épuisement

[plume]

bonsoir !!

je viens très peu en ce moment car reprise du boulot en mi-temps thérapeutique.... et en fait, suis pas sûre que c'était réellement une bonne idée: je suis complètement épuisée... là je tiens plus debout ( en même temps, c'est normal, je viens de voir l'heure qu'il est: 21h50 !! ), mais déjà depuis cet aprèm' c'est affreux... et j'ai fait une sieste tout à l'heure !!!
bref, je craque.... fatigue intense, petit mal de crâne dû à la fatigue, mal aux jambes... etc...
Pour celles et ceux qui bossent encore, avez-vous ce genre de fatigue ? ( en même temps je me dis que si oui, vous êtes des surhommes/femmes pour tenir le coup )
Y-en a-t-il qui ont arrêté de bosser car trop fatiguant ?
après, vlà c'est pas simple d'expliquer la fatigue que l'on ressent avec cette maladie, mais pour commencer à comprendre un peu cette maladie, là j'ai l'impression que mon corps va "exploser" de fatigue ( oui, oui, ça va faire boum !!!! )

bref, j'aimerais vos avis, retour d'expérience...

merci

ps: ça fait 1 mois que j'ai repris ( entrecoupé de vacances, vive les profs !!! ), là c'est ma 4ème semaine de boulot...

[Stéphanie2]

salut plume
ben moi c'est pas la sep, mais j'avais repris tant bien que mal le boulot, et bon, avec le temps, j'ai bien dû me rendre à l'évidence, je ne pouvais pas tout mener de front (boulot, loisirs, et gérer la maison et les 3 gamins ....) au pire de la fatigue, je m'allongeais et je n'avais même plus la force de me tourner dans le lit, l'impression de m'être momifiée dans le matelas
en supprimant énormément de choses (notamment le boulot!) je gère bien mieux, je récupère même. Aujourd'hui, je me suis surprise à passer l'aspi partout dans la maison en une fois (yes! ) et même changer les draps d'un des lits sans être épuisée. ça avance, je redeviens humaine ahahaha!
mais bon.... je ne me leurre pas non plus. Je sais que les limites sont vites atteintes et que je serai incapable de rebosser en tant qu'enseignante actuellement. Le niveau d'attention, de concentration et de préparation est inaccessible pour moi.
Je pense qu'un boulot genre "de bureau" serait peut être compatible, mais en même temps, je me leurre surement. Rien que le transport m'assommerait.

bon assez parlé de moi. Je pense que c'est important pour toi de réaliser ce qui est possible ou pas. Là, ça à l'air d'être trop en ce moment pour toi. C'est un mi-temps sur la journée ou sur la semaine? peut être qu'un rythme différent te conviendrait mieux. Si tu peux réussir à alléger ton boulot ou ton travail de préparation, les tâches ménagères, le temps de transports etc.... tu pourras peut être tenir le choc. Mais c'est un tout. Si je n'avais pas d'enfants, (pas de chien) et une femme de ménage, alors j'arriverai peut être bien à bosser. Mais bon, c'est pas le cas ce dit, j'arrive à étudier et en anglais en plus ce qui n'était pas gagné d'avance, et ça me fait super plaisir, j'espère qu'avec le temps, je finirai par trouver un boulot adapté à mes capacités

Essaye de voir si tu as de la marge pour alléger ta charge quotidienne. Bon courage!

[lobidique]

J'ai encore travaillé pendant 6 ans (comme instit') après le diagnostic mais lorsque j'ai eu l'âge de prendre ma prépension (il y a un an) j'en ai profité et je ne le regrette pas parce que si j'adorais mon travail, je rentrais souvent très fatiguée et il arrivait rarement que je passe une journée sans m'endormir dans le fauteuil.
La décision n'a pas été simple mais je ne la regrette pas car j'ai retrouvé une autre qualité de vie.

Par contre, si je peux t'aider dans ton travail en faisant des recherches ou des préparations pour toi, tu peux me le demander. J'en serais ravie.

[Brigitte]

Bonjour,

Pour ma part, je bosse, mais je comprends de quoi tu parles avec la fatigue: mal au dos, aux jambes, au crâne et la sensation qu'on ne va pas y arriver, qu'on va bien finir par s'écrouler. Mais bon, l'écroulement ne vient pas alors je continue, même si ces derniers temps je reconnais que je ne suis vraiment pas très sympa avec mes collègues.

