Bonjour à tous et à toutes
En effet ne suis pas tout à fait nouveau, mais ne suis pas venu sur le site (que j'aime bcp pourtant) depuis fort longtemps.
Alors je me présente tout de même à nouveau
Premiers symptômes de la sep à 18ans, diagnostiqué à l'âge de 20a, je vais en avoir 49 à la fin de l'année, donc 29 ans de sep.
Comme vous suis passé par toutes les étapes de cette '"saloperie" de maladie: première canne à 25a, grosses fatigues, incontinence urinaire , etc etc...
Mais malgré tout la vie continue et je peux dire que, malgré les deux cannes avec lesquelles je suis obligé de me déplacer même à la maison, le fauteuil roulant pour les plus grandes sorties, l'incontinence urinaire presque totale aujourd'hui, les grosses fatigues, ça vaut la peine de se battre , de continuer, la vie est belle malgré tout ! On m'avait dit qu'à 30a je ne marcherai plus ; 19 plus tard je marche encore, certes petite victoire mais victoire quand même! Bien sûr il faut adapter sa vie, mais on peut encore faire de belles choses
et aujourd'hui si je peux apporter un peu de réconfort en bavardant avec vous, alors n'hésitez pas
A bientôt
Amitiés à toutes et à tous
Julien (49a, 29a de sep)
PAS TOUT A FAIT NOUVEAU
Bonjour Julien !
Re
et merci pour ce message po-si-tif !
je crois que dans cette maladie, il n'est pas de "petites" victoires, et même si elles semblent infimes, chaque jour de bonheur, de sourires et d'amour en est une sur la Saleté !
Nous apprécierons de partager ton expérience, et serons là aussi si tu as besoin de pester contre la Saleté (après tout, des fois, ça fait du bien !)
A bientôt au fil des posts !
Labulle
Re
et merci pour ce message po-si-tif ! je crois que dans cette maladie, il n'est pas de "petites" victoires, et même si elles semblent infimes, chaque jour de bonheur, de sourires et d'amour en est une sur la Saleté !
Nous apprécierons de partager ton expérience, et serons là aussi si tu as besoin de pester contre la Saleté (après tout, des fois, ça fait du bien !)
A bientôt au fil des posts !
Labulle
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cissou55
bonjour julien,
18 ans c'est si jeune moi j'en ai 27, même pas 1 an de maladie et tellement effrayée (pourtant je n'ai pas de séquelle de mes poussées).
si ce n'est pas indiscret, quelle forme de SEP tu as? quels traitements?
en ce qui concerne le discours des neuros... il a bien changé moi le miens me dit qu'il faut pas que je m'inquiète : "mais madame on est en 2012 maintenant la sep est une maladie que l'on arrive gérer..."
parfois j'ai envie de lui répondre : "ah bon jvoudrais vous voir dire ça a MR X qui a mon age en fauteuil chambre 2"
mais j'ai tellement envie de croire ce qu'il me dit, en tout cas j'espère qu'on trouveras vite un traitement qui stoppe l'avancé de cette merde parce que même si la vie est belle aujourd'hui... je préférais ma vie d'avant.
18 ans c'est si jeune moi j'en ai 27, même pas 1 an de maladie et tellement effrayée (pourtant je n'ai pas de séquelle de mes poussées).
si ce n'est pas indiscret, quelle forme de SEP tu as? quels traitements?
en ce qui concerne le discours des neuros... il a bien changé moi le miens me dit qu'il faut pas que je m'inquiète : "mais madame on est en 2012 maintenant la sep est une maladie que l'on arrive gérer..."
parfois j'ai envie de lui répondre : "ah bon jvoudrais vous voir dire ça a MR X qui a mon age en fauteuil chambre 2"
mais j'ai tellement envie de croire ce qu'il me dit, en tout cas j'espère qu'on trouveras vite un traitement qui stoppe l'avancé de cette merde parce que même si la vie est belle aujourd'hui... je préférais ma vie d'avant.
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julien1893
Bonsoir Julien et bon retour parmi nous 
Les présentations
Bonjour Julien
Je me présente, j'ai 46 ans et j'ai la SEP depuis 16 ans maintenant pas trop de souci à part la jambe droite, je fais du vélo la marche c'est plus fatigant.
Quel traitement de fond prends-tu ?
A bientôt
Je me présente, j'ai 46 ans et j'ai la SEP depuis 16 ans maintenant pas trop de souci à part la jambe droite, je fais du vélo la marche c'est plus fatigant.
Quel traitement de fond prends-tu ?
A bientôt
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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julien1893
Bonjour à toutes et à tous
Merci de vos messages, c'est sympa
pour répondre en vrac à qq'questions, j'ai une forme progressive maintenant,et depuis 9ans avant j'avais une forme remittente, peu de traitements efficaces, mais j'ai la chance qu'apparemment elle n'évolue pas trop vite, même si aujourd'hui je marche très mal!
Mais bon dans l'ensemble ça va!
amitiés
Julien (49a, 29ans de sep)
Merci de vos messages, c'est sympa
pour répondre en vrac à qq'questions, j'ai une forme progressive maintenant,et depuis 9ans avant j'avais une forme remittente, peu de traitements efficaces, mais j'ai la chance qu'apparemment elle n'évolue pas trop vite, même si aujourd'hui je marche très mal!
Mais bon dans l'ensemble ça va!
amitiés
Julien (49a, 29ans de sep)