Bonjour

[anice]

Je me présente

je suis Anice 47 ans je vis dans l’Hérault !je vis avec une suspicion de SEP!
on ma déclaré une fibromyalgie!
mais des nouveaux symptômes viennent ce greffer par poussés,qui n'ont plus rien avoir avec une fibro!
je suis dans l'attente administrative et médical pour un IRM et ponction lombaire!

J'ai un périmètre de marche restreint,avec une marche avec douleur intense dans les jambes,sensation de brulure, une paresthésies presque permanente une diplopie fluctuante,vision floue,baisse de l’acuitée visuelle, vertige ect etc!

je viens donc prés de vous pour en connaitre un peu plus sur cette maladie!

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue,

tu en sauras peut être un peu plus après les examens. Pour la fibromyalgie, c'est souvent couplé avec le syndrome de fatigue chronique. J'ai vu que tu as vu le post que j'ai écris là dessus.
Ce qui est important, c'est de te reposer, ça marchera pour tout (sep, SFC, fibro) , ça ne veut pas dire dormir tout le temps. Il s'agit de faire des pauses. Par exemple si je passe l'aspi, ce que je faisais avant en une fois, je le fais en 2 voir 4 fois si je suis trop crevée, et je fais une pause assise à l'ordi ou avec un bouquin, pendant 10 - 15min ou plus et je reprends. N'attends pas d'être épuisée pour faire une pause. il faut l'anticiper. Et essayer de varier entre activité physique, mentale, et repos. N'essaye pas forcément de finir quelque chose en te disant: "je suis fatiguée mais encore un petit effort et ça fera une chose de faire" .... fait une pause et remets toi à la tâche plus tard. Sur la durée, tu seras plus efficace. Il faut vraiment ralentir, et enlever de son emploi du temps tout ce qui n'est pas essentiel. Ne pas se dire lors d'un "bon" jour, super, je rattrape, parce que tu vas le payer le lendemain ou le surlendemain et là tu ne comprendras pas pourquoi tu es fatiguée de nouveau.
le plus dur est de ne pas savoir, de ne pas comprendre ce qui se passe. Une fois que tu en sauras plus, ça ira mieux.

bon courage!

[plume]

[anice]

Bonjour et bienvenue,

tu en sauras peut être un peu plus après les examens. Pour la fibromyalgie, c'est souvent couplé avec le syndrome de fatigue chronique. J'ai vu que tu as vu le post que j'ai écris là dessus.
Ce qui est important, c'est de te reposer, ça marchera pour tout (sep, SFC, fibro) , ça ne veut pas dire dormir tout le temps. Il s'agit de faire des pauses. Par exemple si je passe l'aspi, ce que je faisais avant en une fois, je le fais en 2 voir 4 fois si je suis trop crevée, et je fais une pause assise à l'ordi ou avec un bouquin, pendant 10 - 15min ou plus et je reprends. N'attends pas d'être épuisée pour faire une pause. il faut l'anticiper. Et essayer de varier entre activité physique, mentale, et repos. N'essaye pas forcément de finir quelque chose en te disant: "je suis fatiguée mais encore un petit effort et ça fera une chose de faire" .... fait une pause et remets toi à la tâche plus tard. Sur la durée, tu seras plus efficace. Il faut vraiment ralentir, et enlever de son emploi du temps tout ce qui n'est pas essentiel. Ne pas se dire lors d'un "bon" jour, super, je rattrape, parce que tu vas le payer le lendemain ou le surlendemain et là tu ne comprendras pas pourquoi tu es fatiguée de nouveau.
le plus dur est de ne pas savoir, de ne pas comprendre ce qui se passe. Une fois que tu en sauras plus, ça ira mieux.

bon courage!

Je sais qu'il faut que j'opte pour une vie différente car comme tu le dis et "en ce qui me concerne" fallait que je fasse tout de suite!ayant un fils en invalidité fallais que je fasse tout et tout terminer!

mais bon les douleurs ont eu raison de moi et j'apprend a faire des poses! HI mais c'est pas gagné

[cissou55]

[carla62]

Anice et bienvenue

[Defcom]

bonsoir anice et