J'ai fais plusieurs poussées. Au début, plusieurs par année puis ça c'est espacé tranquillement. Mon neuro ne pouvait pas émettre le diagnostique officiel car il manquait un critère soit au niveau des plaques au cerveau. Mais là, j'ai passé une résonnance en mars puis une autre en juin car je fais présentement une névrite optique et il a pu voir ce qu'il lui manquait.
C'est la première fois que ça s'attaque à mon oeil. Je suis devenue complètement aveugle de l'oeil gauche. Je suis sous cortisone depuis début juin. Je fini mon traitement cette semaine...très heureuse car je n'ai vraiement pas aimé les effets secondaire de la cortisone!! Ma vision va beaucoup mieux mais c'est très lumineux et jaune...j'espère que ça va revenir.
Mon neuro veux que je commence un traitement soit la Rebif. J'ai beaucoup de questions.
Il m'a parlé d'un programme avec la compagnie qui fait ce produit. Ils founissent une genre de petite machine avec un auto-injecteur. Il m'a dit que si je répond aux critères, je pourrais faire partie de ce programme et de cette façon ça serait gratuit. Je ne sais pas si il y en a parmis vous qui connaissent ce programme?
Comme c'est-là, je suis en arrêt de travail, mais pas pour longtemps... Disons que le neuro-ophtalmologiste que j'ai vu est plutôt avare sur les journées d'arrêt de travail! Je l'ai vu hier et ça l'a tout prit pour qu'il me redonne un 2 semaines. C'est que je veux profiter du fait d'être en arrêt de travail pour commencer mon traitement. Mais mon neuro habituel est en vacance présentement. Donc il a accepté de prolongé jusqu'au 14 août. Alors voilà, je me demande comment ça va se passer.... Je n'avais pas commencé le traitement car on attendait les résultat d'une prise de sang car il pensait que j'avais peut-être la maladie de Devic mais j'ai eue les résultat hier et c'est négative (méga-soupir de soulagement!)
Donc là je dois revoir mon neuro pour commencer la Rebif mais j'imagine qu'il doit nous référer à une infirmière pour nous montrer comment faire les injections? Vous, entre le moment où vous avez décidé avec votre neuro de commencer le traitement et le moment où vous l'avez vraiment commencé est-ce qu'il y a eue un délai genre quelques jours où ça l'a prit une couple de semaines? Et si il y en a parmis vous qui participe ou avez participé au programme Rebiff que j'ai parlé plus haut, est-ce que ça l'a prolongé le délais (paperasse à envoyé...)
C'est pas évient, j'essais de planifier mes choses, mon retour au travail, début de traiement avec seulement 14 jours devant moi. C'est sûre que je pourrais commencer le traitement même si je suis de retour aux travail mais je me dis que si je dois manquer 1 journée pour voir mon neuro, 1 autre pour rencontrer une infirmière et peut-être d'autre si jamais je ne réagis pas bien...j'aime autant être en arrêt de travail avec mon assurance...sûrtout que l'endroit où je travail nous n'avons pas de congés maladie.
Merci d'avance pour vos réponses!
bonsoir et 