J'espère que tu vas trouver un équilibre qui te permette de supporter mieux. C'est ce que je cherche aussi parce que je veux vraiment continuer, il n'y a pas de doute la-dessus! Mais bon, si je pouvais arrêter d'avoir l'impression "d'arracher" chaque minutes où je travaille, ce serait quand même chouette

[plume]

merci pour vos réponses...

après-midi terrible: les gamins sont surexcités... et pour cause: je n'ai pas de complément de mi-temps ( bah non, pensez-vous, l'EN n'a plus aucun prof à cause des suppressions de postes massives de ces dernières années ), donc mes élèves sont la moitié du temps en permanence. Mais comme ce sont des élèves avec handicap cognitifs et troubles du comportement, bah ils pètent un plomb... et moi aussi. En sortant du collège, je suis allée chez ma kiné qui a été effarée par ma tête: pâle, yeux à moitié fermés par la fatigue intense ( et aujourd'hui je n'ai assuré que 2h de cours !!!!! ), bref, on a parlé et elle m'a un peu ouvert les yeux et m'a dit qu'à ce rythme, je tiendrai pas longtemps et que ma santé allait en prendre un sérieux coup ( comme si c'était déjà pas assez ).
Et elle n'a pas tort... Je me donne jusqu'aux vacances de noël ( si je tiens jusque là ), et si ça va pas, bah tant pis, je jette l'éponge et demanderai un poste adapté ou un poste au CNED ( cours par correspondance, je travaillerai de chez moi ), car hors de question de ne plus bosser et de perdre mon indépendance financière, chèrement acquise....

vlà, petit moral, mais bon, je vais remonter la pente, hein, comme toujours...

[lobidique]

[plume]

Bien trouvée cette image, lobidique !! C'est tout à fait ça !

[khadija]

Bonsoir plume. Rends toi a l'evidence, tu ne peux pas tous supporter. Tu es humaine. En ce qui me concerne, moi quand j'ai vu mes faiblesses, j'ai tout arrete. Je me suis dis, je me consacre a ma famille et moi. Courage atoi. Je pense que tu trouvera la bonne solution. A+.

[Lolo]

Kikoo,

Oui Plume, Khadija a raison on ne peut pas tout faire pour tout le monde, je faisais tout pour mes enfants en tout cas tout mon possible mais ils on préféré m'oublier quand ils sont repartis chez leur père ils m'ont dit que ce n'était pas facile de vivre avec une mère malade, et oui très sympa !!!
Depuis je vis avec mon amour et je prend soin de moi et il prend soin de moi et la vie est beaucoup plus simple et sans voiture c'est bien, il faut bien...
Je souffre du départ de mes enfants mais eux ils sont heureux sans moi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Merci Defcom c'est vrai cette écriture est très chouette.

[khadija]

A lolo, en ce qui concerne le depart de tes enfants, dit toi que c'est un mal pour un bien.. mais en tous cas, tu as raison, prends soin de toi ! Oups, prennez soin de vous ?? Apres tout ne sois pas egoiste lolo ! (je rigole).
Ceci dit, lobidique n'a pas tort, on dit que le sexe de l'enfant est determine par l'homme.
Par contre, moi je dis un enfant, qu'il soit fille ou garcon, il est le bienvenue.
Mais, je t'avouerai que c contradictoire, pour ma propre grossesse, je voulais une fille. Dieu merci, ca a ete une fille (hi,hi).
Quand a VOUS, je VOUS dis, que votre desir de grossesse se realise, que tout se deroule bien.. Qu'un enfant fille (ba oui lolo, moi je pense a lui, meme si je le connais pas. Lol) se presente au monde.
Gardez espoir ! Et croyez en vos desir. Que l'avenir vous souri..

[bigliars]

pour le travail sa dépend des jours parfois je vais etre en pleine forme et parfois completement naze c'est le jour et la nuit je travail en tant qu'aide a domicile lol je fais des siestes aussi quand je suis vraiment fatigué par contre j'ai pas encore d'enfants donc quand je rentre a la maison je suis tranquille j'ai juste a faire a manger menage ... etc leplus dure pour moi c'est les douleurs aux bras et au dos

[plume]

ah mais moi non plus, pas d'enfants et heureusement !!!!!
j'ai fait une grosse sieste cet aprèm', demain, j'aurai enfin quelqu'un qui fera le complément de mon mi-temps !!! Aujourd'hui les gamins ont été calmes, ça a été agréable du coup... Demain vendredi, ça risque d'être plus sport, car ils sont fatigués en fin de semaine.
par contre, depuis hier, j'ai mal aux bras, j'arrive même plus à écrire au tableau, ni à tenir le volant de la main gauche J'espère que ce n'est que la fatigue et pas l'annonce d'une nouvelle poussée...

