire la folle, aller vite, bref vivre même si c'est pas toujours très pratique (trottoirs, escaliers etc...).

moi mes élèves mont offert la canne du dr house avec les flammes elle est délire

lulu a écrit : ↑28 déc. 2012, 08:54 C'est un soulagement la (les) canne(s).
Ca fait plus de deux ans, 3 peut etre et je les ai achetées lors d'une poussée.

Je l'ai fait comme un ado qui irait acheter des preservatifs ))
Je n'ai pas prevenu mon medecin, je suis allée au magasin incognito, et j'étais morte de honte. Va savoir pourquoi, peut etre faut il attendre de devoir ramper par terre pour eventuellement en utiliser une?

La canne, c'est un peu de sécurité, de stabilité, et de confort. C'est aussi un signe pour les autres dans la rue.
Moi j'ai facilement la demarche d'une personne completement ivre. La canne me permet de ne pas chavirer, mais aussi permet aux autres de se dire preferenciellement que je suis handicapée et pas bourrée, passe moi le terme.

La poussée qui m'a faite acheter la canne, elle avait fait l'objet d'un bolus, periode fete de fin d'année, à l'hopital. Une fois le cathé posé, je suis allée me balader au RdC de l'hopital, pour aller me fumer une petite blonde.
Un type m'arrete et me demande en ricanant : Bah alooooors on a trop picolé hier soir??!

Ce n'etait pas la premiere fois. Avec la canne, ce genre de remarque débile n'a plus été balancé dans mes oreilles.

Je la prends systématiquement, et je me sens pratiquement à poil si je n'ai pas (ce qui n'arrive quasiment jamais) pu la prendre.

N'attends pas, une canne ça n'engage à rien. La premiere que j'ai achetée est une canne pliable, noire, discrete, alors au debut, je m'amusais à la plier pour la ranger dans mon sac. Ca coute une misere aussi.

Je comprends.. maintenant, c'est le cap du fauteuil que j'essaie de passer, depuis 6 mois maintenant, et je n'y arrive toujours pas. Je ne sors plus, c'est dommage tu trouves pas?
Alors pense à toi, les autres, on s'en fiche de leurs a priori, et puis parfois meme tu rencontres des gens qui viennent vers toi spontanément et te demande clairement mais naturellement ce que tu as. Le dialogue est ouvert, c'est cool!
Les autres, passe ton chemin

Ton témoignage me parle énormément…

J’ai accompagné quelqu’un de très proche dans sa SEP, et je reconnais tellement ce que tu dis sur le moment où tu te décides à prendre la canne. Pour cette personne, ça a aussi été un vrai combat intérieur avant d’accepter cet « objet » qui pourtant soulage, mais qu’on redoute parce qu’il rend visible quelque chose qu’on essaie de cacher. Ce que tu dis sur la honte de l’acheter, je l’ai vu aussi, et je crois que c’est vraiment humain. On est tellement conditionnés à « faire bonne figure », à marcher droit, à ne pas montrer qu’on a besoin d’aide…

Mais comme toi, une fois la canne adoptée, c’est devenu une alliée. Elle disait aux autres : ( voilà, j’ai un souci, mais j’avance ). Et elle disait surtout à la personne que j’accompagnais : ( tu peux continuer à sortir, à bouger, sans peur de tomber ). C’est fou comme un petit bout de métal peut changer les choses.
Ton anecdote sur ce gars qui t’a pris pour quelqu’un d’ivre… c’est fou ce que les gens peuvent être à côté de la plaque. Mais au fond, tu as raison, la canne te protège aussi de ça. C’est un message clair, qui évite d’avoir à se justifier sans cesse.

Je ressens aussi ta difficulté avec le fauteuil, c’est une étape compliquée, j’en ai parlé avec cette personne aussi. C’est comme une autre frontière à franchir, mais je crois qu’il faut s’écouter, y aller à ton rythme. Ne pas forcer, mais ne pas te priver non plus. Parce que rester enfermée, c’est vraiment dommage, comme tu dis.

Ça me fait du bien de lire des paroles aussi vraies. Et je suis là pour en apprendre encore, et pour partager aussi ce que j’ai pu voir, comprendre, ressentir, aux côtés de quelqu’un qui a connu ce chemin-là.
Les autres, comme tu dis, on les laisse passer.

Bonjour

Comme je l'ai déjà dit j'utilise toujours une canne.
Mais ces derniers temps deux béquilles. Toujours une jambe qui ne marche pas correctement et l'autre qui a une sciatique, d'ou la double aide. Mais ça commence à aller mieux et je vais bientôt revenir à juste une canne.

Un autre avantage avec une canne : on me tiens régulièrement les portes ouvertes et on me laisse passer devant aux caisses de supermarché (sans sortir ma carte priorité)

Patrick