[bigliars]

ok lol mai moi j en veu au moin un petit bb c est peut etre la fatigue oui j espere bon courage bisous

[khadija]

Bsr plume, profite pour te reposer quand meme. Bon courage atoi. A+

[catherineb]

L'épuisement : mon problème numéro 1 depuis que j'ai cette maladie.
Si je suis très fatiguée, j'ai vite mal au dos.
Si je force, je vois moins bien, j'ai froid et mes jambes commencent à trembler.
Si je force encore, ..., quelques jours plus tard c'est nouvelle poussée.

A lors comment faire quand on bosse (étant travailleur indépendant qui bosse chez moi, pas de mi-temps ou aménagement de poste... Bon je ne me plaints pas car travailler chez moi me permets d'aménager mon boulot en fonction de la fatigue donc je bosse le matin et l’après-midi, je ne fais rien que répondre au téléphone pour mes prises de commande) mais je ne sais pas combien de temps ma boite va tenir à ce rythme...Ca tiendra tant que ça peut. Ensuite, ...., je ne me sens absolument pas capable de travailler à plein temps, ni même à mis-temps (avec le transport en prime et au retour la maison à gérer, mes 2 ados, les repas...).

La fatigue est vraiment ce qui m'handicape le plus.
Je précise que je n'ai aucun traitement (car n'en veux pas). Cette maladie vient de moi (auto-immune), donc je dois pouvoir rétablir l'équilibre sans chimio.
Pour moi : c'est écouter ce que le corps nous dit, se reposer, prendre du temps pour soi, manger sainement (je fais un régime sans gluten et sans produit laitier depuis 8 mois et je sens que ça va beaucoup mieux déjà), accepter de ne pas être parfaite et apprendre à déléguer...

[lobidique]

Essaie au moins un supplément de vitamine D.

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2010 ... de-rechute

http://www.psychomedia.qc.ca/alimentati ... et-mentale

[catherineb]

Vivant dans le Nord, je prends de la vitamine D (une ampoule en novembre, une en février) depuis qie j'ai la SEP.
Mais merci tout de même du tuyau!

[lobidique]

D'après les dernières recherches, la dose habituellement données sont souvent insuffisantes. Est-ce indiscret de te demander ce que tu prends ?

[catherineb]

Uvedose 100000 UI 1 dose en novembre et 1 dose en février.
Dès qu'il y a du soleil, je me mets au balcon au moins 15mns (Même si j'ai beaucoup à faire) et l'été c'est direction Croatie pendant quasiment 2 mois.

[lobidique]

J'en prends même en été car je me cache du soleil et le médecin m'a dit que je risquais plus un cancer de la peau qu'un dosage suffisant de vitamine D.

[catherineb]

En se protégeant des rayons du soleil avec de la crème et en évitant l'exposition entre 12h et 16h en été, il n'y a pas de problème. Je prends le soleil dès qu'il y en a (dès mars) et l'été en dehors des heures où le soleil est trop haut et pas trop longtemps... Et puis on ne peut pas tout avoir! Une SEP + un cancer ! Je fais attention : jamais de coup de soleil. Faut se faire plaisir.......

[lobidique]

Tu as raison mais pour moi SEP + chaleur = lobidique HS

[anice]

et ben ma Plume pas de bol!
j'aurai aimé de meilleurs nouvelles pour ta reprise!
comment vas tu faire?
en attendant je te souhaite bon courage
je t'embrasse

[bigliars]

idem j adore le soleil des que je peux m etendre sur ma chaise longue j' hesite pas mai par contre avoir la sep ne protege pas du cancer sa serais trop beau

[plume]

et ben ma Plume pas de bol!
j'aurai aimé de meilleurs nouvelles pour ta reprise!
comment vas tu faire?
en attendant je te souhaite bon courage
je t'embrasse

comment je vais faire, je ne sais pas... J'attends de voir encore un peu, t sinon, bah bon ça va j'ai des solutions de repli au cas où ( pire des cas, je peux bosser en tant que prof au CNED, donc travail à la maison... ).
Là je vais profiter de mon week-end pour me reposer, en plus, mes jours de boulot ont changé: je bosse maintenant mardi matin, mercredi matin et jeudi matin... 3 jours d'affilés on verra si ça le fait mais du coup ça me fait 4 jours de repos d'affilé aussi... peut-être que ça me conviendra mieux...

au jour le jour...

[bigliars]

comment je vais faire, je ne sais pas... J'attends de voir encore un peu, t sinon, bah bon ça va j'ai des solutions de repli au cas où ( pire des cas, je peux bosser en tant que prof au CNED, donc travail à la maison... ).
Là je vais profiter de mon week-end pour me reposer, en plus, mes jours de boulot ont changé: je bosse maintenant mardi matin, mercredi matin et jeudi matin... 3 jours d'affilés on verra si ça le fait mais du coup ça me fait 4 jours de repos d'affilé aussi... peut-être que ça me conviendra mieux...

au jour le jour... [/quote]


bon courage plume

[catherineb]

Pour moi aussi chaleur + SEP = Risque de poussée.
Mais c'est la chaleur confinée qui est dangereuse. Si je suis au soleil, avec un petit vent ou avec ma bonbonne d'eau (avec laquelle je m'asperge toutes les 5 minutes), tout va bien. Par contre, dans la voiture gare! (faut que j'ouvre la fenêtre car avec la clim j'attrappe des trachéites) et plus de sauna ni de hammam...

[anice]

et ben ma Plume pas de bol!
j'aurai aimé de meilleurs nouvelles pour ta reprise!
comment vas tu faire?
en attendant je te souhaite bon courage
je t'embrasse

comment je vais faire, je ne sais pas... J'attends de voir encore un peu, t sinon, bah bon ça va j'ai des solutions de repli au cas où ( pire des cas, je peux bosser en tant que prof au CNED, donc travail à la maison... ).
Là je vais profiter de mon week-end pour me reposer, en plus, mes jours de boulot ont changé: je bosse maintenant mardi matin, mercredi matin et jeudi matin... 3 jours d'affilés on verra si ça le fait mais du coup ça me fait 4 jours de repos d'affilé aussi... peut-être que ça me conviendra mieux...

au jour le jour...

Bien j'espére que tu trouvera le bon équilibre !
c'est vrai que c'est pas facile de bosser avec la SEP,entre les douleurs et les gros coup de fatigue,comme si on nous avaient aspirés d'un coup toute notre energie et notre force,sa nous tombe a l'importe quel moment c'est galére!
mon coup de mou c'est aujourd'hui pfff heureusement que c'est le week end

bon courage je suis avec toi

[lobidique]

Tu as de la chance ! Lorsqu'il fait chaud, je ne risque pas une poussée mais le phénomène d'Uhtoff me mène la vie dure et je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit au-delà de 25°. Même rien que faire mon marché c'est limite. J'ai trouvé un truc, faire mes achats dans un magasin avec la climatisation et m'offrir une boisson glacée que je bois par petites gorgées sur le retour. Plus de voiture car ce problème occasionne très régulièrement des troubles de vision (ce qui rend la conduite dangereuse).

[catherineb]

Idem, je ne conduits plus : problèmes occulaires et gros problèmes de concentration donc risqué sur la route...
La clim c'est super quand il fait très chaud mais je ne la supporte absolument pas (de suite trachéite) donc j'évite les lieux où il y en a (ou j'évite de me retrouver en dessous). A chacun ses intolérences. A chacun de trouver les astuces pour rendre sa vie plus facile et agréable.
Tu es malade depuis longtemps? Tu bosses encore? Tu suis un traitement?

[lobidique]

J'ai été diagnostiquée en mars 2005 mais les choses ont commencé au moins dix ans avant. Je suis sous copaxone, vitamine D, vitamines B et hydrocortisone (ce que l'on donne à ceux qui manquent de cortisol). Je n'ai plus fait de poussée depuis (hasard ou traitement qui convient bien ?).

J'étais institutrice mais cela fait environ un an que j'ai pris ma "prépension" comme on dit ici (plus de travail mais les années de prépension comptent comme si elles étaient travaillées pour le calcul de la retraite).

J'ai ce que j'appelle des "petits bobos" mais l'un s'ajoutant à l'autre ... En plus, j'ai un gros problème d'arthrose qui s'ajoute au reste.

A part cela, le moral est bon et c'est le principal.

[bigliars]

oui le moral c'est trés important quand on es malade surtout ne pas baisser les bras